quinta-feira, 3 de julho de 2014

Happy Feet, o Pinguim... Happy?

 O Nicolas simplesmente ADORA assistir ao filme Happy Feet, o Pinguim e, recentemente, assistimos a esse filme algumas vezes, uma vez que estava repetindo muito em uma TV a cabo.

Acho que já comentei com vocês que o Nicolas ama repetir algumas coisas (alguns autistas adoram!) e não é diferente com esse filme. Ele adora algumas partes mais que outras, o que é normal. Porém, notei que ao assistir a algumas partes, o Nicolas fica um pouco triste, o que também normal, uma vez que há algum drama na história.

Perguntei ao Nicolas o que o deixava triste, meio que já esperando a resposta, pois eu acreditava que ele responderia que estava com dó do pinguim. Sim, ele estava com dó do pinguim, porque ele entende que ele está sendo rejeitado, mas também, disse-me ele, porque é assim que ele se sente quando ele tem vergonha de alguma coisa.

Perguntei então a ele, o que que ele faz de diferente a ponto de sentir esta tristeza. Então, ele me disse que, às vezes, tenta participar de algumas conversas e convenções sociais e se sente deslocado e com vergonha.

Perguntei o porquê de, já que ele se sente desconfortável, tentar participar "destas coisas"? Ele olhou para mim espantado e disse: "Ué, como é que eu vou ser feliz se eu não tentar? Dá medo e vergonha às vezes, mas é a vida!"

Ele continuou assistindo e eu fiquei um tempo parada, olhando para ele... Existe limite? Até aqui, ele tem feito como ele quer e não é forçado a nada. Tem total consciência de sua condição, é muito feliz e tenta cada vez mais ajudar a si próprio e aos outros. Mas, e essa vontade de conseguir, de onde vem? Eu sei que não tenho colocado nada em sua cabeça para fazer com ele "mude e deixe de ser autista", contudo, vejo também que não é isso que ele quer. Vejo que ele só quer se encaixar... Ser autista e aceito!

Ao vê-lo gargalhar em uma das partes do filme, aquela gargalhada gostosa e cheia de vida. Daquelas que você, mesmo sem querer, ri junto, percebi que ele se assemelha mais a esse pinguim do que ele imagina. Ele nasceu diferente dos outros, foi rejeitado por uns, não aceito por outros, ridicularizado, questionado, deixado de lado, não entendido por alguns até mesmo da família e ainda tem gente que para tudo o que está fazendo para acompanhar as aventuras do Nicolas...

Ele já veio para mudar! Assim como o pinguim,  que depois de tanto ser apontado como o diferente, mostrou que sua diferença poderia abrir os olhos dos outros. Foi sua diferença que acordou aos humanos e aos pinguins mais velhos. Foi sua diferença que trouxe paz a seu povo e entendimento entre os desiguais.

Nicolas, ainda bem que você nasceu diferente, meu filho. Eu não me transformei em uma pessoa melhor por ser mãe de um autista. Eu procuro melhorar a cada dia porque eu amo ser SUA mãe, meu amor. Obrigada por me ensinar tanto e levar um pouquinho de esperança a alguns.

Lembrem-se: o mundo vai muito além do que imaginamos. As mudanças podem, e devem, começar em nosso próprio meio para que reflita no mundo.


Nicolas aos 05 anos, quando começou a falar um pouquinho...



quinta-feira, 19 de junho de 2014

Premiação do Livro Meu filho ERA autista



É com imenso prazer que compartilho com vocês que nosso livro, "Meu filho ERA autista - a história real de um garoto que nasceu autista e aprendeu a viver em dois mundos", foi premiado com o Prêmio Orgulho Autista 2013-2014. 

