quarta-feira, 20 de julho de 2016

Tempo, persistência, fé, mudança de perspectiva...









"Tempo, persistência, fé, mudança de perspectiva... É não desejar que ele seja o que você quer, mas desejar que ele seja feliz. Do jeitinho que ele é!" - Anita Brito











Uma vez, eu postei este vídeo no Facebook (o qual eu amo!) e disse que, às vezes, me sentia assim com o Nicolas Brito Sales e o autismo. Era como se eu estivesse sempre ali, respeitando seu espaço. Porém, dava aquele medo de algo levá-lo para longe mais uma vez, afinal eu já o havia "perdido" uma vez quando ele parou de falar...
Hoje, já não sinto mais isso. Espero não estar sendo presunçosa! Sinto uma proximidade cada vez maior com meu filho e uma conexão maravilhosa. Por mais que eu saiba que irei partir um dia, sinto que ele estará bem. 

São 17 anos de luta. Para algumas mães, que estão aí há mais tempo que eu, pode parecer pouco. Para outras que começaram agora, pode parecer muito. Mas tem sido o tempo exato de eu me sentir mais tranquila. O tempo de cada uma de nós irá depender de quanto tempo demoraremos a entender a situação e a mudar nossa perspectiva. Essa tranquilidade que alcancei hoje, é uma tranquilidade que eu tive medo de nunca alcançar. Chorei, me desesperei, voltei a sorrir, desacreditei por um minuto, mas persisti! Tem sido um período de fé, de mudança de perspectiva, de acreditar nas potencialidades do meu filho. E foi há 17 anos, quando o Nicolas nasceu (antes do autismo nascer em minha vida) que sabia que apoiaria meu filho em suas escolhas. Ele não escolheu  ser autista. Ele nasceu assim. Mas as escolhas que ele fizer, mesmo apesar do autismo, estarei ao lado dele. 

O autismo pode até nos tirar algumas coisas sim, mas nos traz outras. Eu posterguei muita coisa em minha vida, e desisti de algumas também, mas não dói... Nunca doeu. Eu tenho ciência do que mudou em meus planos, mas tenho amor a tudo que me aconteceu para trazer até aqui.

Não, ainda não acabou! Ainda tenho muito o que percorrer com ele, mas já vejo o horizonte. A luz no fim do túnel, não era o trem... Era a luz que eu teria que ter seguido para chegar até aqui. Obrigada, Nicolas. Por ter seguido comigo.
Obrigada Alexsander Sales e Guilherme (Carvalho) Taylor. Aos meus pais e irmãos, sobrinhos/as e cunhados/as, aos amigos e companheiros de luta (não vou citar nomes, mas vocês sabem quem são!).
Obrigada a todos que seguiram conosco.

https://www.youtube.com/watch?v=NrgcRvBJYBE

segunda-feira, 18 de julho de 2016

O bom filho à casa torna



Faxada do Centro Lumi, em Butantã, São Paulo.
 Assim que pegamos o diagnóstico do Nicolas, ele estava com 05 anos e meio, começou nossa luta para achar tratamento. Nem preciso dizer que foi em vão. O tratamento era, naquela época, inexistente. Achei na Internet o Centro Lumi, que fica no Butantã, em São Paulo. Conseguimos uma empresa para pagar pelos estudos/tratamentos do Nicolas lá e o Alexsander teve que parar de trabalhar para levar o Nicolas todos os dias na escola. Desde o primeiro dia, Nicolas já voltou diferente. Lembro-me perfeitamente que ele chegou em casa, o levamos para tomar banho e ele já foi tirando a roupa sozinho. A Lumi trabalhava exatamente da forma que acreditávamos ser a correta, então trabalhamos juntos. A escola nos ajudava e nós ajudávamos a escola.

Com pessoas muito especiais!!!
Bem, no domingo, dia 10 de julho de 2016, o Nicolas foi convidado para fazer um serviço voluntário de fotógrafo na sessão de cinema adaptada para pessoas com autismo, na Lapa-SP. Ele ficou excitadíssimo com a proposta, pois ele faria fotos e ainda poderia assistir ao filme que ele estava louco para ver: PROCURANDO DORY!
Lá, ele reecontrou as lindas Adriana e Estela, que são da Lumi e que o receberam há 11 anos. Encontrou, também, a Amanda, o Leo, o Ale e Ana Maria, que são pessoas muito especiais para ele (nós). Ele adorou revê-las! Muitas pessoas vieram tirar selfie com ele e diziam o quanto são seu fã etc. Ele foi carismático e solícito como sempre e fez um maravilhoso trabalho como fotógrafo.

