terça-feira, 28 de agosto de 2012

Lembranças :-)
Uma vez, fui fazer um bolo e comecei a separar tudo: forma, ingredientes, esquentar o forno, etc. Qdo fui untar a forma, não conseguia encontrá-la em lugar nenhum. Ela simplesmente sumiu! Quando olhei em baixo da mesa, o Nicolas estava com meias sujas do papai dentro da forma, bem arrumadinhas, e girando a forma como se fosse a grande paixão dele: Uma máquina de lavar! kkkkkkkkkkkkkkkk
Ele tinha 02 anos e era viciado em máquina de levar e em ventilador. Resultado: comprei outra forma e escondi dele. Aquela, ficou sendo a máquina de lavar dele por alguns anos ♥ Lembranças boas...

domingo, 26 de agosto de 2012

Autismo - avanço e aceitação.
Novas etapas e novos horizontes.

O autismo só começou a ser estudado, de fato, como uma síndrome em separado, e não como um sintoma de outras doenças ou outras síndromes, a partir de 1943. Mas tais estudos só começaram a surtir um pouco de efeito na sociedade na década de 1970. Até então, o autismo ainda era tratado como um mistério, como possessão espiritual (o que ainda acontece em algumas tribos) ou como um sintoma da esquizofrenia ou da psicose. Ou ainda como uma "doença incapacitante".

A teoria da mãe geladeira também foi algo que atrapalhou, e muito, na evolução de estudos mais precisos em relação ao autismo e suas variantes. A culpa era da frieza da mãe e do distanciamento do pai em relação ao filho(a), logo, ele(a) era autista.

Recentemente, depois dos anos 2000, mais precisamente, o autismo começou a entrar no foco e, pouco a pouco, foi tomando seu espaço na sociedade.

Em nossas palestras, Nicolas e eu sempre notamos como ainda há pessoas que nunca nem ouviram falar sobre autismo e que relatam nunca terem conhecido alguém com autismo. Comum também, nos dizerem que há um filho da vizinha, ou um parente, mas que nunca têm contato, pois são sempre deixados dentro de casa pela família. O Nicolas já foi até chamado de "Embaixador do autismo",  mas a verdade e que temos vários embaixadore hoje e isso é um sinal excelente!

Meu outro filho, o Guilherme, me disse recentemente:

 - Mãe, se não fosse por você, ninguém saberia o que é autismo, né?

Expliquei a ele que, na verdade, meu trabalho é de formiguinha, mas que, assim como eu, há muitas outras pessoas lutando por seus ANJOS AZUIS. Há muito mais pessoas, hoje em dia, tendo a coragem de colocar a cara para fora e dizer:

- Meu filho É autista!
- Tenho um filho autista, com muito orgulho!
- No começo foi difícil, perdi o chão, mas agora entendi o porquê de ele(a) estar comigo e sou feliz assim.
- Às vezes desanimo... Mas aí me lembro da minha missão e sigo em frente.
- Eu sou mãe de um anjo azul.

E assim por diante...

Quase todos os dias, recebo e-mails de pessoas que leram nosso livro. Os depoimentos que recebo são de amolecer qualquer coração. As pessoas dizem o quanto têm esperança agora e que sabem que tudo dará certo. Isso não tem preço.

Nicolas e eu continuaremos contribuindo para que o mundo entenda melhor o autismo e possa, assim, conviver melhor uns com os outros. Tenho certeza de que cada vez mais, teremos mais e mais comunidades nas redes sociais, passeatas, mobilizações, cada vez mais médicos se especializando para tratar autistas e cada vez mais pais envolvidos com a causa. Tenho certeza que, cada dia mais, tudo vai melhorar e se encaixar. Saímos da idade da pedra nos anos 2.000. Em 2012, sinto-me indo em direção "à era digital" do autismo, pois sei que tudo está evoluindo: estudos, aceitação, superação, entendimento e, o mais importante, a coragem de lutar e a vontade de não mais esconder nossos anjos azuis.

