Fomos convidados a dar uma palestra em Santos, SP. Ao saírmos de casa (moramos na grande São Paulo), perguntei à nossa companheira de causa/motorista da vez/agora amiga como estava o tempo em Santos. Ela me disse que estava quente. Como eu havia visto na previsão que iria chover e esfriar um pouco, perguntei a ela e ao marido:
- Como assim? As pessoas na palestra estarão de ressaca?
Tanto o Nicolas, quanto nós, começamos a rir! Mas ele ainda esperava uma explicação sobre o uso da palavra "ressaca". Eu perguntei a ele se ele já havia se esquecido que eu já tinha explicado a ele o que era ressaca. Ele pensou por uns dois segundos e disse:
- Ahhhhh, agora acho que lembrei! É quando o mar fica irritado (ele quis dizer "bravo") e passa da areia e vai até a rua.
Eu o parabenizei e disse que não foi bem assim que expliquei, mas que a explicação dele já estava ótima!
Mas tem sido sempre assim com ele e, há muito tempo, resolvemos que iríamos nos divertir com ele. Não rir DELE, mas rir COM ELE.
Quando ele começou a se comunicar, por volta dos 11, já quase 12 anos, ele apareceu com várias expressões e desentendimentos com nossas expressões. Uma vez, ele me disse:
- Oh, caramba! Vocês neurotípicos bem que poderiam facilitar nossas vidas, né!!!
E fez uma cara de "assim fica difícil", que não deu outra: caímos na risada. E ele, junto!
Nicolas tirando Snapchat e brincando com
os amigos na escola em dia de trote.
Percebi que ele sempre soube o que estávamos falando, desde que quando ele pequeno e sem muita interação conosco. E, quando ele resolveu se comunicar verbalmente, vi que ele tinha muita dificuldade para expressar o que queria e para entender o que falávamos. Conversei com meu marido que seria mais fácil mostrarmos a ele que era legal "os tropeços de comunicação dele" através do humor, pois eu tinha medo de ele ficar frustrado e parar de falar novamente. Foi nossa saída para evitar algo que era imprevisível e, para nós, deu MUITO certo! Ele se diverte com os erros, pede para corrigir-mos os erros, pois ele disse que quer sair com os amigos dele e futura esposa sem ter problemas de comunicação.
Talvez, ele tenha "tropeços de comunicação" para a vida inteira, mas, com certeza absoluta, ele não irá sofrer com isso. Primeiro, por já saber que as metáforas e expressões fazem parte de nossas vidas. Segundo, por saber rir de si mesmo, sem ser o "idiota" da turma. Ele sabe quem ele é. Ele se conhece e reconhece em sua plenitude. Ele sabe que o autismo é só mais uma das brilhantes características que ele tem. E, na boa, ver esse sorriso me encanta. Não importa do que ele está rindo, mas que ele esteja sempre feliz.
O Governo tem feito de tudo para quebrar as barreiras atitudinais. Isso,
é um grande passo para nós brasileiros e não podemos deixar que se pareça com
um favor que estão nos fazendo. É nosso direito!
Quem conhece o Nicolas dando palestra já sabe que muito do que ele fala
ali no palco é fruto de muito trabalho de estimulação com ele e o fato de ele
ter o que chamamos de “ecolalia funcional”. Quando ele fala das coisas que ele
gosta, ele usa falas de Youtubers que ele adapta para o que ele quer
apresentar. Isso dá a impressão de ele saber se comunicar muito bem! E
realmente ele se comunica. Porém, quando ele é pego de surpresa em assuntos que
ele não tenha se preparado, ele desenvolve pouco e me pede ajuda para entender
o que o outro pergunta. Claro que isso não é em 100% das vezes, mas na maioria
das vezes que alguém tenta falar com ele assuntos que ele não esteja esperando. O que quase ninguém sabe é que o Nicolas tem rebaixamento intelectual em algumas áreas. Às vezes, ele precisa de mais de um dia para entender algo que lhe foi explicado. Já situações do dia a dia, ele processa melhor de uns anos para cá. Mas ainda temos que ter paciência.
Sobre o Enem, apesar de toda quebra de barreiras atitudinais (ledor,
ajuda às pessoas com deficiências físicas etc.), falta um ponto importante:
Quantas vagas são oferecidas nas universidades por ano e quantos alunos
concorrem a essas vagas? Outro ponto é: Existe uma prova adaptada para pessoas que apresentem as mesmas dificuldades do Nicolas? E ainda: O assunto que cai na prova das outras pessoas é o mesmo que cai na prova para as pessoas com necessidades especiais de avaliação?
Com essa concorrência desleal, pois deveria haver ensino de qualidade a
todos, sobram cursos em faculdades pagas para aqueles que não conseguiram
passar nas estaduais e federais. Claro que temos as faculdades pagas de peso no
Brasil, mas, novamente, com um vestibular bem rigoroso para selecionar “os
melhores”.
