Trabalhando o sensorial - Nicolas fazendo nossa horta

Já há algum tempo que estamos trabalhando fazendo horta com o Nicolas. Tem sido ótimo, porque trabalha tantas habilidades ao mesmo tempo, que fica difícil descrever tudo. Desde que começamos, ele trabalhou cheiros, tamanhos, gostos, coordenação motora fina e grossa, aprendeu a esperar o tempo de germinação, mudança de lugar, tempo de regar, de colher e, o principal, de comer o que ele plantou e cuidou, sem agrotóxicos! Tem sido ótimo. Hoje compartilho com vocês um videozinho bobinho, mas que dá uma ideia do prazer que ele sente fazendo esta atividade.

Sou mãe azul? Meu filho autista é uma benção?

Em 17 anos de maternidade, vivi muitos altos e baixos. Já sorri e já chorei como qualquer outra mãe que ama. Já tive vontade de sair correndo e, na maioria das vezes, sinto vontade de nunca sair de perto e ficar agarradinha, assistindo a um filme, comendo pipoca... Ser mãe é maravilhoso!

Mas, e quando o sonho de ser mãe vem acompanhado de uma missão que não estávamos esperando? E quando tudo cai na sua cabeça com um diagnóstico inesperado e desesperador?

Mas em relação à minha maternidade estou bem e bem esclarecida. Sei bem quem eu sou, onde estou, qual meu papel etc. Tive um filho com autismo e isso, com toda certeza do mundo, mudou minha vida completamente e, lógico, mudaram meus planos. Planos de ter um filho, voltar a estudar no ano seguinte, ajudá-lo a se formar, casá-lo (talvez), ajudá-lo com seus filhos (talvez), conversar com ele todas as vezes que ele viesse me visitar exaustivamente para matar a saudade, dar conselhos sobre sua vida adulta (afinal, eu sempre saberia muita mais do que ele) e tantas outras coisas comuns na maternidade. E aí, os sinais de autismo e, posteriormente e tardiamente, o diagnóstico em mãos acabaram com todos estes planos e, no lugar destes planos, só vieram incertezas.

Na Internet, lugar onde procurei exaustivamente por respostas, encontrei pessoas maravilhosas e encontrei monstros também. Tanto no círculo que estava fazendo parte quanto em outros círculos. Mas claro que a ignorância de mães e autistas adultos, os quais eu achava que seria uma única comunidade, unida em uma só voz, me machucaram mais, pois era dalí que eu esperava mais apoio, mais compreeensão. Claro que eu estava enganada e não só por culpa das atrocidades que vi acontecer na Internet, mas também porque eu idealizei um mundo ideal, onde todos se entenderiam, se respeitariam e se ajudariam de olhos fechados! Ou seja, um mundo imagnário com unicórnios e fadas fazendo mágicas.

Para não me machucar, ou machucar meu filho, fui me afastando de algumas coisas. A primeira que me cansou foram os grupos os quais, supostamente, seriam grupos de ajuda, com mães, pais e autistas adultos se ajudando, dando o ombro virtual etc. Nunca fui de me abrir com ninguém, então nunca precisei colocar um só post na Internet pedindo para me ouvirem, mas nem por isso deixei de sofrer com cutucadas de gente mesquinha e invejosa. Povo doente que, apoiados em suas fraquezas e excesso de tempo, ao invés de cuidarem de seus filhos, ou irem se tratar, gastavam horas do dia alfinetando. E qual era minha atitude? Levantar cedo, cuidar da minha vida (casamento, trabalho, estudos) e cuidar do meu filho. E quando vinha alguém me dizer: "Anita, estão falando que você curou seu filho em tal grupo". Eu agradecia, gentilmente e saia do grupo. Ah, e, na minha opinião, a melhor ferramenta é o botão "Block"! A-DO-RO!!!! Você não precisa "encontrar"quem te faz mal, não é?

