quinta-feira, 23 de junho de 2016

Este é o Nicolas Brito Sales

Esse é o Nicolas Brito Sales. Disseram-me:
* que ele jamais falaria; 
* que não trabalharia com sua imaginação, porque autista não consegue e é muito rígido; 
* que jamais se sociabilizaria;
* que a inclusão dele na escola regular seria um erro;
* que ele até iria para a escola, mas que não seria incluído de fato na turma.
* que ele nunca aprenderia...
Esse é o Nicolas, me mandando mensagem de Snapchat e brincando com seus amigos de escola. Este é o Nicolas, ser humano único e ímpar, singular e plural. Este é meu filho, aquele que os médicos desacreditaram, mas que eu acreditei, que a escola acreditou, que a família acreditou, que vocês acreditaram.
Só gratidão e orgulho.
Amo você filho! Obrigada por existir e por me fazer a pessoa mais feliz do mundo!!!!





terça-feira, 21 de junho de 2016

O homem que ele está se tornando...

Estamos assistindo à novela "Haja Coração". Para quem nos acompanha, sabe que Nicolas e eu assistimos a algumas coisas para discutirmos os fatos. Eu nunca tive tempo e nem paciência para assistir novelas, mas, com ele, é muito legal! Ele aprende demais sobre como se comportar, que não pode fazer maldade, que a mentira não presta, aprende palavras novas etc.

Hoje, o Beto, personagem antagonista, disse que o que sente pela Tancinha (personagem principal) não é amor, mas obsessão. Nicolas já logo me perguntou o que seria "obsessão", já com cara de desconfiado e sabendo que não seria coisa boa! Eu expliquei e ele me disse:
- Nossa, mas isso não pode realmente ser amor. Amor não pode ser desse jeito de obsessão. Amor tem que ser leve, igual ao que eu sinto, não é?

Após esta declaração, ele me olhou e disse que sonha com seu casamento e me contou seus sonhos em relação a isso: nome dos filhos, quantos filhos, se forem homens ou mulheres. E me disse que iria educar muito bem seus filho e que o ensinaria muitas coisas. Não sei por que, mas perguntei.
- E se seu filho nascer autista? - ele me respondeu prontamente:
- Vou fazer a mesma coisa. Não importa se ele nascer autista, com Síndrome de Down etc. e etc. Eu vou fazer a mesma coisa. Mas só não sei se vai ser mais difícil ou mais fácil. Mas só sei que vou educar igual.

Preciso refletir mais um pouquinho sobre o homem que meu filho está se tornando... Sobre os filhos que estou criando... Dá uma sensação que estou fazendo tudo certinho, mas um medo de sair alguma coisa errada.

Só agradeço a Deus e a todos que nos ajudam e nos acompanham nessa caminhada.


domingo, 3 de abril de 2016

Sobre as celebrações do dia 02 de abril

Sobre as celebrações do dia 02 de abril...

Parabéns a você que marcou suas amigas mais queridas, mas que se esqueceu de marcar outras. Isso é bom, significa que são tantas que te fazem bem que nem dá para lembrar!

Parabéns a você que compartilhou tudo o que viu sobre autismo no perfil dos outros. Você ajudou a semear informação de todas as formas.

Parabéns a você que se recusou a "celebrar este dia", pois, afinal de contas, não tem o que ser celebrado. Isso significa que você quer mais e que provavelmente fará parte das futuras mudanças.

Parabéns a você que participou de caminhadas, que vestiu azul, que mudou a foto de perfil, que mudou a foto de capa etc. Você certamente tirou este dia para ajudar a conscientizar.

Parabéns a você que nem ficou no Facebook, mas que ficou com seu bem mais precioso e trabalhou por esta pessoa tão especial de forma mais discreta.

Parabéns a você que lutou e luta todos os dias para que o preconceito fique no passado e também a você que não tem medo de colocar a cara tapa na sociedade e lutar pelos direitos do seu filho e do meu.