Sim, o Nicolas vai se formar este ano e a inclusão para ele na escola foi
FANTÁSTICA! Meu Deus, como ele aprendeu. Ele aprendeu a ler e a escrever,
aprendeu a ir a um supermercado, aprendeu as diferenças entre as pessoas e
aprendeu que existe física, química, biologia, geografia, história etc. Aprendeu,
também, princípios básicos destas matérias. Aprendeu sobre as guerras, sobre
Filosofia e Sociologia. Aprendeu que a matemática vai além das quatro operações
básicas (mas não aprendeu as equações). Aprendeu conceitos de Mas ele não
consegue passar em um concurso (Enem, vestibular, concurso público) que exija
conhecimentos aprofundados destas matérias. Ou seja, existe a quebra das
barreiras atitudinais, mas o sol não vai brilhar igual para todos. Quem tiver
alguma deficiência, mas que seu intelecto seja totalmente preservado e capaz de
acertar no vestibular tanto quanto uma pessoa que não tenha nenhuma
deficiência, tem chances de entrar na faculdade que quiser. Para alguns Nicolas
por aí, sobra o que der.
Tem faculdades pagas no Brasil que se eu chegar hoje com o RG do Nicolas
e pagar as mensalidades, ele pode fazer qualquer curso. Já dei aula em
faculdade e já vi coisas que nem dá pra relatar aqui. Eles ainda não têm
sistema de inclusão dentro dos cursos, então, o aluno fica a mercê de ser
empurrado a passar e pega um diploma de consolação. Isso, quando eles conseguem
terminar os cursos e passam pelos desafios que virão. Tem tanto caso pra contar
para vocês... Um deles, é uma aluna com deficiência intelectual (bem mais grave
que a do Nicolas) e que a mãe colocou na faculdade para que ela se sentisse
alguém. Em uma noite, após todos terem ido para o bar, três caras da faculdade
transaram com ela. No outro dia, estavam com medo de serem descobertos, mas os
outros fizeram um pacto de não contar e ficou por isso mesmo. Quem me contou
isso, anos depois do ocorrido, ficou sabendo no dia seguinte, na faculdade, do
que havia acontecido. Hoje, mais adulto, ele pensa o quanto isso foi errado,
mas na época também não denunciou ninguém. Será que é nesse meio que quero meu
filho?
E voltamos à questão: Por que o Nicolas deve saber tudo de todas as
matérias se ele só queria fazer faculdade de fotografia?
Talvez, eu tenha que prepará-lo para entrar em uma boa faculdade e ter
que ter mais de dois mil reais mensais em mensalidade e materiais. E como ter
esse dinheiro todo tendo que trabalhar menos para cuidar dele?
São questões que demorarão a serem respondidas. O Nicolas tem deficiência
intelectual em algumas áreas, mas é muito inteligente em outras. Dentro do que
ele gosta e sabe, ele seria capaz de fazer faculdade na USP! Mas, o critério de
seleção não quer saber se ele é bom no que escolheu, e sim se ele é capaz de
ser melhor que milhares de outros em áreas que ele jamais irá usar.
Apesar de todo esse processo, o Nicolas está bem com a área que escolheu.
Nós estamos ajudando muito para que ele consiga alcançar ser o que quiser ser.
Como ele mesmo diz no livro dele, “eu serei TUDO O QUE POSSO SER!”
E nós acreditamos em você, filho.
O Enem não define quem você é, desde que você já saiba quem você é. Fora isso, estes sistemas de vestibular e concursos sempre servirão para dizer que você não é tão bom quanto o outro. Para alguns, isso não afeta em nada. Mas, para muitos, isso é motivo de tristeza, depressão, sentimento de culpa, medo da cobrança da família, da sociedade etc.
OBS: O Nicolas não foi impedido de prestar o Enem por ninguém, mas o
impedimento é velado. O sistema educacional ainda tem muito o que melhorar. E
tenho certeza que vai. Assim como ele, milhares de pessoas que vivem em situação de miséria em áreas desfavorecidas do Brasil não têm as mesmas chances de quem tem acesso a ensino de qualidade e que faz uma seleção nada natural. E é essa a maneira de seleção que coloca gênios, mas que também tira gênios das melhores faculdades todos os dias. Os que estão lá por mérito próprio, meus parabéns de todo o coração. Eu fiz PUC, Mackenzie e USP e foi por mérito próprio. Mas acredito que ensino de qualidade deveria ser uma obrigação do governo para com todos os cidadãos.
OBS2: Fico feliz com os avanços que já tivemos. Creio que irá melhorar ainda mais e será bom para todos.
Ontem, 20 de outubro de 2016, fui assistir à estreia do filme "O contador" (The Accountant, 2016), com Ben Affleck, que interpreta o papel de Chris Wolff, um contador com autismo que tem capacidades incríveis para a matemática, e que, de vez em quando, faz justiça com as próprias mãos.
Bem, eu sou louca por livros e filmes desde sempre, então, acabo fazendo críticas de tudo o que leio e assisto. No caso deste filme, em que o personagem principal tem autismo, eu tentei assistir com olhos de uma pessoa leiga no assunto. Uma pessoa que foi ao cinema com o namorado para assistir a um filme de ação/drama.
Para que ainda não assistiu, cuidado com spoilers! Se preferir, leia somente depois de assistir. Mas procurei não contar muito e acho que dá para ler e assistir depois.
Continuando. Mesmo me fazendo de leiga, não deu para aguentar quando um profissional de saúde mental diz aos pais, que perguntam o que seu filho tem, que ele não gosta de rótulos. Mas segue explicando aos pais alguns traços típicos em autistas, o que, em minha opinião, pode levar o público a acreditar que será sempre assim. Autismo não é rótulo, é característica e faz parte da neurodiversidade.
Em alguns momentos, o filme me dava a impressão que dali, daquele personagem, sairia um super-herói com autismo a qualquer momento. Eu não sabia se ele era uma versão autista do Batman, ou se ele era um cara tipo Jason Bourne (da série de filmes Bourne, que eu adoro!).
