domingo, 20 de dezembro de 2015

Para quem não comia nada...

Os filhos mais lindos: Nicolas e Gui.
A história da alimentação do Nicolas é longa e já foi relatada antes aqui no blog e no nosso primeiro livro. Mas ainda estamos em evolução.

Só para relembrar, desde os 4 1/2 meses o Nicolas se recusava a comer QUALQUER COISA.  Era desesperador! Ele não comia doce, salgado, sem sal, com pimenta, frio, quente, natural, industrializado etc. Foi um período extremamente difícil e tivemos que tentar de tudo para fazer com que ele comesse.


Nicolas preparando o frango.
E qual o nosso segredo para ele comer hoje em dia? PERSISTÊNCIA! Nunca desistimos e tentamos vários truques para ele comer. Imaginem o que quiserem que tentamos. Enfeitamos o prato, mudamos o tempero, fazíamos "cara boa" quando comíamos alguma coisa dizendo que era a coisa mais gostosa do mundo etc. (Tudo só é 100% possível, se você tentar 100%, lembra? Nosso lema desde sempre!).
Gui preparando a batata

Nicolas na cozinha do Brogui :-) 
Mas uma coisa que ajudou, além de todas as outras tentativas e nosso pulso firme, foi colocar o Nicolas para nos ajudar na cozinha desde uns 08 anos, mais ou menos. Coisas bobas como preparar o próprio café da manhã, nos ajudar pegando o alho, e nós cortávamos, pedia para ele abrir a geladeira e pegar qualquer coisa, pedíamos para ele nos ajudar a experimentar (essa era a pior parte), e sempre o elogiávamos e aproveitávamos para ensinar novas palavras a ele, bem como exercitar coordenação motora.
Delícia!

Delícia 2!
16 anos depois, posso garantir que já deu certo. Hoje, ele come de tudo! Gostando ou não, ele sabe que é importante uma alimentação saudável e variada. Se quer comer bobeira, ele precisa comer o que faz bem. E sabem o que mais? Ele já tem diminuído bem as besteiras (Doritos e Oreo, por exemplo), e quando vai a um restaurante sempre nos pergunta o que é mais saudável, optando, inclusive, por arroz integral e variedade de vegetais.

Ontem, fomos visitar o Caio, Youtuber que faz o "Ana Maria Brogui", um canal de culinária da Internet. O cara foi fantástico com o Nicolas e lhe deu dois livros de culinária de presente. O Nicolas contou a ele que, por causa deste canal, ele tem mais interesse ainda em cozinhar e se desafiar na cozinha.

Eles bateram um papo sobre autismo e culinária (depois posto o vídeo no nosso canal) e se divertiram muito. O cara foi fera! Super atencioso e adorou o Nicolas (e quem não adora esse garoto! rsrsrs Ah, e nós também adoramos o Caio.).

Dia desses, o Nicolas fez uma pizza sozinho. Mas espera: ele fez a massa, o molho natural e fez tudo sozinho. Eu só o incentivei e dei algumas dicas (algumas fora desnecessárias). Dá para ver  a receita da pizza aqui. Resultado:  A PIZZA FICOU MARAVILHOSA!!!

Nicolas e Brogui! Lindos e simpaticos :-) 
E hoje, acordei com uma enxaqueca desgraçada (novidade!) e meu marido extremamente cansado devido ao excesso de trabalho. Pedimos ao Nicolas e ao Gui que ficassem responsáveis pelo almoço. Eles pegaram os livros do Ana Maria Brogui, escolheram duas receitas, foram ao mercado (esqueceram o frango e tiveram que voltar e resolver) e depois fizeram as duas receitas para nosso almoço de domingo.


Tudo bem, na receita de frango vai Doritos, mas também não somos radicais! rsrsrsrs




Agradecimentos especiais ao Caio (do Ana Maria Brogui), que nos recebeu tão bem, e à Jéssica e ao Gabriel, os amigos do Nicolas que proporcionaram este encontro.


sexta-feira, 18 de dezembro de 2015

O que queremos no Natal?

Papai Noel resolveu passear entre as pessoas e perguntar o que queriam de presente de Natal. As respostas eram as mais variadas: ganhar na Mega sena acumulada, mudar de casa, comprar um carro novo, não precisar mais trabalhar etc.

Havia um grupo de mulheres reunidas em uma praça conversando e rindo alto, bem-humoradas. Cada uma com seu jeitinho de ser e de se vestir. Cada uma única e necessária para embelezar e diversificar este mundo. Mas quando Papai Noel as abordou e fez a pergunta, elas pararam de gargalhar... Todas tinham suas respostas na ponta da língua, mas cada uma foi dando a vez para a outra e todas foram tentando traduzir seus desejos:

- Eu quero que meu filho entenda meu divórcio e volte a sorrir ainda hoje. Ele ficou abalado demais, porque ainda não entende direito. Já tentei explicar, mas está difícil...
E Papai Noel logo pensou: Hum, mais um caso de divórcio e uma criança mimada.

