sábado, 21 de dezembro de 2013

Porque não fazia parte dos planos de Deus...

Ontem, 20/12/2013, eu estava assistindo com o Nicolas e comentando os fatos com ele. Esse é um exercício que já fazemos há algum tempo. Assistimos a algo juntos e comentamos sobre os fatos. Isso o tem ajudado a aumentar seu vocabulário, entendimento de mundo e senso crítico.

Em um determinado momento, ele deu sua opinião sobre os personagens e fiquei encantada com ele. Fiquei tão besta que fiquei olhando para ele enquanto ele falava. No entanto, eu não o estava ouvindo mais... fiquei ali, um tempinho olhando ele dar a opinião dele e pensando: "Caraca, até pouco tempo ele mal falava e durante um tempo ele nem falou..."

Ele olhou para mim, viu que eu não estava prestando atenção, mas olhando para ele com cara de boba, e me perguntou:
- O que foi mamãe?

Ao que eu respondi:
- Nada filho! Desculpe eu não estar prestando atenção é que...
- É, eu percebi que você não estava prestando atenção.
- Me Desculpe, amor. É que eu estava pensando no tempo que você parou de falar e eu gostaria de te pedir para, se possível, nunca mais parar. Eu amo ouvir sua voz e suas opiniões.
- Mãe, eu não sei por que eu não falava, mas prometo que nunca mais isso vai acontecer sabe por quê?
- Por que, meu anjo?
- Porque eu te amo!

E abriu o sorriso mais lindo do mundo para mim, com aquela carinha inocente que ele tem, já esperando meus beijinhos e os elogios.

Fui dormir com essa promessa no coração: de que ele nunca mais vai parar de falar...

Obrigada, Senhor, por cada minuto.

domingo, 1 de dezembro de 2013

Nicolas e Fábio Porchat

Nicolas e Fábio Porchat. Foi emocionante!!!!

Para quem acompanhou a saga no Facebook, já sabe que foram momentos de muita emoção.

Nicolas, Alexsander e eu chegamos ao Shopping Frei Caneca na maior emoção, pois havia chegado o grande dia do Nicolas ver o show do Fábio Porchat.

Ao chegarmos na bilheteria, a moça que nos atendeu disse que estava esgotado. O desolamento no rosto do Nicolas foi visível e de quebrar o coração... Saímos, pois não havia mais nada a fazer. Pensem! Último dia de apresentações e estava esgotado. Ao ver que ele ficou desolado, a moça me chamou para voltar à bilheteria e me disse que havia os últimos ingressos e que não aguentou ver a carinha do Nicolas.


Pegamos a sessão das 19:00 e o Nicolas morreu de rir do começo ao fim. Eu olhava para ele e não conseguia deixar de rir também. Claro que o show do Fábio foi maravilhoso, o cara é talentoso demais! Mas ver meu filho rindo de tudo aquilo... Sarcasmo, ironia, deboche... Coisas que há algum tempo ele não
entenderia. Como pode um simples (com todo respeito ao trabalho do cara!) stand up comedy nos levar a refletir tanto? 

Ao sairmos do espetáculo, fomos até o lado de fora para esperar o Fábio vir autografar e tirar fotos com os fãs. Quando vimos o tamanho da fila, bateu aquele desânimo, porque o Nicolas não aguenta esperar na fila. Então, Deus me deu uma grande ideia: "Amores, vamos jantar aqui mesmo no shopping e voltamos para a fila da sessão das 21:00. Seremos os primeiros!" Os olhinhos do Nicolas vibraram!!!

Então, fomos jantar e eu, com o coração na mão, orava para que o Fábio saísse, falasse com o Nicolas e que fosse simpático com meu filho. Voltamos para a frente do teatro e estava vazio. Fomos os primeiros a ficar na fila esperando a saída do ídolo do Nicolas. Ao sair, Fábio veio com aquele sorrisão e com toda a simpatia do mundo. Visivelmente cansado, deu a maior atenção ao Nicolas, mesmo a fila estando quilométrica e ele tendo meia hora para atender a todos e voltar para a última sessão das 23:00 (sim, ele é hiperativo e dá conta do recado!).

O que veio depois, foi uma maré de emoções... Eu não podia acreditar que o Nicolas estava ali, em frente a um cara que ele admira e que fala todos os dias dele, conversando e dizendo coisas espontâneas para ele. 

Quem me conhece sabe que eu jamais pediria autógrafo para uma pessoa famosa, mas pelos meus filhos, faço tudo! 

Claro que o Fábio tinha uma fila imensa para atender e não poderia ficar ali papeando com o Nicolas, mas ele fez, de verdade, o que pode. O Nicolas olhou para ele e disse: "Sabe, Fábio. Autistas não gostam muito de abraço, mas vou te dar um abraço porque sou seu fã"! Quase chorei... O Fábio olhou para mim e me disse: "É mesmo? Autistas não gostam de abraço? Eu não sabia disso!" E me pareceu feliz de ter recebido o abraço do Nicolas, pois ele o abraçou de verdade! Cumprimentou a mim e a meu esposo e deu tchau para o Nicolas. 

Relatando tudo aqui, parece tudo meio bobo, mas a emoção de ver o Nicolas, um garoto que há pouco tempo não demonstrava o menor interesse no mundo exterior, todo feliz por falar com seu ídolo, me dá a certeza de não ser nada bobo. É mais um capítulo na vida do meu anjo. É mais um motivo para ele sorrir.

Fábio Porchat, obrigada. Muito sucesso em sua carreira e Deus permita que você continue com essa simplicidade e simpatia.