E na semana passada, nos dias 12, 13 e 15 de julho de 2016, o Nicolas foi convidado a fazer as fotos do Centro Lumi para o novo site deles. Trabalho remunerado, mas o pagamento maior, foi ver a alegria do Nicolas em ir trabalhar em uma escola que ele já aluno. O garoto que um dia passou por aqueles portões sendo simplesmente um aluno, hoje foi o fotógrafo deste lugar que marcou sua vida. Lá, ele reencontrou amigos antigos e foi muito interessante, porque um de seus amigos, que não o via há 11 anos, olhou para ele e disse prontamente:
- Oi, Nicolas! Tudo bem?
E ele respondeu:
- Oi, João (nome fictício)! Tudo bem, e você?. - E eles deram as mãos, depois tiraram fotos juntos e relembraram um pouco da época que estudaram juntos. A memória deles é algo surpreendente. E olha que tenho uma memória ótima!
E após muitas emoções, recebi só elogios do Nicolas enquanto profissional. E meu coração se enche de esperança e de alegria. Estamos em uma nova fase da vida e os desafios são constantes, mas temos conseguido, juntos, quebrar barreiras e descobrir novas potencialidades deste garoto encantador que é o Nicolas. Segue, abaixo, o que os profissionais do Centro Lumi escreveram sobre o Nicolas:



Nicolas e as amigas Adriana e Estela
"Escolhemos para tirar fotos para o novo site da LUMI, um profissional mais do que especial para nós! Ele fez parte do início da nossa trajetória, e lá se vão 11 anos ...
Hoje, ele voltou como fotógrafo e tivemos o privilégio de passar três dias com esse rapaz puro, doce e educado. Com profissionalismo e sensibilidade conseguiu fazer um trabalho incrível. Enfrentou desafios como fotografar uma criança brincando com bexiga e andar de ônibus. Um grande orgulho!

Obrigada Nicolas Brito Sales."

Vale chorar de emoção, né! rsrsrs

quinta-feira, 23 de junho de 2016

Este é o Nicolas Brito Sales

Esse é o Nicolas Brito Sales. Disseram-me:
* que ele jamais falaria; 
* que não trabalharia com sua imaginação, porque autista não consegue e é muito rígido; 
* que jamais se sociabilizaria;
* que a inclusão dele na escola regular seria um erro;
* que ele até iria para a escola, mas que não seria incluído de fato na turma.
* que ele nunca aprenderia...
Esse é o Nicolas, me mandando mensagem de Snapchat e brincando com seus amigos de escola. Este é o Nicolas, ser humano único e ímpar, singular e plural. Este é meu filho, aquele que os médicos desacreditaram, mas que eu acreditei, que a escola acreditou, que a família acreditou, que vocês acreditaram.
Só gratidão e orgulho.
Amo você filho! Obrigada por existir e por me fazer a pessoa mais feliz do mundo!!!!





terça-feira, 21 de junho de 2016

O homem que ele está se tornando...

Estamos assistindo à novela "Haja Coração". Para quem nos acompanha, sabe que Nicolas e eu assistimos a algumas coisas para discutirmos os fatos. Eu nunca tive tempo e nem paciência para assistir novelas, mas, com ele, é muito legal! Ele aprende demais sobre como se comportar, que não pode fazer maldade, que a mentira não presta, aprende palavras novas etc.

Hoje, o Beto, personagem antagonista, disse que o que sente pela Tancinha (personagem principal) não é amor, mas obsessão. Nicolas já logo me perguntou o que seria "obsessão", já com cara de desconfiado e sabendo que não seria coisa boa! Eu expliquei e ele me disse:
- Nossa, mas isso não pode realmente ser amor. Amor não pode ser desse jeito de obsessão. Amor tem que ser leve, igual ao que eu sinto, não é?

Após esta declaração, ele me olhou e disse que sonha com seu casamento e me contou seus sonhos em relação a isso: nome dos filhos, quantos filhos, se forem homens ou mulheres. E me disse que iria educar muito bem seus filho e que o ensinaria muitas coisas. Não sei por que, mas perguntei.
- E se seu filho nascer autista? - ele me respondeu prontamente:
- Vou fazer a mesma coisa. Não importa se ele nascer autista, com Síndrome de Down etc. e etc. Eu vou fazer a mesma coisa. Mas só não sei se vai ser mais difícil ou mais fácil. Mas só sei que vou educar igual.