- Eu só quero que minha filha pare de chorar por causa de bullying na escola. Ela é muito doce para sofrer assim e muito humana também. Se eu pudesse, jamais veria uma lágrima cair de seu rosto novamente.
E veio o pensamento: E por que será que ela não vai à escola e resolve o problema logo? Deve deixar tudo pro psicólogo cuidar.

- Eu desejo que meus filhos, gêmeos, encontrem alegria em cada passo que eles derem. Este ano foi bem difícil por problemas na escola. As pessoas ainda não aprenderam que escola é lugar de todos.
E ele pensou: Ué, claro que escola é lugar de todos.

- Eu gostaria que meu filho conversasse comigo. Eu adoraria ouvir a voz dele ao menos por um dia.
E mais um julgamento: Então converse com seu filho! No mínimo fica no celular o dia inteiro e nem conversa com a família.

- Eu gostaria que meu filho saísse de casa e conseguisse ficar no meio das pessoas por um tempo. Ao menos umas horinhas por dia, sabe?
E ele, inevitavelmente, pensou: Mais um que fica no quarto, jogando vídeo game e assistindo TV!

- Eu, sei lá... queria tanta coisa, mas tanta coisa... Mas por hoje, só peço que o desejo de todas se realizem e que os meus desejos mais profundos também. E quero entendimento para saber se meu filho é feliz como é.

Todas voltaram a sorrir e esperaram por alguma palavra daquele senhor. Papai Noel ficou meio que sem entender nada. Então, perguntou:
- Desculpem-me a grosseria. Mas vocês precisam ser mães mais firmes. Isso não é trabalho de Papai Noel, é papel de mãe e pai!

Uma das mães, entendendo sua posição, disse-lhe calma e sabiamente.
- Sabemos disso, senhor. Mas há coisas que nem nós, super mães, podemos fazer. Nossos filhos não são como as crianças que o Papai Noel visita. Eles estão além de querer somente bens materiais, pois são muito especiais.

Papai Noel logo percebeu que julgou errado a todas aquelas mães e àquelas crianças em questão. Então, disse a elas:
- Cheguei aqui e resolvi parar porque vi mulheres tão bonitas e pensei: "Aqui está um grupo que irá pedir joias, carros, mansões. Mas vocês me surpreenderam. De onde vocês vieram? São desse planeta mesmo? - E riu alto!

Elas se olharam e riram também. E uma delas disse:
- Somos daqui, sim. Está vendo aquela associação ali em frente? É nossa associação. Ela cuida de nossos filhos autistas. Acabamos de sair dali com as metas para o ano que vem. Tudo o que queremos é a felicidade deles. Mas, às vezes, temos nossos desejos escondidinhos, os quais não expressamos por saber que irão nos julgar. Mas sim, gostaríamos que eles fossem realizados. Porém, gostaria de fazer um pedido em nome de todas. Dá para fazer todos os nossos filhos felizes e fazer com que as pessoas tomem consciência que eles merecem respeito?

Papai Noel olhou essa mulher bem no fundo de seus olhos e viu uma determinação muito grande. Ele respirou fundo e disse:
- Acho que também só posso desejar... Mas tenho uma pergunta: Como vocês têm esses desejos, filhos com deficiência, mas conseguem se reunir e rirem tão gostoso?

- Simples, porque não nos lamentamos e nem nos conformamos. Sabemos que estamos, a cada dia de nossas vidas, fazendo o melhor para os nossos filhos e para nós. O que realmente queremos, Papai Noel não pode dar, mas nós sim! Porque juntas sabemos que somamos forças, dividimos os problemas, diminuímos as tristeza e multiplicamos as alegrias. Um Feliz Natal ao senhor.

Ele se afastou pensando que nem tudo Papai Noel pode dar, e que cabe a cada um procurar o que realmente importa nessa vida.
Para mim, o que realmente importa, é sua felicidade, filho!

segunda-feira, 30 de novembro de 2015

Nicolas trabalhando, acredita?

O Nicolas quer trabalhar como fotógrafo, mas enquanto isso, ele está trabalhando 03 vezes por semana, por duas horas, junto com o papai Alexsander e com o Gui, irmão.
Hoje ele chegou do trabalho com um sorriso maravilhoso e disse: Me senti muito bem hoje porque foi um dia que eu aprendi bastante e que me senti muito orgulhoso e muito "ajudante". E nós aqui, morrendo de orgulho dele...

quarta-feira, 18 de novembro de 2015

Quando eu não estiver mais aqui...

Quando eu não estiver mais aqui, o que será de meu filho autista?

Quando eu não estiver mais aqui, como saberei que meu filho está bem? Que é respeitado, independente de sua cor, religião, condição?

Como saberei que o estão tratando com respeito e que entendem suas palavras trocadas, ou até mesmo sua ausência de palavras?

Será que entenderão quando ele tiver uma crise e não souber explicar? Entenderão que ele não é mal-educado, mas uma pessoa direta e sincera?

Será que perceberão que além de seu silêncio existe um grito desesperado para que o entendam?

Quando eu não estiver mais aqui, será que perceberão que tentei, exaustivamente, que meu filho tivesse um mundo melhor para ele? Ah, que também não me esqueci de deixar um filho melhor para o mundo, respeitando suas deficiências e estimulando suas habilidades?

