quarta-feira, 30 de novembro de 2011

Palavras do Papai

É engraçado porque, às vezes, eu me pego pensando em todo o processo de sociabilização do Nicolas. Como se eu fizesse um inventário mental, entende? Eu sinto que aprendi muito mais com ele do que ensinei. Isso porque a maneira como ele enxerga o mundo é muito simples para o que achamos complicado e, às vezes, muito complicado para o que achamos simples. Assim, fui levado a entender e passar a acreditar em muitas óticas distintas acerca de um mesmo ponto de vista ou ponto de partida.

Esse processo me trouxe subsídios, antes inexistentes, e me ajudou a entender melhor o mundo e a valorizar mais as relações humanas. Parece loucura, não é verdade? Um ser humano que não é favorável à comunicação com os demais seres humanos, me ensinar acerca desse relacionamento. Mas é verdade!

Por vezes, fui questionado pelo o Nicolas porque nossas conversas deveriam ser tão extensas, ou porque ele deve dizer a um anfitrião que a comida está deliciosa, quando na verdade está terrível, ou porque as pessoas adquirem DVDs e jogos piratas, mentem, bebem e dirigem, ou até mesmo porque ele deve ir a festas de aniversário, sendo que tem medo de bexigas e de crianças, gritaria e a correria promovida pelos convidados de sua idade.

Fui tentando ter todas as respostas, mas notei que nunca terei todas e, isso, me faz feliz. Assim, poderei aprender mais e mais.

domingo, 20 de novembro de 2011

Capítulo 29 - Procurando equilíbrio na vida social

Quando o Nicolas começou a freqüentar a escola especializada para autistas, pudemos ver mudanças já logo no primeiro dia. A utilização do método TEACCH só veio reforçar os trabalhos que estávamos fazendo com o Nicolas em casa e ele, como sempre muito inteligente, logo percebeu a dinâmica do processo e mostrou-se disposto a seguir as novas regras.

Claro que, além de inteligente, isso foi mais das características que fomos notando no Nicolas e, mais tarde, em alguns outros autistas com os quais tivemos contato, que é a de não fazer mais aquilo que aprendeu que é errado. Se ele entende que é errado, ele não faz mais.

Essas mudanças e melhoras foram os principais fatores que ajudaram o Alexsander a se sentir mais útil. Desde que o Nicolas nasceu, tivemos que postergar estudo de ambas as partes, compra da casa, compra do nosso carro, e assim por diante. Claro que algumas coisas nos chateavam. Eu queira fazer meu Mestrado, o Alexsander precisava de um curso de graduação, tínhamos que investir em nosso escritório e mais uma série de coisas que com o passar do tempo, fomos conquistando.

Naquela época, nossos esforços estavam mesmo concentrados em ajudar nosso anjo. O Nicolas ficou tão bem e evoluiu tanto, que uma das professoras e coordenadoras da escola que admitiu o Nicolas como autista, nos convocou na escola um ano depois para dizer que ela não achava que o Nicolas fosse autista. Explicamos a ela que, toda a evolução que ele teve, foi devido à dedicação da escola e nossa em casa.

Nossa discussão principal era: como ele poderia não ser autista e eles o terem admitido na escola? Como só foram perceber isso um ano depois? E todos os atestados que já tínhamos de diferentes especialistas?

*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

quarta-feira, 9 de novembro de 2011

CAPÍTULO 28 – Atitudes que fazem a diferença.

 

Antes de começar o acompanhamento nesta escola especializada para autistas, o Nicolas ficou afastado da escola tradicional durante um tempo porque ele não se adaptava com o barulho do sinal, o barulho das crianças na hora do intervalo, ter que interagir, ter que fazer a atividade naquele momento, etc. Nós ainda estávamos descobrindo como lidar com ele e, entendam, não é nada fácil cuidar de alguém sem recursos. Porém, também não é impossível.

Conforme eu fui descobrindo métodos na Internet, comecei a imprimir figuras e a tentar adaptar tudo o que podia o máximo possível. Em um final de semana prolongado, tive a idéia de colocar todas as sílabas simples em uma lousa que ficava no quarto do Nicolas. Escrevi o A, E, I, O, U, depois fui colocando BA, BE, BI, BO, BU; CA, CO, CU, DA, DE, DI... e assim por diante até chegar no ZA, ZE, ZI, ZO, ZU. Ao invés de falar com o Nicolas, falei com o Alexsander, fingindo não prestar atenção ao Nicolas, mas usei um tom de voz mais meigo e suave, como se estivesse falando com o Nicolas, e disse:

- Olha, papai. Com essas sílabas eu consigo montar palavras. Quer ver?

E o Alexsander respondeu também com um tom de voz mais infantilizado, o que logo chamou a atenção do Nicolas.

- Eu quero, mamãe!

E então eu comecei:

- Bem, primeiro eu tenho que te ensinar as sílabas. Você quer aprender?

- Oba! Quero!

E eu li todas as sílabas simples que estavam na lousa. Logo depois, eu comecei a montar palavras.

- JA-NE-LA. Viu! Janela. Você gostou? – e o Alexsander respondeu.

- Nossa! Eu adorei! Me ensina mais uma palavra?

- Ok, olha essa: BO-LA.

E então nós deixamos isto escrito na lousa durante todo o final de semana. Na terça-feira, três dias depois, o Nicolas aproveitou que estávamos todos no quarto e disse:

- Olha isso gente: ME-NI-NA. Menina!

E deu um sorriso tão gostoso lindo que eu quase perdi a compostura e dei uma mordida nele de tão gostoso! Mas, me mantive como uma mãe “normal” e orgulhosa e só mostrei mais incentivo a ele pedindo para ele mostrar mais palavras. Ele nos mostrou mais algumas palavras, como lata, menino, cara e ficamos comemorando com ele porque ele havia aprendido a ler e ele procurava por nossa aprovação em seu olhar. Cada palavra que ele lia, ele olhava para nós e dava um sorriso.

Na semana seguinte, fomos ao psiquiatra, que era “especializado” em autismo, e contamos a ele que o Nicolas havia aprendido a ler e tudo o que havia acontecido na semana anterior. Ele nem ligou. Continuou escrevendo e perguntou se o Nicolas havia se sentido deprimido ou ansioso durante o último mês.

Eu notei que sempre que íamos lá, ele só perguntava se o Nicolas havia ficado ansioso, nervoso ou agressivo, mas nada mais. Viajávamos por 02 horas pela manhã para chegar lá e 02 horas e meia para voltar (por causa do trânsito). Tínhamos que acordar de madrugada para ir lá e percebemos que eles não faziam nada pelo Nicolas, pois não havia nada a ser feito. Se ele não precisava de medicação, então não havia nada a ser feito.

Eu perguntei a ele:

- Doutor, você ouviu o que eu falei? Ele aprendeu a ler em 03 dias e praticamente sozinho. Isso não quer dizer nada para você?

- Ah! Parabéns, Nicolas!

E voltou a escrever.

Ali eu percebi que estava perdendo meu tempo, pois eu disse a ele na consulta anterior que não tinha a menor intenção de dar remédio para o Nicolas, pois todas as vezes que ele ficava ansioso ou nervoso, nós sabíamos como controlá-lo em casa. Com muita paciência, amor e carinho, nós sempre conseguimos acalmá-lo e nunca passamos pela situação de ter o Nicolas se jogando no chão ou fazendo escândalo, seja em casa ou em lugares públicos.

Sua disciplina era tão boa, e ainda é, que muitas pessoas conhecidas nossas não sabiam que ele era autista. Não sabiam, não porque não quiséssemos que elas não soubessem, mas porque era imperceptível para algumas pessoas devido às situações diversas.

Por exemplo, temos o vendedor de cachorro quente em nossa cidade, que é conhecido por muitas pessoas aqui, e ele me conhece desde antes de eu ter o Nicolas. Uma pessoa excelente, divertido e que acaba se transformando em um amigo. Quando o Nicolas nasceu, eu parava lá eventualmente para comer cachorro-quente e como havia várias pessoas lá conversando, acabávamos conversando coisas do dia-a-dia, política, conquistas, etc. Com a correria de levar o Nicolas a especialistas e de ter que trabalhar tanto para amenizar o lado financeiro, parei de ir lá com freqüência e só passava em frente à barraca de cachorro quente e cumprimentava-o, o que ele sempre respondeu com o maior entusiasmo. E também fazia questão de cumprimentar o Nicolas, mas estávamos sempre indo a médicos ou outras compromissos urgentes que não dava tempo de parar de verdade.