Parabéns a você que denuncia fakes, que alerta sobre as falcatruas e armadilhas que outros podem cair. Que briga feio porque acredita. E a você que acredita que não adianta brigar, mas fazer diferente.

Não importa como você se manifestou ontem, mas como você continuará do dia 03 de abril até o próximo dia 02 de abril. 

Obrigada a todos que fazem sua parte do jeito que querem fazer. Este é o grande presente da democracia: a liberdade! Agora, só temos que ter sabedoria para trabalharmos uns com os outros, e não uns contra os outros.

Parabéns a você que entende isso!

domingo, 27 de março de 2016

Trabalhando o sensorial - Nicolas fazendo nossa horta





Já há algum tempo que estamos trabalhando fazendo horta com o Nicolas. Tem sido ótimo, porque trabalha tantas habilidades ao mesmo tempo, que fica difícil descrever tudo. Desde que começamos, ele trabalhou cheiros, tamanhos, gostos, coordenação motora fina e grossa, aprendeu a esperar o tempo de germinação, mudança de lugar, tempo de regar, de colher e, o principal, de comer o que ele plantou e cuidou, sem agrotóxicos! Tem sido ótimo. Hoje compartilho com vocês um videozinho bobinho, mas que dá uma ideia do prazer que ele sente fazendo esta atividade.

sexta-feira, 11 de março de 2016

Sou mãe azul? Meu filho autista é uma benção?

Em 17 anos de maternidade, vivi muitos altos e baixos. Já sorri e já chorei como qualquer outra mãe que ama. Já tive vontade de sair correndo e, na maioria das vezes, sinto vontade de nunca sair de perto e ficar agarradinha, assistindo a um filme, comendo pipoca... Ser mãe é maravilhoso!

Mas, e quando o sonho de ser mãe vem acompanhado de uma missão que não estávamos esperando? E quando tudo cai na sua cabeça com um diagnóstico inesperado e desesperador?

Mas em relação à minha maternidade estou bem e bem esclarecida. Sei bem quem eu sou, onde estou, qual meu papel etc. Tive um filho com autismo e isso, com toda certeza do mundo, mudou minha vida completamente e, lógico, mudaram meus planos. Planos de ter um filho, voltar a estudar no ano seguinte, ajudá-lo a se formar, casá-lo (talvez), ajudá-lo com seus filhos (talvez), conversar com ele todas as vezes que ele viesse me visitar exaustivamente para matar a saudade, dar conselhos sobre sua vida adulta (afinal, eu sempre saberia muita mais do que ele) e tantas outras coisas comuns na maternidade. E aí, os sinais de autismo e, posteriormente e tardiamente, o diagnóstico em mãos acabaram com todos estes planos e, no lugar destes planos, só vieram incertezas.

Na Internet, lugar onde procurei exaustivamente por respostas, encontrei pessoas maravilhosas e encontrei monstros também. Tanto no círculo que estava fazendo parte quanto em outros círculos. Mas claro que a ignorância de mães e autistas adultos, os quais eu achava que seria uma única comunidade, unida em uma só voz, me machucaram mais, pois era dalí que eu esperava mais apoio, mais compreeensão. Claro que eu estava enganada e não só por culpa das atrocidades que vi acontecer na Internet, mas também porque eu idealizei um mundo ideal, onde todos se entenderiam, se respeitariam e se ajudariam de olhos fechados! Ou seja, um mundo imagnário com unicórnios e fadas fazendo mágicas.