O personagem também traz a velha impressão de que ser autista é ser super-dotado. A versão savant do autismo já foi relatada antes em outros filmes e nós, pais, temos que explicar para milhares de pessoas que toda pessoa com autismo é diferente. Já cansei de ouvir a pergunta: "Mas qual é o super poder do Nicolas? O que ele faz de diferente?". Levo no bom humor (afinal, nem todo mundo é obrigado a saber, mas eu sinto-me obrigada a explicar) e digo que o super poder dele é o poder da beleza. Ele é ótimo em ser lindo e inteligente do jeitinho que é. O Nicolas não tem nada de diferente que um neurotípico teria.
Quando Chris Wolff encontra Dana Cummings, interpretada pela atriz Anna Kendrick, dá para perceber que ela também é diferente do que se espera do normal imposto pela sociedade, mas não chega a ser savant ou ter autismo. Essa aproximação entre os dois, principalmente quando começam a correr risco de morte, tirou várias risadas de quem estava assistindo no cinema. A relação dos dois fica complicada a partir do momento que Chris nota que sente algo por ela, mas não consegue lidar com seus sentimentos. Fica aí mais uma marca que pode ser mal interpretada: autistas não são capazes de amar ou ter empatia. Mas, quando ele a salva, eu vejo empatia e sentimento. E para quem veio ler aqui, sem ter contato com autistas, saibam que eles são diferentes e que muitos conseguem amar e serem amados. Alguns casam e constroem famílias. Outros, com um grau mais severo e com comorbidades também severas, às vezes, não conseguem levar uma vida amorosa adiante. Mas não são todos!
Não quero me alongar muito sobre o filme, mas acredito que será, novamente, nossa missão, como pais, continuar a conscientização para que as pessoas não pensem que autista é uma raça única de gênios e desprovidos de sentimento.
Como plateia comum, aquela que foi ao cinema com o namorado, o filme é legal. Só legal. Nada de extraordinário. Poderia ter sido melhor e com menos flashbacks.
Como mãe de autista, fica meu relato acima. E também não acho que o filme passará a impressão que todo autista é assassino. A mãe de Chris o abandona com o irmão e com o pai, um militar. Será que toda mãe de autista vai embora e abandona seu filho? O pai, militar, dá um treinamento militar aos dois filhos. Será que todo pai militar leva o filho a Jakarta para ensinar técnicas militares? Se for assim, "Cidade Deus" diz que todo "preto favelado" é drogado, traficante e vagabundo. "Tropa de Elite" I e II dizem que só os policiais do Bope prestam e que todos os policiais e governantes não prestam, sem exceção. O "Máscara" diz que se encontrar uma máscara na rua... E a lista é grande. Mas muita gente assiste e não fica com o estereótipo de que todo mundo é igual ao que tal filme relatou.
Sim, os filmes passam estereótipos para a sociedade em geral sobre todos os assuntos possíveis e sempre tem gente reclamando sobre feminismo, machismo, xenofobia e preconceito em geral, mas dá para ser mais esclarecido e esclarecer mais para os outros.
Saí do cinema sabendo que era um personagem de ficção, em um filme mediano e que não representa meu filho. Aliás, meu filho tem que ser representado por ele mesmo. Ele é único, assim como o seu.
"Tempo, persistência, fé, mudança de perspectiva... É não desejar que ele seja o que você quer, mas desejar que ele seja feliz. Do jeitinho que ele é!" - Anita Brito Uma vez, eu postei este vídeo no Facebook (o qual eu amo!) e disse que, às vezes, me sentia assim com o Nicolas Brito Sales e o autismo. Era como se eu estivesse sempre ali, respeitando seu espaço. Porém, dava aquele medo de algo levá-lo para longe mais uma vez, afinal eu já o havia "perdido" uma vez quando ele parou de falar... Hoje, já não sinto mais isso. Espero não estar sendo presunçosa! Sinto uma proximidade cada vez maior com meu filho e uma conexão maravilhosa. Por mais que eu saiba que irei partir um dia, sinto que ele estará bem.
São 17 anos de luta. Para algumas mães, que estão aí há mais tempo que eu, pode parecer pouco. Para outras que começaram agora, pode parecer muito. Mas tem sido o tempo exato de eu me sentir mais tranquila. O tempo de cada uma de nós irá depender de quanto tempo demoraremos a entender a situação e a mudar nossa perspectiva. Essa tranquilidade que alcancei hoje, é uma tranquilidade que eu tive medo de nunca alcançar. Chorei, me desesperei, voltei a sorrir, desacreditei por um minuto, mas persisti! Tem sido um período de fé, de mudança de perspectiva, de acreditar nas potencialidades do meu filho. E foi há 17 anos, quando o Nicolas nasceu (antes do autismo nascer em minha vida) que sabia que apoiaria meu filho em suas escolhas. Ele não escolheu ser autista. Ele nasceu assim. Mas as escolhas que ele fizer, mesmo apesar do autismo, estarei ao lado dele. O autismo pode até nos tirar algumas coisas sim, mas nos traz outras. Eu posterguei muita coisa em minha vida, e desisti de algumas também, mas não dói... Nunca doeu. Eu tenho ciência do que mudou em meus planos, mas tenho amor a tudo que me aconteceu para trazer até aqui.