Você ajuda a fazer o mundo melhor.

domingo, 6 de outubro de 2013

Filme: Um time especial (A mile in his shoes)

A mile in his shoes
FILME: Um time especial (A mile in his shoes)
Sinopse: Baseado no livro “The Legend of Mickey Tussler”, o filme conta a história de um técnico de uma liga juvenil de baseball que chama um garoto com autismo para ser seu lançador. Os dois terão que vencer preconceitos e a rejeição de alguns jogadores do time para seguir em frente.
Diretor: William Dear








Ao assistir a esse filme, pude constatar o que, para mim, é obvio: quando sufocamos nossos autistas e não desenvolvemos suas habilidades, sufocamos a tudo e a todos que estão à sua volta. O mundo fica mais triste, porque um ser humano, ou vários, teimam em fazer o que é mais cômodo para eles e acham que os autistas não têm voz. Sim, eles têm voz...

Temos o exemplo de Carly Fleischmann que, juntamente com seu pai, descreveu em seu livro suas emoções e mostrou a todos que, não importa o quão comprometida um pessoa com autismo possa parecer, ela poderá nos surpreender. Carly encontrou uma forma de se comunicar através da escrita virtual.

Mickey Tussler, personagem do filme, tem um grau bem diferente do autismo de Carly (no filme é citado como Asperger), mas nem por isso sofre menos. Seus desejos estavam reprimidos dentro dele e dentro daquela fazenda, onde ele estava fadado a passar o resto de sua vida sob os cuidados da mãe e superproteção do pai. Ao ser descoberto por um treinador, Mickey descobre sua voz ao dizer ao pai que quer participar dos jogos, mesmo seu pai, uma figura autoritária e assustadora, dizer que não. Ele encontra sua voz interna e seu talento. Ao aprender sobre um tipo de jogada, "the knuckleball", Mickey explica utiliza a jogada e depois explica ao pai, de acordo com o que aprendeu com seu treinador, que este é um tipo de jogada que causa surpresa a todos, pois torna o rumo da bola imprevisível...

E é com essa jogada que eu ganhei meu jogo. O Nicolas veio para mim como uma "knuckleball". Eu não sabia qual era a direção, mas nem por isso deixei de apostar que agarraria e marcaria o maior ponto de toda a minha vida... 

sábado, 28 de setembro de 2013

Nicolas adolescente - Mais um capítulo :-)

Nicolas, Izabelle e Fernanda. Simplesmente lindos!
Segue uma pequena entrevista com o Nicolas sobre seu passeio de hoje, 28/09/2013, ao cinema com seus amigos. Filho, quero que saiba que, cada dia mais, temos mais orgulho de você e é por isso que nunca desistimos de te incentivar. Obrigada ao Gustavo, Izabelle, Fernanda, Guilherme e Felipe por esta tarde maravilhosa. Enquanto estiveram fora, controlei-me e não liguei para nenhum celular para não incomoda-los. Só liguei às 18:02, quando a noite já estava chegando. O Nicolas pediu para ir buscá-lo às 19:00, pois já estava com saudade de casa. Porém, ao atender ao telefone, demostrou muita empolgação com o passeio e estava com a voz muito feliz. 


MFEA: Quem teve a ideia do passeio?
NICOLAS: Izabelle Chistie, minha melhor amiga!

MFEA: Onde vocês se encontraram?
NICOLAS: Na Praça de alimentação do shopping.

MFEA: Quem foi com você?
NICOLAS: Eu, Izabelle Chistie, Fernanda Federici, Gustavo Henrique, Guilherme Carvalho Brito De Jesus e Felipe Oliveira.

MFEA: Como você se sentiu antes do passeio?
NICOLAS: Ansioso e feliz!

MFEA: Como você se sentiu quando chegou ao shopping?
NICOLAS: Animado!

MFEA: Você conseguiu pegar a fila normalmente? Por quê?
NICOLAS: Sim, porque eu queria treinar minha reação.

MFEA: O local estava muito cheio? Você se sentiu desconfortável por causa disso?
NICOLAS: Estava cheio e me senti muito desconfortável!

MFEA: Qual foi o melhor momento do passeio?
NICOLAS: O filme: GENTE GRANDE 2.

MFEA: Qual foi o momento mais chato?
NICOLAS: Quando passamos na livraria, porque me deixou com um pouco de tédio!

MFEA: Qual foi o momento mais engraçado?
NICOLAS: Quando eu corri para o carro com o Guilherme e o Felipe.

MFEA: Você se sentiu inseguro em algum momento?
NICOLAS: Sim. Apareceu uns tipos de skatistas e eu estava andando abraçado com a Izabelle para protege-la!

MFEA: Pensou na sua família enquanto estava longe de casa?
NICOLAS: Não! Estava distraindo um pouco a cabeça pensando no Mario Bros!

MFEA: Pensou em alguém em especial?
NICOLAS: Não! Só nos meus amigos!

MFEA: O que você pode dizer para os outros jovens que começarão a sair de casa?
NICOLAS: Tomem cuidado e levem suas identidades e celulares caso se morrerem e saberem quem são vocês e ligarem para emergências!

MFEA: O que você pode dizer aos pais de crianças autistas sobre a vida de adolescente?
NICOLAS: A vida de adolescente não é fácil, mas isso vai ajudar a vocês se relacionarem cada vez mais!

MFEA: Você está feliz? 
NICOLAS: SIM!