Recentemente, tenho visto milhares de manifestações criticando quem se chama de "Mãe azul" e que chama seus filhos com autismo de "anjo azul". E tem cada crítica pesada, que dá nojo! Tem as críticas mais amenas, também. Tem também o time que "Ama ter um autista" e o time que "Odeia o autismo".  E aí vem mais uma enxurrada de desgraças online... Essas críticas todas passam em minha linha do tempo e, pode até parecer besta, mas me fazem mal. Caraca, porque uma mãe não pode "ser azul" e a outra "odiar o autismo" sem serem apredejadas?

Já escrevi em um outro texto que não sou mãe azul, verde nem amarela, sou mãe e pronto. Já disse que eles não são tão "anjos" assim, mas são nossos anjos, independente do autismo. Já disse que amo meu filho acima de tudo, mas nunca disse que amo o autismo. Procuro respeitar a opinião de todos! Quando alguém me manda "beijos azuis", entendo a pessoa e mando beijos (só beijos, mesmo), se alguém vem me dizer que "odeia o autismo", escuto e procuro ajudar a pessoa, sem julgar, sem apedrejar, sem criticar... Procuro amar a pessoa e escutar o que ela tem a dizer e, se puder, ajudo de alguma forma.

Se uma mãe ama o autismo, deixe-a amar! Se uma mãe odeia o autismo, deixe-a odiar! Somente a pessoa sabe as dores e amores que passa dentro de casa. Ninguém pode colocar como regra que é fácil. Nem os autistas adultos verbais! Eles podem saber o que é bom para eles, mas nunca saberão o que uma pessoa passa em sua casa e nem o que passa em suas cabeças.

Se uma mãe se vê azul e vê seu anjo azul, deixe-a ver e dizer o que quiser! Se ela não quer, que assim o seja!

Por que todas têm que aceitar que seus filhos sejam autistas com um sorriso no rosto? E por que todas têm que ser infelizes porque seus filhos são autistas? Não dá para uma ser feliz com a situação e a outra não, e ambas serem compreendidas?

Na tentativa de regrar o que o outro pode ou não pode falar, criamos um mundo ruim e sem cor, onde ganha mais quem tiver mais likes e comentários durante o dia inteirinho de Deus com seus seguidores em suas postagens provocativas. E perdem nossos filhos que, jogados em um canto, nos esperam desesperados por um minuto de atenção e estimulação. Mas estamos ocupados demais na Internet a julgar o outro...

Mais um pouco sobre alimentação

Chega a ser incontável o número de vezes que me perguntam sobre a alimentação do Nicolas. E claro que entendo, pois só eu sei o quanto sofremos para ajudá-lo neste quesito. Importante saber: O NICOLAS NUNCA FEZ, E NEM FAZ, DIETA RESTRITIVA DE NADA, só se alimenta bem. Evitamos excessos, mas nada de restrições!

Bem, já estamos na época em que ele come de tudo, mas de tudo MESMO! Ele não gosta de tudo, mas come! hahaha Não é raro ele soltar algumas pérolas, do tipo:

- E aí, filhão. Está gostoso?

- Não, não está! Mas eu vou comer assim mesmo! - e dá um sorriso simpático :-)

Ou então, ele vira para minha mãe e diz:

- Vovó, muito obrigado por você ter feito a comida, mas da próxima vez, faça alguma coisa que eu goste do tipo lasanha ou almôndegas, tudo bem? Já faz tempo que eu estou vindo aqui e comendo essas comidas.

Pode até parecer uma grosseria da parte dele, mas vocês precisam vê-lo falar. Super doce, pegando nos ombros da pessoa com a maior doçura e sendo sincero sem ser grosso. A reação de todo mundo é sempre a mesma. Recebe a crítica com alegria e faz questão de abraçá-lo e prometer que fará melhor da próxima vez.

Sua especialidade: mini pizza

Uma vez, fomos para Rio Grande, RS, e a Pâmela (mãe do Giba lindo!) fez uma comida ótima para nos receber na casa dela. E claro, para agradar ao Nicolas, fez uma forma de lasanha enorme e deliciosa! Quando o Nicolas foi comer, ele olhou e perguntou:

- Mas o que é que tem nessa lasanha que está esquisita?