Acredito que quando não estiver mais aqui, não saberei de mais nada, pois não serei mais nada. Só tenho hoje para modificar o ambiente hostil que vivemos para tentar, dia a pós dia, saber que estou fazendo o melhor para o meu filho.

E, para isso, não posso me esquecer:
* Que não importa se vão falar mal de mim ou me julgar. Eu sou responsável pelo meu filho e não há nada que falem que possa me parar! Meu amor por ele ,e maior que a maldade que habita em alguns. Eu não vou desistir...

* Não posso me esquecer que o mundo é feito de pessoas boas e más, e que nem todos vão aceitar o que chamam de diferente, mas que somos todos diferentes, independente de aceitarem ou não.

* Que não importa aqueles que não entendem nossas lutas, mas que nossas vitórias sejam a vitória de todos os autistas e que todos se beneficiem de cada conquista.

E se é para mudar, ajudar, fazer o bem, eu sei que só tenho hoje... O ontem já não me pertence mais e o amanhã... Bem, o amanhã, quando eu acordar, SE eu acordar, chamarei de hoje. Então, eu só tenho hoje para fazer meu filho feliz e nenhuma crítica irá me parar. Enquanto eu tiver forças, farei o melhor para você, meu filho!

Eu vou te amar pra sempre!



sábado, 7 de novembro de 2015

Autismo e religiosidade


Muitas pessoas têm me perguntado sobre autismo e religiosidade, porque o Nicolas começou a dizer nas palestras que ele é evangélico (às vezes ele usa a palavra Cristão).

Nossa relação com o tema é bem aberta em casa e temos aquele jeito de falar: "Graças a Deus que aconteceu isso", "Deus nos proteja", "Que Jesus nos dê força" etc. O Nicolas começou a repetir o que estava ouvindo, mas eu tinha certeza que ele não sabia o que estava falando, pois era claro o tem de ecolalia. Ele já tinha ido à igreja conosco, mas nunca havíamos ensinado a ele nada sobre religiosidade.

Um dia, eu chamei para conversar e perguntei a ele se ele tinha noção do que significava "Graças a Deus". Ele se enrolou bastante, mas disse quer era porque alguma coisa tinha "sido boa". Ou seja, ele já tinha a noção da expressão usada, principalmente, em um momento de alívio. 

Aproveitei aquela concepção que ele tinha e aproveitei para explicar a ele, de um forma que ele entendesse, que Deus é tudo de bom que acontece, e o Diabo é tudo de ruim que acontece. Disse que quando queremos algo, pedimos a Deus. Se for de merecimento nosso, e que não vá prejudicar uma pessoa, ou ainda que seja algo possível, geralmente acontece. Mas quando fazemos maldade, fofoca, intrigas e/ou desejamos mal a uma outra pessoa, isso é o Diabo. Disse também que eles não são aquele velho e aquele bicho que ele viu no livro de Ensino Religioso ou nos desenhos, mas são forças invisíveis e que ambos habitam dentro de nós. E então veio a pergunta:
- Então quer dizer que tem Deus e o Diabo dentro de mim?
- Sim, meu anjo. Quando você pensa coisas boas, faz coisas boas, isso é Deus falando mais alto. Quando você faz o contrário, é o Diabo. O que você prefere fazer, o bem ou o mal?
- Mas é claro que é o bem? - me respondeu com os olhos arregalados.
- Então você sabe o que é Deus: é tudo de bom que você faz para as pessoas e tudo de bom que você deseja. 
- Ah, então é muito simples. Eu estava confuso antes. 

Nunca quis ler a bíblia para o Nicolas, porque eu acho a bíblia muito confusa em vários aspectos. Sim creio em Deus e em Jesus Cristo, mas muito do que está na bíblia fica confuso se formos analisar, por isso, prefiro acreditar que há algo acima de todos nós, pois não consigo conceber que tudo tenha aparecido do nada e que irá para o nada. Que tudo o que fazemos aqui ficará por isso mesmo. 

Quando estudo anatomia/biologia/medicina por causa do autismo, fica cada vez mais claro para mim que existe algo além, porque são muitos detalhes em nosso corpo para ter surgido do nada! Acredito que tenhamos os dois lados da moeda e que agimos de acordo com nossas crenças, medos, falta de perspectiva e vontade.

O que mais aprendi nestes anos foi o respeito ao próximo. Jamais virar as costas porque a pessoa é cristã, ateu, judeu, budista, kardecista etc. Eu realmente amo ao próximo como a mim mesmo e isso tem me tornado uma pessoa melhor e mais forte para encarar as adversidades. Quanto a outros aspectos se existe ou não Deus, não vou colocar aqui porque não é disso que se trata o texto, mas de ver que meu filho, mesmo com autismo, foi capaz de entender que precisamos ser bons. Tem ateu/judeu/budista/etc. que é bom? Sim! E tem evangélico que é sacana? Sim! Mas ensino meu filho a gostar de gente e a ser bom com todos. Sem escolher, sem julgar e sem desmerecer ninguém. 