Faltam-me palavras para agradecer 



Segue lista completa dos premiados:
LISTA DOS VENCEDORES DO IX PRÊMIO ORGULHO AUTISTA 2013/2014:
I - Livro Destaque:
MEU FILHO ERA AUTISTA - AUTORA: ANITA BRITO - ED. NBS CONSULTORIA - JANDIRA/SP

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II - Escola Destaque:
ESCOLA MUNICIPAL ABRAHÃO HERMANO RIBENBOIM - RESENDE/RJ
DIRETORA: MONICA VIEIRA DE AVILA BARBOSA
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III - Professor Destaque
TADEU MONTEIRO – DEPARTAMENTO DE EDUCAÇÃO FÍSICA - UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA - UNB
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IV – Médico/Profissional de Saúde Destaque
CHRISTIAN MULLER – HOSPITAL DA CRIANÇA - SUS - DISTRITO FEDERAL
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V - Psicólogo Destaque
1)LILIA JANBARTOLOMEI – CASA DA ESPERANÇA - FORTALEZA/CE
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VI - Político Brasileiro Destaque
DEPUTADA FEDERAL ROSINHA DA ADEFAL - MACEIÓ/AL
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VII - Imprensa Rádio Destaque
MIGUELZINHO MARTINS – PROGRAMA ENFOQUE JURÍDICO - EMPRESA BRASILEIRA DE COMUNICAÇÃO
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VIII - Imprensa Televisão Destaque
LÚCIA ABREU – PROGRAMA CENAS DO BRASIL - NBR
PROGRAMA EXIBIDO EM 07/02/13 SOBRE A LEI BERENICE PIANA.
https://www.youtube.com/watch?v=ZT7JCLhCvjQ
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IX - Imprensa Escrita - Revista Destaque
ANA PAULA FONTES - REVISTA CRESCER -AS CONQUISTAS DE UMA CRIANÇA AUTISTA - SP
http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI220964-10496,00-AS+CONQUISTAS+DE+UMA+CRIANCA+AUTISTA.html
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X - Imprensa Escrita - Jornal Destaque
LUIZ FERNANDO VIANNA – FOLHA DE SÃO PAULO
O AUTISMO NA ERA DA INDIGNAÇÃO - PUBLICADO EM 17/03/2013
http://www1.folha.uol.com.br/ilustrissima/1247106-o-autismo-na-era-da-indignacao.shtml
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XI - Imprensa Fotografia Destaque
FAUZER COSTA – CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL - DF
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10202979294754984&set=gm.639084756172083&type=1&theater
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XII - Internet Destaque
CARLY FLEISCHMANN
https://www.facebook.com/carlysvoice
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XIII - Pessoa e Organização Não-Governamental Destaque
ALEXANDRA ONIKI - CIAAG- GUARULHOS- SP
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XIV - Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque
GIANO COPETTI – INSTITUTO FEDERAL DE BRASÍLIA
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XV - Atitude Destaque
TEMPLE GRANDIN - EUA
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Da mesma forma como ocorreu em todas as edições anteriores, o IX Prêmio Orgulho Autista 2013/2014, será entregue nos estúdios da Rádio Nacional, em Brasília, com transmissão ao vivo para todo o Brasil. Desta vez, a entrega será em 09 de outubro de 2014, Dia do Autismo no Orçamento 2014.
Muito obrigado.
Fernando Cotta - Presidente
Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho

domingo, 15 de junho de 2014

Intercâmbio Brasil-França

Evento para 450 pessoas
Ontem, participamos de um evento em Campinas, SP, e Nicolas foi aplaudido de pé, por cerca de 450 convidados. Mas, como chegamos até lá?

Tudo começou quando recebemos um intercambista em nossa casa no final do ano de 2012. Ele morou conosco por cerca de quatro meses, mas conviveu com nossa família por quase um ano. Humbert Moreaux, francês de 19 anos, veio para o Brasil para passar um ano em uma outra cultura e para aprender muito sobre ele mesmo, afinal, ele chegou aqui um menino de 17 anos, meio assustado, tímido e cheio de receios e saiu daqui um homem.