Hoje foi um dia feliz! Nós fomos ao cinema e rimos muito durante o filme. Andamos pelo shopping fazendo bagunça (parecíamos verdadeiras crianças), conversamos, contamos nossas novidades, trocamos segredos feitos irmãos e nos divertimos muito, como verdadeiros amigos!
(Palavras de Izabelle Chistie, neurotípica, 16 anos, amiga de Nicolas)

segunda-feira, 9 de setembro de 2013

Autistas têm direito a um "Ledor"

Fui orientada por uma professora de português, que faz mestrado e está estudando a capacidade de interpretação de texto dos autistas, que existe o “ledor”: profissional que lê a prova de vestibular para pessoas com deficiência. Ela fez a prova com um rapaz autista e ele passou em 5º lugar em sua área na USP. A mãe deste rapaz ganhou, na justiça, o direito de ele fazer a prova com um “ledor” porque ele entende melhor quando alguém lê o texto para ele.

O Nicolas fez o teste, hoje (09/09/2013), com essa professora. Ao ler os textos e as tirinhas, ele errou dois dos 10 exercícios propostos. Quando ela leu para ele, ele acertou TUDO. 

Essa professora nos disse que é comum quando o texto é lido para os autistas, eles acertarem mais do que quando eles mesmos leem. 

Para assegurar que o ledor não ajude o autista (ou com qualquer outro tipo de deficiência que requeira um ledor), a prova é feita em uma sala individual, onde ficam apenas o vestibulando, o ledor e um fiscal para assegurar que o ledor não irá ler as alternativas de maneira tendenciosa ou ajudar na prova

Alguém pode se perguntar: "Ok! E depois que ele entrar na faculdade? Terá alguém para ler para ele?"
Lei Berenice Piana
§ 2º  A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
(...)
Art. 3º  São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
I - a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da
personalidade, a segurança e o lazer;
(...)  IV - o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) à moradia, inclusive à residência protegida;
c) ao mercado de trabalho;
d) à previdência social e à assistência social
.

A inclusão terá que continuar.

quarta-feira, 28 de agosto de 2013

Nossas experiências com Inclusão Escolar - Part I

Sócrates
Os questionamentos do ser humano vêm de tempos em que eu ainda nem imaginava nascer. Vêm bem antes de mim ou de você que está lendo este texto. A filosofia é a arte de amar a sabedoria e não a arte de saber tudo. O homem inteligente é aquele que aprende com as vastas experiências a ele proporcionadas e que vê em tudo um bom motivo para aprender mais e mais.

Já o tolo e a estupidez humana também estão consagrados desde que o homem se entende por gente. Uma das maiores conquistas do homem, e certamente a maior revolução histórica, foi o homem ter sentido a necessidade de migrar para outros lugares em busca de mais. Se tivessem ficado parados sempre no mesmo lugar, em busca de segurança e um certo grau de comodismo, não teríamos evoluído. Fato!

Agora chegamos à era da Internet. Tecnologia é a ordem do momento! Mas assusta a capacidade que temos em podermos estar em vários lugares ao mesmo tempo, todavia insistimos em ficar no mesmo, seja por falta de coragem, de garra, de inteligência... Assusta que ao mesmo tempo que escrevo este texto em um blog, atendo ao Skype e falo com um amigo de um outro país. Ao mesmo tempo, recebo e-mails da Colômbia, França, Estados Unidos, Reino Unido e de cidades vizinhas à minha, bem como de uma série de locais do território brasileiro. No celular, chega uma mensagem de texto, um whatsapp e uma notificação de minha outra conta de e-mail. E minhas redes sociais não param... A tecnologia nos une ao mundo inteiro, mas insistimos em nos alienar em nossas ideias já calcificadas e propagá-las em forma de lixo eletrônica para todos. Todo filósofo nasceu homem, mas, infelizmente, nem todo homem nasceu filósofo e, aí, insistem em ter certeza que já sabem de tudo. Insistem em pregar e a seguir uma "verdade" lida na página de Facebook de alguém. Ser filósofo não é saber tudo. Ser filósofo é amar o saber e querer sempre aprender mais, aceitando não haver verdades absolutas. Para crescermos e evoluirmos, precisamos saber ouvir e refletir.

Afastei-me da linha de frente porque não nasci para ser atacada por idiotas e nem tão pouco para atacá-los. Afinal, com um anjo tão lindo que tenho e uma vida inteira, vou me preocupar com quem não importa? Tenho dois filhos, marido, amigos, profissão, sonhos, erros e acertos e alguém realmente crê que eu vou gastar meu tempo com gente estúpida, que passa seu tempo na Internet para atacar todo e qualquer outro que tenha uma opinião diferente da sua? Sério mesmo? Não... Meu papel na Terra foi escrito por Deus. Foi ele quem escolheu que eu teria um filho especial, então não aceito julgo do ser humano. Só Ele pode me julgar. Aos outros, cabe me ignorar ou me aceitar, não me engolir. Se escolher me aceitar, faço-o com parcimônia. Sou só mais um mortal e não estou à procura de fama. Se escolher discordar de mim, ignore-me e viva sua vida. Cuide do que é seu que eu cuido do que é meu e viveremos felizes até nosso último suspiro sem nos incomodarmos. Afinal, para que gastar suas certezas contra mim? Se já está certo, não tem porque se fazer entender.

Quando falo de inclusão, deixo sempre claro que cada caso é um caso. Meu filho não foi "enfiado" em uma escola regular. É um trabalho conjunto de anos que tem dado muito certo. Aliás, sua inclusão no mundo começou desde que ele nasceu, então, não é tão difícil assim para nós, já que temos experiência.

