O medo de criança (?)

Nicolas tocando junto com uma
banda de rock (Layla - Erick Clapton)

No próximo 26 de fevereiro de 2013, Nicolas completará 14 anos.

Meu Deus, quanta coisa acontecendo ao mesmo tempo. Quantas mudanças, 100% positivas, quantas histórias para contar, quantas alegrias e vitórias, quantos risos e ahhhh, certamente, quanta alegria.

Mas tudo isso graças a Deus primeiramente, e depois, à nossa maneira de vermos os acontecimentos à nossa volta.

Algumas mudanças no comportamento do Nicolas nestes últimos dois anos, especialmente neste ano de 2012, foi o fato de ele ter começado a se interessar por fazer amizades. Foi ele quem me pediu para estimulá-lo e ensiná-lo a se comportar no meio de outros adolescentes porque ele tem a certeza de que quer namorar. Sem pressa, mas sabe que para isso terá que treinar muito a viver em sociedade.

Participando de uma
reunião do  Interact

Os primeiros passos foram dados: O Nicolas começou a fazer parte do Interact, um programa do Rotary em que adolescentes se reúnem 02 vezes por mês para desenvolverem projetos em que eles possam ajudar pessoas carentes ou desenvolver algo que traga benefício à sociedade em geral. O Nicolas ainda tem uma participação tímida, mas está cada vez melhor e tem ajudado nos projetos.

Depois o Nicolas decidiu que seria a hora de pegar um bebê no colo. Explico: é de conhecimento, quase que geral, que o Nicolas não é lá muito fã de crianças. Por que? Ele não gosta da imprevisibilidade e, convenhamos, crianças pequenas são imprevisíveis! Segundo Nicolas, "elas babam na mão e veem passar na gente. Ou então elas querem bater na nossa cara e depois quer bater com um brinquedo. Choram e gritam que até dói os ouvidos e assim por diante". Confesso que, quando ele me descreveu pela primeira vez o porque de ele correr de crianças, comecei a entender e a pensar: "Caraca, como ele está certo!"

A diferença é que nós sabemos lidar com este tipo de reação das crianças, já para o Nicolas, é bem mais difícil.

Bem pertinho do Heitor.
Antigamente isso seria impossível!

Mas aí a Dri e o Bruno (aqueles que estão no capítulo do livro "os que se foram e os que vieram para ficar") tiveram um lindo filho. Nosso amado Heitor! Pensem em um bebê lindo!!! O Nicolas ficou meio reticente quando a Dri engravidou porque ele ficou com medo de o Heitor fazer mal-criação para a Dri, mas nós garantimos a ele que isso não aconteceria e que ela estava muito feliz com a chegada de seu filho. Explicamos também, que ele teria que entender e que respeitar que seus grandes amigos agora teriam uma criança para tomar conta e que esta criança seria seu grande amigo. Pronto! O Nicolas entendeu tudo :-)

Nicolas ao lado de Olavo. 

Depois tivemos a visita da minha linda Edileine, a quem chamamos de Fia. Ela veio aqui nos visitar e trouxe seus lindos filhos Olavo e Rafaella. Passamos um momento super agradável e o Nicolas conseguiu brincar com o Olavo e ainda deu uma bolinha de presente para ele. Detalhe: esta bolinha faz parte de uma coleção do Nicolas que ele morre de ciúmes! Mas ele não hesitou em dar ao Olavo, que também o presenteou com uma outra bolinha. Foi emocionante...

Agora temos um intercambista morando conosco. Mas deixarei para falar dele no próximo capítulo, pois dá quase um livro o que temos vivido em dois meses de convivência.

Obrigada a vocês que fazem partee da vida do Nicolas e que são responsáveis por seu desenvolvimento e fazem parte de nossas alegrias.

Nicolas, Humbert e Guilherme

"se eu nascesse de novo, eu gostaria de ser autista de novo!”

“Eu amo ser autista. E se eu nascesse de novo, eu gostaria de ser autista de novo!” – Nicolas Brito Sales

Fomos a uma palestra esta semana e uma pessoa achou o Nicolas “a coisa mais linda”. Ao conversar com outra amiga, ela virou para o Nicolas e disse: 

- Que doença você tem mesmo?

O Nicolas me olhou com a maior cara de espanto e disse à mulher:

- Eu não tenho doença nenhuma! - E ela disse:

- Não, o problema que você tem! Kkkkkk

E ele respondeu, sem entender qual era a graça:

- Eu não tenho nenhum problema! Você está perguntando do autismo?

- Isso mesmo! É autismo, fulana! Nem parece, né? - ao que ele respondeu com a maior educação.

- Por favor, me desculpe, mas autismo não é doença. Eu não sou doente.

Fiquei perplexa… Ele realmente não sabia do que a mulher estava falando. Ao sairmos de perto, eu o parabenizei e ele me disse: - Que coisa esquisita, por que ela achou que eu fosse doente? Expliquei a ele que isso é falta de conhecimento, e ele entendeu. Entendeu antes dela…

Te amo, meu filho. Você é motivo de muito orgulho e alegria para nós.