Nicolas e Humbert
Eu, Manu, Renata e Isabelle, esposa
 de Manu e mãe de Humbert.
Quando Humbert veio morar conosco, explicamos a ele que nosso filho era autista e se ele não se importaria de morar em uma casa que tivesse uma criança especial. Ele prontamente respondeu que não. Perguntei a ele se ele sabia o que era autismo, ao que ele disse ter uma pequena ideia, mas não sabia exatamente o que era. Expliquei a ele que era muito fácil conviver com o Nicolas e que ele era estimulado o tempo inteiro para que pudesse desenvolver mais. Não demorou muito para que uma amizade linda nascesse. Nicolas e Humbert logo se tornaram irmãos e o carinho com que ele cuidava de Nicolas era emocionante. Ele nos ajudou muito em uma fase que o Nicolas estava em pleno desenvolvimento. As brincadeiras, os cuidados, as ajudas nas lições e nas conversas etc.

Fotos expostas no telão.
A família de Humbert ficou sabendo da amizade que se fez aqui no Brasil e logo essa amizade se estendeu para as famílias. Quando fui para a França, para pesquisar sobre autismo, fui tratada como uma rainha! O carinho de sua família para com a minha era, e ainda é, uma delícia. Uma amizade que queremos que dure para sempre...

Quando Emmanuel Moreaux, pai de Humbert, teve contato com nossa família por Skype, e mais tarde comigo pessoalmente, me ofereceu uma coleção de fotos para que pudéssemos vender e arrecadar fundos para a "associação do Nicolas". Porém, o Nicolas não tem uma associação. Então, oferecemos esta coleção de fotos para algumas associações para que organizássemos uma grande festa para arrecadar fundos. Emmanuel é um renomado fotógrafo na Europa e suas obras são simplesmente encantadoras.
Nicolas falando de seu amigo Manu

Nicolas falando de seu irmão Humbert
A Katia Coutrim acreditou no projeto e levamos a proposta à Dra. Sueli que, prontamente, começou a organizar um super evento em Campinas para arrecadarmos fundos para o PAICA (Projeto de Atenção Integral à Criança e ao Adolescente). Uniram forças sem medir forças ou esforços e, no dia 14 de junho de 2014, o evento foi realizado com todo o sucesso possível. A "Turma do Macarrão",  o Senhor Norimiti Higa e mais uma porção e pessoas se reuniram durante semanas e venderam cerca de 450 convites. O salão estava cheio e tudo estava maravilhoso!

Infelizmente, nosso artista, Emmanuel Moreaux, teve um grave enfarto dois dias antes de embarcar para o Brasil e foi hospitalizado. Ficou duas semanas internado e, ao acordar, só se preocupava com a exposição aqui no Brasil. Cuidamos de tudo para que ele tivesse seu devido reconhecimento. Emmanuel é maravilhoso tanto em sua arte, quanto como pessoa. Dedicado a seu trabalho e apaixonado pela vida, Manu (como o chamamos carinhosamente) doou parte de seu trabalho para ajudar famílias que ele nem ao menos conhece.

Muito orgulho!
Ontem, durante o evento, Nicolas fez uma homenagem a nosso artista-amigo/amigo-artista e foi emocionante. Nicolas foi aplaudido de pé por todos os presentes no salão. Uma salva de palmas longa em homenagem ao Nicolas, ao Emmanuel e a todo aquele que acredita que o tratamento ainda é a melhor saída para darmos qualidade de vida aos nossos filhos.

Manu, você não pôde estar aqui conosco, presente, mas estava dentro do coração de cada um que tem orado por você para que você se recupere logo e plenamente.

Nossos mais sinceros agradecimentos e nosso carinho eterno a você <3


Manu e eu - 14 de julho de 2013








quinta-feira, 5 de junho de 2014

TEA e inclusão escolar: um sonho mais que possível

Nicolas estreia como coautor deste livro inspirado em sua trajetória na escola.

