segunda-feira, 30 de novembro de 2015

Nicolas trabalhando, acredita?

O Nicolas quer trabalhar como fotógrafo, mas enquanto isso, ele está trabalhando 03 vezes por semana, por duas horas, junto com o papai Alexsander e com o Gui, irmão.
Hoje ele chegou do trabalho com um sorriso maravilhoso e disse: Me senti muito bem hoje porque foi um dia que eu aprendi bastante e que me senti muito orgulhoso e muito "ajudante". E nós aqui, morrendo de orgulho dele...

quarta-feira, 18 de novembro de 2015

Quando eu não estiver mais aqui...

Quando eu não estiver mais aqui, o que será de meu filho autista?

Quando eu não estiver mais aqui, como saberei que meu filho está bem? Que é respeitado, independente de sua cor, religião, condição?

Como saberei que o estão tratando com respeito e que entendem suas palavras trocadas, ou até mesmo sua ausência de palavras?

Será que entenderão quando ele tiver uma crise e não souber explicar? Entenderão que ele não é mal-educado, mas uma pessoa direta e sincera?

Será que perceberão que além de seu silêncio existe um grito desesperado para que o entendam?

Quando eu não estiver mais aqui, será que perceberão que tentei, exaustivamente, que meu filho tivesse um mundo melhor para ele? Ah, que também não me esqueci de deixar um filho melhor para o mundo, respeitando suas deficiências e estimulando suas habilidades?

Acredito que quando não estiver mais aqui, não saberei de mais nada, pois não serei mais nada. Só tenho hoje para modificar o ambiente hostil que vivemos para tentar, dia a pós dia, saber que estou fazendo o melhor para o meu filho.

E, para isso, não posso me esquecer:
* Que não importa se vão falar mal de mim ou me julgar. Eu sou responsável pelo meu filho e não há nada que falem que possa me parar! Meu amor por ele ,e maior que a maldade que habita em alguns. Eu não vou desistir...

* Não posso me esquecer que o mundo é feito de pessoas boas e más, e que nem todos vão aceitar o que chamam de diferente, mas que somos todos diferentes, independente de aceitarem ou não.

* Que não importa aqueles que não entendem nossas lutas, mas que nossas vitórias sejam a vitória de todos os autistas e que todos se beneficiem de cada conquista.

E se é para mudar, ajudar, fazer o bem, eu sei que só tenho hoje... O ontem já não me pertence mais e o amanhã... Bem, o amanhã, quando eu acordar, SE eu acordar, chamarei de hoje. Então, eu só tenho hoje para fazer meu filho feliz e nenhuma crítica irá me parar. Enquanto eu tiver forças, farei o melhor para você, meu filho!

Eu vou te amar pra sempre!



sábado, 7 de novembro de 2015

Autismo e religiosidade


Muitas pessoas têm me perguntado sobre autismo e religiosidade, porque o Nicolas começou a dizer nas palestras que ele é evangélico (às vezes ele usa a palavra Cristão).

Nossa relação com o tema é bem aberta em casa e temos aquele jeito de falar: "Graças a Deus que aconteceu isso", "Deus nos proteja", "Que Jesus nos dê força" etc. O Nicolas começou a repetir o que estava ouvindo, mas eu tinha certeza que ele não sabia o que estava falando, pois era claro o tem de ecolalia. Ele já tinha ido à igreja conosco, mas nunca havíamos ensinado a ele nada sobre religiosidade.

Um dia, eu chamei para conversar e perguntei a ele se ele tinha noção do que significava "Graças a Deus". Ele se enrolou bastante, mas disse quer era porque alguma coisa tinha "sido boa". Ou seja, ele já tinha a noção da expressão usada, principalmente, em um momento de alívio. 