Recentemente, Nicolas me pediu para ir à igreja. Eu estranhei ele ter pedido porque apesar de crer, ele nunca gostou de ir (muito barulho, excesso de informação etc.), e fui com ele sem hesitar. Ao chegar em casa, ele me disse:
- Mãe, hoje eu orei para Deus me ajudar a me comunicar melhor, a te ajudar nos seus estudos, porque você merece, e ajudar o papai no trabalho dele porque as coisas estão muito difíceis. - e abriu um sorriso para mim...
Por dentro, me acabei de alegria. De ver que ele tem valores e que pensa nos outros quando vai orar. Eu o elogiei e expliquei a ele:
- Filho, as provas que estamos passando agora fazem parte do nosso crescimento espiritual e intelectual. Tudo ficará bem. Obrigada por orar por nós. Acho que Deus te ouve, porque você é muito especial.
Ele me olhou com aquela carinha linda e disse:
- Obrigado, mamãe. Vou continuar orando por nós porque nossa família é linda.
E eu disse:
- Graças a Deus...

Independente de nossa crença, devemos ensinar bons valores a nossos filhos. Nunca disse que o Nicolas vai para o inferno se fizer isso ou aquilo errado, mas que vai magoar a outras pessoas e que todos vão sofrer. Nunca disse a ele que tem um anjinho ao lado dele, mas que ele é um anjo em nossas vidas, assim como todo filho. Nunca disse que Deus vai castigá-lo se ele fizer algo errado, mas que haverá consequências por todo ato que ele fizer, seja este bom ou ruim. Valores vão além da bíblia ou da placa de igreja. Se escolher ensinar religião para seu filho autista, a dica é: descomplique.

quarta-feira, 4 de novembro de 2015

A polêmica “cura” para o Autismo



A polêmica em torno do assunto é de arrepiar. São pais desesperados clamando por uma cura o mais breve possível! Especulações sobre máfia farmacêutica, espíritos e tantos outros assuntos confundem ainda mais esses pais desesperados.

Mas o que seria essa CURA? Por que tem tantos autistas adultos, verbais e independentes que não querem esta cura?

Claro que não são todos, mas há muito discurso de ódio quando se fala em cura. Lemos relatos do tipo: “Sou Asperger, tenho “não sei quantos anos” e sou feliz! Vocês é que precisam de cura!”, ou ainda, “Querem acabar com nossa espécie porque incomoda! Somos felizes assim. Parem de querer curar o que não é doença!”. Ah, e tem também: “Extermínio de autistas por uma sociedade preconceituosa que não entende que autismo é apenas um jeito de ser!”.

Então, tá! Vamos a alguns fatos. Quando é dito da falta de empatia do espectro, tem sempre um para gritar: “Temos empatia sim! Quem são vocês para dizer o que está em nossas cabeças?”. Então, meus amigos, já que há empatia, O QUE EU ACREDITO PIAMENTE, POIS SEI DAS DIFERENÇAS ENTRE TODO SER HUMANO, entendam que a cura não é um extermínio, mas uma busca por qualidade de vida de tantas pessoas que SOFREM sim com o autismo severo, incapacitante. Aquele que tira a independência da pessoa e de seus cuidadores.

Eu sou mãe de um garoto autista lindo, adorável, único, especial, um ser humano sem igual. E não consigo imaginá-lo de outra forma. Eu estou feliz com o que alcançamos até agora com muitos estímulos. Mas para isso, abri mão de minha carreira (que estava em ascensão), posterguei meus estudos (ainda não consegui fazer meu tão sonhado Doutorado), e tive que parar de trabalhar para dar a ele a atenção e o carinho que ele precisa e merece. Nunca fui do tipo “dona de casa” (as quais admiro de montão), e sempre fui do tipo “estudo-trabalho”. Quis conciliar carreira e maternidade (o que eu também sempre quis ser), mas tive que optar por uma delas. Escolhi a maternidade e estou EXTREMAMENTE feliz porque sei que estou lutando todos os dias pela pessoa que mais amo nesse mundo! Não tem um dia sequer que acordo e me arrependo de minhas escolhas. Não tem um dia sequer que acordo desejando que ele fosse diferente, “normal”. Não tem um dia sequer que eu me imagine em uma situação diferente, pois sou bem pé no chão e vivo o hoje.

Recentemente, conversando com meu filho (que só começou conversar aos 12 anos), ele me mostrou uma preocupação em relação à sua comunicação. Ele sente que não consegue conversar com uma garota que ele está paquerando, que não consegue interagir com os amigos na hora do intervalo de maneira natural (o que lhe cria ansiedade), que ele tem que pensar muito para interpretar o que o outro disse e tentar devolver corretamente etc. E sabe o que aconteceu? Ele me perguntou se não daria para curar somente a “falta de comunicação adequada dele” e tirar o flapping com as mãos (as estereotipias). Nossa conversa foi longa sobre isso e trabalhei nele, mais uma vez, a aceitação. Mas também fiquei pensando: “Até quando isso o incomodará?”. Acredito que ele tenha o direito de escolha, quando ficar maior, e querer mudar uma coisa ou outra. Para isso, é necessário que haja opções.