Um dia, quando o Nicolas já estava com uns 08 anos, eu parei lá para comer um cachorro quente a caminho do médico. Começamos a conversar e ele disse:

- Ô, Anita, mas que menino bonito esse seu! Como ele é lindo.

E eu disse ao Nicolas:

- Agradece a ele, filho.

O Nicolas, com aquele jeitinho meio tímido, olhou para a direção, dele arregalou os olhos e disse com a voz bem doce:

- Obrigado.

Então, eu disse a ele que estávamos indo ao médico que o Nicolas estava fazendo diversos tratamentos em vários lugares. Ele me olhou e disse:

- Tratamento pra quê?

- Ué, para o autismo. Eu não te disse que ele é autista?

Ele me olhou com a maior cara de espanto do mundo. O queixo caído. Ele parou, olhou para o Nicolas e disse:

- Mas não é possível! Você tá brincando comigo, né?

E ficou olhando para o Nicolas de boca aberta. Disse que nunca havia percebido nada de errado com o menino e que nunca tinha visto uma criança especial sem parecer que é especial. Então, ele falou com o Nicolas algumas palavras e o Nicolas respondeu um pouco tímido, mas falou com ele. Neste dia, ele quase chorou de ver que um menino especial e sua família levavam uma vida tão alegre, mesmo com as lutas. Ele sempre nos via passando ali correndo, brincando, conversando e nunca havia percebido.

Hoje em dia, ele vê o Nicolas atravessar a rua movimentada, ir ao mercado, ir para o restaurante, tudo sozinho. Fica observando para ver se ele está atravessando a rua com segurança e se está tudo bem. Conversando com ele, recentemente, ele me disse que quando vê o Nicolas passar, ele se enche de alegria de ter visto o que o amor e a dedicação de uma família são capazes de fazer.

Eu percebi que ir ao psiquiatra uma vez por mês não ajudava em nada, muito pelo contrário. Só gerava gastos e desgastes para o Nicolas.

Até hoje, não entendi qual era a função daquela equipe em um hospital tão renomado. Eles me deram o diagnóstico, o que não foi a menor novidade para mim, mas e o tratamento? Nunca fomos instruídos a nada ali e também nunca disseram que não poderiam nos ajudar.

Ver meu filho lendo e montando palavras sozinho era, para mim, um feito e tanto! E ver o psiquiatra com a cara mais blasé que já vi em relação a isso e a tudo o mais, me desanimava a cada consulta. Depois deste dia, não voltamos mais lá e continuamos como achávamos que deveria ser.

Na época, não sabia se estava certa ou errada, só sentia que achava que estava certa. Hoje eu sei!

quarta-feira, 2 de novembro de 2011

CAPÍTULO 27 – Que pai maravilhoso!


Quando o Nicolas atingiu a idade escolar começaram sérias batalhas. Antes da Púrpura atacar, e ele entrar em um ostracismo de matar qualquer mãe ou pai por dentro, tentamos colocá-lo na escola quando ele estava com 03 anos. Foi um desastre!

Ele não se adaptava e não queria falar ou brincar com ninguém, mas era muito amável com a professora e os coleguinhas, pois não era um menino agressivo, só era calado. Apenas dois fatos isolados aconteceram para que ele usasse de agressividade. Em um deles, havia um menino “abençoado” na escola que era maior que os outros e também um pouco mais velho (cerca de 04 anos e alguns meses). Ele sempre mexia com todo mundo da escola e alguns alunos tinham medo dele, porque ele era aquele tipo de garoto chato que fica tirando sarro de todos os “defeitos” que cada um tem, o que não era nada mais que uma grande defesa, uma vez que ele era muito grande, com excesso de peso e cheio de manchinhas pelo rosto. Eu entendia e tinha uma certa pena dele, mas também não achava que ele deveria sair batendo em todo mundo e tirando sarro de todo mundo só para que ele pudesse ser feliz. Acredito que, para não ser agredido, ele agredia.

Até que ele resolveu mexer com o Nicolas, que estava sentado em seu canto chorando porque queria ir embora, pois ele ainda estava no primeiro mês de adaptação. De repente, esse garoto começou: “Buáááá, eu quero minha mãe! Olha como eu sou criancinha! Buááá´” e chegou o rosto bem perto do Nicolas. Então o Nicolas não teve dúvidas. Ele empurrou o garoto, que era muito maior que ele e, levando-o até a parede, começou a bater no menino. Apesar de muito maior e muito mais forte, o menino não teve reação e apanhou do Nicolas. Claro que ele virou o herói da sala.

A coordenadora da escola foi chamada e os dois foram levados à direção, aonde o Nicolas foi feliz da vida, pois ele não tinha a menor idéia do que estava acontecendo. A coordenadora deu uma bronca nos dois e disse que isso não era atitude de criança bonita e bem educada e blá, blá, blá. O Nicolas estava olhando para outra direção, então ela chamou sua atenção.

- Nicolas, olha aqui para mim. – e ele olhou e disse.

- Sim. – com a maior cara de tédio do tipo “pode falar que estou escutando, só não posso garantir que estou entendendo.”

*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

quarta-feira, 12 de outubro de 2011

CAPÍTULO 26 - Amor, meu grande amor...


Com o tempo fomos ensinando o Nicolas que estar em lugar cheio de pessoas nem sempre era ruim e o encorajávamos a ir a alguns lugares que para qualquer pessoa seria considerado “quase cheio”, mas para ele era “mais que lotado”!

Começamos a levá-lo à praia em dias nada movimentados, especialmente nas férias de julho, para que ele fosse se acostumando. Uma das vezes que fomos à praia ele percebeu que na rua onde passávamos para ir da casa à praia havia vários bares e restaurantes. No segundo dia que estávamos indo, eu percebi que ele diminuía o passo a cada bar que passávamos em frente e ficava olhando para dentro. Eu perguntei o que havia chamado sua atenção, mas ele não respondeu. Como o caminho até a praia durava uns 15 minutos, eu perguntei novamente. Somente na terceira vez que eu perguntei foi que ele me disse que estava olhando os ventiladores.

Quando mostrei interesse para que ele me explicasse os ventiladores, para que desta forma eu o incentivasse a falar sobre algo que ele adorava, ele foi me mostrando que, dependendo do estabelecimento, os ventiladores tinham uma localização diferente, fosse no teto, ao lado, de frente, e assim por diante.

Na volta da praia ele já ia olhando para a direção certa de onde estaria o ventilador daquele estabelecimento e notamos que ele estava certo: havia um padrão nos estabelecimentos onde, dependendo se era um bar, um restaurante ou um mini-mercado, todos tinham os ventiladores colocados na posição do outro estabelecimento de mesmo ramo.

Ele ficava super feliz, porque além de ir à praia, ainda ganhava de brinde uma rua com vários ventiladores em todos os estabelecimentos. E padronizados! A alegria dele nesses dias era contagiante.

(...)
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

domingo, 4 de setembro de 2011

O início do tratamento. Ou a continuação?

Tudo foi ficando mais fácil quando meu marido viu que seria possível termos nosso filho de volta e em menos de um ano o Nicolas já estava falando novamente. Era muito pouco o que ele falava e na maioria das vezes eram pedaços de filmes e de desenhos que ele gostava de assistir. Mas em menos de um ano ele se transformou em um a criança diferente do que era. Era como se ele tivesse nascido novamente, pois tínhamos todos os cuidados que tínhamos com um neném sem tratá-lo exatamente como um neném. Também não tinha as fraldas, o que era um alívio, pois tornava nosso trabalho mais prático e rápido.

Nos concentrávamos especialmente na comunicação do Nicolas conosco e com seu desenvolvimento na sociedade. Nós o levávamos sempre ao carrossel, o que já facilitava muito seu convívio com muitas pessoas ao mesmo tempo, pois o shopping estava sempre cheio nos finais de semana. Eu fazia o possível para levá-lo ao shopping durante a semana e aos finais de semana íamos em família, o que também ajudava, pois ele se sentia mais protegido perto dos pais.