Preciso refletir mais um pouquinho sobre o homem que meu filho está se tornando... Sobre os filhos que estou criando... Dá uma sensação que estou fazendo tudo certinho, mas um medo de sair alguma coisa errada.

Só agradeço a Deus e a todos que nos ajudam e nos acompanham nessa caminhada.


domingo, 3 de abril de 2016

Sobre as celebrações do dia 02 de abril

Sobre as celebrações do dia 02 de abril...

Parabéns a você que marcou suas amigas mais queridas, mas que se esqueceu de marcar outras. Isso é bom, significa que são tantas que te fazem bem que nem dá para lembrar!

Parabéns a você que compartilhou tudo o que viu sobre autismo no perfil dos outros. Você ajudou a semear informação de todas as formas.

Parabéns a você que se recusou a "celebrar este dia", pois, afinal de contas, não tem o que ser celebrado. Isso significa que você quer mais e que provavelmente fará parte das futuras mudanças.

Parabéns a você que participou de caminhadas, que vestiu azul, que mudou a foto de perfil, que mudou a foto de capa etc. Você certamente tirou este dia para ajudar a conscientizar.

Parabéns a você que nem ficou no Facebook, mas que ficou com seu bem mais precioso e trabalhou por esta pessoa tão especial de forma mais discreta.

Parabéns a você que lutou e luta todos os dias para que o preconceito fique no passado e também a você que não tem medo de colocar a cara tapa na sociedade e lutar pelos direitos do seu filho e do meu.

Parabéns a você que denuncia fakes, que alerta sobre as falcatruas e armadilhas que outros podem cair. Que briga feio porque acredita. E a você que acredita que não adianta brigar, mas fazer diferente.

Não importa como você se manifestou ontem, mas como você continuará do dia 03 de abril até o próximo dia 02 de abril. 

Obrigada a todos que fazem sua parte do jeito que querem fazer. Este é o grande presente da democracia: a liberdade! Agora, só temos que ter sabedoria para trabalharmos uns com os outros, e não uns contra os outros.

Parabéns a você que entende isso!

domingo, 27 de março de 2016

Trabalhando o sensorial - Nicolas fazendo nossa horta





Já há algum tempo que estamos trabalhando fazendo horta com o Nicolas. Tem sido ótimo, porque trabalha tantas habilidades ao mesmo tempo, que fica difícil descrever tudo. Desde que começamos, ele trabalhou cheiros, tamanhos, gostos, coordenação motora fina e grossa, aprendeu a esperar o tempo de germinação, mudança de lugar, tempo de regar, de colher e, o principal, de comer o que ele plantou e cuidou, sem agrotóxicos! Tem sido ótimo. Hoje compartilho com vocês um videozinho bobinho, mas que dá uma ideia do prazer que ele sente fazendo esta atividade.

sexta-feira, 11 de março de 2016

Sou mãe azul? Meu filho autista é uma benção?

Em 17 anos de maternidade, vivi muitos altos e baixos. Já sorri e já chorei como qualquer outra mãe que ama. Já tive vontade de sair correndo e, na maioria das vezes, sinto vontade de nunca sair de perto e ficar agarradinha, assistindo a um filme, comendo pipoca... Ser mãe é maravilhoso!

Mas, e quando o sonho de ser mãe vem acompanhado de uma missão que não estávamos esperando? E quando tudo cai na sua cabeça com um diagnóstico inesperado e desesperador?

Mas em relação à minha maternidade estou bem e bem esclarecida. Sei bem quem eu sou, onde estou, qual meu papel etc. Tive um filho com autismo e isso, com toda certeza do mundo, mudou minha vida completamente e, lógico, mudaram meus planos. Planos de ter um filho, voltar a estudar no ano seguinte, ajudá-lo a se formar, casá-lo (talvez), ajudá-lo com seus filhos (talvez), conversar com ele todas as vezes que ele viesse me visitar exaustivamente para matar a saudade, dar conselhos sobre sua vida adulta (afinal, eu sempre saberia muita mais do que ele) e tantas outras coisas comuns na maternidade. E aí, os sinais de autismo e, posteriormente e tardiamente, o diagnóstico em mãos acabaram com todos estes planos e, no lugar destes planos, só vieram incertezas.