- Ah, meu amor. É frango. Tu gostas de frango? - ela perguntou com um baita sorrisão.

- Eu gosto, mas não na lasanha, né!

Eu fiquei com a cara no chão, mas a Pâmela é igual a quem é fã do Nicolas: deixa ele à vontade para falar o que quiser. E ele, muito malandro, via falando tudo o que dá na telha quando tem liberdade.

A Pâmela riu muito e deu arroz, feijão e carne para ele, que ela ja tinha preparado. Aqui em São Paulo, dificilmente alguém irá colocar frango na lasanha, mas estas diferenças culturais têm sido muito importante para o desenvolvimento do Nicolas.

Batata doce grelhada, com frango e ervilhas frescas

Ultimamente,  tenho postado muito ele fazendo coisas na cozinha. Estes dias ele fez frango com batata doce e ervilhas frescas, está fazendo mini pizza (uma delícia!), ajuda em tudo na cozinha, esquenta a própria comida no microondas sozinho etc. A mini pizza, ele faz a massa com farinha de trigo, faz o molho com tomates no liquidificador e completa com os ingredientes para a cobertura. 

Dia desses, ele me ligou porque precisava abrir a panela de pressão, que já estava fria com carne para o almoço. Eu expliquei a ele por telefone como abrir a panela, apertando de leve o cabo e tirar do pininho. Ele tentou e gritou: - Ah consegui! 

Próxima aula: como fechar a panela de pressão!

Pedi a ele para não se esquecer de fechar a panela e disse que já estava chegando. E foi assim que encontrei a panela "fechada" em cima da mesa. 

Achei muito interessante que ele se atentou ao pininho e ao cabo, e achou que já seria o suficiente. Mesmo assim, nunca desistimos. Hoje, fizemos strogonoff com batatas assadas ao alecrim. Ele adorou ter ajudado na execução e eu aproveitei para tentar ajudá-lo a descascar alho. Foi muito difícil, por causa da coordenação motora dele que não é muito boa, mas já foi um outro começo. 

Até ovo, que ele vive dizendo que detesta em todas as palestras, eu consegui fazer uma fritada (prato espanhol feito de ovos e batata frita) e ele adorou, chegando a repetir 03 vezes! 

Diferença entre salsinha e coentro

Outra coisa que estamos fazendo, é pedir para ele nos ajudar a preparar as coisas e vamos ensinando o nome das coisas, texturas, aromas. Estes dias, ele separou salsinha em um recipiente e coentro em outro. Fui falando para ele das vitaminas que tem nestes produtos, dos sabores distintos, o quanto são usados em algumas cozinhas internacionais, fui mostrando a diferença nas folhas etc. Foi um exercício de paciência e muito bom.

Strogonoff com batatas assadas ao alecrim e manteiga

Bem, no geral tem sido assim. Ele tem nos ajudado cada vez mais na cozinha, tem se interessado cada vez mais por experimentar coisas, tem tido a iniciativa de preparar coisas diferentes... Tem sido uma aventura e tanto. E aquele menino, que gritava para comer aos quatro meses e meio e que não comia nada, hoje em dia, já até cozinha e come de tudo. 

Para as pessoas que continuam com dificuldades com seus filhos, especiais ou não, tentem diversificar o máximo possível e crie situações que desperte o interesse. Conosco tem dado MUITO certo.

Arrumando a mesa do café da tarde para receber os amigos. Muito carinho <3

Autistas crescem

Autistas crescem. Claro que crescem!

Mas, às vezes, temos a impressão que eles não crescem tão rápido como os outros filhos. E também não podemos nos esquecer que mãe é mãe e que temos a sensação de nosso filhos serem sempre nossos bebês.

Com filhos especiais, parece que eles demoram mais para crescer. E por que isso acontece? Porque a ansiedade toma conta e nos consome, dia a após dia, com perguntas sem respostas imediatas. Para alguns pais, isso serve de combustível para construir o futuro de seu filho o melhor possível e trabalharem incansavelmente para dar maior autonomia possível a eles. Já para outros, isso os deprime e lhes tira as forças para lutar, tentar, tentar de novo, e outra vez, e mais uma vez... O cansaço vem forte e o desânimo vem junto. Para alguns, viver não tem graça.