Ah, e detesto quando dizem na Internet: “Mas esse menino tem autismo leve!”, “Mas ele nem parece autista!”, “Ele é Asperger, não é autista!”. Geralmente, sou tolerante com pessoas que demonstram não saber os fatos e perguntam, mas nada tolerante com gente imbecil. Viveu conosco? Ajudou quando mais precisamos? Ajudou meu filho a voltar a falar? Pagou alguma terapia ou ajudou nos custos? Conviveu com ele? É formado em alguma área que te gabarite a avaliá-lo e o acompanhou em alguma sessão? Não? Então cala a boca! Não aceito “Dr. de Internet” desocupado dar diagnóstico online para meu filho. 

Apoio os cientistas que lutam por descobrir a cura para o que tira qualidade de vida e dignidade destas pessoas e seus familiares.

Sim, estou feliz com meu filho! Mas eu não sou a única a ter filho autista e o tipo de autismo do Nicolas não é o único tipo de autismo no mundo. É um leque enorme com muitas pessoas sofrendo... E muito!


Veja o caso deste rapaz autista. São vários vídeos que sua mãe mostra o tipo de vida que eles levam. São 5:23 da manhã de domingo e, apesar de já ter sido medicado, ele continua a se auto agredir. Ela diz o tempo inteiro que não consegue ajuda e nem compaixão dos médicos. Tem mais vídeos dessa família, inclusive mostrando o sofrimento dos outros, bem como a tentativa de integração da família com o rapaz. Você pode ver mais vídeos aqui.



Tem o caso desta família também. Na minha opinião, um outro tipo de autismo e parece ser genético.



E tem o caso do Dudu. A irmã dele ama o irmão mais que tudo, ajuda muito a mãe nos cuidados com o irmão, uma vez que ele não é independente, mas sente falta de sair com o irmão, de conversar com ele, de ter uma relação corriqueira com irmão. Mas... Há mais vídeos dele aqui.


E tem nosso Nicolas, que milhares de pessoas já conhecem por causa das palestras, entrevistas etc. Nicolas, apesar de não verbal quando criança, apesar de algumas crises de agressão e de casos de auto-agressão, apesar de ainda ter meltdowns (bem mais raros hoje em dia), apesar de toda a dificuldade que teve para se sociabilizar e se comunicar, claramente não é o mesmo caso dos outros mostrados acima e de tantos outros não mostrados na mídia. Nossa busca por qualidade de vida para ele ajudou? SIM! Nossos estímulos incessantes, mas moderados, são a principal causa de ele estar mais inserido hoje? SIM! A inclusão escolar teve um papel fundamental? ABSOLUTAMENTE! Mas ele pode ser comparado com QUALQUER outro autista, ou com os casos acima, e dizer que tudo é igual para todos?
Temos que ter em mente que existem vários tipos de autismo e não podemos pregar que é uma maravilha e que é "só um jeito de ser" para todos os que estão sem assistência, sem informações sem rumo. Há pessoas sim que anseiam por essa cura  e devemos respeitar. 
Não adianta convidar o neurotípico para viver em seu mundo se você não está interessado em viver no mundo do neurotípico.  E não adianta dizer que o seu melhor. Só podemos avaliar uma coisa quando testamos, experimentamos. O que é bom para você não é necessariamente bom para todos. O que é bom para mim, também. 
O que os cientistas estão buscando são respostas e possibilidades, e não o extermínio dos autistas da face da Terra. Não quer ser "curado"? Tenha certeza que não haverá um decreto te obrigando, mas respeite àqueles que precisam/querem. Eu não busco a cura para meu filho, mas não posso me esquecer que ele está crescendo e poderá escolher. Com a voz dele, com as opiniões dele. Eu o amo e sempre o amarei.








OBSERVAÇÃO: Quem já viu palestras do Nicolas pode dizer como ele é antes de subir ao palco e como é fora do palco. Dando palestra ou sendo entrevistado, ele é outra pessoa! Mas no dia a dia, ele é mais calado e não é tudo que consegue responder ainda. Mas está melhorando sua comunicação dia após dia. E mais, ele quer aprender porque percebe suas dificuldades perante os outros e sente que quer ser parte. Ele quer ter a chance, assim como eu, de ficar em casa quando quiser e de sair quando quiser sem que o autismo tire dele a chance de ser quem ele quiser ser.  

terça-feira, 3 de novembro de 2015

Nicolas e Alysson Muotri - um encontro maravilhoso.

Retirado do blog Espiral do G1, por Alysson Muotri:

por Alysson Muotri

Conversa com o Nicolas


De 1 a 5% dos autistas conseguem uma trajetória clinica positiva, ou seja, são casos severos mas que com o tempo melhoram, alguns até saem do espectro. Sabemos que esse fenômeno acontece já faz tempo através de relatos clínicos e estudos científicos. A própria internet está cheia de exemplos de autistas não verbais que passaram a falar, casos severos que tornam-se indivíduos produtivos e independentes. O que não sabemos é  por que isso acontece com alguns, mas não com todos.
Desde que me envolvi com o universo autista, procuro conhecer cada um deles que cruzam o meu caminho, sempre à procura de pistas que possam auxiliar a ciência a encontrar uma maneira de ajudar os menos favorecidos. Uma forma muito legal de fazer isso é dialogando com autistas que passaram a se comunicar, como a canadense Carly Fleischmann, que aprendeu a digitar, ou o japonês Naoki Higashida, autor do livro “The Reason I Jump”.