Aproveitei aquela concepção que ele tinha e aproveitei para explicar a ele, de um forma que ele entendesse, que Deus é tudo de bom que acontece, e o Diabo é tudo de ruim que acontece. Disse que quando queremos algo, pedimos a Deus. Se for de merecimento nosso, e que não vá prejudicar uma pessoa, ou ainda que seja algo possível, geralmente acontece. Mas quando fazemos maldade, fofoca, intrigas e/ou desejamos mal a uma outra pessoa, isso é o Diabo. Disse também que eles não são aquele velho e aquele bicho que ele viu no livro de Ensino Religioso ou nos desenhos, mas são forças invisíveis e que ambos habitam dentro de nós. E então veio a pergunta:
- Então quer dizer que tem Deus e o Diabo dentro de mim?
- Sim, meu anjo. Quando você pensa coisas boas, faz coisas boas, isso é Deus falando mais alto. Quando você faz o contrário, é o Diabo. O que você prefere fazer, o bem ou o mal?
- Mas é claro que é o bem? - me respondeu com os olhos arregalados.
- Então você sabe o que é Deus: é tudo de bom que você faz para as pessoas e tudo de bom que você deseja. 
- Ah, então é muito simples. Eu estava confuso antes. 

Nunca quis ler a bíblia para o Nicolas, porque eu acho a bíblia muito confusa em vários aspectos. Sim creio em Deus e em Jesus Cristo, mas muito do que está na bíblia fica confuso se formos analisar, por isso, prefiro acreditar que há algo acima de todos nós, pois não consigo conceber que tudo tenha aparecido do nada e que irá para o nada. Que tudo o que fazemos aqui ficará por isso mesmo. 

Quando estudo anatomia/biologia/medicina por causa do autismo, fica cada vez mais claro para mim que existe algo além, porque são muitos detalhes em nosso corpo para ter surgido do nada! Acredito que tenhamos os dois lados da moeda e que agimos de acordo com nossas crenças, medos, falta de perspectiva e vontade.

O que mais aprendi nestes anos foi o respeito ao próximo. Jamais virar as costas porque a pessoa é cristã, ateu, judeu, budista, kardecista etc. Eu realmente amo ao próximo como a mim mesmo e isso tem me tornado uma pessoa melhor e mais forte para encarar as adversidades. Quanto a outros aspectos se existe ou não Deus, não vou colocar aqui porque não é disso que se trata o texto, mas de ver que meu filho, mesmo com autismo, foi capaz de entender que precisamos ser bons. Tem ateu/judeu/budista/etc. que é bom? Sim! E tem evangélico que é sacana? Sim! Mas ensino meu filho a gostar de gente e a ser bom com todos. Sem escolher, sem julgar e sem desmerecer ninguém. 

Recentemente, Nicolas me pediu para ir à igreja. Eu estranhei ele ter pedido porque apesar de crer, ele nunca gostou de ir (muito barulho, excesso de informação etc.), e fui com ele sem hesitar. Ao chegar em casa, ele me disse:
- Mãe, hoje eu orei para Deus me ajudar a me comunicar melhor, a te ajudar nos seus estudos, porque você merece, e ajudar o papai no trabalho dele porque as coisas estão muito difíceis. - e abriu um sorriso para mim...
Por dentro, me acabei de alegria. De ver que ele tem valores e que pensa nos outros quando vai orar. Eu o elogiei e expliquei a ele:
- Filho, as provas que estamos passando agora fazem parte do nosso crescimento espiritual e intelectual. Tudo ficará bem. Obrigada por orar por nós. Acho que Deus te ouve, porque você é muito especial.
Ele me olhou com aquela carinha linda e disse:
- Obrigado, mamãe. Vou continuar orando por nós porque nossa família é linda.
E eu disse:
- Graças a Deus...

Independente de nossa crença, devemos ensinar bons valores a nossos filhos. Nunca disse que o Nicolas vai para o inferno se fizer isso ou aquilo errado, mas que vai magoar a outras pessoas e que todos vão sofrer. Nunca disse a ele que tem um anjinho ao lado dele, mas que ele é um anjo em nossas vidas, assim como todo filho. Nunca disse que Deus vai castigá-lo se ele fizer algo errado, mas que haverá consequências por todo ato que ele fizer, seja este bom ou ruim. Valores vão além da bíblia ou da placa de igreja. Se escolher ensinar religião para seu filho autista, a dica é: descomplique.

quarta-feira, 4 de novembro de 2015

A polêmica “cura” para o Autismo



A polêmica em torno do assunto é de arrepiar. São pais desesperados clamando por uma cura o mais breve possível! Especulações sobre máfia farmacêutica, espíritos e tantos outros assuntos confundem ainda mais esses pais desesperados.

Mas o que seria essa CURA? Por que tem tantos autistas adultos, verbais e independentes que não querem esta cura?