Não, ainda não acabou! Ainda tenho muito o que percorrer com ele, mas já vejo o horizonte. A luz no fim do túnel, não era o trem... Era a luz que eu teria que ter seguido para chegar até aqui. Obrigada, Nicolas. Por ter seguido comigo. Obrigada Alexsander Sales e Guilherme (Carvalho) Taylor. Aos meus pais e irmãos, sobrinhos/as e cunhados/as, aos amigos e companheiros de luta (não vou citar nomes, mas vocês sabem quem são!). Obrigada a todos que seguiram conosco.
Assim que pegamos o diagnóstico do Nicolas, ele estava com 05 anos e meio, começou nossa luta para achar tratamento. Nem preciso dizer que foi em vão. O tratamento era, naquela época, inexistente. Achei na Internet o Centro Lumi, que fica no Butantã, em São Paulo. Conseguimos uma empresa para pagar pelos estudos/tratamentos do Nicolas lá e o Alexsander teve que parar de trabalhar para levar o Nicolas todos os dias na escola. Desde o primeiro dia, Nicolas já voltou diferente. Lembro-me perfeitamente que ele chegou em casa, o levamos para tomar banho e ele já foi tirando a roupa sozinho. A Lumi trabalhava exatamente da forma que acreditávamos ser a correta, então trabalhamos juntos. A escola nos ajudava e nós ajudávamos a escola.
Com pessoas muito especiais!!!
Bem, no domingo, dia 10 de julho de 2016, o Nicolas foi convidado para fazer um serviço voluntário de fotógrafo na sessão de cinema adaptada para pessoas com autismo, na Lapa-SP. Ele ficou excitadíssimo com a proposta, pois ele faria fotos e ainda poderia assistir ao filme que ele estava louco para ver: PROCURANDO DORY!
Lá, ele reecontrou as lindas Adriana e Estela, que são da Lumi e que o receberam há 11 anos. Encontrou, também, a Amanda, o Leo, o Ale e Ana Maria, que são pessoas muito especiais para ele (nós). Ele adorou revê-las! Muitas pessoas vieram tirar selfie com ele e diziam o quanto são seu fã etc. Ele foi carismático e solícito como sempre e fez um maravilhoso trabalho como fotógrafo.
E na semana passada, nos dias 12, 13 e 15 de julho de 2016, o Nicolas foi convidado a fazer as fotos do Centro Lumi para o novo site deles. Trabalho remunerado, mas o pagamento maior, foi ver a alegria do Nicolas em ir trabalhar em uma escola que ele já aluno. O garoto que um dia passou por aqueles portões sendo simplesmente um aluno, hoje foi o fotógrafo deste lugar que marcou sua vida. Lá, ele reencontrou amigos antigos e foi muito interessante, porque um de seus amigos, que não o via há 11 anos, olhou para ele e disse prontamente:
- Oi, Nicolas! Tudo bem?
E ele respondeu:
- Oi, João (nome fictício)! Tudo bem, e você?. - E eles deram as mãos, depois tiraram fotos juntos e relembraram um pouco da época que estudaram juntos. A memória deles é algo surpreendente. E olha que tenho uma memória ótima!
E após muitas emoções, recebi só elogios do Nicolas enquanto profissional. E meu coração se enche de esperança e de alegria. Estamos em uma nova fase da vida e os desafios são constantes, mas temos conseguido, juntos, quebrar barreiras e descobrir novas potencialidades deste garoto encantador que é o Nicolas. Segue, abaixo, o que os profissionais do Centro Lumi escreveram sobre o Nicolas:
Nicolas e as amigas Adriana e Estela
"Escolhemos para tirar fotos para o novo
site da LUMI, um profissional mais do que especial para nós! Ele fez parte do
início da nossa trajetória, e lá se vão 11 anos ...
Hoje, ele voltou como fotógrafo e
tivemos o privilégio de passar três dias com esse rapaz puro, doce e educado. Com
profissionalismo e sensibilidade conseguiu fazer um trabalho incrível. Enfrentou
desafios como fotografar uma criança brincando com bexiga e andar de ônibus. Um grande orgulho!
Esse é o Nicolas Brito Sales. Disseram-me: * que ele jamais falaria; * que não trabalharia com sua imaginação, porque autista não consegue e é muito rígido; * que jamais se sociabilizaria; * que a inclusão dele na escola regular seria um erro; * que ele até iria para a escola, mas que não seria incluído de fato na turma. * que ele nunca aprenderia... Esse é o Nicolas, me mandando mensagem de Snapchat e brincando com seus amigos de escola. Este é o Nicolas, ser humano único e ímpar, singular e plural. Este é meu filho, aquele que os médicos desacreditaram, mas que eu acreditei, que a escola acreditou, que a família acreditou, que vocês acreditaram. Só gratidão e orgulho. Amo você filho! Obrigada por existir e por me fazer a pessoa mais feliz do mundo!!!!
Estamos assistindo à novela "Haja Coração". Para quem nos acompanha, sabe que Nicolas e eu assistimos a algumas coisas para discutirmos os fatos. Eu nunca tive tempo e nem paciência para assistir novelas, mas, com ele, é muito legal! Ele aprende demais sobre como se comportar, que não pode fazer maldade, que a mentira não presta, aprende palavras novas etc.