Estive no Brasil recentemente para o pré-lançamento da Tismoo e tive o privilegio de conhecer o Nicolas Brito Sales, um adolescente autista que passou a ser verbal e hoje dá palestras pelo Brasil. O resultado desse encontro você acompanha no vídeo abaixo:

segunda-feira, 2 de novembro de 2015

Você sabia...?

1.     Você sabia que os homossexuais eram mortos ou castrados quimicamente no passado e que ser homossexual era considerado crime? Mas estamos em outros tempos e muita coisa já mudou...

2.     Você sabia que até a chegada da Constituição, em 1988, muita coisa era diferente porque não existia um documento dizendo que “somos todos iguais perante a lei?” Por exemplo, a mulher, até a década de 1970, era demitida caso ficasse grávida. Hoje em dia, temos direito a até 06 meses de licença maternidade e mais alguns benefícios, dependendo da empresa, região etc.

3.     Você sabia que a escola antigamente era feita somente para meninos de famílias ricas e BRANCAS? Os índios, negros, classes desfavorecidas e mulheres ficavam de fora da escola. Hoje em dia, a escola é para todos.

4.     Você sabia que quando a mulher começou no mercado de trabalho, havia uma gama inesgotável de funções que somente homens poderiam exercer? As mulheres eram proibidas! Hoje, temos mulheres dirigindo ônibus, engenheiras, atrizes etc.

5.     Você sabia que muitas outras coisas eram: “coisas de boiola!”, “só para menininhas”, “mulher direita não faz/fala isso”, “homem que é homem não faz isso” etc.?

6.     Você sabia que a maioria dos autistas considerados severos, ou que ao menos não suprissem a necessidade dos pais de “ser o filho ideal”, eram institucionalizados?

O mundo está claramente evoluindo e muita coisa está mudando. Por que a inclusão escolar também não pode estar no começo de uma nova era?
A escola atual tem mostrado grandes mudanças e a história é longa para contar aqui, mas informe-se e verá quantas novidades têm aparecido e desaparecido para dar lugar a algo que supra a necessidade de uma geração que tem convivido com o diferente e que tem entendido que o trabalho em equipe requer pessoas diferentes. Uns lideram melhor, outros são melhores se forem bem liderados. Alguns só trabalham sob pressão, outros precisam de espaço para trabalhar. Uns são metódicos e focados, outros querem liberdade para criar... Enfim, já estão descobrindo o potencial que os autistas têm em várias áreas: artes, música, foco no que faz, honestidade, pontualidade, entre outros.
Para os autistas que não têm deficiência intelectual, notou-se uma grande parte desenvolvendo trabalhos maravilhosos na tecnologia, engenharia, escrita, física, desenvolvimento de projetos etc. Aos que têm algum grau de deficiência intelectual, notou-se talento para fazer atividades se exige repetição, organização e, também, criação.
Algumas empresas hoje em dia, já estão dando preferencia para trabalhar com autistas em algumas funções específicas. Critiquem o quanto quiser, faz parte e melhora. Mas não podemos deixar de reconhecer que as coisas estão mudando. E para melhor!
Então, fica a reflexão: Será que porque não deu certo para todos no passado, não poderá ser diferente no futuro? Se já estamos em um momento de transição, será que não é melhor darmos as mão e lutarmos por aqueles que estão chegando agora e que podem ajudar a fazer a diferença?
Meu filho não fez parte do momento em que tudo já estava pronto. Tivemos que acreditar e fazer acontecer. Sofremos, choramos e nos decepcionamos, mas em nenhum momento pensamos em desistir. E deu certo! Hoje, o Nicolas está feliz e ajudou a fazer a diferença naquela escola específica. Agora, o trabalho feito lá já está se disseminando para outros que acreditam que tudo será melhor amanhã se começarmos a lutar hoje.
Eu tenho certeza que amanhã será melhor e que verei muitas crianças se beneficiando do que outros conquistaram. Eu nunca irei ver o Nicolas pequenininho sendo simplesmente bem recebido em um lugar mesmo sendo autista. Não. Isso não aconteceu no passado e não tem como voltar na história. Mas o vejo hoje incluído na escola e na sociedade e sei que verei filhos de outras pessoas sendo bem recebidos. Não só porque são autistas, mas simplesmente, porque são humanos.

Lute hoje por um amanhã diferente. O mundo não tem sido mudado por pessoas conformadas.


quinta-feira, 10 de setembro de 2015

Eu "adoro" turbulência, terremoto...

Como a maioria de vocês já sabem, Nicolas e eu viajamos o ano inteiro dando palestras em vários lugares e vamos para todos os cantos do Brasil. E, como o Brasil é um país continental, certos lugares só conseguimos chegar de avião. Às vezes, temos que fazer escalas e pegamos dois aviões para ir e dois para voltar.

A primeira vez que o Nicolas pegou avião foi a passeio para o Itaqui, no Rio Grande do Sul. Fomos até Porto Alegre e de lá pegamos um ônibus. A viagem foi cansativa (umas 08 horas de ônibus) mas foi muito tranquila e sem problemas. Como a comunicação verbal dele era sofrível, me limitei a dizer que o avião voava e que seria muito legal. Mas, com tantas viagens que fazemos hoje em dia, chegou o dia de enfrentarmos turbulência. Imaginem meu coração quando a luz de apertar os cintos acendeu e o piloto avisou. Os comissários de bordo correram para colocar os cintos também e o Nicolas arregalou os olhos e perguntou:
- O que está acontecendo, mamãe?
E eu com um sorriso enorme no rosto e uma cara de alegria tremenda, mas orando por dentro e desejando que fosse bem passageiro, respondi com a voz bem extasiada:
- Eba! Turbulência!!! Adoro, meu amor!
Ele me perguntou confuso, porque minha alegria não condizia com os trancos do avião:
- Turbulência? O que é isso?
E eu continuei sorrindo e comemorando:
- É muito legal, filho! Parece que o avião está passando em uma estada esburacada quando, na verdade, está voando. Não é fantástico isso? Onde já se viu ter buracos no céu? Não faz sentido algum! Essa é a mágica do negócio, entendeu?
Enquanto eu falava, a turbulência diminui e eu senti que ele soltou o corpo, todo tenso, no assento do avião. A sensação de alívio foi nítida! A expressão no rosto dele não deixava dúvidas. E eu, com a maior cara de decepção disse:
- Ahhhhhh, que pena que acabou... Eu adoro quando acontece isso. Pena que acontece pouco. É muito emocionante e só quem é muito corajoso e especial sente a sensação boa.
Ele logo falou:
- Eu senti uma sensação boa, mamãe! - e me olhou procurando aprovação em minha reação. Respondi:
- Claro, meu amor! Eu não tenho dúvidas disso! Acho que você foi o que sentiu a melhor sensação aqui porque você é o mais especial nesse avião. Talvez você tenha se assustado um pouco, mas é porque foi a primeira vez, depois você acostuma e fica cada vez mais gostoso.
Senti que ele ficou pensativo. Definitivamente aquela não era uma sensação gostosa, mas se eu estava falando, a pessoa que ele mais confia, é porque deve ser verdade.
Depois passamos por outras turbulências e a reação dele é bem engraçada. Ele pega na minha mão e começa a fazer cara de "Eba, que legal!", mas dá para sentir a mão dele geladinha e o rosto delata o medinho que ele ainda sente.

Uma vez, ficamos no aeroporto presos por causa da neblina e foi difícil fazê-lo entender que não poderíamos voar na hora marcada. Ficamos das 05:50 da manhã até às 11:30. Nesse meio tempo, tive que fazer de tudo para conter suas crises. Sentia que ele iria explodir a qualquer momento, mas fui inventando tudo para distraí-lo. Como na França nosso horário fica com 05 horas de distância em alguns meses do ano (sendo 05 horas a mais para eles), começamos a trocar Snapchats com o Humbert, o irmão francês que ele sempre fala nas palestras. Foram mais de não sei quantas caretas, risadas etc., até distraí-lo bastante. Enquanto isso, fui dizendo a ele:
- Ainda bem que estamos presos aqui, pelo menos o avião não vai bater no céu.
- Mas eu estou com muita saudade de casa e isso não é justo.
- Ok, filho. Quer que eu fale com eles para o avião sair agora só porque você está com saudade de casa?
- Sim! - respondeu achando que era verdade e que eu teria esse poder.
- Tá bom. Eu vou falar com eles e dizer que você está ansioso para ir embora. Espera aqui só um pouquinho. Fui até uma atendente e perguntei a ela, sem o Nicolas ouvir, se ela tinha ideia do horário de liberação. Ela disse não ter nenhuma ideia porque eram problemas meteorológicos e estava fora do alcance deles.
Voltei para o Nicolas e disse:
- Prontinho, filho. Falei com ela e ela já está indo reservar um lugar para nós dois em um avião. Mas ninguém mais vai embarcar, só a gente. Você sabe, né. Ninguém quer morrer, mas já que você quer tentar... Ai, meu Deus. Ajuda a gente por favor. E se o avião cair, leve nossa alma.
Peguei minhas coisas e ele, com os olhos assustados, segurou minha mão, me puxou de volta e perguntou:
- Mas o avião vai cair?
- Claro, amor! Não tem como enxergar nada, nadinha de nada. É subir e bater em algum helicóptero, pássaro, prédio. Sei lá! Tem tanta coisa pro avião bater. Vamos?
- Não, não, não, mamãe. Acho melhor a gente esperar mesmo.
- Tem certeza filho? A gente se arrisca. Se o avião cair...
- Não, não. Eu fico aqui te protegendo.
- Obrigada, meu amor. Então eu vou falar pra ela cancelar nosso voo.
Ele respirou aliviado. Fui até a mesma atendente e perguntei onde poderíamos tomar um café. Ela me orientou apontando e explicando, e eu voltei para perto dele.
- O que ela disse? - me perguntou com os olhos arregalados.
- Ela deu graças a Deus e me mostrou que ainda ontem um avião caiu por causa disso. Ela falou que você foi muito inteligente em desistir.
- Muito obrigado! - ele sempre agradece de uma forma linda, que fica difícil de descrever. Mas ele diz "muito obrigado" enquanto dá um sorrisinho lindo e levanta um ombro para perto do rosto.