Para não me machucar, ou machucar meu filho, fui me afastando de algumas coisas. A primeira que me cansou foram os grupos os quais, supostamente, seriam grupos de ajuda, com mães, pais e autistas adultos se ajudando, dando o ombro virtual etc. Nunca fui de me abrir com ninguém, então nunca precisei colocar um só post na Internet pedindo para me ouvirem, mas nem por isso deixei de sofrer com cutucadas de gente mesquinha e invejosa. Povo doente que, apoiados em suas fraquezas e excesso de tempo, ao invés de cuidarem de seus filhos, ou irem se tratar, gastavam horas do dia alfinetando. E qual era minha atitude? Levantar cedo, cuidar da minha vida (casamento, trabalho, estudos) e cuidar do meu filho. E quando vinha alguém me dizer: "Anita, estão falando que você curou seu filho em tal grupo". Eu agradecia, gentilmente e saia do grupo. Ah, e, na minha opinião, a melhor ferramenta é o botão "Block"! A-DO-RO!!!! Você não precisa "encontrar"quem te faz mal, não é?

Recentemente, tenho visto milhares de manifestações criticando quem se chama de "Mãe azul" e que chama seus filhos com autismo de "anjo azul". E tem cada crítica pesada, que dá nojo! Tem as críticas mais amenas, também. Tem também o time que "Ama ter um autista" e o time que "Odeia o autismo".  E aí vem mais uma enxurrada de desgraças online... Essas críticas todas passam em minha linha do tempo e, pode até parecer besta, mas me fazem mal. Caraca, porque uma mãe não pode "ser azul" e a outra "odiar o autismo" sem serem apredejadas?

Já escrevi em um outro texto que não sou mãe azul, verde nem amarela, sou mãe e pronto. Já disse que eles não são tão "anjos" assim, mas são nossos anjos, independente do autismo. Já disse que amo meu filho acima de tudo, mas nunca disse que amo o autismo. Procuro respeitar a opinião de todos! Quando alguém me manda "beijos azuis", entendo a pessoa e mando beijos (só beijos, mesmo), se alguém vem me dizer que "odeia o autismo", escuto e procuro ajudar a pessoa, sem julgar, sem apedrejar, sem criticar... Procuro amar a pessoa e escutar o que ela tem a dizer e, se puder, ajudo de alguma forma.

Se uma mãe ama o autismo, deixe-a amar! Se uma mãe odeia o autismo, deixe-a odiar! Somente a pessoa sabe as dores e amores que passa dentro de casa. Ninguém pode colocar como regra que é fácil. Nem os autistas adultos verbais! Eles podem saber o que é bom para eles, mas nunca saberão o que uma pessoa passa em sua casa e nem o que passa em suas cabeças.

Se uma mãe se vê azul e vê seu anjo azul, deixe-a ver e dizer o que quiser! Se ela não quer, que assim o seja!

Por que todas têm que aceitar que seus filhos sejam autistas com um sorriso no rosto? E por que todas têm que ser infelizes porque seus filhos são autistas? Não dá para uma ser feliz com a situação e a outra não, e ambas serem compreendidas?

Na tentativa de regrar o que o outro pode ou não pode falar, criamos um mundo negro, onde ganha mais quem tiver mais likes e comentários durante o dia inteirinho de Deus com seus seguidores em suas postagens provocativas. E perdem nossos filhos que, jogados em um canto, nos esperam desesperados por um minuto de atenção e estimulação. Mas estamos ocupados demais na Internet a julgar o outro...







sábado, 23 de janeiro de 2016

Mais um pouco sobre alimentação


Chega a ser incontável o número de vezes que me perguntam sobre a alimentação do Nicolas. E claro que entendo, pois só eu sei o quanto sofremos para ajudá-lo neste quesito. Importante saber: O NICOLAS NUNCA FEZ, E NEM FAZ, DIETA RESTRITIVA DE NADA, só se alimenta bem. Evitamos excessos, mas nada de restrições!

Bem, já estamos na época em que ele come de tudo, mas de tudo MESMO! Ele não gosta de tudo, mas come! hahaha Não é raro ele soltar algumas pérolas, do tipo:
- E aí, filhão. Está gostoso?
- Não, não está! Mas eu vou comer assim mesmo! - e dá um sorriso simpático :-)
Ou então, ele vira para minha mãe e diz:
- Vovó, muito obrigado por você ter feito a comida, mas da próxima vez, faça alguma coisa que eu goste do tipo lasanha ou almôndegas, tudo bem? Já faz tempo que eu estou vindo aqui e comendo essas comidas.