Hoje, o Beto, personagem antagonista, disse que o que sente pela Tancinha (personagem principal) não é amor, mas obsessão. Nicolas já logo me perguntou o que seria "obsessão", já com cara de desconfiado e sabendo que não seria coisa boa! Eu expliquei e ele me disse:
- Nossa, mas isso não pode realmente ser amor. Amor não pode ser desse jeito de obsessão. Amor tem que ser leve, igual ao que eu sinto, não é?
Após esta declaração, ele me olhou e disse que sonha com seu casamento e me contou seus sonhos em relação a isso: nome dos filhos, quantos filhos, se forem homens ou mulheres. E me disse que iria educar muito bem seus filho e que o ensinaria muitas coisas. Não sei por que, mas perguntei.
- E se seu filho nascer autista? - ele me respondeu prontamente:
- Vou fazer a mesma coisa. Não importa se ele nascer autista, com Síndrome de Down etc. e etc. Eu vou fazer a mesma coisa. Mas só não sei se vai ser mais difícil ou mais fácil. Mas só sei que vou educar igual.
Preciso refletir mais um pouquinho sobre o homem que meu filho está se tornando... Sobre os filhos que estou criando... Dá uma sensação que estou fazendo tudo certinho, mas um medo de sair alguma coisa errada.
Só agradeço a Deus e a todos que nos ajudam e nos acompanham nessa caminhada.
Em 17 anos de maternidade, vivi muitos altos e baixos. Já sorri e já chorei como qualquer outra mãe que ama. Já tive vontade de sair correndo e, na maioria das vezes, sinto vontade de nunca sair de perto e ficar agarradinha, assistindo a um filme, comendo pipoca... Ser mãe é maravilhoso!
Mas, e quando o sonho de ser mãe vem acompanhado de uma missão que não estávamos esperando? E quando tudo cai na sua cabeça com um diagnóstico inesperado e desesperador?
Mas em relação à minha maternidade estou bem e bem esclarecida. Sei bem quem eu sou, onde estou, qual meu papel etc. Tive um filho com autismo e isso, com toda certeza do mundo, mudou minha vida completamente e, lógico, mudaram meus planos. Planos de ter um filho, voltar a estudar no ano seguinte, ajudá-lo a se formar, casá-lo (talvez), ajudá-lo com seus filhos (talvez), conversar com ele todas as vezes que ele viesse me visitar exaustivamente para matar a saudade, dar conselhos sobre sua vida adulta (afinal, eu sempre saberia muita mais do que ele) e tantas outras coisas comuns na maternidade. E aí, os sinais de autismo e, posteriormente e tardiamente, o diagnóstico em mãos acabaram com todos estes planos e, no lugar destes planos, só vieram incertezas.
Na Internet, lugar onde procurei exaustivamente por respostas, encontrei pessoas maravilhosas e encontrei monstros também. Tanto no círculo que estava fazendo parte quanto em outros círculos. Mas claro que a ignorância de mães e autistas adultos, os quais eu achava que seria uma única comunidade, unida em uma só voz, me machucaram mais, pois era dalí que eu esperava mais apoio, mais compreeensão. Claro que eu estava enganada e não só por culpa das atrocidades que vi acontecer na Internet, mas também porque eu idealizei um mundo ideal, onde todos se entenderiam, se respeitariam e se ajudariam de olhos fechados! Ou seja, um mundo imagnário com unicórnios e fadas fazendo mágicas.
Para não me machucar, ou machucar meu filho, fui me afastando de algumas coisas. A primeira que me cansou foram os grupos os quais, supostamente, seriam grupos de ajuda, com mães, pais e autistas adultos se ajudando, dando o ombro virtual etc. Nunca fui de me abrir com ninguém, então nunca precisei colocar um só post na Internet pedindo para me ouvirem, mas nem por isso deixei de sofrer com cutucadas de gente mesquinha e invejosa. Povo doente que, apoiados em suas fraquezas e excesso de tempo, ao invés de cuidarem de seus filhos, ou irem se tratar, gastavam horas do dia alfinetando. E qual era minha atitude? Levantar cedo, cuidar da minha vida (casamento, trabalho, estudos) e cuidar do meu filho. E quando vinha alguém me dizer: "Anita, estão falando que você curou seu filho em tal grupo". Eu agradecia, gentilmente e saia do grupo. Ah, e, na minha opinião, a melhor ferramenta é o botão "Block"! A-DO-RO!!!! Você não precisa "encontrar"quem te faz mal, não é?
Recentemente, tenho visto milhares de manifestações criticando quem se chama de "Mãe azul" e que chama seus filhos com autismo de "anjo azul". E tem cada crítica pesada, que dá nojo! Tem as críticas mais amenas, também. Tem também o time que "Ama ter um autista" e o time que "Odeia o autismo". E aí vem mais uma enxurrada de desgraças online... Essas críticas todas passam em minha linha do tempo e, pode até parecer besta, mas me fazem mal. Caraca, porque uma mãe não pode "ser azul" e a outra "odiar o autismo" sem serem apredejadas?
Já escrevi em um outro texto que não sou mãe azul, verde nem amarela, sou mãe e pronto. Já disse que eles não são tão "anjos" assim, mas são nossos anjos, independente do autismo. Já disse que amo meu filho acima de tudo, mas nunca disse que amo o autismo. Procuro respeitar a opinião de todos! Quando alguém me manda "beijos azuis", entendo a pessoa e mando beijos (só beijos, mesmo), se alguém vem me dizer que "odeia o autismo", escuto e procuro ajudar a pessoa, sem julgar, sem apedrejar, sem criticar... Procuro amar a pessoa e escutar o que ela tem a dizer e, se puder, ajudo de alguma forma.