Segue um trecho de seu discurso, o qual é parte integrante do livro:
"Tenho consciência de que hoje eu não tenho capacidade de entrar em uma faculdade como todos vocês terão, ao menos não hoje (não sei no futuro), mas aprendi a me socializar, aprendi a entender melhor as pessoas, aprendi o que é ser amado, além do amor que eu tinha da minha família. Aprendi o quanto as pessoas podem ser boas ou ruins, dependendo de suas escolhas. Aprendi a escrever, a fazer uma conta simples e a jogar esportes em grupo. A cada palavra estrangeira, ou em minha língua, a cada lição mais científica, que às vezes escapava ao meu entendimento, a cada tabuada tomada, a cada história contada ou mundo explorado, a cada tudo que me foi passado, eu aprendi o melhor: aprendi a entender o mundo e a entender que existe mais além da minha imaginação."
Nicolas Brito Sales


"Incluir não significa tentar “curar” o educando ou adequá-lo a métodos já existentes e fossilizados. Incluir significa trabalhar com todos dentro de suas habilidades diferenciadas; aprimorá-las, desafiá-las...  É respeitar e entender as capacidades de cada um sem esperar um modelo ideal. É aprender e ensinar que o ser humano pode e deve crescer dia-a-dia sem que seja tolhido por uma sociedade segregadora, excludente e discriminadora."


Anita Brito

sábado, 17 de maio de 2014

Nicolas e Féfé

Engraçado, mas NUNCA pedi um só autógrafo em toda a minha vida. Não porque me ache melhor ou pior que alguém, mas nunca tive este desejo. 
Mas depois que nos tornamos mãe, tudo muda! Aí começamos a fazer coisas que não faríamos por nós, mas que certamente fazemos por nosso filhos. ÀS vezes, deixamos de fazer algo que fazíamos também por eles. E é assim a vida de mãe e pai dedicados. Não são anulações ou loucuras, mas escolhas que fazemos só para ver a alegria de quem mais amamos irradiando.

A Fabiana e a Janaina, da Agência Inker, nos atenderam e foram extremamente simpáticas e prestativas. Através de um anúncio que coloquei no Facebook, a Silvia Ruiz entrou em contato com a Fabiana e disse a ela sobre o desejo que o Nicolas tinha em ver e falar com o Féfé. A Fabiana entrou em contato comigo e marcou tudo. Foi super atenciosa e me posicionou o tempo todo para que eu pudesse preparar o Nicolas e segurar sua ansiedade.

 Este é o DJ. Ele, além de muito talentoso, faz um backing vocal de matar! Foi muito simpático e conversou conosco. Deu toda atenção ao Nicolas :-)

Até que chegou o Féfé! O Nicolas ficou tão feliz que foi difícil não chorar, mas eu aguentei! rsrsrs Quando ele disse "Boa noite" em Português para o Nicolas, foi maravilhoso! O Nicolas adora quando algum estrangeiro fala português. Assim que o Féfé disse "boa noite", o Nicolas logo respondeu com um sorrisão: "Bon soir"! :-)

 O Dave nos acompanhou e foi o fotógrafo da noite. O Nicolas fez questão que o Dave estivesse junto porque ele sabe que o Dave adora o Féfé. Tivemos a oportunidade de ver um show no ano passado.
 Este foi o o momento que o Féfé chegou para conhecer o Nicolas. Olha a alegria e simpatia dele. Mesmo com a foto borrada, é possível perceber a simpatia do cara.
 Ele conversou conosco, foi super simpático e se emocionou com o Nicolas cantou a música dele "Le charme des premiers jours"... Eu quase chorei de ver a reação do Féfé.

Só podemos agradecer à Agência Inker, nas pessoas da FAbiana e da Janaína e à Silvia, que nos proporcionou este momento.
Quando estávamos voltando para casa, o Nicolas disse: "Puxa, mamãe. Valeu a pena! Hoje foi um dia feliz!!!"


Féfé, tu es vraiment spécial !


sábado, 3 de maio de 2014

Um dia e tanto para o Nicolas

Nicolas e Tainara
E ontem à tarde o Nicolas superou mais uma barreira. Desta vez, ele recebeu em casa, pela primeira vez, uma amiga só dele. Foi muito legal vê-los conversando, jogando e interagindo.