Pode até parecer uma grosseria da parte dele, mas vocês precisam vê-lo falar. Super doce, pegando nos ombros da pessoa com a maior doçura e sendo sincero sem ser grosso. A reação de todo mundo é sempre a mesma. Recebe a crítica com alegria e faz questão de abraçá-lo e prometer que fará melhor da próxima vez.

Sua especialidade: mini pizza
Uma vez, fomos para Rio Grande, RS, e a Pâmela (mãe do Giba lindo!) fez uma comida ótima para nos receber na casa dela. E claro, para agradar ao Nicolas, fez uma forma de lasanha enorme e deliciosa! Quando o Nicolas foi comer, ele olhou e perguntou:
- Mas o que é que tem nessa lasanha que está esquisita?
- Ah, meu amor. É frango. Tu gostas de frango? - ela perguntou com um baita sorrisão.
- Eu gosto, mas não na lasanha, né!
Eu fiquei com a cara no chão, mas a Pâmela é igual a quem é fã do Nicolas: deixa ele à vontade para falar o que quiser. E ele, muito malandro, via falando tudo o que dá na telha quando tem liberdade.
A Pâmela riu muito e deu arroz, feijão e carne para ele, que ela ja tinha preparado. Aqui em São Paulo, dificilmente alguém irá colocar frango na lasanha, mas estas diferenças culturais têm sido muito importante para o desenvolvimento do Nicolas.

Batata doce grelhada, com frango e ervilhas frescas
Ultimamente,  tenho postado muito ele fazendo coisas na cozinha. Estes dias ele fez frango com batata doce e ervilhas frescas, está fazendo mini pizza (uma delícia!), ajuda em tudo na cozinha, esquenta a própria comida no microondas sozinho etc. A mini pizza, ele faz a massa com farinha de trigo, faz o molho com tomates no liquidificador e completa com os ingredientes para a cobertura. 

Dia desses, ele me ligou porque precisava abrir a panela de pressão, que já estava fria com carne para o almoço. Eu expliquei a ele por telefone como abrir a panela, apertando de leve o cabo e tirar do pininho. Ele tentou e gritou: - Ah consegui! 
Próxima aula: como fechar a panela de pressão!
Pedi a ele para não se esquecer de fechar a panela e disse que já estava chegando. E foi assim que encontrei a panela "fechada" em cima da mesa. 

Achei muito interessante que ele se atentou ao pininho e ao cabo, e achou que já seria o suficiente. Mesmo assim, nunca desistimos. Hoje, fizemos strogonoff com batatas assadas ao alecrim. Ele adorou ter ajudado na execução e eu aproveitei para tentar ajudá-lo a descascar alho. Foi muito difícil, por causa da coordenação motora dele que não é muito boa, mas já foi um outro começo. 

Até ovo, que ele vive dizendo que detesta em todas as palestras, eu consegui fazer uma fritada (prato espanhol feito de ovos e batata frita) e ele adorou, chegando a repetir 03 vezes! 

Diferença entre salsinha e coentro
Outra coisa que estamos fazendo, é pedir para ele nos ajudar a preparar as coisas e vamos ensinando o nome das coisas, texturas, aromas. Estes dias, ele separou salsinha em um recipiente e coentro em outro. Fui falando para ele das vitaminas que tem nestes produtos, dos sabores distintos, o quanto são usados em algumas cozinhas internacionais, fui mostrando a diferença nas folhas etc. Foi um exercício de paciência e muito bom.

Strogonoff com batatas assadas ao alecrim e manteiga
Bem, no geral tem sido assim. Ele tem nos ajudado cada vez mais na cozinha, tem se interessado cada vez mais por experimentar coisas, tem tido a iniciativa de preparar coisas diferentes... Tem sido uma aventura e tanto. E aquele menino, que gritava para comer aos quatro meses e meio e que não comia nada, hoje em dia, já até cozinha e come de tudo. 