Ah, se eu pudesse simplesmente te dizer que seu filho vai crescer e que muita coisa que te consome hoje nem irá  te incomodar... Se houvesse uma fórmula mágica, eu daria a cada pessoa que está com o coração aflito. Seria de graça e na dose certa e, como num passe de mágica, todos entenderiam que eles crescem e que muitos problemas somem. Às vezes, aparecem outros, às vezes desaparecem todos. Mas sempre muda. E não é assim com qualquer filho?

Não importa o grau de autismo de seu filho, se alguém estiver ao lado dele, lutar por ele, um dia, com toda certeza, ele evolui. Evolução não é cura, mas entender que com o apoio necessário esta pessoa,

agora adulta, será capaz de fazer coisas que duvidamos no passado porque alguém nos disse que eles seriam incapazes. E porque, na cegueira de só ver o autismo, nos esquecemos de entender que essas pessoas têm potencialidades, talentos e um futuro pela frente. Eles podem ser alguém dentro de suas capacidades, e não dentro dos limites que os outros colocarem a eles. Deus não dá asa a cobras, mas dá asas à nossa imaginação e forças para nos levantarmos cada dia mais fortes (às vezes, mais fracas) para cuidarmos de nossos filhos e desejarmos o melhor a eles.

Autistas crescem, sim. Por isso temos que ter em mente que cada passo que damos é um passo para o futuro. Por mais que possa parecer difícil, nunca se esqueça: NADA DURA PARA SEMPRE. Nem as alegrias, muito menos as tristezas. Se pararmos para contar, temos muito mais motivos para sorrir do que para chorar, porque a cada respirar de nossos filhos temos a certeza de que ainda temos a chance de fazê-los felizes. Temos a certeza que podemos reescrever nossas histórias. Carregamos em nossos corações o desejo de fazê-los felizes e na cabeça a certeza de que tudo vai dar certo.

Meu filho irá completar 17 anos mês que vem, e se alguém tivesse me dito, lá no passado, que tudo iria dar certo, certamente eu teria duvidado... Mas quem me disse isso, não foi alguém, foi algo. Foi uma voz dentro de mim me dizendo para nunca desistir. Essa voz, se chama AMOR INCONDICIONAL.

Acredite em você e acredite no potencial de seu filho. Um dia, a dor vai passar.

Nota:
Alguns autistas conseguem ser independentes quando adultos. Se casam, têm filhos, trabalho etc. Outros, não conseguem. Mas o que impossibilita é o grau do autismo (se mais severo) e muitas comorbidades. Porém, isso não define felicidade. Ser feliz vai além de se casar, entrar na faculdade etc. Ser feliz é ter a certeza de que somos amados por quem nos ama.

Para quem não comia nada...

Os filhos mais lindos: Nicolas e Gui.

A história da alimentação do Nicolas é longa e já foi relatada antes aqui no blog e no nosso primeiro livro. Mas ainda estamos em evolução.

Só para relembrar, desde os 4 1/2 meses o Nicolas se recusava a comer QUALQUER COISA.  Era desesperador! Ele não comia doce, salgado, sem sal, com pimenta, frio, quente, natural, industrializado etc. Foi um período extremamente difícil e tivemos que tentar de tudo para fazer com que ele comesse.

Nicolas preparando o frango.

E qual o nosso segredo para ele comer hoje em dia? PERSISTÊNCIA! Nunca desistimos e tentamos vários truques para ele comer. Imaginem o que quiserem que tentamos. Enfeitamos o prato, mudamos o tempero, fazíamos "cara boa" quando comíamos alguma coisa dizendo que era a coisa mais gostosa do mundo etc. (Tudo só é 100% possível, se você tentar 100%, lembra? Nosso lema desde sempre!).