O Nicolas estava muito ansioso com o fato de receber uma amiga em casa pela primeira vez. Todas as vezes que ele recebe alguém, sempre é alguém que já é amigo da família, então, ele fica mais confortável. Mas desta vez foi diferente! Ele recebeu uma amiga de escola e preparou uma linda mesa de café da tarde para ela. Depois, jogaram videogame, falaram de filmes, falaram sobre assuntos triviais, riram muito, o Nicolas levou a Tainara para conhecer o "Santuário do Mário" que ele tem em casa e muito mais.

Foi muito bom vê-los juntos e ver que ele está conseguindo, dia após dia, dar passos na direção que ele mesmo escolheu: ser parte da sociedade em que ele convive.

É simplesmente maravilhoso ver meu filho sendo feliz...
Obrigada por sua amizade, Tainara. Você é linda e uma pessoa maravilhosa :-)


Depois, fomos a um jantar na casa de amigos queridos, Michael e Ju. Eles têm uma linda filha, a Julia, e o Nicolas estava tentando fugir dela o tempo inteiro. Nós incentivamos o Nicolas a tentar brincar com a Julia, porque ela é uma criança super bem educada (coisa rara hoje em dia) e o Nicolas resolveu tentar.

O coração dele disparou quando começou a brincar com ela, mas foi ficando mais confortável ao ver que ela não representava nenhum perigo a ele ou à humanidade! :D

No final da noite, ele já estava pegando ela no colo e muito confortável com a criança.

Parabéns pela educação que essas mães têm dado a seus filhos. Está cada vez mais difícil encontrar crianças educadas e com limites, bem como adolescentes entendendo as diferenças dos outros.

Sim, tenho esperança que o mundo ache um equilíbrio onde todos possam viver em sintonia.

O medo do Nicolas por crianças está mais relacionado ao fato de elas serem imprevisíveis e de começarem a responder aos pais ou falar palavrões, por exemplo. Ele não gosta da imprevisibilidade que a criança traz. Isso traz desconforto a ele.

Já os adolescentes, ele tem medo do bullying, mas devido a estar frequentando a escola regular e não ter passado por isso nos últimos anos, ele tem se sentido um pouco mais confortável perto deles. Na escola ele já não tem nenhum problema, mas em lugares públicos, onde há uma concentração de adolescentes, ele procura se afastar.

Acredito que isso suma com o amadurecimento. Ele tem muito potencial dentro de si e já sabe disso.

Parabéns filho! Cada vitória sua é uma festa para nós e para os anjos no céu.

Sempre te amaremos e te apoiaremos. Enquanto estivermos na Terra, faremos nosso melhor para que você seja sempre feliz.
Nicolas e Julia: linda e educada :-)

quarta-feira, 16 de abril de 2014

Após 72 anos, descubro que meu pai é autista...



Arnaldo, brasileiro, 72 anos, aposentado, pai de 06 filhos, casado...

Durante 72 anos, Arnaldo viveu sem saber que estava dentro do espectro autista. Nem a família desconfiava que seria isso, uma vez que, em sua infância nos anos 1940 e 1950, os estudos ainda estavam na fase inicial tanto nos Estados Unidos quanto na Áustria. Os diagnósticos no mundo só foram se popularizando a partir da década de 1980, mas no final da década de 1970 já haviam vários casos, contudo, ainda eram tidos como raros.

No Brasil, o diagnóstico já existe desde a década de 1980 também, porém, o conhecimento sobre a síndrome só foi realmente popularizada, tanto no meio médico, quanto nas famílias, no final da década de 1990 e começo dos anos 2000.

Por que procurar o diagnóstico para alguém que está com 72 anos?

Nossa relação com nossa pai não foi das mais fáceis, pois não entendíamos o porquê de ele ser como era. Ninguém nunca entendeu: amigos, familiares próximos e mais distantes, colegas de trabalho. Ele sempre foi o que foi, ninguém entendia, mas também ninguém se preocupava em saber o porquê de ele ser como era. O que as pessoas geralmente faziam era se afastar dele e de nossa família.