Se uma mãe ama o autismo, deixe-a amar! Se uma mãe odeia o autismo, deixe-a odiar! Somente a pessoa sabe as dores e amores que passa dentro de casa. Ninguém pode colocar como regra que é fácil. Nem os autistas adultos verbais! Eles podem saber o que é bom para eles, mas nunca saberão o que uma pessoa passa em sua casa e nem o que passa em suas cabeças.
Se uma mãe se vê azul e vê seu anjo azul, deixe-a ver e dizer o que quiser! Se ela não quer, que assim o seja!
Por que todas têm que aceitar que seus filhos sejam autistas com um sorriso no rosto? E por que todas têm que ser infelizes porque seus filhos são autistas? Não dá para uma ser feliz com a situação e a outra não, e ambas serem compreendidas?
Na tentativa de regrar o que o outro pode ou não pode falar, criamos um mundo ruim e sem cor, onde ganha mais quem tiver mais likes e comentários durante o dia inteirinho de Deus com seus seguidores em suas postagens provocativas. E perdem nossos filhos que, jogados em um canto, nos esperam desesperados por um minuto de atenção e estimulação. Mas estamos ocupados demais na Internet a julgar o outro...
Papai Noel resolveu passear entre as pessoas e perguntar o que queriam de presente de Natal. As respostas eram as mais variadas: ganhar na Mega sena acumulada, mudar de casa, comprar um carro novo, não precisar mais trabalhar etc.
Havia um grupo de mulheres reunidas em uma praça conversando e rindo alto, bem-humoradas. Cada uma com seu jeitinho de ser e de se vestir. Cada uma única e necessária para embelezar e diversificar este mundo. Mas quando Papai Noel as abordou e fez a pergunta, elas pararam de gargalhar... Todas tinham suas respostas na ponta da língua, mas cada uma foi dando a vez para a outra e todas foram tentando traduzir seus desejos:
- Eu quero que meu filho entenda meu divórcio e volte a sorrir ainda hoje. Ele ficou abalado demais, porque ainda não entende direito. Já tentei explicar, mas está difícil...
E Papai Noel logo pensou: Hum, mais um caso de divórcio e uma criança mimada.
- Eu só quero que minha filha pare de chorar por causa de bullying na escola. Ela é muito doce para sofrer assim e muito humana também. Se eu pudesse, jamais veria uma lágrima cair de seu rosto novamente.
E veio o pensamento: E por que será que ela não vai à escola e resolve o problema logo? Deve deixar tudo pro psicólogo cuidar.
- Eu desejo que meus filhos, gêmeos, encontrem alegria em cada passo que eles derem. Este ano foi bem difícil por problemas na escola. As pessoas ainda não aprenderam que escola é lugar de todos.
E ele pensou: Ué, claro que escola é lugar de todos.
- Eu gostaria que meu filho conversasse comigo. Eu adoraria ouvir a voz dele ao menos por um dia.
E mais um julgamento: Então converse com seu filho! No mínimo fica no celular o dia inteiro e nem conversa com a família.
- Eu gostaria que meu filho saísse de casa e conseguisse ficar no meio das pessoas por um tempo. Ao menos umas horinhas por dia, sabe?
E ele, inevitavelmente, pensou: Mais um que fica no quarto, jogando vídeo game e assistindo TV!
- Eu, sei lá... queria tanta coisa, mas tanta coisa... Mas por hoje, só peço que o desejo de todas se realizem e que os meus desejos mais profundos também. E quero entendimento para saber se meu filho é feliz como é.
Todas voltaram a sorrir e esperaram por alguma palavra daquele senhor. Papai Noel ficou meio que sem entender nada. Então, perguntou:
- Desculpem-me a grosseria. Mas vocês precisam ser mães mais firmes. Isso não é trabalho de Papai Noel, é papel de mãe e pai!
Uma das mães, entendendo sua posição, disse-lhe calma e sabiamente.
- Sabemos disso, senhor. Mas há coisas que nem nós, super mães, podemos fazer. Nossos filhos não são como as crianças que o Papai Noel visita. Eles estão além de querer somente bens materiais, pois são muito especiais.
Papai Noel logo percebeu que julgou errado a todas aquelas mães e àquelas crianças em questão. Então, disse a elas:
- Cheguei aqui e resolvi parar porque vi mulheres tão bonitas e pensei: "Aqui está um grupo que irá pedir joias, carros, mansões. Mas vocês me surpreenderam. De onde vocês vieram? São desse planeta mesmo? - E riu alto!
Elas se olharam e riram também. E uma delas disse:
- Somos daqui, sim. Está vendo aquela associação ali em frente? É nossa associação. Ela cuida de nossos filhos autistas. Acabamos de sair dali com as metas para o ano que vem. Tudo o que queremos é a felicidade deles. Mas, às vezes, temos nossos desejos escondidinhos, os quais não expressamos por saber que irão nos julgar. Mas sim, gostaríamos que eles fossem realizados. Porém, gostaria de fazer um pedido em nome de todas. Dá para fazer todos os nossos filhos felizes e fazer com que as pessoas tomem consciência que eles merecem respeito?