Gui preparando a batata

Nicolas na cozinha do Brogui :-) 

Mas uma coisa que ajudou, além de todas as outras tentativas e nosso pulso firme, foi colocar o Nicolas para nos ajudar na cozinha desde uns 08 anos, mais ou menos. Coisas bobas como preparar o próprio café da manhã, nos ajudar pegando o alho, e nós cortávamos, pedia para ele abrir a geladeira e pegar qualquer coisa, pedíamos para ele nos ajudar a experimentar (essa era a pior parte), e sempre o elogiávamos e aproveitávamos para ensinar novas palavras a ele, bem como exercitar coordenação motora.

Delícia!

Delícia 2!

16 anos depois, posso garantir que já deu certo. Hoje, ele come de tudo! Gostando ou não, ele sabe que é importante uma alimentação saudável e variada. Se quer comer bobeira, ele precisa comer o que faz bem. E sabem o que mais? Ele já tem diminuído bem as besteiras (Doritos e Oreo, por exemplo), e quando vai a um restaurante sempre nos pergunta o que é mais saudável, optando, inclusive, por arroz integral e variedade de vegetais.

Ontem, fomos visitar o Caio, Youtuber que faz o "Ana Maria Brogui", um canal de culinária da Internet. O cara foi fantástico com o Nicolas e lhe deu dois livros de culinária de presente. O Nicolas contou a ele que, por causa deste canal, ele tem mais interesse ainda em cozinhar e se desafiar na cozinha.

Eles bateram um papo sobre autismo e culinária (depois posto o vídeo no nosso canal) e se divertiram muito. O cara foi fera! Super atencioso e adorou o Nicolas (e quem não adora esse garoto! rsrsrs Ah, e nós também adoramos o Caio.).

Dia desses, o Nicolas fez uma pizza sozinho. Mas espera: ele fez a massa, o molho natural e fez tudo sozinho. Eu só o incentivei e dei algumas dicas (algumas fora desnecessárias). Dá para ver  a receita da pizza aqui. Resultado:  A PIZZA FICOU MARAVILHOSA!!!

Nicolas e Brogui! Lindos e simpaticos :-) 

E hoje, acordei com uma enxaqueca desgraçada (novidade!) e meu marido extremamente cansado devido ao excesso de trabalho. Pedimos ao Nicolas e ao Gui que ficassem responsáveis pelo almoço. Eles pegaram os livros do Ana Maria Brogui, escolheram duas receitas, foram ao mercado (esqueceram o frango e tiveram que voltar e resolver) e depois fizeram as duas receitas para nosso almoço de domingo.


Tudo bem, na receita de frango vai Doritos, mas também não somos radicais! rsrsrsrs

Agradecimentos especiais ao Caio (do Ana Maria Brogui), que nos recebeu tão bem, e à Jéssica e ao Gabriel, os amigos do Nicolas que proporcionaram este encontro.

O que queremos no Natal?

Papai Noel resolveu passear entre as pessoas e perguntar o que queriam de presente de Natal. As respostas eram as mais variadas: ganhar na Mega sena acumulada, mudar de casa, comprar um carro novo, não precisar mais trabalhar etc.

Havia um grupo de mulheres reunidas em uma praça conversando e rindo alto, bem-humoradas. Cada uma com seu jeitinho de ser e de se vestir. Cada uma única e necessária para embelezar e diversificar este mundo. Mas quando Papai Noel as abordou e fez a pergunta, elas pararam de gargalhar... Todas tinham suas respostas na ponta da língua, mas cada uma foi dando a vez para a outra e todas foram tentando traduzir seus desejos:

- Eu quero que meu filho entenda meu divórcio e volte a sorrir ainda hoje. Ele ficou abalado demais, porque ainda não entende direito. Já tentei explicar, mas está difícil...
E Papai Noel logo pensou: Hum, mais um caso de divórcio e uma criança mimada.

- Eu só quero que minha filha pare de chorar por causa de bullying na escola. Ela é muito doce para sofrer assim e muito humana também. Se eu pudesse, jamais veria uma lágrima cair de seu rosto novamente.
E veio o pensamento: E por que será que ela não vai à escola e resolve o problema logo? Deve deixar tudo pro psicólogo cuidar.