Depois que soubemos o que era o autismo, fomos tratar de cuidar de nosso filho e fomos aprendendo dia-a-dia como lidar com ele. Com os avanços em pesquisas em todas as áreas e com muita leitura, fui percebendo traços em meu pai e comecei a observá-lo. Falei com minha mãe que, imediatamente, começou a perceber vários aspectos. Meus irmãos não concordaram muito, porque já estavam acostumados com o "jeito de ele ser".

Com o Nicolas maior, fomos notando cada vez mais semelhanças no comportamento dos dois e fomos notando como meu pai preenchia várias características:
* Não tem amigos e não tem laços fortes nem com familiares (mesmo os de dentro de casa);
* Quando gosta de alguém, é só daquela pessoa e não tem uma relação como a que qualquer um teria: cisma com uma pessoa e só conversa com essa pessoa sempre sobre os mesmos assuntos ;
* Ausência de olhar: nunca olha diretamente para nós. Conversa muito pouco e olhando para as unhas ou para o teto. Às vezes, tem aquele olhar distante, mas nunca para nosso rosto;
* Cada filho que nascia, ele se apegava àquele e não falava mais com os outros. Nunca foi de sentar e conversar para dar conselhos. Alguns de nossos amigos não sabiam que tínhamos pai ou, quando sabiam, achavam que ele era mudo;
* Sua coordenação motora não é nada boa;
* Guarda objetos por um longo tempo, sem o menor motivo e, quando se cansa, se desfaz de tudo, mas leva anos para que isso aconteça.
* Fica sempre isolado em casa. Se estão todos na sala, ele fica no quarto, se tem alguém no quarto, ele vai para a sala e assim por diante. É nítido que ele se sente melhor quando está sozinho;
* Nunca foi viajar conosco porque não gosta de ficar longe da casa dele;
* Fala sempre dos mesmos assuntos. Sempre! A falta de repertório é gritante;
* Tem sempre as mesmas roupas e se veste sempre do mesmo jeito. Só compra outra em caso de necessidade;
* É metódico com suas coisas. Tudo tem que estar onde ele estabelece. Se sair dali, perde a cabeça e quebra alguma coisa. Já quebrou todas as cadeiras de casa quando éramos pequenos, porque saíamos da cadeira e não a colocávamos em baixo da mesa. Aí ele pegava a cadeira, quebrava e jogava os restos no quintal. Não suporta ver nada fora do lugar.
E muito mais...

Quando suspeitei que meu pai fosse autista, comecei a tratá-lo como tratava o Nicolas e nossa relação melhorou 1.000 por cento. Para que eu pudesse entendê-lo, e até perdoá-lo por algumas faltas, precisei ver quem realmente era meu pai. Agora existe uma relação entre nós e eu tento estimulá-lo sempre.

Meu marido, sempre ao meu lado, me ajuda muito. Nós o levamos para passear em alguns lugares, às vezes, vamos à sua casa e estamos sempre puxando assunto com ele, vamos até lá quando ele fica sozinho (quando minha mãe tem compromissos na igreja) etc. Aliás, ele adora meu marido.

Nesta sexta-feira, 28 de fevereiro de 2014, tive a confirmação de uma psiquiatra de que meu pai está sim dentro do espectro autista. Ele está de parabéns por ter formado uma família e, agora, esta família entende quem é esse patriarca que já foi taxado de tantas coisas por vizinhos, pessoas próximas e por nós mesmos por falta de entendimento e conhecimento.
Eu achava que devia isso ao meu pai enquanto ele está vivo. Eu não queria que el morresse incompreendido.
Arnaldo (meu pai) e seu neto, e grande amigo, Nicolas

Alguns pontos a serem observados
Meu pai nasceu aos 30 de novembro de 1941, no estado da Bahia, em uma região de extrema pobreza. Nunca foi vacinado e nunca fez nenhuma dieta especial.

Sim, estamos mais felizes com esta descoberta. Explica muito e ajuda mais em nossa relação com ele.

Ainda bem que, mais uma vez, Deus nos deu uma nova chance.