Na Internet, lugar onde procurei exaustivamente por respostas, encontrei pessoas maravilhosas e encontrei monstros também. Tanto no círculo que estava fazendo parte quanto em outros círculos. Mas claro que a ignorância de mães e autistas adultos, os quais eu achava que seria uma única comunidade, unida em uma só voz, me machucaram mais, pois era dalí que eu esperava mais apoio, mais compreeensão. Claro que eu estava enganada e não só por culpa das atrocidades que vi acontecer na Internet, mas também porque eu idealizei um mundo ideal, onde todos se entenderiam, se respeitariam e se ajudariam de olhos fechados! Ou seja, um mundo imagnário com unicórnios e fadas fazendo mágicas.

Para não me machucar, ou machucar meu filho, fui me afastando de algumas coisas. A primeira que me cansou foram os grupos os quais, supostamente, seriam grupos de ajuda, com mães, pais e autistas adultos se ajudando, dando o ombro virtual etc. Nunca fui de me abrir com ninguém, então nunca precisei colocar um só post na Internet pedindo para me ouvirem, mas nem por isso deixei de sofrer com cutucadas de gente mesquinha e invejosa. Povo doente que, apoiados em suas fraquezas e excesso de tempo, ao invés de cuidarem de seus filhos, ou irem se tratar, gastavam horas do dia alfinetando. E qual era minha atitude? Levantar cedo, cuidar da minha vida (casamento, trabalho, estudos) e cuidar do meu filho. E quando vinha alguém me dizer: "Anita, estão falando que você curou seu filho em tal grupo". Eu agradecia, gentilmente e saia do grupo. Ah, e, na minha opinião, a melhor ferramenta é o botão "Block"! A-DO-RO!!!! Você não precisa "encontrar"quem te faz mal, não é?

Recentemente, tenho visto milhares de manifestações criticando quem se chama de "Mãe azul" e que chama seus filhos com autismo de "anjo azul". E tem cada crítica pesada, que dá nojo! Tem as críticas mais amenas, também. Tem também o time que "Ama ter um autista" e o time que "Odeia o autismo".  E aí vem mais uma enxurrada de desgraças online... Essas críticas todas passam em minha linha do tempo e, pode até parecer besta, mas me fazem mal. Caraca, porque uma mãe não pode "ser azul" e a outra "odiar o autismo" sem serem apredejadas?

Já escrevi em um outro texto que não sou mãe azul, verde nem amarela, sou mãe e pronto. Já disse que eles não são tão "anjos" assim, mas são nossos anjos, independente do autismo. Já disse que amo meu filho acima de tudo, mas nunca disse que amo o autismo. Procuro respeitar a opinião de todos! Quando alguém me manda "beijos azuis", entendo a pessoa e mando beijos (só beijos, mesmo), se alguém vem me dizer que "odeia o autismo", escuto e procuro ajudar a pessoa, sem julgar, sem apedrejar, sem criticar... Procuro amar a pessoa e escutar o que ela tem a dizer e, se puder, ajudo de alguma forma.

Se uma mãe ama o autismo, deixe-a amar! Se uma mãe odeia o autismo, deixe-a odiar! Somente a pessoa sabe as dores e amores que passa dentro de casa. Ninguém pode colocar como regra que é fácil. Nem os autistas adultos verbais! Eles podem saber o que é bom para eles, mas nunca saberão o que uma pessoa passa em sua casa e nem o que passa em suas cabeças.

Se uma mãe se vê azul e vê seu anjo azul, deixe-a ver e dizer o que quiser! Se ela não quer, que assim o seja!

Por que todas têm que aceitar que seus filhos sejam autistas com um sorriso no rosto? E por que todas têm que ser infelizes porque seus filhos são autistas? Não dá para uma ser feliz com a situação e a outra não, e ambas serem compreendidas?

Na tentativa de regrar o que o outro pode ou não pode falar, criamos um mundo ruim e sem cor, onde ganha mais quem tiver mais likes e comentários durante o dia inteirinho de Deus com seus seguidores em suas postagens provocativas. E perdem nossos filhos que, jogados em um canto, nos esperam desesperados por um minuto de atenção e estimulação. Mas estamos ocupados demais na Internet a julgar o outro...