Claro que não são todos, mas há muito discurso de ódio quando se fala em cura. Lemos relatos do tipo: “Sou Asperger, tenho “não sei quantos anos” e sou feliz! Vocês é que precisam de cura!”, ou ainda, “Querem acabar com nossa espécie porque incomoda! Somos felizes assim. Parem de querer curar o que não é doença!”. Ah, e tem também: “Extermínio de autistas por uma sociedade preconceituosa que não entende que autismo é apenas um jeito de ser!”.

Então, tá! Vamos a alguns fatos. Quando é dito da falta de empatia do espectro, tem sempre um para gritar: “Temos empatia sim! Quem são vocês para dizer o que está em nossas cabeças?”. Então, meus amigos, já que há empatia, O QUE EU ACREDITO PIAMENTE, POIS SEI DAS DIFERENÇAS ENTRE TODO SER HUMANO, entendam que a cura não é um extermínio, mas uma busca por qualidade de vida de tantas pessoas que SOFREM sim com o autismo severo, incapacitante. Aquele que tira a independência da pessoa e de seus cuidadores.

Eu sou mãe de um garoto autista lindo, adorável, único, especial, um ser humano sem igual. E não consigo imaginá-lo de outra forma. Eu estou feliz com o que alcançamos até agora com muitos estímulos. Mas para isso, abri mão de minha carreira (que estava em ascensão), posterguei meus estudos (ainda não consegui fazer meu tão sonhado Doutorado), e tive que parar de trabalhar para dar a ele a atenção e o carinho que ele precisa e merece. Nunca fui do tipo “dona de casa” (as quais admiro de montão), e sempre fui do tipo “estudo-trabalho”. Quis conciliar carreira e maternidade (o que eu também sempre quis ser), mas tive que optar por uma delas. Escolhi a maternidade e estou EXTREMAMENTE feliz porque sei que estou lutando todos os dias pela pessoa que mais amo nesse mundo! Não tem um dia sequer que acordo e me arrependo de minhas escolhas. Não tem um dia sequer que acordo desejando que ele fosse diferente, “normal”. Não tem um dia sequer que eu me imagine em uma situação diferente, pois sou bem pé no chão e vivo o hoje.

Recentemente, conversando com meu filho (que só começou conversar aos 12 anos), ele me mostrou uma preocupação em relação à sua comunicação. Ele sente que não consegue conversar com uma garota que ele está paquerando, que não consegue interagir com os amigos na hora do intervalo de maneira natural (o que lhe cria ansiedade), que ele tem que pensar muito para interpretar o que o outro disse e tentar devolver corretamente etc. E sabe o que aconteceu? Ele me perguntou se não daria para curar somente a “falta de comunicação adequada dele” e tirar o flapping com as mãos (as estereotipias). Nossa conversa foi longa sobre isso e trabalhei nele, mais uma vez, a aceitação. Mas também fiquei pensando: “Até quando isso o incomodará?”. Acredito que ele tenha o direito de escolha, quando ficar maior, e querer mudar uma coisa ou outra. Para isso, é necessário que haja opções.

Ah, e detesto quando dizem na Internet: “Mas esse menino tem autismo leve!”, “Mas ele nem parece autista!”, “Ele é Asperger, não é autista!”. Geralmente, sou tolerante com pessoas que demonstram não saber os fatos e perguntam, mas nada tolerante com gente imbecil. Viveu conosco? Ajudou quando mais precisamos? Ajudou meu filho a voltar a falar? Pagou alguma terapia ou ajudou nos custos? Conviveu com ele? É formado em alguma área que te gabarite a avaliá-lo e o acompanhou em alguma sessão? Não? Então cala a boca! Não aceito “Dr. de Internet” desocupado dar diagnóstico online para meu filho. 

Apoio os cientistas que lutam por descobrir a cura para o que tira qualidade de vida e dignidade destas pessoas e seus familiares.

Sim, estou feliz com meu filho! Mas eu não sou a única a ter filho autista e o tipo de autismo do Nicolas não é o único tipo de autismo no mundo. É um leque enorme com muitas pessoas sofrendo... E muito!


Veja o caso deste rapaz autista. São vários vídeos que sua mãe mostra o tipo de vida que eles levam. São 5:23 da manhã de domingo e, apesar de já ter sido medicado, ele continua a se auto agredir. Ela diz o tempo inteiro que não consegue ajuda e nem compaixão dos médicos. Tem mais vídeos dessa família, inclusive mostrando o sofrimento dos outros, bem como a tentativa de integração da família com o rapaz. Você pode ver mais vídeos aqui.



Tem o caso desta família também. Na minha opinião, um outro tipo de autismo e parece ser genético.



E tem o caso do Dudu. A irmã dele ama o irmão mais que tudo, ajuda muito a mãe nos cuidados com o irmão, uma vez que ele não é independente, mas sente falta de sair com o irmão, de conversar com ele, de ter uma relação corriqueira com irmão. Mas... Há mais vídeos dele aqui.


E tem nosso Nicolas, que milhares de pessoas já conhecem por causa das palestras, entrevistas etc. Nicolas, apesar de não verbal quando criança, apesar de algumas crises de agressão e de casos de auto-agressão, apesar de ainda ter meltdowns (bem mais raros hoje em dia), apesar de toda a dificuldade que teve para se sociabilizar e se comunicar, claramente não é o mesmo caso dos outros mostrados acima e de tantos outros não mostrados na mídia. Nossa busca por qualidade de vida para ele ajudou? SIM! Nossos estímulos incessantes, mas moderados, são a principal causa de ele estar mais inserido hoje? SIM! A inclusão escolar teve um papel fundamental? ABSOLUTAMENTE! Mas ele pode ser comparado com QUALQUER outro autista, ou com os casos acima, e dizer que tudo é igual para todos?
Temos que ter em mente que existem vários tipos de autismo e não podemos pregar que é uma maravilha e que é "só um jeito de ser" para todos os que estão sem assistência, sem informações sem rumo. Há pessoas sim que anseiam por essa cura  e devemos respeitar. 
Não adianta convidar o neurotípico para viver em seu mundo se você não está interessado em viver no mundo do neurotípico.  E não adianta dizer que o seu melhor. Só podemos avaliar uma coisa quando testamos, experimentamos. O que é bom para você não é necessariamente bom para todos. O que é bom para mim, também. 
O que os cientistas estão buscando são respostas e possibilidades, e não o extermínio dos autistas da face da Terra. Não quer ser "curado"? Tenha certeza que não haverá um decreto te obrigando, mas respeite àqueles que precisam/querem. Eu não busco a cura para meu filho, mas não posso me esquecer que ele está crescendo e poderá escolher. Com a voz dele, com as opiniões dele. Eu o amo e sempre o amarei.








OBSERVAÇÃO: Quem já viu palestras do Nicolas pode dizer como ele é antes de subir ao palco e como é fora do palco. Dando palestra ou sendo entrevistado, ele é outra pessoa! Mas no dia a dia, ele é mais calado e não é tudo que consegue responder ainda. Mas está melhorando sua comunicação dia após dia. E mais, ele quer aprender porque percebe suas dificuldades perante os outros e sente que quer ser parte. Ele quer ter a chance, assim como eu, de ficar em casa quando quiser e de sair quando quiser sem que o autismo tire dele a chance de ser quem ele quiser ser.  

terça-feira, 3 de novembro de 2015

Nicolas e Alysson Muotri - um encontro maravilhoso.

Retirado do blog Espiral do G1, por Alysson Muotri:

por Alysson Muotri

Conversa com o Nicolas


De 1 a 5% dos autistas conseguem uma trajetória clinica positiva, ou seja, são casos severos mas que com o tempo melhoram, alguns até saem do espectro. Sabemos que esse fenômeno acontece já faz tempo através de relatos clínicos e estudos científicos. A própria internet está cheia de exemplos de autistas não verbais que passaram a falar, casos severos que tornam-se indivíduos produtivos e independentes. O que não sabemos é  por que isso acontece com alguns, mas não com todos.
Desde que me envolvi com o universo autista, procuro conhecer cada um deles que cruzam o meu caminho, sempre à procura de pistas que possam auxiliar a ciência a encontrar uma maneira de ajudar os menos favorecidos. Uma forma muito legal de fazer isso é dialogando com autistas que passaram a se comunicar, como a canadense Carly Fleischmann, que aprendeu a digitar, ou o japonês Naoki Higashida, autor do livro “The Reason I Jump”.