À medida que começamos a levá-lo a médicos, como fonoaudióloga, psicóloga, neurologista e psiquiatra, todos especializados em autismo, tínhamos também a rotina de sempre levá-lo a lanchonetes que ele gostava para comer um lanche e se divertir no playground. Como estas consultas eram durante a semana, estes lugares estavam sempre vazios e o Nicolas sentia-se à vontade para brincar nos brinquedos. Porém, se tivesse ao menos uma criança no brinquedo, ele não brincava de jeito nenhum! Mesmo assim nós o encorajávamos dizendo que ele não precisava ter medo. Ele passou a gostar de ir ao médico, porque toda vez que tínhamos consulta era uma diversão só!

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*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

domingo, 14 de agosto de 2011

A alegria do Papai

O Nicolas nunca soube sorrir, só quando alguma coisa, muito eventualmente o fizesse rir, mas sorrir ele nunca soube. Ele fazia uma carinha muito engraçada, até para tirar foto, que ficou sua marca registrada. Uma vez, nós fomos ao aniversário do sobrinho da Cris e ela foi tirar uma foto dele. O Nicolas foi devagar entrando no foco da foto com a carinha feita um sorriso bem desengonçado, mas bem inocente. Nós rimos muito da situação, porque foi muito fofo. Ele tinha quase dois anos nessa época e eu comentei com algumas pessoas que ele tinha essa dificuldade de sorrir (já não falava mais de autismo com estranhos ou pessoas não muito íntimas) e as pessoas diziam que o fato de ele não saber sorrir era porque ele era muito pequeno, mas eu havia lido sobre a dificuldade que os autistas têm em sorrir e em demonstrar certos sentimentos somente pelo semblante.

Temos várias fotos dele com esse “sorriso” e para nós é o sorriso mais lindo do mundo. Hoje em dia, quando pedimos para ele sorrir, ele faz uma cara muita bonitinha e cheia de inocência, mas para quem não o conhece parece mais que ele está assustado, e não sorrindo. Tive que ensiná-lo em frente ao espelho durante anos até conseguirmos um resultado satisfatório para ele e para a sociedade. Mas, por que ensiná-lo para a sociedade? Porque é onde ele vive e nunca o fizemos de forma autoritária, mas sim nos divertindo e ensinado ao mesmo tempo sem que o sufocasse. Ele nunca nem soube que estava sendo ensinado.

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*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

segunda-feira, 25 de julho de 2011

Carrossel

Enquanto nos dirigíamos para a cabine que vendia a ficha que dava direito a uma volta no brinquedo, eu fui falando com o Nicolas:

- Lembra, amor, que nós vínhamos aqui com você brincar? Nossa, eu adorava quando você estava no carrossel e sorria. Era a coisa mais linda do mundo te ver ali sentadinho. Agora nós estamos aqui de novo juntinhos. Não é gostoso? Hoje vou comprar pra você o lanche que você quiser e depois vamos para casa descansar juntos. Quero ficar dentro do quarto com você sem ninguém para incomodar. Afinal é uma delícia ficar sozinho. Mas às vezes precisamos sair de casa, né!

Comprei a ficha e nos dirigimos ao brinquedo. Ele estava bem mais solto e mostrava vontade de ir, mas ao mesmo tempo ele titubeava e não disse com palavras que queria ir. Eu tinha que incentivá-lo sem mostrar que estava incentivando para não afastá-lo novamente. Em alguns momentos eu tinha certeza que ele me escutava e me entendia, em outros momentos eu não estava tão certa assim.

Quando chegamos no brinquedo eu o coloquei no carrossel e perguntei a ele qual ele preferia, então ele se dirigiu a um cavalinho que eu acredito que ele tenha gostado. Eu o ajudei a subir e ele deu um suspiro de alegria. Eu disse a ele:

- Nossa, eu estou tão orgulhosa de você. Quando eu contar para o papai ele não vai nem acreditar.

Então eu desci do carrossel e fiquei lá embaixo olhando para ele e, cada vez que ele passava por mim, ele olhava de soslaio e demonstrava alegria. Ele literalmente estava se comunicando comigo através do olhar e eu quase morri do coração de tanta alegria. Há quanto tempo ele na me olhava mais? Há quanto tempo eu não via o sorriso dele com um motivo real para sorrir?

Durante vários meses eu só escutava os gritos dentro da minha cabeça por causa do vazio da voz dele... Às vezes ele começava a chorar tão sentido que dava a impressão que ele tinha sido magoado por alguma coisa. Outras vezes ele gargalhava tão gostoso, mais tão gostoso, que era impossível não rir junto. E era uma gargalhada alta e com gosto! Eu perguntava a ele do que ele estava rindo e ele não respondia nada, nem me dava ouvidos. Gargalhava e depois punha o dedo na boca e se deitava de costas para mim. Depois da gargalhada vinha o choro. Aquele choro interno que você só entende quando está em uma situação dessas. O silêncio que ele fazia depois era o motivo de eu morrer um pouco mais a cada dia. Mas, a vontade de resgatá-lo era o que me dava forças para não morrer, e sim tentar. Era o combustível para eu tentar viver só mais um dia e tentar mais uma vez. Eu precisava só de mais uma vez.

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Eu precisava ouvi-lo falar novamente. Eu precisava daquela voz doce e daquele sorriso meio desengonçado dele.
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

quarta-feira, 13 de julho de 2011

O começo do fim do hiato


Quanto mais distante o Nicolas ficava, mais estressante e confuso era o processo, pois não tínhamos a menor idéia se funcionaria qualquer tratamento com ele. A impressão que dava é que ele não falaria mais nada nunca mais, e como eu estava lendo uma série de coisas sobre autismo, só conseguia entender que autista só vive em seu mundo e não tem contato nenhum com nosso mundo. Mesmo assim, as conversas com ele todos os dias o dia inteiro, eram incessantes. Eu não desistia de falar com ele o tempo inteiro mesmo ele não me respondendo uma palavra se quer. Às vezes, doía muito eu falar com ele sem ouvir a resposta, mas como eu disse antes, eu não tinha muito tempo para chorar.

A possibilidade de lhe dar remédio era algo que me incomodava profundamente e eu não me sentia preparada a administrar nenhuma droga no meu filho. Além do medo dos efeitos colaterais, eu pensava que, já que a condição dele é uma desordem não-física, então porque medicamento? Analisava várias vertentes para ver a possibilidade de se administrar algo nele que tivesse contra indicações. Resultado da minha pesquisa: Zero possibilidades.

Então comecei a perceber que ele talvez estivesse com um problema muito mais emocional e psíquico que físico, logo o tratamento mais eficaz seria muita paciência, carinho, extrema dedicação e um amor incondicional.

Naquela época, o Alexsander ainda trabalhava naquela empresa de logística e seu salário era baixíssimo, mas o convênio valia a pena, apesar de eles descontarem o valor integral do salário do meu marido, o que fazia com que o salário fosse ainda menor. Então, por causa do convênio, ele continuou trabalhando na empresa.

Tive que dispensar alguns clientes e comecei a dar bem menos aulas só para ficar ao lado do Nicolas porque eu achava que poderia recuperá-lo a qualquer momento.

Nesta época, Deus colocou em minha vida novamente a Marcinha. Fui professora dela na época de escola e havíamos nos tornado grandes amigas, assim como aconteceu com a Cris, com o Xadú e com mais alguns ex-alunos. Mas esses ficaram na minha vida para modificar muita coisa em relação ao Nicolas.

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quinta-feira, 23 de junho de 2011

Milagres...

Relatar aqui, com toda a riqueza de detalhes, o que aconteceu nas horas seguintes, e até mesmo nos dias que se seguiram, será humanamente impossível. Minha memória é tida como excelente, porém meus nervos não são de aço. Só sei que daí em diante tudo mudou em nossas vidas e financeiramente nos afundamos muito!

Com o passar dos dias, nossa situação financeira começou a ficar tão afetada, o que já vinha acontecendo desde o ataque às Torres Gêmeas, que já não sabíamos mais nem por onde começar ou terminar qualquer coisa em nossa empresa. Eu não conseguia mais atender a todos os meus clientes particulares de tanto ir ao médico com o Nicolas. Logo nosso orçamento desmoronou. Nosso dinheiro acabou todo! Alguns dias tive que pedir dinheiro para minha mãe para comprar leite para o Nicolas.