Já foi vergonha ter câncer, mas passou. As pessoas diziam "aquela doença", mas não falavam "câncer". Lembram-se? Agora já foi o tempo em que ter um filho autista era motivo de vergonha ou sinônimo de fracasso. Estamos chegando à era em que ter um filho autista, ou com qualquer outro fator que o diferencie da grande massa, é sinônimo de orgulho, pois há esperança e ele é SEU FILHO.

Vamos continuar nos mobilizando e passaremos da era da mudança para a era onde todos estarão estabelecidos e que ter um filho autista será tão normal quanto ter um filho não-autista.

Parabéns a todos que estão nesta caminhada.

Um grande beijo de nossa família a todos :-)

quinta-feira, 23 de agosto de 2012

É com grande satisfação que informamos que o livro "Meu filho ERA autista - A história real de um garoto que nasceu autista e aprendeu a viver em dois mundos, agora está à venda pela Livraria Cultura :-)

Gostou? Então compartilhe com seus amigos e nos ajude a divulgar. Quanto mais pessoas informadas sobre o autismo, melhor a qualidade de vida dos autista e das pessoas que o cercam.

domingo, 19 de agosto de 2012

sábado, 18 de agosto de 2012

Cartas para Deus - Filme



Acabei de assistir ao filme "Cartas para Deus" (Letters to God - 2010), com o Nicolas, e, mais uma vez, percebi como Deus é grandioso e como nossa fé pode ser fortalecida através das batalhas. Basta saber lutá-las.

Fica claro, mais uma vez, que não podemos escapar da morte. Para os pessimistas, aqueles do "copo meio vazio", fica a pergunta: Mas se Deus é tão bom, então por que o garoto morreu?

Todos partiremos um dia. Sempre digo ao meu filho, Guilherme, que o importante é a marca que você deixará, logo, vale a pena viver em retidão e fazendo bem aos outros para que, quando você partir, deixe algo de bom neste mundo. Para que seus atos sejam reflexos de que Deus existe. A pergunta que me faço, desde que descobri que o Nicolas era autista, não era a famosa pergunta "por que comigo?". A pergunta que temos que nos fazer é: "Por que não comigo?".

Nosso egocentrismo não nos permite enxergar que, uma vez que a missão me foi dada, sou capaz. Temos a mania de nos martirizar, querer piedade por parte dos outros, nos lamentar, esconder da sociedade e, com isso, canalizamos nossa força de forma errada. É aí que a luta fica difícil, às vezes fica insuportável . É aí que mães e pais abandonam seus filhos, que irmãos, por ciúmes geralmente, se ressentem com seus irmãos que nasceram com alguma necessidade. Que os "amigos" desaparecem, afinal o "problema" não é deles...

Já as pessoas do "copo meio cheio", os otmistas, vivem tudo com muita alegria e é o que lhes dá força para uma vida melhor e o que, por consequência, torna a vida de todos ao seu redor melhor. "Por que não comigo?". É essa a pergunta que tem que ser feita. O garoto morreu, mas e todas as vidas que ele transformou na terra? TODOS PARTIREMOS UM DIA. Fato!

Já me disseram algumas vezes: Anita, parabéns! Isso é que é ser mãe! Com o passar do tempo tenho pensado: Mas, isso o quê é ser mãe? Todas as mães não deveriam cuidar de seus filhos como eu cuido dos meus? Qual a diferença? É por que eu tenho um filho autista e batalho para vê-lo cada vez melhor? Antes de ter um filho autista, eu tenho, simplesmente, um filho... Aliás, dois.

Não importa qual é sua luta: Autismo, câncer, HIV, Down, Sarcoidose, ou qualquer outra síndrome ou doença. O importante é que você foi escolhido. Então, dê valor à sua vida como ela foi dada a você e vá em frente. Mas vá feliz e verá a diferença :-)

"A memória do justo é abençoada, mas o nome dos perversos apodrecerá."
Provérbios 10:7

quarta-feira, 15 de agosto de 2012

Resumo da palestra dada ao Rotary Club São Paulo.