Estive no Brasil recentemente para o pré-lançamento da Tismoo e tive o privilegio de conhecer o Nicolas Brito Sales, um adolescente autista que passou a ser verbal e hoje dá palestras pelo Brasil. O resultado desse encontro você acompanha no vídeo abaixo:

segunda-feira, 2 de novembro de 2015

Você sabia...?

1.     Você sabia que os homossexuais eram mortos ou castrados quimicamente no passado e que ser homossexual era considerado crime? Mas estamos em outros tempos e muita coisa já mudou...

2.     Você sabia que até a chegada da Constituição, em 1988, muita coisa era diferente porque não existia um documento dizendo que “somos todos iguais perante a lei?” Por exemplo, a mulher, até a década de 1970, era demitida caso ficasse grávida. Hoje em dia, temos direito a até 06 meses de licença maternidade e mais alguns benefícios, dependendo da empresa, região etc.

3.     Você sabia que a escola antigamente era feita somente para meninos de famílias ricas e BRANCAS? Os índios, negros, classes desfavorecidas e mulheres ficavam de fora da escola. Hoje em dia, a escola é para todos.

4.     Você sabia que quando a mulher começou no mercado de trabalho, havia uma gama inesgotável de funções que somente homens poderiam exercer? As mulheres eram proibidas! Hoje, temos mulheres dirigindo ônibus, engenheiras, atrizes etc.

5.     Você sabia que muitas outras coisas eram: “coisas de boiola!”, “só para menininhas”, “mulher direita não faz/fala isso”, “homem que é homem não faz isso” etc.?

6.     Você sabia que a maioria dos autistas considerados severos, ou que ao menos não suprissem a necessidade dos pais de “ser o filho ideal”, eram institucionalizados?

O mundo está claramente evoluindo e muita coisa está mudando. Por que a inclusão escolar também não pode estar no começo de uma nova era?
A escola atual tem mostrado grandes mudanças e a história é longa para contar aqui, mas informe-se e verá quantas novidades têm aparecido e desaparecido para dar lugar a algo que supra a necessidade de uma geração que tem convivido com o diferente e que tem entendido que o trabalho em equipe requer pessoas diferentes. Uns lideram melhor, outros são melhores se forem bem liderados. Alguns só trabalham sob pressão, outros precisam de espaço para trabalhar. Uns são metódicos e focados, outros querem liberdade para criar... Enfim, já estão descobrindo o potencial que os autistas têm em várias áreas: artes, música, foco no que faz, honestidade, pontualidade, entre outros.
Para os autistas que não têm deficiência intelectual, notou-se uma grande parte desenvolvendo trabalhos maravilhosos na tecnologia, engenharia, escrita, física, desenvolvimento de projetos etc. Aos que têm algum grau de deficiência intelectual, notou-se talento para fazer atividades se exige repetição, organização e, também, criação.
Algumas empresas hoje em dia, já estão dando preferencia para trabalhar com autistas em algumas funções específicas. Critiquem o quanto quiser, faz parte e melhora. Mas não podemos deixar de reconhecer que as coisas estão mudando. E para melhor!
Então, fica a reflexão: Será que porque não deu certo para todos no passado, não poderá ser diferente no futuro? Se já estamos em um momento de transição, será que não é melhor darmos as mão e lutarmos por aqueles que estão chegando agora e que podem ajudar a fazer a diferença?
Meu filho não fez parte do momento em que tudo já estava pronto. Tivemos que acreditar e fazer acontecer. Sofremos, choramos e nos decepcionamos, mas em nenhum momento pensamos em desistir. E deu certo! Hoje, o Nicolas está feliz e ajudou a fazer a diferença naquela escola específica. Agora, o trabalho feito lá já está se disseminando para outros que acreditam que tudo será melhor amanhã se começarmos a lutar hoje.
Eu tenho certeza que amanhã será melhor e que verei muitas crianças se beneficiando do que outros conquistaram. Eu nunca irei ver o Nicolas pequenininho sendo simplesmente bem recebido em um lugar mesmo sendo autista. Não. Isso não aconteceu no passado e não tem como voltar na história. Mas o vejo hoje incluído na escola e na sociedade e sei que verei filhos de outras pessoas sendo bem recebidos. Não só porque são autistas, mas simplesmente, porque são humanos.

Lute hoje por um amanhã diferente. O mundo não tem sido mudado por pessoas conformadas.