- Eu desejo que meus filhos, gêmeos, encontrem alegria em cada passo que eles derem. Este ano foi bem difícil por problemas na escola. As pessoas ainda não aprenderam que escola é lugar de todos.
E ele pensou: Ué, claro que escola é lugar de todos.

- Eu gostaria que meu filho conversasse comigo. Eu adoraria ouvir a voz dele ao menos por um dia.
E mais um julgamento: Então converse com seu filho! No mínimo fica no celular o dia inteiro e nem conversa com a família.

- Eu gostaria que meu filho saísse de casa e conseguisse ficar no meio das pessoas por um tempo. Ao menos umas horinhas por dia, sabe?
E ele, inevitavelmente, pensou: Mais um que fica no quarto, jogando vídeo game e assistindo TV!

- Eu, sei lá... queria tanta coisa, mas tanta coisa... Mas por hoje, só peço que o desejo de todas se realizem e que os meus desejos mais profundos também. E quero entendimento para saber se meu filho é feliz como é.

Todas voltaram a sorrir e esperaram por alguma palavra daquele senhor. Papai Noel ficou meio que sem entender nada. Então, perguntou:
- Desculpem-me a grosseria. Mas vocês precisam ser mães mais firmes. Isso não é trabalho de Papai Noel, é papel de mãe e pai!

Uma das mães, entendendo sua posição, disse-lhe calma e sabiamente.
- Sabemos disso, senhor. Mas há coisas que nem nós, super mães, podemos fazer. Nossos filhos não são como as crianças que o Papai Noel visita. Eles estão além de querer somente bens materiais, pois são muito especiais.

Papai Noel logo percebeu que julgou errado a todas aquelas mães e àquelas crianças em questão. Então, disse a elas:
- Cheguei aqui e resolvi parar porque vi mulheres tão bonitas e pensei: "Aqui está um grupo que irá pedir joias, carros, mansões. Mas vocês me surpreenderam. De onde vocês vieram? São desse planeta mesmo? - E riu alto!

Elas se olharam e riram também. E uma delas disse:
- Somos daqui, sim. Está vendo aquela associação ali em frente? É nossa associação. Ela cuida de nossos filhos autistas. Acabamos de sair dali com as metas para o ano que vem. Tudo o que queremos é a felicidade deles. Mas, às vezes, temos nossos desejos escondidinhos, os quais não expressamos por saber que irão nos julgar. Mas sim, gostaríamos que eles fossem realizados. Porém, gostaria de fazer um pedido em nome de todas. Dá para fazer todos os nossos filhos felizes e fazer com que as pessoas tomem consciência que eles merecem respeito?

Papai Noel olhou essa mulher bem no fundo de seus olhos e viu uma determinação muito grande. Ele respirou fundo e disse:
- Acho que também só posso desejar... Mas tenho uma pergunta: Como vocês têm esses desejos, filhos com deficiência, mas conseguem se reunir e rirem tão gostoso?

- Simples, porque não nos lamentamos e nem nos conformamos. Sabemos que estamos, a cada dia de nossas vidas, fazendo o melhor para os nossos filhos e para nós. O que realmente queremos, Papai Noel não pode dar, mas nós sim! Porque juntas sabemos que somamos forças, dividimos os problemas, diminuímos as tristeza e multiplicamos as alegrias. Um Feliz Natal ao senhor.

Ele se afastou pensando que nem tudo Papai Noel pode dar, e que cabe a cada um procurar o que realmente importa nessa vida.

Para mim, o que realmente importa, é sua felicidade, filho!

Nicolas trabalhando, acredita?

O Nicolas quer trabalhar como fotógrafo, mas enquanto isso, ele está trabalhando 03 vezes por semana, por duas horas, junto com o papai Alexsander e com o Gui, irmão.

Hoje ele chegou do trabalho com um sorriso maravilhoso e disse: Me senti muito bem hoje porque foi um dia que eu aprendi bastante e que me senti muito orgulhoso e muito "ajudante". E nós aqui, morrendo de orgulho dele...