Papai Noel olhou essa mulher bem no fundo de seus olhos e viu uma determinação muito grande. Ele respirou fundo e disse:
- Acho que também só posso desejar... Mas tenho uma pergunta: Como vocês têm esses desejos, filhos com deficiência, mas conseguem se reunir e rirem tão gostoso?
- Simples, porque não nos lamentamos e nem nos conformamos. Sabemos que estamos, a cada dia de nossas vidas, fazendo o melhor para os nossos filhos e para nós. O que realmente queremos, Papai Noel não pode dar, mas nós sim! Porque juntas sabemos que somamos forças, dividimos os problemas, diminuímos as tristeza e multiplicamos as alegrias. Um Feliz Natal ao senhor.
Ele se afastou pensando que nem tudo Papai Noel pode dar, e que cabe a cada um procurar o que realmente importa nessa vida.
Para mim, o que realmente importa, é sua felicidade, filho!
Quando eu não estiver mais aqui, o que será de meu filho com autismo?
Quando eu não estiver mais aqui, como saberei que meu filho está bem? Que é respeitado, independente de sua cor, religião, condição?
Como saberei que o estão tratando com respeito e que entendem suas palavras trocadas, ou até mesmo sua ausência de palavras?
Será que entenderão quando ele tiver uma crise e não souber explicar? Entenderão que ele não é mal-educado, mas uma pessoa direta e sincera?
Será que perceberão que além de seu silêncio existe um grito desesperado para que o entendam?
Quando eu não estiver mais aqui, será que perceberão que tentei, exaustivamente, que meu filho tivesse um mundo melhor para ele? Ah, que também não me esqueci de deixar um filho melhor para o mundo, respeitando suas deficiências e estimulando suas habilidades?
Acredito que quando não estiver mais aqui, não saberei de mais nada, pois não serei mais nada. Só tenho hoje para modificar o ambiente hostil que vivemos para tentar, dia a pós dia, saber que estou fazendo o melhor para o meu filho.
E, para isso, não posso me esquecer:
* Que não importa se vão falar mal de mim ou me julgar. Eu sou responsável pelo meu filho e não há nada que falem que possa me parar! Meu amor por ele é maior que a maldade que habita em alguns. Eu não vou desistir...
* Não posso me esquecer que o mundo é feito de pessoas boas e más, e que nem todos vão aceitar o que chamam de diferente, mas que somos todos diferentes, independente de aceitarem ou não.
* Que não importa aqueles que não entendem nossas lutas, mas que nossas vitórias sejam a vitória de todos os autistas e que todos se beneficiem de cada conquista.
E se é para mudar, ajudar, fazer o bem, eu sei que só tenho hoje... O ontem já não me pertence mais e o amanhã... Bem, o amanhã, quando eu acordar, SE eu acordar, chamarei de hoje. Então, eu só tenho hoje para fazer meu filho feliz e nenhuma crítica irá me parar. Enquanto eu tiver forças, farei o melhor para você, meu filho!
A polêmica em torno do assunto é de arrepiar. São pais
desesperados clamando por uma cura o mais breve possível! Especulações sobre
máfia farmacêutica, espíritos e tantos outros assuntos confundem ainda mais
esses pais desesperados.
Mas o que seria essa CURA?
Por que tem tantos autistas adultos, verbais e independentes que não querem
esta cura?
Claro que não são todos, mas há muito discurso de ódio
quando se fala em cura. Lemos relatos do tipo: “Sou Asperger, tenho “não sei quantos
anos” e sou feliz! Vocês é que precisam de cura!”, ou ainda, “Querem acabar com
nossa espécie porque incomoda! Somos felizes assim. Parem de querer curar o que
não é doença!”. Ah, e tem também: “Extermínio de autistas por uma sociedade
preconceituosa que não entende que autismo é apenas um jeito de ser!”.
Então, tá! Vamos a alguns fatos. Quando é dito da falta de
empatia do espectro, tem sempre um para gritar: “Temos empatia sim! Quem são
vocês para dizer o que está em nossas cabeças?”. Então, meus amigos, já que há
empatia, O QUE EU ACREDITO PIAMENTE, POIS SEI DAS DIFERENÇAS ENTRE TODO SER
HUMANO, entendam que a cura não é um extermínio, mas uma busca por qualidade de
vida de tantas pessoas que SOFREM sim com o autismo severo, incapacitante.
Aquele que tira a independência da pessoa e de seus cuidadores.
Eu sou mãe de um garoto autista lindo, adorável, único,
especial, um ser humano sem igual. E não consigo imaginá-lo de outra forma. Eu
estou feliz com o que alcançamos até agora com muitos estímulos. Mas para isso,
abri mão de minha carreira (que estava em ascensão), posterguei meus estudos
(ainda não consegui fazer meu tão sonhado Doutorado), e tive que parar de
trabalhar para dar a ele a atenção e o carinho que ele precisa e merece. Nunca
fui do tipo “dona de casa” (as quais admiro de montão), e sempre fui do tipo
“estudo-trabalho”. Quis conciliar carreira e maternidade (o que eu também
sempre quis ser), mas tive que optar por uma delas. Escolhi a maternidade e
estou EXTREMAMENTE feliz porque sei que estou lutando todos os dias pela pessoa
que mais amo nesse mundo! Não tem um dia sequer que acordo e me arrependo de
minhas escolhas. Não tem um dia sequer que acordo desejando que ele fosse
diferente, “normal”. Não tem um dia sequer que eu me imagine em uma situação
diferente, pois sou bem pé no chão e vivo o hoje.