Obrigada ao Rotary pela oportunidade :-)

http://www.rotarysp.org.br/pdf/3900.pdf

domingo, 12 de agosto de 2012

12/08/2012 - Dia dos pais

Hoje fizemos um café da manhã especial para nosso papai especial. Foram panquecas, ovos, bacon suco de laranja, calda de blueberry a maple syrup. Do jeitinho que ele gosta. Acordamos cedo e preparamos uma mesa bem bonita para ele. Tomamos café juntos, sorrimos, demos muita risada, nos divertimos...

Alexsander, deveria existir um dia para os pais especiais. Você, como mais alguns poucos pais, permaneceu na luta, e ainda permanece, para fazer nosso mundo azul mais feliz. Sem você ao nosso lado, talvez até tivéssemos conseguido, pois muitas mães conseguem, mas com certeza não teria sido uma viagem tão gostosa quanto essa tem sido. Ter você ao nosso lado é simplesmente MARAVILHOSO!

Ao saber que o Nicolas era autista, o Alexsander jamais desistiu ou mencionou ir embora. Ele deixou de trabalhar por um tempo para se dedicar a nosso filho (como conto no livro). Ao conversarmos sobre adotar o Guilherme, o Alexsander nem titubeou. Ele simplesmente abraçou nosso sobrinho como filho. Hoje em dia, o Gui me chama de mãe e o Alexsander de pai. Na verdade, o Alexsander nem tem idade para ser pai do Gui, pois só são 17 anos de diferença, mas o Gui tem um amor por ele tão grande... Eles são tão amigos, tão unidos. E o Gui respeita o Alexsander como pai mesmo. Ele diz sempre: "Mas ele É o meu pai!" rsrsrsrsr

E como se parecem! É incrível o quanto têm os mesmos defeitos e as mesmas qualidades, salvo diferenças pertinentes da idade.

Com o Nicolas, o Alexsander é o pai que o Nicolas pediu a Deus: respeita suas diferenças, brinca a valer com o Nicolas, conversam sobre o que interessa ao Nicolas.

É... tinha que ser assim. Estou feliz por ter esperado até encontrar a pessoa certa. Agradeço a Deus pelo exemplo de pai de homem que tem sido. Eu sempre digo que todos vamos morrer, mas o diferencial é a marca que iremos deixar e como seremos lembrados. Espero que você continue sendo fonte de inspiração para outros homens.

Feliz dia dos Pais Especias, meu amor. Você é mais que especial!

Te amamos muito.

sexta-feira, 3 de agosto de 2012

 01/02/2012 13:28
Fonte: http://exame.abril.com.br/tecnologia/ciencia/noticias/usp-avanca-em-pesquisa-da-genetica-do-autismo?page=1

USP avança em pesquisa sobre genética do autismo
Cientistas identificam um dos genes que pode dar pistas para explicar a dificuldade que os pacientes têm em interagir socialmente
Elton Alisson, da http://assets0.exame.abril.com.br/assets/sources/10/content_content_agenciafapesp_logo.png?1309204321
São Paulo - Pesquisadores do Centro de Estudos do Genoma Humano (CEGH) deram importantes passos para desvendar o mecanismo genético do transtorno do espectro autista – como é classificado atualmente o autismo.
Eles identificaram mais um dos diversos genes relacionados ao distúrbio comportamental, além de uma desordem genética que pode dar pistas para explicar a dificuldade que os autistas têm em interagir socialmente. Ligado ao Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (USP), o CEGH é um Centro de Pesquisa, Inovação e Difusão (CEPID) da Fapesp.
Os resultados da pesquisa foram apresentados na Escola São Paulo de Ciência Avançada: Avanços na Pesquisa e no Tratamento do Comportamento Autista, realizada no início de janeiro na Universidade Federal de São Carlos (UFSCar).
O evento, realizado no âmbito da Escola São Paulo de Ciência Avançada (ESPCA), modalidade de apoio da Fapesp, foi organizado pelo professor Celso Goyos, do Departamento de Psicologia da UFSCar, em parceria com Caio Miguel, da Universidade do Estado da Califórnia, e Thomas Higbee, da Universidade do Estado de Utah, nos Estados Unidos.
Ao estudar, nos últimos três anos, os cromossomos de cerca de 200 pacientes com autismo atendidos no CEGH, os pesquisadores brasileiros identificaram em três deles uma alteração cromossômica do tipo translocação equilibrada, isto é, a troca entre segmentos cromossômicos sem aparente perda do material genético.
Em um dos três pacientes, observou-se que essa translocação genética provocou o rompimento de um gene, chamado TRPC-6, que atua em um canal de cálcio no cérebro, controlando o funcionamento dos neurônios, em particular, das sinapses neuronais – a comunicação entre os neurônios.
“Imaginamos que, por causa desse desequilíbrio no rearranjo cromossômico dos pacientes com autismo, ele tenha uma menor quantidade dessa proteína TRPC-6, o que faz com que menos cálcio vá para os neurônios”, disse Maria Rita dos Santos e Passos-Bueno, pesquisadora do Centro de Estudos de Genoma Humano da USP.
“O resultado final dessa alteração genética é um neurônio menos ramificado, que realiza menos sinapses [comunicação entre neurônios]”, explicou.
De acordo com a cientista, essa translocação genética, em que metade do gene TRPC-6, localizado no cromossomo 11, migrou para o 3, aniquilando sua função, é muita rara e dificilmente é encontrada em outros pacientes com autismo.
Porém, a via de sinalização celular comprometida pela mutação de um gene relacionado ao autismo, como a observada no paciente atendido, pode ser comum a outras pessoas afetadas pelo distúrbio neurológico. “Em outros pacientes com autismo, a mutação pode estar em outro gene desta mesma via de sinalização celular”, indicou.
Tratamento personalizado
Segundo Passos-Bueno, alguns dos principais avanços no estudo do autismo nos últimos quatro anos foi a constatação de que o distúrbio neurológico está relacionado a mutações específicas em um ou dois genes, que variam de um paciente para ou outro.
Os desafios para os próximos anos serão estudar as vias de sinalização celular envolvidas pelos genes relacionados ao autismo para que se possa tentar desenvolver alternativas de tratamento.
“Precisamos investigar se os genes relacionados ao autismo de cada paciente estão envolvidos com uma ou mais vias de sinalização celular. Se estiverem envolvidos com várias vias de sinalização, será preciso desenvolver quase que uma droga por paciente. Será um tratamento personalizado”, disse.
Outro desafio a ser superado será entender o funcionamento dos genes possivelmente relacionados ao autismo identificados por seu grupo no Centro de Estudos do Genoma Humano para testar o quão semelhantes são entre eles.
Para isso, o grupo utiliza a tecnologia de iPS, que possibilita que células-tronco da polpa de dente de pacientes autistas sejam induzidas a se tornarem pluripotentes, derivando-se em células de todos os tipos, como neurônios.
Por meio de uma colaboração iniciada na pesquisa sobre o gene TRPC-6 com o brasileiro Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia em San Diego, o grupo de pesquisa passou a dominar a técnica e a implantou no CEGH para dar continuidade ao projeto.
Os pesquisadores do centro também pretendem utilizar outros modelos mais simples para estudar o funcionamento dos genes relacionados ao autismo, como em drosófilas e peixe-zebra (Danio renio), antes de partir para modelos mais complexos, como camundongos ou a própria iPS.
“A vantagem desses modelos mais simples é a possibilidade de testar combinações de vários genes e realizar mais de uma mutação para analisar sua relação com o funcionamento neuronal a um custo relativamente mais baixo do que a iPS e o modelos utilizados”, disse Passos-Bueno.