Nós havíamos comprado nosso primeiro carro antes de o Nicolas ficar doente e quando percebemos já estávamos devendo a segunda parcela do carro e a energia elétrica seria cortada. O Alexsander e eu sentamos para conversar e percebemos que já se havia passado três meses desde a última vez que tínhamos ficado juntos. Nunca mais tínhamos ao menos nos beijado de verdade. Aquele beijo apaixonado, que dura até hoje, ficou esquecido por um tempo em que não tinhamos tempo para nós. Não brigávamos, mas também só falávamos sobre autismo e como incentivar o Nicolas a comer e a falar alguma coisa. Era como se tudo isso tivesse virado uma obsessão. Cada descoberta que fazíamos nas leituras e pesquisas nos levava a falar mais e mais em como recuperar o Nicolas e a cada relato ruim, pesávamos até onde conseguiríamos ir e se conseguiríamos.

Um dia sentamos para decidir o que fazer em relação às dívidas e vimos que já não tínhamos muito o que fazer. O número de alunos devedores era astronômico! Se recebêssemos todo o dinheiro que estava na rua, compraríamos uma casa. Muitas pessoas não nos pagaram até hoje. Aprendi a perdoar com o tempo, mas isso me fez muito mal, saber que algumas delas estavam, inclusive, viajando internacionalmente, enquanto nós só estávamos tentando ter gasolina para levar nosso filho no médico.

Uma dessas pessoas me encontrou no ônibus uma vez e disse:

- Oh, Anita. Eu sei que eu to te devendo, mas confia viu! Eu vou te pagar.

De alguma forma eu vi que aquele dinheiro não iria chegar em minhas mãos jamais. (...)
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

domingo, 22 de maio de 2011

Desespero

Enquanto estávamos naquela sala de psiquiatria eu só conseguia ver a sombra das pessoas. Estava tudo embaçado e meu coração parecia que ia parar.

  Nem me lembro como eram os médicos, só me lembro que havia mais de um na sala. Fiquei atordoada com o que a mulher tinha me dito, sobre seu marido se matar, e estava tentando me concentrar o máximo possível.

Lembro-me muito bem de o médico olhar para o Nicolas e observá-lo por alguns segundos. Então ele começou a fazer perguntas que o Nicolas não queria responder (ou ouvir, porque era como se ninguém estivesse falando com ele). De repente, ele pegou um objeto giratório do bolso e girou em cima da mesa. O Nicolas olhou instantaneamente e havia uma leve expressão de alegria em seu rosto.

Era um sorriso que vinha mais do olhar.

Depois ele pediu para que o Nicolas andasse de um lado para o outro e disse:

- Vocês têm alguma idéia do que possa estar acontecendo com o Nicolas?

- Achamos que ele tem autismo. – Respondi.

- Vamos fazer uma série de exames para afastarmos outras possibilidades, mas acredito também que ele seja autista. A propósito, porque vocês acham isso?

E comecei a relatar novamente tudo o que havia acontecido com o Nicolas desde bem pequeno e o número de vezes que procuramos médicos para nos ajudar nesta questão. Saímos dali com uma série de papelada nas mãos e fomos procurar uma centena de lugares para fazermos um milhão de testes com o Nicolas. Alguns nomes eram totalmente desconhecidos para mim, mesmo eu tendo lido uma série de coisas sobre o autismo. Tinha o X-frágil e vários outros testes que se pede para afastar a possibilidade de uma outra síndrome.

(...)
Comecei a orar, mas orar muito, só que uma oração confusa porque minha cabeça não funcionava direito, pois eu já não dormia bem há mais de dois meses. Minha vida se resumia a falar com meu marido como o Nicolas estava hoje e só. Minha casa estava de cabeça para baixo e já não cozinhávamos mais os pratos que tanto gostávamos, mas nós nem percebíamos.

Nós não víamos mais nossos amigos, mas nem tinha tempo de pensar em nada disso durante esse tempo. Que eu nem sentia falta de nada disso, pois se sentisse não estaria lembrando de tudo só agora. Voltava a pedir a Deus pela vida do meu anjinho e me colocava disposta a tudo. Mas tudo o quê?

Não sei quanto tempo tudo isso durou, mas de repente comecei a chorar e a perder a cabeça, porque eu notei que eu não estava conseguindo controlar o choro. Peguei o telefone:

- Amor, corre pra casa. O Nicolas não quer falar comigo! – e abri o berreiro no telefone.

- O que foi, bebê! O que está acontecendo?

- Corre amor, vem pra cá agora. Nós precisamos de você.

Em quinze minutos o Alexsander estava em casa. Encontrou uma mãe desesperada e um filho inerte e totalmente diferente e indiferente.

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sábado, 14 de maio de 2011

Capítulo 18 – Os que se foram e os que vieram para ficar

A partir daquele dia, depois de ter escutado o que aquela mulher me disse sobre seu marido, comecei a ter crises constantes de ansiedade. Passava mal quase todos os dias e sentia que estava tendo um ataque cardíaco. Minhas mãos ficavam dormentes e minha respiração ficava pesada. Sentia tudo apagar e tentava me controlar para não desmaiar na frente dos meus clientes. Como tenho enxaqueca desde os sete anos de idade, isso só ajudou a piorar as crises. Fui ao médico, pois tinha certeza que estava morrendo, e ele mediu minha pressão, escutou os batimentos cardíacos e... nada! Ele conversou comigo e descobriu a causa do meu problema: eu estava tendo uma crise nervosa e teria que me acalmar. Ele me receitou calmantes, mas eu nunca os tomei.

Comecei a pesquisar sobre sintomas e tratamentos, mas me negava a tomar qualquer remédio, pois tinha medo dos efeitos que esses remédios têm. Como eu poderia cuidar do meu filho se eu ficasse em cima de uma cama dormindo ou feito uma morta-viva?

Tive que escolher entre cuidar de meu filho ou cuidar de mim e travei mais uma luta silenciosa. Não contei a ninguém o que estava acontecendo e novamente me apeguei a Deus. Pedia todos os dias para me curar para eu cuidar do meu filho, pois diferente do autismo, isso tem cura. Comecei a trabalhar meu psicológico, mas não era nada fácil. As crises eram cada vez mais constantes e o isolamento que havia começado quando o Nicolas ficou doente, só fez aumentar. Alguns poucos amigos foram se afastando porque eu e o Alexsander nunca estávamos disponíveis para sair ou para viajar.

Não culpo aqueles que se afastaram e um dia voltaram, pois ninguém é obrigado a nada e cada família ou indivíduo tem algumas batalhas que cada um tem que lutar. Às vezes, os amigos tornam-se soldados e te ajudam em suas batalhas, mas às vezes é você quem tem que tomar a decisão e não há ninguém no mundo que possa lutar por você ou para você.

(...)
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sexta-feira, 6 de maio de 2011

Capítulo 17 - Face a face com a realidade

Entrar em uma sala de hospital público quase nunca é igual a uma sala de uma clínica particular. O cenário não era dos melhores, mas havíamos conseguido uma consulta para 15 dias após o primeiro telefonema, então estávamos em grande vantagem. Mas olhar para algumas crianças ali era simplesmente terrível. O irônico é que o único passeio descente que tínhamos quando éramos crianças era ir ao Hospital do Servidor Público. Era o único dia do ano que minha mãe era obrigada a gastar dinheiro que ela não tinha conosco na rua, porque ela levava 02 ou 03 filhos de cada vez para passar no médico, colher exames, etc. Isso levava o dia inteiro e, graças a Deus, minha mãe comprava alguma coisa para comermos nas barraquinhas em frente ao hospital. Às vezes era um lanche para dois, mas já diz o ditado “em terra de cego quem tem um olho é rei”! Mais vale meio lanche uma vez por ano do que nada. Então era um dia muito especial e esperado por mim e por meus irmãos.

Mas o cenário ali naquele hospital era diferente porque eram crianças com problemas psiquiátricos de todas as ordens. O Alexsander ficou assustado e eu confesso que fiquei com pena dele. Eu olhava para o olhar dele assustado em relação às outras crianças e pensava: “Será que ele vai agüentar o tranco? Será que ele será forte o suficiente para enfrentar o que virá? Meu Deus, nos dê sabedoria e muita fé para passar por esse momento.”

(...)
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quinta-feira, 28 de abril de 2011

Capítulo 16 - O primeiro tiro no alvo

Eu dormia cerca de 03 a 04 horas por noite só para ficar pesquisando, lendo, analisando, bocejando... Quando eu conseguia dormir tinha vários sonhos estranhos e vários pesadelos. O Nicolas aparecia neles correndo para bem longe de mim e eu tentando alcançá-lo. Outras vezes eu estava em um banco de jardim conversando com alguém e ele tentava falar comigo, mas eu não ouvia. Ele gritava “mamãe” ao meu lado, mas eu nem olhava para a direção dele.

Na noite anterior, antes de irmos ao psiquiatra, foi a mesma rotina: li durante nem sei quanto tempo e tive pesadelos nos poucos momentos que dormi. Enquanto estávamos no carro, a caminho da psiquiatra, eu tentei manter meus olhos bem abertos, mas era tão longe que eu cochilei várias vezes no carro e, a cada cochilo de 10 segundos que eu dava, eu sonhava instantaneamente com algo horrível. Ao chegarmos no consultório acho que a médica pensou que eu fosse a paciente porque estava com cara de louca. Olheiras fundas, meio descabelada, andando com aquele aspecto cansado e com cara de poucos amigos. Quando ela nos atendeu, pensei comigo: “Estamos totalmente ferrados! Ela deve ter uns 17 anos no máximo!” Óbvio que entra aí toda uma hipérbole, mas a carinha de criança dela me remetia a falta de experiência. Desanimei.

(...)

*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

sexta-feira, 15 de abril de 2011

Capítulo 15

Havia se passado três semanas desde que o Nicolas havia ficado internado por causa da Púrpura e em casa ele ficava sempre calado e não respondia a quase nenhum estímulo. Voltamos ao médico e ele disse que era normal. Falei com o pediatra novamente sobre autismo e, cansado de me ouvir bater na mesma tecla, ele me disse que seria melhor eu procurar um médico especialista, mas que não havia nada de errado com o Nicolas. Neste meio tempo, veio o telefonema que eu tanto aguardava e, por causa de tudo o que havia acontecido, eu acabei me esquecendo.

Como eu disse antes, minha aluna me indicou para participar de um processo seletivo de um dos programas de intercâmbio do Rotary, o IGE. Neste programa são contemplados 04 jovens entre 25 e 40 anos para viajar a um outro país e representarem o Brasil. Eles te preparam durante alguns meses antes da viagem e você fica por um mês fora com todas as despesas pagas representando seu país e dando palestra sobre diversos temas como saúde, educação, geografia e política. É uma chance em um milhão para um jovem que não tem condições financeiras de arcar com este tipo de experiência que, quer queira quer não, no Brasil faz muita diferença para o currículo.

Quando recebi o telefonema que eu havia sido selecionada eu, com toda a frieza do mundo, pedi para a pessoa repetir a informação porque eu não tinha nem prestado atenção no que ela havia me dito. E ela repetiu toda empolgada:

- Você foi selecionada para participar do programa IGE que contemplará 04 jovens para ir à Suécia!

Ao que eu repeti com total e absoluto desânimo:

- Ah, é do Rotary. Desculpe-me, eu não havia entendido. Bem, eu sinto muitíssimo, mas terei que declinar.

- O que? Mas é uma oportunidade única. Isso vai te ajudar muito em sua vida e seu currículo é um dos melhores...

E eu já não escutava mais nada. Esperei ela terminar de falar e disse bem educadamente:

- Acho que você nem sabe o quanto isso realmente é importante para mim, mas meu filho ficou muito doente por esses dias e eu não quero me comprometer com algo que não vá cumprir direito. Essa viagem seria a real porta de entrada para o que eu sempre quis fazer, mas acho que não é o momento.

- Anita, eu entendo, mas seu filho não FICOU doente? Acho que agora ele já está melhor, não é?

- Infelizmente nós nem sabemos quando ele ficará bem. Eu sinto muito mesmo, mas sei que Deus sabe de todas as coisas. E se não for agora...

- Bem, vou guardar seus documentos aqui. Espero que seu filho fique bem logo e quem sabe em uma próxima oportunidade. Tenha um bom dia.

Agradeci e saí de casa com meu filho e meu marido para passearmos um pouco e tentarmos espairecer. Falei para o Alexsander, que também recebeu a notícia da forma mais apática possível. Tínhamos que tomar uma série de iniciativas e estávamos nos sentindo totalmente desamparados, porque havíamos acabado um “acompanhamento” com uma das psicólogas. Médicos e pediatras não tinham a menor pista do que estávamos falando, mas insistiam que ele era lindo e normal. Meu marido, graças a Deus já estava ao meu lado nessa empreitada e aceitou ir buscar médicos por conta própria.

Sem nenhum encaminhamento, fomos atrás de um psiquiatra que era tão longe da nossa casa que qualquer outro desanimaria. Meu pai nos acompanhou, o que deixou a pequena viagem um pouco mais leve porque no caminho ele conseguia manter a cabeça do meu marido um pouco mais fria. Eu fique no carro, atrás, com o Nicolas tentando manter contato de vez em quando. O clima em casa estava simplesmente horrível. Nós não nos tratávamos mal, de forma alguma, mas também não nos tratávamos mais. Bateu uma tristeza tão grande, mas tão grande que eu tinha a impressão de que iríamos entrar em combustão espontânea a qualquer momento.

Apesar de sempre achar que ele era autista o fato de ele “estar ainda mais autista” era desesperador porque ainda existia a chance de só eu estar errada antes, mas agora todos notavam que algo esta errado e estávamos prestes a ouvir um especialista. O que uma mãe pede nesta hora? Nem eu sei dizer exatamente o que eu pedia em minhas orações naquele momento, mas nunca me esquecia de pedir a Deus para que o Nicolas fosse feliz, não importava o que acontecesse ou qual seria o diagnóstico, nós só queríamos que ele fosse feliz.

quarta-feira, 6 de abril de 2011

CAPÍTULO 14

Comecei a mergulhar cada vez mais e mais em estudos sobre o assunto e uma das coisas que me chamou a atenção é como os estudos no Brasil estavam bem mais atrasados em relação aos Estados Unidos. A maior parte das informações estava em inglês e até que havia alguns sites bons em português, porém se você não tivesse lido em inglês primeiro, ficava muito difícil de realmente entender o que estava acontecendo na cabecinha do meu filho.
Passei noites e noites acordada para conseguir uma informação que me guiasse até o caminho das pedras. Estranho, mas nunca procurei pela cura e sim por explicações para que eu pudesse entender como trabalhar com meu filho. Eu precisava do mapa para chegar no abismo que ele estava, dar-lhe a mão e dizer: “Vem meu amor. Está tudo bem aqui no nosso mundo. Pode vir que a mamãe vai te ajudar”.
(...)
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

sexta-feira, 1 de abril de 2011

CAPÍTULO 13

Nossas tentativas em buscar algum tratamento ou diagnóstico para o Nicolas ficavam cada vez mais doídas.
A segunda psicóloga nos disse que o Nicolas era uma criança normal, que seu único problema é que ele era muito mimado e que nós estávamos estragando ele com tantos mimos. Deve ser horrível mesmo para uma criança ter atenção dos pais! Quase enfartei aquele dia de tanta raiva porque eu sou uma mãe e uma professora afetuosa e rígida ao mesmo tempo. Sempre trabalhei a independência de meus alunos, irmãos mais novos e dos meus filhos. Perfeita? Graças a Deus não! Mas burra...
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

domingo, 27 de março de 2011

CAPÍTULO 12

Ficamos muito confusos quando o Nicolas voltou do hospital. Eu fiquei com ele o tempo todo e tentava conversar com ele o tempo todo, mas ele tinha um olhar distante e respondia bem pouco com o balançar da cabeça. Notei que ele ficava com um aspecto de “saco cheio” quando eu insistia muito em falar com ele e, por muitas vezes, ele virava para o outro lado e colocava o dedo na boca.
O meu marido achou melhor eu dar um tempo para ele, pois muito provavelmente ele tinha sofrido algum trauma da dor que ele sentiu. Concordei com ele, mas ao mesmo tempo meu coração estava em frangalhos porque eu comecei a me lembrar sobre coisas que eu havia lido sobre o autismo. Uma delas é a fase que geralmente surge na criança, por volta dos 03 anos / 03 ½ anos e o Nicolas estava exatamente com 03 anos e 08 meses. Voltei a pesquisar o máximo que pude sobre autismo e tudo me mostrava uma grande batalha mais a frente.
Acredito que este primeiro mês após o Nicolas ter saído do hospital foi um dos momentos mais difíceis de nossas vidas. Nenhum sofrimento que eu tive em toda a minha vida dava para ser comparado ao sofrimento de ver seu filho “morto” por dentro. A falta de reação e a saudade da ouvir a voz dele eram fatores que me levavam a pensar o pior e cheguei a achar que nós o tivéssemos perdido para sempre. Passei a noite no computador pesquisando sites, blogs, lendo estudos, pareceres médicos, todos os tipos de diagnóstico e assim por diante. Muita coisa era esclarecedora, outras assustavam, mas todas me davam um norte para correr atrás e tentar resgatar meu filho.
Alguns amigos e familiares me aconselharam a procurar uma psicóloga, mas eu já estava tão traumatizada com as psicólogas que atenderam o Nicolas antes, que eu chorava só de pensar que eu teria que escutar tudo de novo: “a culpa é de vocês”, “esse menino é normal. Vocês é que estão colocando coisas na cabeça”; isso é insegurança de mãe”; “você deve estar assustada. Pára de ler o que tem na Internet!”; “o seu filho tem um retardo mental e ele nunca será capaz de freqüentar uma escola e ter uma vida em sociedade”...
Entendam: NÃO TENHA NADA CONTRA PSICÓLOGAS! Inclusive, encaminho alunos meus para os serviços e conheço muitas excelentes profissionais, mas tive o azar de primeiro passar por umas que dão desespero só de lembrar.
Só para se ter uma idéia, levei o Nicolas na primeira psicóloga que dizia, com toda certeza que ele era Retardado. Cheguei a levá-la na escola que ele estuda para ver o comportamento dele e relatei tudo o que já havia notado nele até os dois anos:
·        só falava repetições de filmes e desenhos e não construía sentenças próprias;
·        imitava o ventilador e a máquina de lavar repetidamente;
·        escolhia o tipo de comida pela cor e textura;
·        isolava-se o tempo inteiro;
·        audição seletiva;
·        aprendizado muito rápido em relação a regras;
·        pavor de barulho, como os fogos de artifício e bexigas;
·        balançar do corpo para frente e para trás;
·        movimento repetido com os dedos da mão;
·        achava que os números do relógio digital tinham expressões, mas não ligava para as expressões das pessoas;
·        falta de interesse total pelos acontecimentos à sua volta;
·        o fato de ficar o tempo inteiro como se estivesse em seu próprio mundo;
·        pouca sensibilidade à dor;
·        pouco contato visual;
Será que não dava nem para desconfiar?
Ela me garantiu que ele jamais freqüentaria uma escola, que jamais falaria e que jamais teria um contato com os outros de forma normal, pois seu retardamento estava muito avançado. Disse-me também que era para eu me preparar para o pior. Acho que ela se referia à próxima psicóloga que fomos!
Eu tinha certeza que o Nicolas não era retardado, não que isso seja o fim do mundo, mas porque era tão óbvio! Eu e meu marido conversamos e resolvemos levá-lo ao neurologista e, para nossa “surpresa”, fizemos exames que detectaram... NADA! Fomos ao fonoaudiólogo e ao otorrinolaringologista, onde foi detectado que sua audição é mais apurada que o normal, talvez aí o medo desesperado do barulho. Não podíamos chegar em uma festa de crianças que ele começava a chorar só de ver as bexigas e tínhamos que voltar pra traz. Desistimos logo de ir a aniversários. Achei muito legal quando a Vivi, uma grande amiga nossa, decidiu não colocar bexigas no aniversário de seu filho João Pedro, só para o Nicolas poder ir. Eu disse a ela que não precisava se importar, que iríamos lá no dia seguinte e daria parabéns para o João Pedro, mas ela e o Syllas, nosso amigo e marido dela, concordaram em não colocar para propiciar este momento para o Nicolas.
Acho que eles nem sabem o bem que fizeram para o meu filho com esse gesto tão altruísta... Naquela noite eu chorei enquanto tomava banho de pensar que existem pessoas boas assim. O Nicolas foi à festa e viu que aniversários não eram tão ruins assim, porque a ausência das bexigas lhe trouxe mais segurança. Como havia poucas crianças, foi perfeito. A partir dali, ficou mais fácil trabalharmos esta questão com ele e a partir dali ele ganhou um grande amigo. Nicolas e João Pedro são amigos até hoje e o trabalhar com ele em relação à amizade foi mais fácil por termos essa família ao nosso lado. O João também aprendeu a conviver como diferente e a entender o jeito que o Nicolas tem de ser amigo.
Tudo bem, ele ainda não é louco por festas nem por fazer amizades, tanto que tive uma discussão de três dias com meu marido por causa de um aniversário que o Nicolas não queria ir porque um dia, há 10.000 anos atrás, a menina chamou o Nicolas de idiota. Como a memória dele é de elefante, ele já disse que não iria porque estaria cheio, teria bexigas, som alto e blá, blá, blá. Concordei com ele, mas o Alexsander achou que eu deveria forçá-lo a ir porque ele acha que o Nicolas TEM que aprender a ir a aniversários. Eu discordei, porque acho que ele já teve que aprender muita coisa que ele não gosta, mas que é necessário como igreja, escola, sair com a família para lugares públicos, pegar transporte público, ir ao shopping, ao supermercado, etc. Festas não são necessárias se você não se sente á vontade nelas. E durante três dias, todas as folgas que nós tínhamos, discutíamos sobre o assunto. Resultado final: o Nicolas foi e saiu chorando porque o som estava alto e havia umas 20 crianças correndo, gritando e se divertindo na festa. Para o Nicolas aquilo era o circo dos horrores!

terça-feira, 22 de março de 2011

CAPITULO 11

Confesso: eu estava desesperada! A expressão de uma dorzinha incômoda no rosto dele não condizia com o tamanho do hematoma na nádega dele e, o fato de ele estar meio que mancando e andando arcado, não aliviava em nada. Apesar de ele ser enorme, eu o peguei no colo e ele fez uma carinha de dor que deu dó, então eu comecei a conversar com ele e a perguntar, sem passar todo o desespero que eu estava sentindo, se ele tinha apanhado de alguém ou se alguém tinha tentado fazer alguma coisa com ele. Ele me olhava com o olhar mais doce do mundo e balançava a cabecinha dizendo que não.
Fiz mil perguntas com a voz mais calma que eu consegui fazer no momento e ele ficou me olhando um pouco, mas logo desviou o olhar sem dizer nada. Quando respondia, era só não com a cabeça. Continuei conversando com ele, mas tudo era “Não”. Por fim, decidimos ir dormir, por volta da 01:00 da manhã, e o Alexsander foi levá-lo ao banheiro enquanto eu fui arrumar sua cama. Só ouvi o grito do Alexsander e o vi caindo de costas para a parede.
- Amor, do céu! Vem ver isso!!! A caxumba do Nicolas desceu!
O Alexsander quase desmaiou. (...)
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sexta-feira, 18 de março de 2011

CAPÍTULO 10

Quando o Nicolas completou 01 ano, eu e meu marido abrimos um escritório para prestar serviços de tradução e aulas de Inglês para executivos e em residências. Foi um pouco complicado, pois, no dia em que abrimos as portas, minha irmãzinha de 25 anos, a Angela, morreu... Foi muito duro, pois todo o dinheiro que tínhamos para  aguentar o primeiro ano nos negócios, foi usado no velório dela. E para aguentar a barra financeira, como se já não bastasse ter que aguentar a falta da minha irmã, cancelamos alguns serviços e o pior, tivemos que cancelar nosso plano de saúde.
Após 03 meses da morte da minha irmã, o Nicolas teve sua primeira internação e, é claro, estávamos sem plano de saúde. Ele teve uma crise de bronquite tão forte, que eu cheguei a pensar o pior. Acho que é porque minha irmã tinha acabado de partir de pneumonia. Ele ficou internado por 03 dias e, depois de 04 meses, ele ficou internado por causa da bronquite de novo!
Depois desta época começaram as amidalites e otites e perduraram por muito tempo. O Nicolas acabou se transformando em uma criança doente.
(...)
Eu corri para olhar e quase tive um ataque. Estava horrível. Nem sabia o que pensar e o desespero foi tão grande que eu pensei até em estupro na hora, não por parte do meu marido, mas porque nós moramos na mesma casa em que trabalhamos e muitos alunos, professores e funcionários vinham o dia inteiro. Olhei direto no ânus dele e, graças a Deus, estava tudo bem. Pena que era só por fora porque, por dentro, ele estava morrendo...
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quarta-feira, 16 de março de 2011

Capítulo 9

Em relação aos palavrões até hoje é bem interessante. Tinha uma música de uma banda famosa que falava dois palavrões em um pequeno trecho. O Nicolas sempre foi muito musical e, quando escutou esse rock nacional, logo gostou do ritmo. O engraçado é que, ao invés de ele cantar e falar os palavrões, uma vez que nós achávamos que ele nem sabia quais eram, ele cantava o pedaço da música e, no lugar dos palavrões ele dizia a palavra “palavrão”! Era muito engraçado, porque ele mantinha o ritmo perfeito da música e substituía os palavrões pela palavra “palavrão”.
(...)
No dia em que eu me mudei para a casa que moro hoje, eu estava limpando o chão de azulejo bem branquinho com um rodo e um pano. De repente me veio na memória aquele dia em que eu pedi a Deus para me acordar do pesadelo e que me ajudasse a melhorar as coisas. Era como seu eu tivesse sido teletransportada do barraco até os dias de hoje. Ajoelhei e chorei. Chorei alto, de soluçar e prometi a Deus que eu não o decepcionaria. Agradeci muito por meus irmãos estarem bem e por terem famílias tão abençoadas. Por meus pais estarem bem...
Naquela véspera de ano novo, que foi o dia dos palavrões, eu abracei o Nicolas bem forte e prometi a ele que isso nunca mais aconteceria.
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domingo, 13 de março de 2011

Capítulo 8

Conforme o Nicolas foi crescendo e eu continuei com a idéia de que ele era autista, as pessoas começaram a me ouvir um pouco mais, pois começaram a notar algumas diferenças nele. Um dia, quando ele estava com 03 anos, ele estava na casa da minha mãe e todos os netos dela estavam lá (era um total de 05 na época, hoje são em 07 maravilhas de Deus!). Ele estava deslocado e quieto andando de um lado para o outro e não aceitou o convite de ninguém para brincar. De repente, ele chegou perto da minha mãe e começou a chorar, mas um choro tão sentido que minha mãe estranhou, uma vez que ninguém tinha batido nele ou se quer provocado ele. Ela olhou para minha cunhada e disse:
- Meu Deus, Roseni, meu filho tem algum problema...
(...)
O medo do desconhecido, a vergonha da sociedade, a ignorância no assunto, ou ainda a sensação de que você falhou são alguns dos sentimentos que se experimenta quando se está neste estágio. Depois que se aceita e começa a luta, os sentimentos são bem diferentes. Por mais que o “problema” seja difícil, as batalhas são mais amenas quando se aceita a guerra que está por vir. E acreditem, é muito mais fácil quando você aceita, levanta e vai lutar, do que ficar se lamentando e perdendo tempo com choramingos desnecessários e auto piedade. É bíblico: Levanta-te e anda!
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sexta-feira, 11 de março de 2011

Capítulo 7

Outro fato é que o Nicolas nunca gostou de manter contato com outras crianças ou com grupos grandes de pessoas e tinha uma facilidade incrível para ignorar tudo o que estivesse à sua volta. A primeira vez que saímos com ele para um lugar mais agitado, ele estava com 05 meses e o levamos a uma festa onde estariam vários amigos nossos e que queriam muito conhecê-lo. Quando chegamos no local ele começou a gritar e a chorar muito, mas muito mesmo. Como ele não era de chorar eu o abracei e falei bem baixinho com ele para ele se acalmar, mas era como se ele nem estivesse me escutando. Ele gritava bem alto e tinha aquela cara de desespero que não era comum para sua idade. Então eu olhei para o meu marido e disse:
- É melhor irmos embora daqui rápido.
- Mas será que ele não está com fome? Nós acabamos de chegar, amor. Tenta acalmar ele, o pessoal ainda nem viu a carinha dele...
- Amor, você é doido! Olha esse choro, isso não é normal.
- É, realmente está exagerado. Vamos embora.
(...)
Com o passar do tempo fomos conversando com o Nicolas sobre ter paciência, sobre sair de casa porque é preciso conviver com o resto da humanidade, porque não se vive isolado dentro de casa. Sempre falávamos com ele com a maior paciência do mundo e fazíamos várias tentativas de levá-lo a vários lugares. Erramos muito porque tentamos muito. Acertamos muito porque tentamos muito... Porque sabíamos que valeria a pena lutar por nosso filho que estava renascendo. Seria tão mais cômodo aceitar que ele era autista e deixá-lo viver em seu mundo particular! Seria tão mais fácil deixá-lo bem quietinho, sem dar o menor trabalho. Mas isso nem nos passava pela cabeça, pois a vontade de vê-lo todos os dias sorrindo para nós era maior. Porque não fazia parte dos nossos planos nunca mais ouvir um “eu te amo” do nosso filho. Porque não era parte do plano de Deus deixar um de seus anjos mais especiais passar despercebido pela terra.
Essas conversas começaram a ficar mais sérias quando ele tinha quase 05 anos, que foi quando ele voltou a falar com as pessoas. Ele parou aos 3 anos e 8 meses de falar o pouco que ele falava. Foi quando atravessamos a fase mais difícil de nossas vidas. Foi quando o Nicolas quase morreu em meus braços por causa de uma doença silenciosa, rara e cruel: Púrpura de Henoch-Schoenlein.
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quarta-feira, 9 de março de 2011

Capítulo 6

Além dos problemas de alimentação com o Nicolas, havia outros maneirismos que o tornavam uma criança diferenciada em alguns aspectos. Por exemplo, ele adorava tudo o que girasse. Coisas como a máquina de lavar ou o ventilador eram o que o faziam mais feliz. Quando ele era bebê, ele escutava a máquina de lavar funcionando ele logo ficava mais agitado e fazia força para se levantar do berço. Era só pegá-lo no colo para ele começar a empurrar o corpo para frente em direção à máquina. Ele adorava acompanhar todo o ciclo, mas o que ele mais gostava era da centrifugação. Inclusive isso foi uma “marca registrada” do Nicolas por um bom tempo. As pessoas chegavam e pediam para ele imitar a máquina de lavar e ele logo começava a fazer o barulho bem baixinho, mas no exato tom da máquina, e girava o corpo para um lado e para o outro como se estivesse no ciclo de lavagem da roupa. Depois de alguns segundos simulando a lavagem, ele começava a simular a centrifugação se mexendo mais rápido e fazendo um barulho diferente para imitar a centrifugação.
Isso nunca nos aborreceu, porque todos o tratavam com carinho e respeito e nunca vimos ninguém tirando sarro do Nicolas ou o desrespeitando. Além do mais, era uma das poucas formas de se ter contato com ele até perto de seus quatro anos. (...)
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domingo, 6 de março de 2011

Capítulo 5

Depois de várias tentativas e vários métodos falidos decidimos que, já que o Nicolas não comia nada, então ele teria que comer de tudo! Sem exceção. A lei era: se faz bem, que mal tem. E então ele foi sendo meio que vencido pelo cansaço, já que nós continuávamos a alimentá-lo (e muito bem) 04 vezes ao dia em média.
Uma vez decidimos ouvir o conselho de um dos pediatras para deixá-lo o dia inteiro sem comer que, mais cedo ou mais tarde, ele pediria comida. Acredito que esse tenha sido o dia mais feliz da vida dele. Ninguém para encher o saco e socar comida goela a baixo! O Nicolas tinha aquela cara de bebê anjinho, mais lindo do mundo e ele ficou o dia inteiro bem sereno e sem reclamar de nada. Quando falávamos com ele, esboçava aquele sorrisinho lindo que dava vontade morder, mas não deu o menor sinal de fome ou sede.
Dei de mamar para ele às 07 da manhã e esperamos para que chorasse de fome. Se fosse possível, ele teria chorado de alegria por não ter que comer. Às 17:00 cansei de esperar e preparei algo para ele comer. E lá veio o berreiro tudo de novo.
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sábado, 5 de março de 2011

Capítulo 4

Bem, eu disse que o Nicolas não dava trabalho para nada, mas é porque eu ainda não tinha chegado aos 4 ½ meses de vida dele, que foi quando começamos a introduzir outros alimentos em sua vida além do leite materno. Lembram que eu falei que ele tinha nascido para mamar? Então era verdade, mas parece que, em relação à comida, foi só para isso mesmo!
Tudo o que oferecíamos a ele que não fosse o peito não era bem vindo. Lembro-me da primeira vez que eu lhe dei água. Pensa na careta mais linda do mundo. Parecia que estava dando fel a ele. Mas achamos que era normal ele negar coisas novas e que com o tempo ele se acostumaria. Mal sabíamos que eu estaria escrevendo um livro sobre a vida dele 12 anos depois e que isso ainda não teria mudado tanto (está bem, houve uma pequena melhora). Isso mesmo: 12 anos depois e ele não gosta de muita coisa, não. O rapazinho é enjoado.
Começamos a tentar várias formas de alimentá-lo sem torturá-lo, mas parecia o oposto. Cada vez que ele tinha que comer, tínhamos medo de alguém chamar a polícia por acharem que era maus tratos. Ele berrava tanto, mas tanto que quem estivesse chegando em casa na hora da refeição dele saía correndo achando que tinha acontecido alguma coisa. Alguns vizinhos ou transeuntes passavam olhando para dentro da casa da minha sogra, que tem uma grande janela no lugar de uma parede, tentando ver quem estava indo para a masmorra.
Não havia nada, mas NADA MESMO que o agradasse. (...)
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quinta-feira, 3 de março de 2011

Capítulo 3

Os primeiros meses foram super tranqüilos, pois Nicolas quase não chorava. O médico me disse que, como ele nasceu muito grande, seria aconselhável dar de mamar de 03 em 03 horas.  Mas ele nunca acordou para pedir mamar. Eu é que o acordava durante a noite. Durante o dia, enquanto ele não dormia, ficava bem quietinho. Eu estava morando na casa da minha sogra, então ele recebia estímulos de todos os lados: do pai, da mãe, da avó, do avô, dos tios, do tio avô e de toda minha família e amigos que vinham visitá-lo. Todos elogiavam que ele era muito bonzinho.
- Nossa, Anita, mas ele não dá trabalho pra nada?
- Nada! O menino é um anjinho. Se não mexermos com ele, até esquecemos que tem um bebê aqui.
Ele era um bebê super calmo, mas com o passar do tempo fui percebendo que ele era calmo demais. O Nicolas não tinha cólicas (aliás, nunca teve), mas teve sua primeira otite aos dois meses. As otites e amidalites eram constantes, o que começou a nos preocupar, pois os antibióticos já não faziam mais efeito e as crises eram a cada quinze dias ou um mês.
Começou a andar super cedo, lá pelos 09 meses, mas depois de um tombo ele ficou com muito medo e parou de andar até cerca de 01 ano e 04 meses. Era só colocá-lo no chão que ele começava a gritar muito. Ele nem se mexia, só abria a boca e gritava bem alto como que dizendo “Não façam isso comigo porque eu vou cair. ALGUÉM ME AJUDA!” Os gritos eram fortes mesmo e o desespero no olhar dele era impressionante.
Quando ele tinha uns 06 meses ele olhou pra mim e me chamou de “Táta”. Foi bem estranho a forma que ele falou. Me olhando e realmente falando Táta, não era só um balbucio de neném. Mas a partir daí tudo o que ele queria ele não falava. Só fazia força com o corpo para frente e apontava onde queria ir. Nós o incentivávamos a dizer o que ele queria, mas ele sorria e continuava fazendo força com o corpo e a apontar.
Comecei a suspeitar de autismo quando ele ainda tinha alguns meses. Mas a médica disse que isso era preocupação de mãe de primeira viagem e que não nos preocupássemos, pois o nosso filho era o mais lindo que ela já tinha visto. Com este elogio, Alexsander logo me disse.
- Viu só! Eu te falei que ele é normal. Pára de falar pras pessoas que você acha que ele tem problema. O menino é lindo!
- E criança linda não pode ter problemas? Você acha que por ele ser “lindo” nada o irá afetar?
- Ai amor, pára! Você é muito teimosa. Você acha que se ele tivesse algum problema todo mundo não iria perceber? Isso é coisa da sua cabeça. Será que você não está com depressão pós-parto?
- Não! Você é louco? Se eu estivesse com depressão pós-parto eu teria uma série de outros sintomas. Bem, vamos parar com essa discussão e achar o real problema.
- O problema está na sua cabeça, amor. Pára! ELE NÃO TEM PROBLEMA NENHUM!
Cheguei em casa “P” da vida. Soltando fumaça. Mas fui me acalmando e, ao invés de continuar discutindo com meu marido, que sempre foi um anjo em minha vida, fui pesquisar sobre autismo, depressão pós-parto e Síndrome de Münchausen "by proxy", onde um parente, principalmente a mãe, acredita que seu filho está doente e mente deliberadamente sobre sintomas inxistentes. Todos percebem que a criança está bem, menos a mãe, que passa a levá-lo a hospitais e a procurar médicos insitentemtente. Algumas mães chegam a machucar seus filhos para conseguir provar que ele/a está doente. Em geral, isso serve para chamar a atenção para a mãe.
Tudo o que encontrei foram “incríveis coincidências” entre o comportamento de meu filho e tudo o que lia sobre Autismo ou Síndrome de Asperger...

quarta-feira, 2 de março de 2011

CAPÍTULO 2

26 de fevereiro de 1999. Nasce o bebê mais fofo do mundo! Rsrsrsrs Me perdoem as outras mães, mas acredito que vocês diriam o mesmo sobre seus filhos.
O parto foi difícil e demorado. Minhas contrações começaram às 5:45 da manhã e duraram o dia inteiro. Achei que fosse ter parto normal, pois minha brava e guerreira mãe teve seis partos normais! Mas, infelizmente, isso não foi possível. Segundo os médicos a dilatação era muito pouca após doze horas e o bebê era muito grande, o que seria perigoso.
Passei dia inteiro com dor, sem dar nenhum pio, me retorcendo de dor, mas não deu. A máquina de ultrassom do hospital foi com certeza usada no primeiro ultrassom de Eva. Tenho certeza que Caim e Abel já haviam sido observados por aquela mesma máquina. Os médicos não conseguiam nem mesmo precisar seu tamanho e peso. (...)
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

terça-feira, 1 de março de 2011

Capítulo 1

Em minha fase adulta, meus problemas com comida, ou pelo menos com a falta dela, já haviam melhorado muito. Já havia trabalhado em várias escolas, mas esta era especial. É uma escola central, na cidade onde cresci, e é onde os adolescentes marcavam de se encontrar e encontrar os alunos dali. Havia várias turmas interessantes lá e eu tinha um relacionamento excelente com meus alunos.
E foi em frente a essa escola que o Xadú, um dos meus alunos preferidos da época e um dos meus melhores amigos hoje em dia, me apresentou seu melhor amigo, Alexsander. Sim, Alexsander é 08 anos mais novo que eu e não, não foi nessa época que começamos a namorar. O Alexsander nunca foi meu aluno, pois ele estudava em outra cidade, aliás, nunca me relacionei com nenhum aluno meu, Mas a partir dali não nos separamos mais como amigos e eu tinha uma amizade maravilhosa com aquele grupo. Ríamos muito, saíamos juntos, nos reuníamos em casa, mas nunca imaginávamos que dali sairia o casamento mais feliz do mundo!
Cerca de 05 anos após nos conhecermos Alexsander e eu nos apaixonamos de repente. Ninguém sabe explicar. Nem nós conseguimos até hoje. Se perguntarem quem deu o primeiro passo... vai saber. Quem começou a gostar de quem primeiro, ninguém sabe. É coisa de Deus, mesmo...

*Leia mais em "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br