Recentemente, conversando com meu filho (que só começou
conversar aos 12 anos), ele me mostrou uma preocupação em relação à sua
comunicação. Ele sente que não consegue conversar com uma garota que ele está
paquerando, que não consegue interagir com os amigos na hora do intervalo de
maneira natural (o que lhe cria ansiedade), que ele tem que pensar muito para
interpretar o que o outro disse e tentar devolver corretamente etc. E sabe o
que aconteceu? Ele me perguntou se não daria para curar somente a “falta de
comunicação adequada dele” e tirar o flapping
com as mãos (as estereotipias). Nossa conversa foi longa sobre isso e trabalhei
nele, mais uma vez, a aceitação. Mas também fiquei pensando: “Até quando isso o
incomodará?”. Acredito que ele tenha o direito de escolha, quando ficar maior,
e querer mudar uma coisa ou outra. Para isso, é necessário que haja opções.
Ah, e detesto quando dizem na Internet: “Mas esse menino
tem autismo leve!”, “Mas ele nem parece autista!”, “Ele é Asperger, não é
autista!”. Geralmente, sou tolerante com pessoas que demonstram não saber os
fatos e perguntam, mas nada tolerante com gente imbecil. Viveu conosco? Ajudou
quando mais precisamos? Ajudou meu filho a voltar a falar? Pagou alguma terapia
ou ajudou nos custos? Conviveu com ele? É formado em alguma área que te
gabarite a avaliá-lo e o acompanhou em alguma sessão? Não? Então cala a boca!
Não aceito “Dr. de Internet” desocupado dar diagnóstico online para meu filho.
Apoio os cientistas que lutam por descobrir a cura para o
que tira qualidade de vida e dignidade destas pessoas e seus familiares.
Sim, estou feliz com meu filho! Mas eu não sou a única a ter
filho autista e o tipo de autismo do Nicolas não é o único tipo de autismo no
mundo. É um leque enorme com muitas pessoas sofrendo... E muito!
Veja o caso deste rapaz autista. São vários vídeos que sua mãe mostra o tipo de vida que eles levam. São 5:23 da manhã de domingo e, apesar de já ter sido medicado, ele continua a se auto agredir. Ela diz o tempo inteiro que não consegue ajuda e nem compaixão dos médicos. Tem mais vídeos dessa família, inclusive mostrando o sofrimento dos outros, bem como a tentativa de integração da família com o rapaz. Você pode ver mais vídeos aqui.
Tem o caso desta família também. Na minha opinião, um outro tipo de autismo e parece ser genético.
E tem o caso do Dudu. A irmã dele ama o irmão mais que tudo, ajuda muito a mãe nos cuidados com o irmão, uma vez que ele não é independente, mas sente falta de sair com o irmão, de conversar com ele, de ter uma relação corriqueira com irmão. Mas... Há mais vídeos dele aqui.
E tem nosso Nicolas, que milhares de pessoas já conhecem por causa das palestras, entrevistas etc. Nicolas, apesar de não verbal quando criança, apesar de algumas crises de agressão e de casos de auto-agressão, apesar de ainda ter meltdowns (bem mais raros hoje em dia), apesar de toda a dificuldade que teve para se sociabilizar e se comunicar, claramente não é o mesmo caso dos outros mostrados acima e de tantos outros não mostrados na mídia. Nossa busca por qualidade de vida para ele ajudou? SIM! Nossos estímulos incessantes, mas moderados, são a principal causa de ele estar mais inserido hoje? SIM! A inclusão escolar teve um papel fundamental? ABSOLUTAMENTE! Mas ele pode ser comparado com QUALQUER outro autista, ou com os casos acima, e dizer que tudo é igual para todos?
Temos que ter em mente que existem vários tipos de autismo e não podemos pregar que é uma maravilha e que é "só um jeito de ser" para todos os que estão sem assistência, sem informações sem rumo. Há pessoas sim que anseiam por essa cura e devemos respeitar.
Não adianta convidar o neurotípico para viver em seu mundo se você não está interessado em viver no mundo do neurotípico. E não adianta dizer que o seu melhor. Só podemos avaliar uma coisa quando testamos, experimentamos. O que é bom para você não é necessariamente bom para todos. O que é bom para mim, também.
O que os cientistas estão buscando são respostas e possibilidades, e não o extermínio dos autistas da face da Terra. Não quer ser "curado"? Tenha certeza que não haverá um decreto te obrigando, mas respeite àqueles que precisam/querem. Eu não busco a cura para meu filho, mas não posso me esquecer que ele está crescendo e poderá escolher. Com a voz dele, com as opiniões dele. Eu o amo e sempre o amarei.
OBSERVAÇÃO: Quem já viu palestras do Nicolas pode dizer como ele é antes de subir ao palco e como é fora do palco. Dando palestra ou sendo entrevistado, ele é outra pessoa! Mas no dia a dia, ele é mais calado e não é tudo que consegue responder ainda. Mas está melhorando sua comunicação dia após dia. E mais, ele quer aprender porque percebe suas dificuldades perante os outros e sente que quer ser parte. Ele quer ter a chance, assim como eu, de ficar em casa quando quiser e de sair quando quiser sem que o autismo tire dele a chance de ser quem ele quiser ser.
Quando ele começou a se comunicar, por volta dos 11, já quase 12 anos, ele apareceu com várias expressões e desentendimentos com nossas expressões. Uma vez, ele me disse:
