domingo, 13 de novembro de 2016

Metáforas e expressões! É gostoso rir com ele...

Fomos convidados a dar uma palestra em Santos, SP. Ao saírmos de casa (moramos na grande São Paulo), perguntei à nossa companheira de causa/motorista da vez/agora amiga como estava o tempo em Santos. Ela me disse que estava quente. Como eu havia visto na previsão que iria chover e esfriar um pouco, perguntei a ela e ao marido:
http://giphy.com/gifs/laughing-gif-cute-minions-Fn7q3cMgPZmqk
- Sério? Será que vai haver ressaca?
O Nicolas olhou para mim espantado e perguntou?
- Como assim? As pessoas na palestra estarão de ressaca?

Tanto o Nicolas, quanto nós, começamos a rir! Mas ele ainda esperava uma explicação sobre o uso da palavra "ressaca". Eu perguntei a ele se ele já havia se esquecido que eu já tinha explicado a ele o que era ressaca. Ele pensou por uns dois segundos e disse:
- Ahhhhh, agora acho que lembrei! É quando o mar fica irritado (ele quis dizer "bravo") e passa da areia e vai até a rua.

Eu o parabenizei e disse que não foi bem assim que expliquei, mas que a explicação dele já estava ótima!

Mas tem sido sempre assim com ele e, há muito tempo, resolvemos que iríamos nos divertir com ele. Não rir DELE, mas rir COM ELE. 

Quando ele começou a se comunicar, por volta dos 11, já quase 12 anos, ele apareceu com várias expressões e desentendimentos com nossas expressões. Uma vez, ele me disse:
- Oh, caramba! Vocês neurotípicos bem que poderiam facilitar nossas vidas, né!!!

E fez uma cara de "assim fica difícil", que não deu outra: caímos na risada. E ele, junto!

Nicolas tirando Snapchat e brincando com
os amigos na escola em dia de trote.
Percebi que ele sempre soube o que estávamos falando, desde que quando ele pequeno e sem muita interação conosco. E, quando ele resolveu se comunicar verbalmente, vi que ele tinha muita dificuldade para expressar o que queria e para entender o que falávamos. Conversei com meu marido que seria mais fácil mostrarmos a ele que era legal "os tropeços de comunicação dele" através do humor, pois eu tinha medo de ele ficar frustrado e parar de falar novamente. Foi nossa saída para evitar algo que era imprevisível e, para nós, deu MUITO certo! Ele se diverte com os erros, pede para corrigir-mos os erros, pois ele disse que quer sair com os amigos dele e futura esposa sem ter problemas de comunicação.

Talvez, ele tenha "tropeços de comunicação" para a vida inteira, mas, com certeza absoluta, ele não irá sofrer com isso. Primeiro, por já saber que as metáforas e expressões fazem parte de nossas vidas. Segundo, por saber rir de si mesmo, sem ser o "idiota" da turma. Ele sabe quem ele é. Ele se conhece e reconhece em sua plenitude. Ele sabe que o autismo é só mais uma das brilhantes características que ele tem. E, na boa, ver esse sorriso me encanta. Não importa do que ele está rindo, mas que ele esteja sempre feliz.

Foto de 2011, por Luciana Freitas.





segunda-feira, 7 de novembro de 2016

O Enem

Por que o Nicolas não pode prestar o Enem?

O Governo tem feito de tudo para quebrar as barreiras atitudinais. Isso, é um grande passo para nós brasileiros e não podemos deixar que se pareça com um favor que estão nos fazendo. É nosso direito!

Quem conhece o Nicolas dando palestra já sabe que muito do que ele fala ali no palco é fruto de muito trabalho de estimulação com ele e o fato de ele ter o que chamamos de “ecolalia funcional”. Quando ele fala das coisas que ele gosta, ele usa falas de Youtubers que ele adapta para o que ele quer apresentar. Isso dá a impressão de ele saber se comunicar muito bem! E realmente ele se comunica. Porém, quando ele é pego de surpresa em assuntos que ele não tenha se preparado, ele desenvolve pouco e me pede ajuda para entender o que o outro pergunta. Claro que isso não é em 100% das vezes, mas na maioria das vezes que alguém tenta falar com ele assuntos que ele não esteja esperando. O que quase ninguém sabe é que o Nicolas tem rebaixamento intelectual em algumas áreas. Às vezes, ele precisa de mais de um dia para entender algo que lhe foi explicado. Já situações do dia a dia, ele processa melhor de uns anos para cá. Mas ainda temos que ter paciência.

Sobre o Enem, apesar de toda quebra de barreiras atitudinais (ledor, ajuda às pessoas com deficiências físicas etc.), falta um ponto importante: Quantas vagas são oferecidas nas universidades por ano e quantos alunos concorrem a essas vagas? Outro ponto é: Existe uma prova adaptada para pessoas que apresentem as mesmas dificuldades do Nicolas? E ainda: O assunto que cai na prova das outras pessoas é o mesmo que cai na prova para as pessoas com necessidades especiais de avaliação? 

Com essa concorrência desleal, pois deveria haver ensino de qualidade a todos, sobram cursos em faculdades pagas para aqueles que não conseguiram passar nas estaduais e federais. Claro que temos as faculdades pagas de peso no Brasil, mas, novamente, com um vestibular bem rigoroso para selecionar “os melhores”.

Sim, o Nicolas vai se formar este ano e a inclusão para ele na escola foi FANTÁSTICA! Meu Deus, como ele aprendeu. Ele aprendeu a ler e a escrever, aprendeu a ir a um supermercado, aprendeu as diferenças entre as pessoas e aprendeu que existe física, química, biologia, geografia, história etc. Aprendeu, também, princípios básicos destas matérias. Aprendeu sobre as guerras, sobre Filosofia e Sociologia. Aprendeu que a matemática vai além das quatro operações básicas (mas não aprendeu as equações). Aprendeu conceitos de Mas ele não consegue passar em um concurso (Enem, vestibular, concurso público) que exija conhecimentos aprofundados destas matérias. Ou seja, existe a quebra das barreiras atitudinais, mas o sol não vai brilhar igual para todos. Quem tiver alguma deficiência, mas que seu intelecto seja totalmente preservado e capaz de acertar no vestibular tanto quanto uma pessoa que não tenha nenhuma deficiência, tem chances de entrar na faculdade que quiser. Para alguns Nicolas por aí, sobra o que der.

Tem faculdades pagas no Brasil que se eu chegar hoje com o RG do Nicolas e pagar as mensalidades, ele pode fazer qualquer curso. Já dei aula em faculdade e já vi coisas que nem dá pra relatar aqui. Eles ainda não têm sistema de inclusão dentro dos cursos, então, o aluno fica a mercê de ser empurrado a passar e pega um diploma de consolação. Isso, quando eles conseguem terminar os cursos e passam pelos desafios que virão. Tem tanto caso pra contar para vocês... Um deles, é uma aluna com deficiência intelectual (bem mais grave que a do Nicolas) e que a mãe colocou na faculdade para que ela se sentisse alguém. Em uma noite, após todos terem ido para o bar, três caras da faculdade transaram com ela. No outro dia, estavam com medo de serem descobertos, mas os outros fizeram um pacto de não contar e ficou por isso mesmo. Quem me contou isso, anos depois do ocorrido, ficou sabendo no dia seguinte, na faculdade, do que havia acontecido. Hoje, mais adulto, ele pensa o quanto isso foi errado, mas na época também não denunciou ninguém. Será que é nesse meio que quero meu filho?

E voltamos à questão: Por que o Nicolas deve saber tudo de todas as matérias se ele só queria fazer faculdade de fotografia?


Talvez, eu tenha que prepará-lo para entrar em uma boa faculdade e ter que ter mais de dois mil reais mensais em mensalidade e materiais. E como ter esse dinheiro todo tendo que trabalhar menos para cuidar dele?

São questões que demorarão a serem respondidas. O Nicolas tem deficiência intelectual em algumas áreas, mas é muito inteligente em outras. Dentro do que ele gosta e sabe, ele seria capaz de fazer faculdade na USP! Mas, o critério de seleção não quer saber se ele é bom no que escolheu, e sim se ele é capaz de ser melhor que milhares de outros em áreas que ele jamais irá usar.

Apesar de todo esse processo, o Nicolas está bem com a área que escolheu. Nós estamos ajudando muito para que ele consiga alcançar ser o que quiser ser. Como ele mesmo diz no livro dele, “eu serei TUDO O QUE POSSO SER!”

E nós acreditamos em você, filho.

O Enem não define quem você é, desde que você já saiba quem você é. Fora isso, estes sistemas de vestibular e concursos sempre servirão para dizer que você não é tão bom quanto o outro. Para alguns, isso não afeta em nada. Mas, para muitos, isso é motivo de tristeza, depressão, sentimento de culpa, medo da cobrança da família, da sociedade etc. 


OBS: O Nicolas não foi impedido de prestar o Enem por ninguém, mas o impedimento é velado. O sistema educacional ainda tem muito o que melhorar. E tenho certeza que vai. Assim como ele, milhares de pessoas que vivem em situação de miséria em áreas desfavorecidas do Brasil não têm as mesmas chances de quem tem acesso a ensino de qualidade e que faz uma seleção nada natural. E é essa a maneira de seleção que coloca gênios, mas que também tira gênios das melhores faculdades todos os dias. Os que estão lá por mérito próprio, meus parabéns de todo o coração. Eu fiz PUC, Mackenzie e USP e foi por mérito próprio. Mas acredito que ensino de qualidade deveria ser uma obrigação do governo para com todos os cidadãos. 

OBS2: Fico feliz com os avanços que já tivemos. Creio que irá melhorar ainda mais e será bom para todos. 

Links importantes: 

http://enem.inep.gov.br/atendimento-especializado-especifico.html

http://portal.inep.gov.br/rss_enem/-/asset_publisher/oV0H/content/id/101146

http://www.brasil.gov.br/educacao/2015/10/enem-garante-acessibilidade-ou-atendimento-especifico-a-50-mil-candidatos

sexta-feira, 21 de outubro de 2016

Filme O Contador

Ontem, 20 de outubro de 2016, fui assistir à estreia do filme "O contador" (The Accountant, 2016), com Ben Affleck, que interpreta o papel de Chris Wolff, um contador com autismo que tem capacidades incríveis para a matemática, e que, de vez em quando, faz justiça com as próprias mãos.

Bem, eu sou louca por livros e filmes desde sempre, então, acabo fazendo críticas de tudo o que leio e assisto. No caso deste filme, em que o personagem principal tem autismo, eu tentei assistir com olhos de uma pessoa leiga no assunto. Uma pessoa que foi ao cinema com o namorado para assistir a um filme de ação/drama.

Para que ainda não assistiu, cuidado com spoilers! Se preferir, leia somente depois de assistir. Mas procurei não contar muito e acho que dá para ler e assistir depois.

Continuando. Mesmo me fazendo de leiga, não deu para aguentar quando um profissional de saúde mental diz aos pais, que perguntam o que seu filho tem, que ele não gosta de rótulos. Mas segue explicando aos pais alguns traços típicos em autistas, o que, em minha opinião, pode levar o público a acreditar que será sempre assim. Autismo não é rótulo, é característica e faz parte da neurodiversidade.

Em alguns momentos, o filme me dava a impressão que dali, daquele personagem, sairia um super-herói com autismo a qualquer momento. Eu não sabia se ele era uma versão autista do Batman, ou se ele era um cara tipo Jason Bourne (da série de filmes Bourne, que eu adoro!).

O personagem também traz a velha impressão de que ser autista é ser super-dotado. A versão savant do autismo já foi relatada antes em outros filmes e nós, pais, temos que explicar para milhares de pessoas que toda pessoa com autismo é diferente. Já cansei de ouvir a pergunta: "Mas qual é o super poder do Nicolas? O que ele faz de diferente?". Levo no bom humor (afinal, nem todo mundo é obrigado a saber, mas eu sinto-me obrigada a explicar) e digo que o super poder dele é o poder da beleza. Ele é ótimo em ser lindo e inteligente do jeitinho que é. O Nicolas não tem nada de diferente que um neurotípico teria.

Quando Chris Wolff encontra Dana Cummings, interpretada pela atriz Anna Kendrick, dá para perceber que ela também é diferente do que se espera do normal imposto pela sociedade, mas não chega a ser savant ou ter autismo. Essa aproximação entre os dois, principalmente quando começam a correr risco de morte, tirou várias risadas de quem estava assistindo no cinema. A relação dos dois fica complicada a partir do momento que Chris nota que sente algo por ela, mas não consegue lidar com seus sentimentos. Fica aí mais uma marca que pode ser mal interpretada: autistas não são capazes de amar ou ter empatia. Mas, quando ele a salva, eu vejo empatia e sentimento. E para quem veio ler aqui, sem ter contato com autistas, saibam que eles são diferentes e que muitos conseguem amar e serem amados. Alguns casam e constroem famílias. Outros, com um grau mais severo e com comorbidades também severas, às vezes, não conseguem levar uma vida amorosa adiante. Mas não são todos!

Não quero me alongar muito sobre o filme, mas acredito que será, novamente, nossa missão, como pais, continuar a conscientização para que as pessoas não pensem que autista é uma raça única de gênios e desprovidos de sentimento.

Como plateia comum, aquela que foi ao cinema com o namorado, o filme é legal. Só legal. Nada de extraordinário. Poderia ter sido melhor e com menos flashbacks.

Como mãe de autista, fica meu relato acima. E também não acho que o filme passará a impressão que todo autista é assassino. A mãe de Chris o abandona com o irmão e com o pai, um militar. Será que toda mãe de autista vai embora e abandona seu filho? O pai, militar, dá um treinamento militar aos dois filhos. Será que todo pai militar leva o filho a Jakarta para ensinar técnicas militares? Se for assim, "Cidade Deus" diz que todo "preto favelado" é drogado, traficante e vagabundo. "Tropa de Elite" I e II dizem que só os policiais do Bope prestam e que todos os policiais e governantes não prestam, sem exceção. O "Máscara" diz que se encontrar uma máscara na rua... E a lista é grande. Mas muita gente assiste e não fica com o estereótipo de que todo mundo é igual ao que tal filme relatou.

Sim, os filmes passam estereótipos para a sociedade em geral sobre todos os assuntos possíveis e sempre tem gente reclamando sobre feminismo, machismo, xenofobia e preconceito em geral, mas dá para ser mais esclarecido e esclarecer mais para os outros.

Saí do cinema sabendo que era um personagem de ficção, em um filme mediano e que não representa meu filho. Aliás, meu filho tem que ser representado por ele mesmo. Ele é único, assim como o seu.





terça-feira, 6 de setembro de 2016

Que tipo de pessoa é você?



Uma mãe acorda triste com a situação de ter um filho com autismo. Vai às redes sociais e desabafa, aquele desabafo doído... Triste, deprimida, sem entender o porquê de ter um filho assim.

* As pessoas solidárias afagam seu coração, escrevem algo edificante. Rezam para que essa mãe passe por esse dia e acorde amanhã mais forte. Tentam fazer com que ela mude de perspectiva, ao menos hoje, pois amanhã será outro dia e, com certeza, será melhor.

* As pessoas amargas criticam o fato de ela ter ido em rede social desabafar. Afinal, autismo não é um problema. Xingam e levam o assunto a outros grupos para julgarem e condenarem essa mãe. São grupos secretos, fechados, lugar ideal para que cada um destile seu veneno e passe o dia inteiro falando daquela que só precisava de um ombro amigo. Enquanto isso, seus filhos, só Deus sabe...

Uma mãe acorda feliz e conta em sua rede social tudo de bom que tem acontecido com seu filho com autismo. Ela relata as conquistas, as alegrias e tudo de melhor que tem acontecido em sua família. Dá graças a Deus por ser mãe de um “anjo azul” e agradece a Deus pelo filho que tem.

* As pessoas solidárias a parabenizam. Dizem que é uma inspiração para elas acreditarem que amanhã poderá ser melhor para elas também. Algumas, oram e agradecem por lerem algo tão bom. Outras, acreditam na mudança de perspectiva, na luta diária com resultados diários. Agradecem pelo compartilhamento e seguem suas vidas.

* As pessoas amargas levam as informações para seus comparsas e começam o julgamento. “Essa daí só fala das coisas boas! Quero ver trocar fralda do meu filho!”. “Afff, já começou o desfile da Alice, que vive no país das maravilhas!” “E lá vem a Poliana, com aquele discursinho de filho perfeito, mundo perfeito. Duvido que ela seja feliz do jeito que fala”. E passam o dia em seus perfis, bate-papo, WhatsApp etc., a destilar o veneno contra essa mãe. Enquanto isso, seus filhos, só Deus sabe...

Uma mãe pede ajuda na Internet, pois seu filhos (às vezes filhos!) com autismo está precisando de tratamentos, remédios etc. Ela teve que parar de trabalhar, o marido abandonou (ou está desempregado) e não consegue pagar as contas e cuidar do(s) filho(s).

* As pessoas solidárias ajudam, fazem vaquinhas, recolhem alimentos e remédios e mandam entregar. Escrevem palavras de conforto e fazem uma oração por essa família. Pedem, em correntes de oração, que oremos para que eles consigam sair dessa situação.

* As pessoas amargas reclamam, pois esse tipo de gente usa o autismo do filho para se fazer de coitado e que só pede. Vive na Internet pedindo as coisas, enquanto os outros estão trabalhando duro, de alguma forma, para se manter. Não é justo ter que ajudar alguém que só reclama! Por que não procura uma faxina pra fazer? Vai vender Avon! Enquanto isso, seus filhos, só Deus sabe...

Uma mãe descobre o talento de seu filho. Ele pinta muito bem! Um verdadeiro artista! Outros, escrevem, fotografam, fazem artesanato etc. São centenas de talentos. Então, ela resolve oferecer os produtos do filho na Internet para ajudar a pagar pelos tratamentos, remédios, dietas etc. Ela trabalha junto com o filho, divulga tudo na Internet e ganha uma renda extra para ajudar nos tratamentos do filho.

* As pessoas solidárias a parabenizam, afinal ela tem ajudado seu filho a desenvolver um talento e ainda tem gerenciado tudo para que não lhes falte nada. Todos sabem que não é fácil e ficam felizes de ela ser esta pessoa forte e de saber que seu filho está em boas mãos.

* As pessoas amargas, já começam com o discurso: “Ó lá, ó! Mais uma que usa o autismo do filho pra ganhar dinheiro!” E vão para seus grupos julgarem e condenarem essa mãe. Ela é uma dissimulada! Afinal de contas, aproveita do autismo do filho pra se promover. Enquanto isso, seus filhos, só Deus sabe...

Uma mãe se nega a ajudar em grupos, pois está cansada de ser atacada a cada comentário que posta tentando ajudar. Então, ela se nega a participar de grupos, não quer dar entrevista, porque sabe que será julgada, e se reclusa em sua casa, com seu filho, cuidando de tudo sozinha. Até sua página de Facebook ela já deletou!

* As pessoas solidárias sentem falta dela, mas sabem que ela estava sofrendo e que não poderia ajudar seu filho dessa maneira. Algumas, mantém contato com ela de vez em quando e sabem que ela está bem. Todos sabem que foi a melhor decisão para ela. Afinal, ela precisa estar bem para cuidar bem de seu filho.

* As pessoas amargas criticam e dizem que ela é muito egoísta. Só quer saber de seu filho e não ajuda a ninguém. Mas também, melhor assim! Quem vai querer ouvir uma pessoa que se acha melhor que as outras? Foi tarde!
Enquanto isso, seus filhos, só Deus sabe...

Uma mãe participa de grupos e tenta ajudar ao máximo. Dá entrevistas sempre que possível e trabalha pela conscientização do autismo. Se expõe e expõe seu filho, mas sabe que irá ajudar milhares de famílias.

* As pessoas solidárias, agradecem a essa mãe por cada atitude. A parabenizam por cada reportagem, cada programa de televisão ou jornal que tenha levado o autismo aos outros. São gratas a essa pessoa e sabem que isso vai ajudar, de alguma forma, a todos no futuro.

* As pessoas amargas têm o discurso pronto: “Mas esse mundo do autismo tá cheio de estrelinhas mesmo! Uma querendo aparecer mais que a outra. Usam o autismo do filho pra se promover”. E lá vão elas, para seus grupos julgarem e condenarem essa mãe... Enquanto isso, seus filhos, só Deus sabe...


Não importa o que você faça, sempre haverá uma pessoa amarga junto a outras para te detonarem. Não permita que elas destruam seu mundo! E lembre-se que sempre haverá aqueles que você ajudou. Então, não desista de suas decisões. Pense bem qual será e siga em frente, pois já é a decisão certa. E lembre-se: seu filho é o único que está sendo bem cuidado. E os filhos das pessoas amargas também colherão os frutos das árvores que você plantou e que seus amigos irrigaram. Já as pessoas amargas são combustível para as pessoas determinadas. Saiba como usar este combustível! Você pode seguir quilômetros e quilômetros, ou você pode se incendiar com ele. Cabe a nós a sabedoria de como iremos seguir nossas vidas. Eu escolho viver bem.

quarta-feira, 20 de julho de 2016

Tempo, persistência, fé, mudança de perspectiva...









"Tempo, persistência, fé, mudança de perspectiva... É não desejar que ele seja o que você quer, mas desejar que ele seja feliz. Do jeitinho que ele é!" - Anita Brito











Uma vez, eu postei este vídeo no Facebook (o qual eu amo!) e disse que, às vezes, me sentia assim com o Nicolas Brito Sales e o autismo. Era como se eu estivesse sempre ali, respeitando seu espaço. Porém, dava aquele medo de algo levá-lo para longe mais uma vez, afinal eu já o havia "perdido" uma vez quando ele parou de falar...
Hoje, já não sinto mais isso. Espero não estar sendo presunçosa! Sinto uma proximidade cada vez maior com meu filho e uma conexão maravilhosa. Por mais que eu saiba que irei partir um dia, sinto que ele estará bem. 

São 17 anos de luta. Para algumas mães, que estão aí há mais tempo que eu, pode parecer pouco. Para outras que começaram agora, pode parecer muito. Mas tem sido o tempo exato de eu me sentir mais tranquila. O tempo de cada uma de nós irá depender de quanto tempo demoraremos a entender a situação e a mudar nossa perspectiva. Essa tranquilidade que alcancei hoje, é uma tranquilidade que eu tive medo de nunca alcançar. Chorei, me desesperei, voltei a sorrir, desacreditei por um minuto, mas persisti! Tem sido um período de fé, de mudança de perspectiva, de acreditar nas potencialidades do meu filho. E foi há 17 anos, quando o Nicolas nasceu (antes do autismo nascer em minha vida) que sabia que apoiaria meu filho em suas escolhas. Ele não escolheu  ser autista. Ele nasceu assim. Mas as escolhas que ele fizer, mesmo apesar do autismo, estarei ao lado dele. 

O autismo pode até nos tirar algumas coisas sim, mas nos traz outras. Eu posterguei muita coisa em minha vida, e desisti de algumas também, mas não dói... Nunca doeu. Eu tenho ciência do que mudou em meus planos, mas tenho amor a tudo que me aconteceu para trazer até aqui.

Não, ainda não acabou! Ainda tenho muito o que percorrer com ele, mas já vejo o horizonte. A luz no fim do túnel, não era o trem... Era a luz que eu teria que ter seguido para chegar até aqui. Obrigada, Nicolas. Por ter seguido comigo.
Obrigada Alexsander Sales e Guilherme (Carvalho) Taylor. Aos meus pais e irmãos, sobrinhos/as e cunhados/as, aos amigos e companheiros de luta (não vou citar nomes, mas vocês sabem quem são!).
Obrigada a todos que seguiram conosco.

https://www.youtube.com/watch?v=NrgcRvBJYBE

segunda-feira, 18 de julho de 2016

O bom filho à casa torna



Faxada do Centro Lumi, em Butantã, São Paulo.
 Assim que pegamos o diagnóstico do Nicolas, ele estava com 05 anos e meio, começou nossa luta para achar tratamento. Nem preciso dizer que foi em vão. O tratamento era, naquela época, inexistente. Achei na Internet o Centro Lumi, que fica no Butantã, em São Paulo. Conseguimos uma empresa para pagar pelos estudos/tratamentos do Nicolas lá e o Alexsander teve que parar de trabalhar para levar o Nicolas todos os dias na escola. Desde o primeiro dia, Nicolas já voltou diferente. Lembro-me perfeitamente que ele chegou em casa, o levamos para tomar banho e ele já foi tirando a roupa sozinho. A Lumi trabalhava exatamente da forma que acreditávamos ser a correta, então trabalhamos juntos. A escola nos ajudava e nós ajudávamos a escola.

Com pessoas muito especiais!!!
Bem, no domingo, dia 10 de julho de 2016, o Nicolas foi convidado para fazer um serviço voluntário de fotógrafo na sessão de cinema adaptada para pessoas com autismo, na Lapa-SP. Ele ficou excitadíssimo com a proposta, pois ele faria fotos e ainda poderia assistir ao filme que ele estava louco para ver: PROCURANDO DORY!
Lá, ele reecontrou as lindas Adriana e Estela, que são da Lumi e que o receberam há 11 anos. Encontrou, também, a Amanda, o Leo, o Ale e Ana Maria, que são pessoas muito especiais para ele (nós). Ele adorou revê-las! Muitas pessoas vieram tirar selfie com ele e diziam o quanto são seu fã etc. Ele foi carismático e solícito como sempre e fez um maravilhoso trabalho como fotógrafo.

E na semana passada, nos dias 12, 13 e 15 de julho de 2016, o Nicolas foi convidado a fazer as fotos do Centro Lumi para o novo site deles. Trabalho remunerado, mas o pagamento maior, foi ver a alegria do Nicolas em ir trabalhar em uma escola que ele já aluno. O garoto que um dia passou por aqueles portões sendo simplesmente um aluno, hoje foi o fotógrafo deste lugar que marcou sua vida. Lá, ele reencontrou amigos antigos e foi muito interessante, porque um de seus amigos, que não o via há 11 anos, olhou para ele e disse prontamente:
- Oi, Nicolas! Tudo bem?
E ele respondeu:
- Oi, João (nome fictício)! Tudo bem, e você?. - E eles deram as mãos, depois tiraram fotos juntos e relembraram um pouco da época que estudaram juntos. A memória deles é algo surpreendente. E olha que tenho uma memória ótima!
E após muitas emoções, recebi só elogios do Nicolas enquanto profissional. E meu coração se enche de esperança e de alegria. Estamos em uma nova fase da vida e os desafios são constantes, mas temos conseguido, juntos, quebrar barreiras e descobrir novas potencialidades deste garoto encantador que é o Nicolas. Segue, abaixo, o que os profissionais do Centro Lumi escreveram sobre o Nicolas:



Nicolas e as amigas Adriana e Estela
"Escolhemos para tirar fotos para o novo site da LUMI, um profissional mais do que especial para nós! Ele fez parte do início da nossa trajetória, e lá se vão 11 anos ...
Hoje, ele voltou como fotógrafo e tivemos o privilégio de passar três dias com esse rapaz puro, doce e educado. Com profissionalismo e sensibilidade conseguiu fazer um trabalho incrível. Enfrentou desafios como fotografar uma criança brincando com bexiga e andar de ônibus. Um grande orgulho!

Obrigada Nicolas Brito Sales."

Vale chorar de emoção, né! rsrsrs

quinta-feira, 23 de junho de 2016

Este é o Nicolas Brito Sales

Esse é o Nicolas Brito Sales. Disseram-me:
* que ele jamais falaria; 
* que não trabalharia com sua imaginação, porque autista não consegue e é muito rígido; 
* que jamais se sociabilizaria;
* que a inclusão dele na escola regular seria um erro;
* que ele até iria para a escola, mas que não seria incluído de fato na turma.
* que ele nunca aprenderia...
Esse é o Nicolas, me mandando mensagem de Snapchat e brincando com seus amigos de escola. Este é o Nicolas, ser humano único e ímpar, singular e plural. Este é meu filho, aquele que os médicos desacreditaram, mas que eu acreditei, que a escola acreditou, que a família acreditou, que vocês acreditaram.
Só gratidão e orgulho.
Amo você filho! Obrigada por existir e por me fazer a pessoa mais feliz do mundo!!!!





terça-feira, 21 de junho de 2016

O homem que ele está se tornando...

Estamos assistindo à novela "Haja Coração". Para quem nos acompanha, sabe que Nicolas e eu assistimos a algumas coisas para discutirmos os fatos. Eu nunca tive tempo e nem paciência para assistir novelas, mas, com ele, é muito legal! Ele aprende demais sobre como se comportar, que não pode fazer maldade, que a mentira não presta, aprende palavras novas etc.

Hoje, o Beto, personagem antagonista, disse que o que sente pela Tancinha (personagem principal) não é amor, mas obsessão. Nicolas já logo me perguntou o que seria "obsessão", já com cara de desconfiado e sabendo que não seria coisa boa! Eu expliquei e ele me disse:
- Nossa, mas isso não pode realmente ser amor. Amor não pode ser desse jeito de obsessão. Amor tem que ser leve, igual ao que eu sinto, não é?

Após esta declaração, ele me olhou e disse que sonha com seu casamento e me contou seus sonhos em relação a isso: nome dos filhos, quantos filhos, se forem homens ou mulheres. E me disse que iria educar muito bem seus filho e que o ensinaria muitas coisas. Não sei por que, mas perguntei.
- E se seu filho nascer autista? - ele me respondeu prontamente:
- Vou fazer a mesma coisa. Não importa se ele nascer autista, com Síndrome de Down etc. e etc. Eu vou fazer a mesma coisa. Mas só não sei se vai ser mais difícil ou mais fácil. Mas só sei que vou educar igual.

Preciso refletir mais um pouquinho sobre o homem que meu filho está se tornando... Sobre os filhos que estou criando... Dá uma sensação que estou fazendo tudo certinho, mas um medo de sair alguma coisa errada.

Só agradeço a Deus e a todos que nos ajudam e nos acompanham nessa caminhada.


domingo, 3 de abril de 2016

Sobre as celebrações do dia 02 de abril

Sobre as celebrações do dia 02 de abril...

Parabéns a você que marcou suas amigas mais queridas, mas que se esqueceu de marcar outras. Isso é bom, significa que são tantas que te fazem bem que nem dá para lembrar!

Parabéns a você que compartilhou tudo o que viu sobre autismo no perfil dos outros. Você ajudou a semear informação de todas as formas.

Parabéns a você que se recusou a "celebrar este dia", pois, afinal de contas, não tem o que ser celebrado. Isso significa que você quer mais e que provavelmente fará parte das futuras mudanças.

Parabéns a você que participou de caminhadas, que vestiu azul, que mudou a foto de perfil, que mudou a foto de capa etc. Você certamente tirou este dia para ajudar a conscientizar.

Parabéns a você que nem ficou no Facebook, mas que ficou com seu bem mais precioso e trabalhou por esta pessoa tão especial de forma mais discreta.

Parabéns a você que lutou e luta todos os dias para que o preconceito fique no passado e também a você que não tem medo de colocar a cara tapa na sociedade e lutar pelos direitos do seu filho e do meu.

Parabéns a você que denuncia fakes, que alerta sobre as falcatruas e armadilhas que outros podem cair. Que briga feio porque acredita. E a você que acredita que não adianta brigar, mas fazer diferente.

Não importa como você se manifestou ontem, mas como você continuará do dia 03 de abril até o próximo dia 02 de abril. 

Obrigada a todos que fazem sua parte do jeito que querem fazer. Este é o grande presente da democracia: a liberdade! Agora, só temos que ter sabedoria para trabalharmos uns com os outros, e não uns contra os outros.

Parabéns a você que entende isso!

domingo, 27 de março de 2016

Trabalhando o sensorial - Nicolas fazendo nossa horta





Já há algum tempo que estamos trabalhando fazendo horta com o Nicolas. Tem sido ótimo, porque trabalha tantas habilidades ao mesmo tempo, que fica difícil descrever tudo. Desde que começamos, ele trabalhou cheiros, tamanhos, gostos, coordenação motora fina e grossa, aprendeu a esperar o tempo de germinação, mudança de lugar, tempo de regar, de colher e, o principal, de comer o que ele plantou e cuidou, sem agrotóxicos! Tem sido ótimo. Hoje compartilho com vocês um videozinho bobinho, mas que dá uma ideia do prazer que ele sente fazendo esta atividade.

sexta-feira, 11 de março de 2016

Sou mãe azul? Meu filho autista é uma benção?

Em 17 anos de maternidade, vivi muitos altos e baixos. Já sorri e já chorei como qualquer outra mãe que ama. Já tive vontade de sair correndo e, na maioria das vezes, sinto vontade de nunca sair de perto e ficar agarradinha, assistindo a um filme, comendo pipoca... Ser mãe é maravilhoso!

Mas, e quando o sonho de ser mãe vem acompanhado de uma missão que não estávamos esperando? E quando tudo cai na sua cabeça com um diagnóstico inesperado e desesperador?

Mas em relação à minha maternidade estou bem e bem esclarecida. Sei bem quem eu sou, onde estou, qual meu papel etc. Tive um filho com autismo e isso, com toda certeza do mundo, mudou minha vida completamente e, lógico, mudaram meus planos. Planos de ter um filho, voltar a estudar no ano seguinte, ajudá-lo a se formar, casá-lo (talvez), ajudá-lo com seus filhos (talvez), conversar com ele todas as vezes que ele viesse me visitar exaustivamente para matar a saudade, dar conselhos sobre sua vida adulta (afinal, eu sempre saberia muita mais do que ele) e tantas outras coisas comuns na maternidade. E aí, os sinais de autismo e, posteriormente e tardiamente, o diagnóstico em mãos acabaram com todos estes planos e, no lugar destes planos, só vieram incertezas.

Na Internet, lugar onde procurei exaustivamente por respostas, encontrei pessoas maravilhosas e encontrei monstros também. Tanto no círculo que estava fazendo parte quanto em outros círculos. Mas claro que a ignorância de mães e autistas adultos, os quais eu achava que seria uma única comunidade, unida em uma só voz, me machucaram mais, pois era dalí que eu esperava mais apoio, mais compreeensão. Claro que eu estava enganada e não só por culpa das atrocidades que vi acontecer na Internet, mas também porque eu idealizei um mundo ideal, onde todos se entenderiam, se respeitariam e se ajudariam de olhos fechados! Ou seja, um mundo imagnário com unicórnios e fadas fazendo mágicas.

Para não me machucar, ou machucar meu filho, fui me afastando de algumas coisas. A primeira que me cansou foram os grupos os quais, supostamente, seriam grupos de ajuda, com mães, pais e autistas adultos se ajudando, dando o ombro virtual etc. Nunca fui de me abrir com ninguém, então nunca precisei colocar um só post na Internet pedindo para me ouvirem, mas nem por isso deixei de sofrer com cutucadas de gente mesquinha e invejosa. Povo doente que, apoiados em suas fraquezas e excesso de tempo, ao invés de cuidarem de seus filhos, ou irem se tratar, gastavam horas do dia alfinetando. E qual era minha atitude? Levantar cedo, cuidar da minha vida (casamento, trabalho, estudos) e cuidar do meu filho. E quando vinha alguém me dizer: "Anita, estão falando que você curou seu filho em tal grupo". Eu agradecia, gentilmente e saia do grupo. Ah, e, na minha opinião, a melhor ferramenta é o botão "Block"! A-DO-RO!!!! Você não precisa "encontrar"quem te faz mal, não é?

Recentemente, tenho visto milhares de manifestações criticando quem se chama de "Mãe azul" e que chama seus filhos com autismo de "anjo azul". E tem cada crítica pesada, que dá nojo! Tem as críticas mais amenas, também. Tem também o time que "Ama ter um autista" e o time que "Odeia o autismo".  E aí vem mais uma enxurrada de desgraças online... Essas críticas todas passam em minha linha do tempo e, pode até parecer besta, mas me fazem mal. Caraca, porque uma mãe não pode "ser azul" e a outra "odiar o autismo" sem serem apredejadas?

Já escrevi em um outro texto que não sou mãe azul, verde nem amarela, sou mãe e pronto. Já disse que eles não são tão "anjos" assim, mas são nossos anjos, independente do autismo. Já disse que amo meu filho acima de tudo, mas nunca disse que amo o autismo. Procuro respeitar a opinião de todos! Quando alguém me manda "beijos azuis", entendo a pessoa e mando beijos (só beijos, mesmo), se alguém vem me dizer que "odeia o autismo", escuto e procuro ajudar a pessoa, sem julgar, sem apedrejar, sem criticar... Procuro amar a pessoa e escutar o que ela tem a dizer e, se puder, ajudo de alguma forma.

Se uma mãe ama o autismo, deixe-a amar! Se uma mãe odeia o autismo, deixe-a odiar! Somente a pessoa sabe as dores e amores que passa dentro de casa. Ninguém pode colocar como regra que é fácil. Nem os autistas adultos verbais! Eles podem saber o que é bom para eles, mas nunca saberão o que uma pessoa passa em sua casa e nem o que passa em suas cabeças.

Se uma mãe se vê azul e vê seu anjo azul, deixe-a ver e dizer o que quiser! Se ela não quer, que assim o seja!

Por que todas têm que aceitar que seus filhos sejam autistas com um sorriso no rosto? E por que todas têm que ser infelizes porque seus filhos são autistas? Não dá para uma ser feliz com a situação e a outra não, e ambas serem compreendidas?

Na tentativa de regrar o que o outro pode ou não pode falar, criamos um mundo ruim e sem cor, onde ganha mais quem tiver mais likes e comentários durante o dia inteirinho de Deus com seus seguidores em suas postagens provocativas. E perdem nossos filhos que, jogados em um canto, nos esperam desesperados por um minuto de atenção e estimulação. Mas estamos ocupados demais na Internet a julgar o outro...