Hoje, 28/08/2013, ele chegou em casa tão feliz, que nem parecia o mesmo de antes. Desde o dia 16/08/2013, ele decidiu que sairia da sala e tentaria fazer amizades na hora do intervalo. Ele conseguiu e saiu vitorioso. Desde o dia 17/08, ele mudou seu costume de sair por um portão (o qual ele insistia em sair desde que entrou nesta escola,mas que não era o mais prático). Esta foi a primeira semana que ele começou a ir para a escola e se sentir realmente feliz. Quem já viu suas palestras, sabe de suas reclamações sobre ter que estudar, mas são reclamações que quase todo adolescente neurotípico faz. Nada de "anormal"! Apesar de suas reclamações, ele sabe de suas responsabilidades e nunca foi forçado a ir para a escola. Ele entende que aquele ambiente faz parte de seu crescimento como ser humano. No próximo post falarei mais sobre suas experiências na escola, formas de avaliação e amizades.

Nicolas e Izabelle em seu primeiro dia fora da sala de aula na hora do intervalo. Izabelle está no 2º ano do Ensino Médio e é uma das maiores praticantes de inclusão da escola. Juntamente com suas amigas, principalmente a Fernanda, ela já ajudava outros alunos que fazem inclusão na escola, mesmo antes de conhecer o Nicolas.




segunda-feira, 12 de agosto de 2013

Texto de Evellyn Diniz sobre a série Autismo no Fantástico

Simplesmente amei o texto da amiga Evellyn Diniz. O original foi publicado em seu blog:
 http://poderdospais.wordpress.com/2013/08/12/o-fantastico-jogo-dos-7-erros/

"Gente, eu precisava falar que concordo com muitas das observações que estão sendo feitas nas redes sociais sobre o segundo episódio da série Autismo Universo Particular do Fantástico. PORÉM, NÃO DÁ PRA FICAR TRANSFORMANDO O QUADRO EM UM JOGO DOS SETE ERROS!
O autismo é a coisa mais INEXATA E PLURAL que conhecemos! Aliás, corrijo, OS AUTISMOS!
Existem correntes diferentes, crenças antigas, mitos arraigados sobre o autismo que terão que ser derrubados CRIANÇA POR CRIANÇA.
Generalização sempre vai existir, mas o que importa nesse quadro é mesmo ACENDER A LUZ VERMELHA para pais que possam estar perdidos sem saber o que o filho tem e DAR UMA SACUDIDA na sociedade sobre o tema de um modo geral.
ISSO JÁ ESTÁ ACONTECENDO! O inbox do meu blog hoje amanheceu cheio de mensagens com tom de urgência de pessoas querendo orientações porque após o programa perceberam que podem estar diante de um filho autista!!
SACUDIR A COMUNIDADE MÉDICA para a capacitação dos profissionais em relação ao diagnóstico também é importante!
Agora vejam bem, o próximo programa será AINDA MAIS POLÊMICO porque vai falar de tratamentos, ou seja, APENAS DAQUELES NOS QUAIS O ORIENTADOR PRINCIPAL DO QUADRO ACREDITA.
Não vão falar de dietas e podem até falar mal … não vão falar de homeopatia, nem de quelação, nem de intestino (ISSO SIM SERIA UMA SURPRESA BOMBÁSTICA!), nem de abordagens terapêuticas consideradas “alternativas”. NÃO VÃO MESMO, TIREM SEUS CAVALINHOS DA CHUVA! Não vão descrever a individualidade biológica do seu filho, nem suas comorbidades específicas ao pé da letra, não tem como!!
E mais: até falarão de genética e estrutura neuronal, mas NÃO FALARÃO DE GATILHOS AMBIENTAIS IMPORTANTES QUE NÓS CONHECEMOS MUITO BEM!
Portanto, amigos de batalha, deixem a GLOBO, O DRÁUZIO E O SALOMÃO fazerem o trabalho deles do jeito que eles sabem e FAÇAMOS O NOSSO de formiguinha do jeito que AGENTE SABE QUE REALMENTE É EM SUA PLURALIDADE DE DEMANDAS E SOLUÇÕES!
Se o programa der uma sacudida na geral, está valendo, é o que temos por agora. Temos que analisar se é preferível um silêncio generalizado sobre o tema ou um barulho (novela, Fantástico, jornais) com uma mancada aqui e outra ali.
Afinal, o tema está em pauta! Alguém dirá que é epidêmico no mundo todo? Talvez não! Alguém dirá que A PLASTICIDADE EXISTE DO BERÇO AO TÚMULO E QUE HÁ POSSIBILIDADES INFINITAS ATÉ MESMO PARA O AUTISTA ADULTO? Talvez não! Alguém dirá que existem pessoas RECUPERADAS do lado obscuro da “síndrome” e que hoje são mentes necessárias ao mundo utilizando seus dons e percepções peculiares para o bem da humanidade? Talvez não! Restará, amigos, muito a ser dito.
Mas o que for dito é palavra lançada e não voltará vazia em nossa direção. Devolvamos à sociedade uma renovação da informação em tom amadurecido, individualizado e esperançoso. Nós somos especialistas nisso, esqueceram?"
Evellyn Diniz.