Observações sobre a Reportagem para o "O Globo"

Link para a reportagem no Facebook: http://www.facebook.com/photo.php?fbid=513506495355701&set=a.123958997643788.9532.115230991849922&type=1&theater

Link para a reportagem no jornal online: http://oglobo.globo.com/saude/uma-possibilidade-de-cura-para-autismo-7328006

Na reportagem dada ao Jornal O Globo, "Uma possibilidade de cura para o autismo", percebemos a reação de algumas pessoas contra o assunto, mas também percebemos uma maioria esperançosa.

Os comentários são sempre mais positivos e vários pais se alegram com a notícia e a distribui cheios de esperanças. Mas há aqueles que se revoltam com o assunto e saem metralhando e criticando. Seja por recalque, falta de crença ou até mesmo ignorância.

Por que será que isso acontece? 

Voltamos ao assunto mais que tratado: diferença de opinião existe, sempre existiu e sempre existirá. É saudável e necessária para a evolução humana. Voltamos também ao velho dizer "a unanimidade é burra". E o mais importante: RESPEITAR O PRÓXIMO, SEUS DESEJOS E OPINIÕES.

Mas vale ressaltar aqui: Lembram-se que já falamos que existem diferentes tipos de autismo e que nenhum autista, assim como neurotípicos, são iguais? Que cada caso é um caso, assim como em qualquer outro campo? Então! Qual o motivo de tanto alvoroço quando um pai/mãe quer a cura para seu filho? EU NÃO BUSCO CURA PARA O NICOLAS, já disse e repito: BUSCAMOS QUALIDADE DE VIDA. a única cura que tenho buscado, é a cura para o preconceito e o fim da intolerância. Logo, entendo quando vejo pais esperançosos. Não é todo autista que sofre, mas há sim, uma grande parte que sofre, pois o autista não é alheio ao que acontece ao seu redor. O autista sabe o que se passa e sabe que está sendo mal-interpretado, sabe que está sofrendo bullying, sabe que as pessoas estão sendo impacientes porque não conseguem entendê-los, sabe porque sofre preconceitos em diversas áreas, etc. Então, eu não tenho a necessidade de curar o Nicolas, mas se algum pai acredita e o quer, EU RESPEITO. 

Como posso exigir respeito ao meu filho se eu não respeito o próximo? Como posso exigir uma sociedade mais justa, se ajo de forma injusta?

Quando fui entrevistada pela repórter, várias questões me foram feitas. Porém, a reportagem não era sobre mim ou sobre a "cura" do meu filho (que não existe até hoje e não estou à procura nem dela e nem do Santo Graal), logo, só foi usado o que era pertinente para a reportagem. 

No caso do Nicolas, não procuro cura. Explico: o que eu teria que fazer para curá-lo? Curá-lo de que? Hoje em dia ele não é mais aquela criança fria e distante. Ele é meigo, carinhoso, fofo demais, inteligente em algumas áreas e em outras nem tanto (como qualquer um!), muito ligado à família e um brilhante palestrante. Não caberia aqui descrever todos os seus pontos positivos, pois escreveria eternamente.

Com o autismo, o Nicolas era: frio, distante, não se comunicava verbalmente, gritava quando era contrariado ou quando algo lhe assustava, não mantinha contato físico ou visual conosco, pois não gostava de ser beijado ou abraçado, não saía para lugar algum conosco, sociabilização zero, amigo = nenhum, interação de qualquer forma com a família era praticamente inexistente (somente quando ele precisava de algo ele nos procurava, senão não existíamos), e sempre demonstrava viver em um mundo paralelo ao nosso.

Nosso pensamento era: Somos mortais e não temos a menor ideia de quando deixaremos este mundo. E o Nicolas? Como irá se comunicar? Como as pessoas o entenderão? Quanto ele irá sofrer se continuar a se bater toda vez que for contrariado? Como ele irá explicar uma dor? Ele irá acabar em um manicômio sem ninguém para ajudá-lo ou entendê-lo... Ele não é autista de auto funcionamento e nem Asperger, é clássico, então não haveria  muitas formas de lhe proporcionar qualidade de vida. Nossa luta começou e é diária. Até hoje, sem pularmos nenhum dia... E é uma luta maravilhosa, que nem chamo mais de luta, mas de caminho a ser percorrido. Não me sinto mais lutando, me sinto realizando. Volto a dizer: só luto pela conscientização e para acabarmos com o preconceito.

Li alguns Aspergers dizerem: Quem precisa de cura são os neurotípicos, porque nós somos felizes!

Como um único indivíduo pode falar por milhões? Se age dessa forma, como pode exigir respeito? Respeito não se exige, se conquista e é um processo que todos devemos entender. Ser Autista ou Asperger não é motivo para ser mal educado. Sei disso porque tenho ensinado meu filho a continuar com suas características, mas a ter bom senso. Aquela agressividade já é bem imperceptível no Nicolas, mas é claro que ele não concorda com algo e não tiramos seu direito de opinião, porém, o ensinamos a se expressar e a dar sua opinião sem atingir o próximo.

Nossa principal missão: PREPARAR O NICOLAS PARA O MUNDO E PREPARAR O MUNDO PARA O NICOLAS. Ele não nasceu com plena capacidade de entender o mundo dos neurotípicos e os neurotípicos não nasceram com a plena capacidade de entender o mundo do autismo, mas temos o poder em nossas mãos de fazermos adequações de ambos os lados para que essa convivência seja maravilhosa.

EU AMO MEU FILHO AUTISTA, por isso caminho ao lado dele!