Para as pessoas que continuam com dificuldades com seus filhos, especiais ou não, tentem diversificar o máximo possível e crie situações que desperte o interesse. Conosco tem dado MUITO certo.
Arrumando a mesa do café da tarde para receber os amigos. Muito carinho <3






sexta-feira, 22 de janeiro de 2016

Autistas crescem

Autistas crescem. Claro que crescem!

Mas, às vezes, temos a impressão que eles não crescem tão rápido como os outros filhos. E também não podemos nos esquecer que mãe é mãe e que temos a sensação de nosso filhos serem sempre nossos bebês.

Com filhos especiais, parece que eles demoram mais para crescer. E por que isso acontece? Porque a ansiedade toma conta e nos consome, dia a após dia, com perguntas sem respostas imediatas. Para alguns pais, isso serve de combustível para construir o futuro de seu filho o melhor possível e trabalharem incansavelmente para dar maior autonomia possível a eles. Já para outros, isso os deprime e lhes tira as forças para lutar, tentar, tentar de novo, e outra vez, e mais uma vez... O cansaço vem forte e o desânimo vem junto. Para alguns, viver não tem graça.

Ah, se eu pudesse simplesmente te dizer que seu filho vai crescer e que muita coisa que te consome hoje nem irá  te incomodar... Se houvesse uma fórmula mágica, eu daria a cada pessoa que está com o coração aflito. Seria de graça e na dose certa e, como num passe de mágica, todos entenderiam que eles crescem e que muitos problemas somem. Às vezes, aparecem outros, às vezes desaparecem todos. Mas sempre muda. E não é assim com qualquer filho?

Não importa o grau de autismo de seu filho, se alguém estiver ao lado dele, lutar por ele, um dia, com toda certeza, ele evolui. Evolução não é cura, mas entender que com o apoio necessário esta pessoa,
agora adulta, será capaz de fazer coisas que duvidamos no passado porque alguém nos disse que eles seriam incapazes. E porque, na cegueira de só ver o autismo, nos esquecemos de entender que essas pessoas têm potencialidades, talentos e um futuro pela frente. Eles podem ser alguém dentro de suas capacidades, e não dentro dos limites que os outros colocarem a eles. Deus não dá asa a cobras, mas dá asas à nossa imaginação e forças para nos levantarmos cada dia mais fortes (às vezes, mais fracas) para cuidarmos de nossos filhos e desejarmos o melhor a eles.

Autistas crescem, sim. Por isso temos que ter em mente que cada passo que damos é um passo para o futuro. Por mais que possa parecer difícil, nunca se esqueça: NADA DURA PARA SEMPRE. Nem as alegrias, muito menos as tristezas. Se pararmos para contar, temos muito mais motivos para sorrir do que para chorar, porque a cada respirar de nossos filhos temos a certeza de que ainda temos a chance de fazê-los felizes. Temos a certeza que podemos reescrever nossas histórias. Carregamos em nossos corações o desejo de fazê-los felizes e na cabeça a certeza de que tudo vai dar certo.

Meu filho irá completar 17 anos mês que vem, e se alguém tivesse me dito, lá no passado, que tudo iria dar certo, certamente eu teria duvidado... Mas quem me disse isso, não foi alguém, foi algo. Foi uma voz dentro de mim me dizendo para nunca desistir. Essa voz, se chama AMOR INCONDICIONAL.

Acredite em você e acredite no potencial de seu filho. Um dia, a dor vai passar.

Nota:
Alguns autistas conseguem ser independentes quando adultos. Se casam, têm filhos, trabalho etc. Outros, não conseguem. Mas o que impossibilita é o grau do autismo (se mais severo) e muitas comorbidades. Porém, isso não define felicidade. Ser feliz vai além de se casar, entrar na faculdade etc. Ser feliz é ter a certeza de que somos amados por quem nos ama.