Segundo capítulo da série aqui: 
http://g1.globo.com/fantastico/videos/t/edicoes/v/veja-caracteristicas-que-podem-ajudar-a-desconfiar-quando-a-crianca-tem-autismo/2750954/

domingo, 2 de junho de 2013

Rain Man - Marcelo Serrado


Nicolas e Marcelo Serrado
Rain Man

Peça apresentada no Teatro Vivo, São Paulo. Com direção de José Wilker.
Marcelo Serrado: Rain Man (Raymond Babbit)
Rafael Infante: Charles Babbit
Fernanda Paes Leme: Suzan

Hoje foi uma noite MUITO especial.

O Nicolas é super fã do Marcelo Serrado desde a novela Fina Estampa, como o famoso Crô. Depois ele se surpreendeu como ele mudou de Crô para Tonico Bastos, um mulherengo em Gabriela (reapresentado em 2012).






Nicolas e Rafael Infante
Nicolas também é fã de Rafael Infante, pelos quadros do programa online Porta dos Fundos. Ele, inclusive, imitou algumas passagens de alguns quadros para o Rafael.

E de Fernanda Paes Leme pelo filme Cilada.com e Salve Jorge.

Nicolas já assistiu ao filme Rain Man mais de 50 vezes e sabe as falas em Inglês e em Português. Então, fica fácil adivinhar porque a noite foi tão especial. A produtora Billa ajudou Nicolas a conhecer seus ídolos, o que, para ele, foi maravilhoso! Ele disse ao entrar no carro:
     - Caramba, me senti como o Khan no filme "My name is Khan", porque ele vai ao presidente dizer que não é um terrorista e isso foi importante para ele. Falar com essas pessoas hoje me fez sentir importante, mas eu não fiquei fazendo escândalo. Mas gostei muito de conhecê-los. Eles foram muito gentis! Eu queria ter falado mais com eles. Mas fiquei feliz!
Nicolas, Fernanda Paes Leme e Marcelo Serrado

MarceloSerrado, Fernanda Paes Leme e Rafael Infante: Vocês fizeram a diferença na vida de meu filho. Seremos sempre gratos a atenção que vocês o deram. Ele AMOU a peça e elogiou a atuação de todos. Ele disse que vocês estavam "EXCELENTES"!

Que Deus os abençoe sempre e desejamos a vocês muito sucesso e muita paz.
Nicolas e a produtora da peça, Bila. Muito obrigada!


Ver a cara de satisfação do Nicolas hoje, durante a peça, não tem preço...

quinta-feira, 30 de maio de 2013

Autismo na novela das nove - Bruna Linzmeyer, a Linda

Estou admirada com a atuação da atriz Bruna Linzmeyer na novela Amor à vida, da Rede Globo (21:00).

Claro que já tem pessoas criticando, afinal o que seria do igual se não existisse o diferente, porém, ela não conseguira agradar a todos.

Já li várias coisas na Internet: "Nossa, a Rede Globo nem explicou o que é autismo antes de colocar o personagem no ar!"
                                             "Péssima a atuação. Nunca que meu filho agiria dessa forma"
                                             "Que absurdo! A rede globo colocou um autista filho de rico! Aí fica fácil, né!"
                                             "A atuação está irreal e ela nem parece autista".
E assim por diante...

Triste!

Mas os elogios também vieram. Às centenas! Isso nos deixou feliz, porque o Nicolas achou injusto criticarem a atriz. Sabem o que ele me disse ontem?
- Mas mãe, essas pessoas que criticam não sabem que ela nem é autista? Ela tá parecida sim com uma. Tá parecida comigo quando eu era pequeno. É que ela é grande.

Meu anjo... Tanto orgulho de você, meu filho...

Existem diferentes tipos de autismo e autistas são TODOS diferentes. Algumas características batem, outras não. Uns reagem bem a isso, outros àquilo. Autista é ser humano, logo, nenhum é igual ao outro. Então...

Segue o que meu filho, AUTISTA, falou sobre a atriz e sua atuação no primeiro capítulo em que ela aparece:

Cheguei à casa, agora a pouco, e o Nicolas correu para me contar sobre a novela, mais especificamente sobre a cena da atriz Bruna Linzmeyer, a Linda, de Amor à Vida. Ele me contou com tanta empolgação que me encheu de alegria.
- Mãe, passou sobre a autista na novela. Ela era uma autista clássica e ficou assim, oh, com o controle remoto na mão. Eu achei igualzinho eu ficava e gostei muito da cena. Estou feliz!
- Então você gostou, filho? Que bom!
- Eu adorei, mãe!

Fiquei feliz com o depoimento de meu filho e de ver o quanto ele já evolui a ponto de me contar e ainda dar uma crítica em relação ao assunto. Se a novela será ou não boa, não me cabe. Mas ver a evolução de meu filho, sim 

Parabéns Nicolas! Sempre me surpreendendo 
 — com Bruna Linzmeyer e Nicolas Brito Sales.
http://www.facebook.com/photo.php?fbid=10151941456463574&set=a.206432993573.171652.708243573&type=1&theater


Temple Grandin - Filme

Temple Grandin, 2010 - Estados Unidos
Filme biográfico sobre Temple Grandin, uma mulher com autismo que revolucionou as práticas para o tratamento racional de animais vivos emfazendas e abatedouros. Visitando a fazenda de sua tia Ann no Arizona em 1966, Temple inicia seu primeiro contato com animais, que influenciariam sua vida e carreira. A jaula para prender bovinos a inspirou na construção de um aparelho para si própria para se refugiar de seus frequentes ataques de pânico.
Sua mãe Eustácia, mesmo com a recomendação médica de interna-la em uma intituição psiquiátrica, insiste em proporcionar-lhe educação formal. Em uma escola para crianças superdotadas, é encorajada por seu professor de Ciências, o Dr.Carlock. Este percebe seu talento em "pensar em imagens e conecta-las", e a incentiva a prosseguir sua educação em uma universidade. (http://pt.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin_(filme))

Acabamos de assistir ao filme "Temple Grandin". Emocionante!

Para quem me acompanha, sabe que não gosto muito de desabafos via Internet, pois fica difícil fazer com que o leitor entenda exatamente o que você quer dizer (até pessoalmente fica difícil, às vezes), mas fiquei pasma ao ver o relato no final em que Temple (interpretada por Claire Danes) diz que sua mãe a ajudou e a incentivou. Ela mesma diz que não falava até os quatro anos e relata sobre sua vida em frente a uma plateia, enfrentando todos os receios que a multidão lhe causa.

Ela disse recentemente em uma entrevista que ser autista é parte dela, mas que isso não a define. 

É assim que vemos o Nicolas: ele é autista, mas não é SÓ autista! Ele mesmo diz isso em sua palestra. Ele tem bem mais que uma única característica. Ele é fantástico, inteligente, perspicaz, bonito demais, companheiro, engraçadíssimo, esforçado... Tanta coisa que nem cabe aqui!

Mas porque algumas pessoas insistem em apoiar a Temple e dizer que nossa história (minha e de minha família com o autismo) é mentira? É por que ela é famosa? 

Eu a admiro desde sempre e fez parte de minha pesquisa quando descobri que o Nicolas era autista. Ela é um dos motivos de eu ter incentivado, e ainda incentivar, meu filho. 

Por que dois pesos e duas medidas? 

Bem, acho que desabafei um pouquinho, mas o importante mesmo é ver meu filho lindo evoluindo cada vez mais. Não o quero curado, eu o quero feliz. Sempre feliz :-)


Temple Grandin e Clare Danes (como a personagem) 

quarta-feira, 29 de maio de 2013

sábado, 27 de abril de 2013

Meu nome é Khan - filme


“Meu nome é Khan e eu não sou terrorista.”

“My name is Khan and I am not a terrorist.”

            Hoje assisti, pela quarta vez, ao filme “Meu nome é Khan” (My name is Khan - 2010).
            O filme retrata a história de um homem com Síndrome de Asperger (Autismo) e sua luta para dizer ao presidente dos Estados Unidos e, consequentemente a todos, que ele não é um terrorista só porque nasceu muçulmano.
            Apesar de este blog ser sobre autismo e de o filme ter como personagem principal um autista, o filme transcende qualquer barreira e leva todo ser humano de bom coração a crer que tudo poderá ser melhor.
            A inocência de Khan, personagem principal do filme, e sua determinação servem de lição a todos. E é assim que o autista, em geral, se comporta. O entendimento não é dúbio, como o da maioria das pessoas. Eles entendem o que leem ou o que ouvem de forma mais literal o que, por muitas vezes, pode nos parecer estranho, mas se analisados friamente, fazem mais sentido, pois são o que são; sem desvios de significado.
            Está escrito na Bíblia Cristã: “Amarás, pois, ao Senhor teu Deus de todo o teu coração, e de toda a tua alma, e de todo o teu entendimento, e de todas as tuas forças; este é o primeiro mandamento. E o segundo, semelhante a este, é: Amarás o teu próximo como a ti mesmo. Não há outro mandamento maior do que estes.” - Marcos 12:30-31
            Mas aí vem alguém e decide que um outro pedaço da Bíblia, ou do Al Corão ou qualquer outro "livro ou instrumento religioso" é que vai justificá-lo de suas ações e, em nome de um deus pagão, julga, condena, mata… Será que as pessoas não entendem ou não querem entender? Como o autista consegue compreender o que é tão óbvio, mas que, por ganância e/ou vaidade, uns e outros não conseguem enxergar?
            Nunca me perguntei “por que comigo” e nunca perguntei a Deus “por que comigo” e, a cada experiência que tenho vivido no mundo do autismo eu só tenho a repetir: “SENHOR, OBRIGADA POR SER COMIGO. OBRIGADA POR CONHECER O AUTISMO”.
            Recomendo que assistam ao filme. Convidem amigos, professores, colegas… Tenho certeza de que muito acrescentará àqueles que querem uma pequena mudança no mundo.

quarta-feira, 6 de fevereiro de 2013

O medo de criança (?)

Nicolas tocando junto com uma
banda de rock (Layla - Erick Clapton)
No próximo 26 de fevereiro de 2013, Nicolas completará 14 anos.

Meu Deus, quanta coisa acontecendo ao mesmo tempo. Quantas mudanças, 100% positivas, quantas histórias para contar, quantas alegrias e vitórias, quantos risos e ahhhh, certamente, quanta alegria.

Mas tudo isso graças a Deus primeiramente, e depois, à nossa maneira de vermos os acontecimentos à nossa volta.

Algumas mudanças no comportamento do Nicolas nestes últimos dois anos, especialmente neste ano de 2012, foi o fato de ele ter começado a se interessar por fazer amizades. Foi ele quem me pediu para estimulá-lo e ensiná-lo a se comportar no meio de outros adolescentes porque ele tem a certeza de que quer namorar. Sem pressa, mas sabe que para isso terá que treinar muito a viver em sociedade.

Participando de uma
reunião do  Interact
Os primeiros passos foram dados: O Nicolas começou a fazer parte do Interact, um programa do Rotary em que adolescentes se reúnem 02 vezes por mês para desenvolverem projetos em que eles possam ajudar pessoas carentes ou desenvolver algo que traga benefício à sociedade em geral. O Nicolas ainda tem uma participação tímida, mas está cada vez melhor e tem ajudado nos projetos.

Depois o Nicolas decidiu que seria a hora de pegar um bebê no colo. Explico: é de conhecimento, quase que geral, que o Nicolas não é lá muito fã de crianças. Por que? Ele não gosta da imprevisibilidade e, convenhamos, crianças pequenas são imprevisíveis! Segundo Nicolas, "elas babam na mão e veem passar na gente. Ou então elas querem bater na nossa cara e depois quer bater com um brinquedo. Choram e gritam que até dói os ouvidos e assim por diante". Confesso que, quando ele me descreveu pela primeira vez o porque de ele correr de crianças, comecei a entender e a pensar: "Caraca, como ele está certo!"

A diferença é que nós sabemos lidar com este tipo de reação das crianças, já para o Nicolas, é bem mais difícil.

Bem pertinho do Heitor.
Antigamente isso seria impossível!
Mas aí a Dri e o Bruno (aqueles que estão no capítulo do livro "os que se foram e os que vieram para ficar") tiveram um lindo filho. Nosso amado Heitor! Pensem em um bebê lindo!!! O Nicolas ficou meio reticente quando a Dri engravidou porque ele ficou com medo de o Heitor fazer mal-criação para a Dri, mas nós garantimos a ele que isso não aconteceria e que ela estava muito feliz com a chegada de seu filho. Explicamos também, que ele teria que entender e que respeitar que seus grandes amigos agora teriam uma criança para tomar conta e que esta criança seria seu grande amigo. Pronto! O Nicolas entendeu tudo :-)

Nicolas ao lado de Olavo. 
Depois tivemos a visita da minha linda Edileine, a quem chamamos de Fia. Ela veio aqui nos visitar e trouxe seus lindos filhos Olavo e Rafaella. Passamos um momento super agradável e o Nicolas conseguiu brincar com o Olavo e ainda deu uma bolinha de presente para ele. Detalhe: esta bolinha faz parte de uma coleção do Nicolas que ele morre de ciúmes! Mas ele não hesitou em dar ao Olavo, que também o presenteou com uma outra bolinha. Foi emocionante...

Agora temos um intercambista morando conosco. Mas deixarei para falar dele no próximo capítulo, pois dá quase um livro o que temos vivido em dois meses de convivência.

Obrigada a vocês que fazem partee da vida do Nicolas e que são responsáveis por seu desenvolvimento e fazem parte de nossas alegrias.

Nicolas, Humbert e Guilherme



sexta-feira, 1 de fevereiro de 2013

"se eu nascesse de novo, eu gostaria de ser autista de novo!”

“Eu amo ser autista. E se eu nascesse de novo, eu gostaria de ser autista de novo!” – Nicolas Brito Sales

Fomos a uma palestra esta semana e uma pessoa achou o Nicolas “a coisa mais linda”. Ao conversar com outra amiga, ela virou para o Nicolas e disse: 

- Que doença você tem mesmo?

O Nicolas me olhou com a maior cara de espanto e disse à mulher:

- Eu não tenho doença nenhuma! - E ela disse:

- Não, o problema que você tem! Kkkkkk

E ele respondeu, sem entender qual era a graça:

- Eu não tenho nenhum problema! Você está perguntando do autismo?

- Isso mesmo! É autismo, fulana! Nem parece, né? - ao que ele respondeu com a maior educação.

- Por favor, me desculpe, mas autismo não é doença. Eu não sou doente.

Fiquei perplexa… Ele realmente não sabia do que a mulher estava falando. Ao sairmos de perto, eu o parabenizei e ele me disse: - Que coisa esquisita, por que ela achou que eu fosse doente? Expliquei a ele que isso é falta de conhecimento, e ele entendeu. Entendeu antes dela…

Te amo, meu filho. Você é motivo de muito orgulho e alegria para nós.

Observações sobre a Reportagem para o "O Globo"

Link para a reportagem no Facebook: http://www.facebook.com/photo.php?fbid=513506495355701&set=a.123958997643788.9532.115230991849922&type=1&theater


Link para a reportagem no jornal online: http://oglobo.globo.com/saude/uma-possibilidade-de-cura-para-autismo-7328006

Na reportagem dada ao Jornal O Globo, "Uma possibilidade de cura para o autismo", percebemos a reação de algumas pessoas contra o assunto, mas também percebemos uma maioria esperançosa.

Os comentários são sempre mais positivos e vários pais se alegram com a notícia e a distribui cheios de esperanças. Mas há aqueles que se revoltam com o assunto e saem metralhando e criticando. Seja por recalque, falta de crença ou até mesmo ignorância.

Por que será que isso acontece? 

Voltamos ao assunto mais que tratado: diferença de opinião existe, sempre existiu e sempre existirá. É saudável e necessária para a evolução humana. Voltamos também ao velho dizer "a unanimidade é burra". E o mais importante: RESPEITAR O PRÓXIMO, SEUS DESEJOS E OPINIÕES.

Mas vale ressaltar aqui: Lembram-se que já falamos que existem diferentes tipos de autismo e que nenhum autista, assim como neurotípicos, são iguais? Que cada caso é um caso, assim como em qualquer outro campo? Então! Qual o motivo de tanto alvoroço quando um pai/mãe quer a cura para seu filho? EU NÃO BUSCO CURA PARA O NICOLAS, já disse e repito: BUSCAMOS QUALIDADE DE VIDA. a única cura que tenho buscado, é a cura para o preconceito e o fim da intolerância. Logo, entendo quando vejo pais esperançosos. Não é todo autista que sofre, mas há sim, uma grande parte que sofre, pois o autista não é alheio ao que acontece ao seu redor. O autista sabe o que se passa e sabe que está sendo mal-interpretado, sabe que está sofrendo bullying, sabe que as pessoas estão sendo impacientes porque não conseguem entendê-los, sabe porque sofre preconceitos em diversas áreas, etc. Então, eu não tenho a necessidade de curar o Nicolas, mas se algum pai acredita e o quer, EU RESPEITO. 

Como posso exigir respeito ao meu filho se eu não respeito o próximo? Como posso exigir uma sociedade mais justa, se ajo de forma injusta?

Quando fui entrevistada pela repórter, várias questões me foram feitas. Porém, a reportagem não era sobre mim ou sobre a "cura" do meu filho (que não existe até hoje e não estou à procura nem dela e nem do Santo Graal), logo, só foi usado o que era pertinente para a reportagem. 

No caso do Nicolas, não procuro cura. Explico: o que eu teria que fazer para curá-lo? Curá-lo de que? Hoje em dia ele não é mais aquela criança fria e distante. Ele é meigo, carinhoso, fofo demais, inteligente em algumas áreas e em outras nem tanto (como qualquer um!), muito ligado à família e um brilhante palestrante. Não caberia aqui descrever todos os seus pontos positivos, pois escreveria eternamente.

Com o autismo, o Nicolas era: frio, distante, não se comunicava verbalmente, gritava quando era contrariado ou quando algo lhe assustava, não mantinha contato físico ou visual conosco, pois não gostava de ser beijado ou abraçado, não saía para lugar algum conosco, sociabilização zero, amigo = nenhum, interação de qualquer forma com a família era praticamente inexistente (somente quando ele precisava de algo ele nos procurava, senão não existíamos), e sempre demonstrava viver em um mundo paralelo ao nosso.

Nosso pensamento era: Somos mortais e não temos a menor ideia de quando deixaremos este mundo. E o Nicolas? Como irá se comunicar? Como as pessoas o entenderão? Quanto ele irá sofrer se continuar a se bater toda vez que for contrariado? Como ele irá explicar uma dor? Ele irá acabar em um manicômio sem ninguém para ajudá-lo ou entendê-lo... Ele não é autista de auto funcionamento e nem Asperger, é clássico, então não haveria  muitas formas de lhe proporcionar qualidade de vida. Nossa luta começou e é diária. Até hoje, sem pularmos nenhum dia... E é uma luta maravilhosa, que nem chamo mais de luta, mas de caminho a ser percorrido. Não me sinto mais lutando, me sinto realizando. Volto a dizer: só luto pela conscientização e para acabarmos com o preconceito.

Li alguns Aspergers dizerem: Quem precisa de cura são os neurotípicos, porque nós somos felizes!


Como um único indivíduo pode falar por milhões? Se age dessa forma, como pode exigir respeito? Respeito não se exige, se conquista e é um processo que todos devemos entender. Ser Autista ou Asperger não é motivo para ser mal educado. Sei disso porque tenho ensinado meu filho a continuar com suas características, mas a ter bom senso. Aquela agressividade já é bem imperceptível no Nicolas, mas é claro que ele não concorda com algo e não tiramos seu direito de opinião, porém, o ensinamos a se expressar e a dar sua opinião sem atingir o próximo.


Nossa principal missão: PREPARAR O NICOLAS PARA O MUNDO E PREPARAR O MUNDO PARA O NICOLAS. Ele não nasceu com plena capacidade de entender o mundo dos neurotípicos e os neurotípicos não nasceram com a plena capacidade de entender o mundo do autismo, mas temos o poder em nossas mãos de fazermos adequações de ambos os lados para que essa convivência seja maravilhosa.



EU AMO MEU FILHO AUTISTA, por isso caminho ao lado dele!




sexta-feira, 11 de janeiro de 2013

Dia do "Perdão Azul"


Hoje é dia do "Perdão Azul". Compartilhe com seus amigos e vamos nos unir. Sejamos sábios para podermos guiar nossos filhos. Nossos anjos azuis precisam de pessoas lúcidas e sábias, afinal, Deus os confiou a nós porque sabia de nosso potencial. Não vamos decepcioná-Lo...

* Não adianta você colocar foto de santinho, Buda, Jesus, Nossa Senhora, pedaços da bíblia, saudar com a paz de Deus, do Senhor etc. se você não é capaz de entender o próximo e de amá-lo como a ti mesmo.
* Não adianta a inveja, a ganância, a briga de egos e dizer que isso é pelo seu filho. Se perguntar ao seu filho, e ele for capaz de vocalizar, tenha certeza que nenhum de nossos filhos irão nos incentivar a ofender o outro. "Brigar pela causa" não é sinônimo de "causar briga"!
* Quando perder a cabeça por algum assunto, feche seu computador por alguns minutos, ore e só então, se valer a pena, converse com quem você não concorda. 
*Lembre-se: Ninguém consegue brigar sozinho. É preciso a outra parte para a briga acontecer.
* Todos temos o direito a opinião, mas não temos o direito de ofender.
*Indiretas no mural e fofoca inbox não são coisas que trarão grandeza a nenhuma das partes envolvidas. Só causam mais desentendimento, mágoas e injustiça.


Eu perdoo todos aqueles que de alguma forma me magoaram. e peço perdão para aqueles que, de alguma forma, eu magoei.