Recentemente, fomos para Montes Claros, em Minas Gerais, e conversando com uma pessoa de lá, ela me disse que lá era conhecido por ter pequenos terremotos. Eu arregalei os olhos e perguntei:
- O quê?
- Sim, mas é coisa rápida. Eu já até caí uma vez, mas dura alguns segundos e passa.
- E qual alcance na escala Richter?
- Ah, já teve um que deu 03 na escala.
Fui até o Nicolas, que estava andando pra lá e pra cá em um cantinho que ele achou, peguei as duas mãos dele e comecei a falar e comemorar ao mesmo tempo:
- Filho do céu, você não sabe que legal que eu fiquei sabendo agora!
- O quê? - me perguntou sorrindo e esperando "bela" surpresa.
- Olha isso, aqui é a ÚNICA cidade do Brasil que tem mini-terremotos! Não é legal?
- O QUÊ?!? TERREMOTOS?
- Não, meu amor. MINI-terremotos. É muito legal porque não é igual aos outros lugares do mundo, que tudo cai. Aqui é diferente e divertido. A terra treme um pouquinho por 03 segundos e a gente tem e sensação de estar voando! Não é da hora? Olha a cara de todo mundo aqui feliz. As pessoas não vêem a hora de ter terremoto para todo mundo ter essa sensação.
- Ah, que legal... Vai ter um hoje?
- Puxa amor, hoje já teve. Mas não sei se vai ter mais esse final de semana. Tomara que sim, né! - falei rindo e celebrando.

E assim vamos fazendo com ele. Se o avião cair, ele nem vai ter tempo de saber seu eu "maquiei" a verdade sobre as turbulências (que nem sempre são as causas de queda). Se tiver um terremoto muito forte em algum lugar, vou dizer que era diferente do "mini-terremoto" etc. Só quero que a vida dele seja mais fácil em alguns âmbitos. E sabe de uma coisa? A minha também fica mais fácil. Eu fico mais ligada a ele, tenho mais tempo para estimulá-lo, ensino a como ser mais otimista e realista que pessimista.

Tem sido uma grande aventura ao lado do meu filho. Já passamos por Turbulências e Terremotos muito piores em nossas vidas sendo agredidos de forma clara ou velada, rejeitados, criticados de forma injusta, sofrendo preconceitos, olhares estranhos... Não poderei salvá-lo de tudo e nem defendê-lo para sempre, mas quero que, enquanto estivermos juntos, vivos, que tudo seja melhor para ele, pois meu filho merece o melhor!





terça-feira, 21 de julho de 2015

O que aprendi em 16 anos de maternidade. Será?

O que eu ACHO que aprendi em 16 anos...

Sempre quis ser mãe. Desde pequenininha. Tive meu primeiro filho biológico aos 27 anos. Eu tive a sorte de poder escolher a idade e o pai de meu filho, então, tudo estava perfeito. Até que veio o autismo...
            Muitas pessoas nos perguntam o que sentimos quando pegamos o diagnóstico. Honestamente, nem deu tempo de pensar em nada e de curtir a fase do luto. Sim, curtir! Porque acho que merecemos passar por esta fase e, às vezes, até precisamos! E sabem por que não deu tempo? Porque eu não estava focada em concertar o que “deu errado”, mas preocupada no que daria certo a partir dali. A preocupação era dar qualidade de vida ao meu filho. Passei tanto tempo procurando o diagnóstico, que acho que passei pelo luto antes. Só precisava saber que ele não era uma doença degenerativa. O autismo eu consegui digerir melhor.
Depois de 11 anos que o Nicolas nasceu, adotamos o Guilherme, neurotípico e, assim como o Nicolas, lindo, amado, desejado e pra lá de especial!
            O Gui, que seria o considerado “normal” pela maioria da sociedade, virou adolescente e percebi que ter um filho autista tem seu ônus e seu bônus! Descobri, também, algo que eu meio que sempre desconfiei: ser mãe, é ser mãe. Não importa se seu filho é deficiente ou não. Cada um traz alegrias e tristezas de formas diferentes. As preocupações são diferentes.
Com o autista, acabamos pensando:
1.     Será que ele vai falar?
2.     Será que ele vai me olhar?
3.     Será que ele terá uma namorada um dia?
4.     Será que ele vai conseguir dirigir?
5.     Será que ele vai conseguir trabalhar e formar uma família?
6.     Será que ele terá mais uma convulsão hoje?
7.     Será que eu vou conseguir sair de casa algum dia?
8.     Será que ele vai conseguir comer hoje? Vai mudar a dieta?
9.     Será que ele vai me dizer com suas próprias palavras o que é que ele tanto imagina?
10.  Será que um dia ele vai dizer que me ama?
11.  Será que alguém vai cuidar dele depois que eu morre?
12.  Será...?
13.  Será...?
São tantos questionamentos... Mas, em meio a todos eles, achei uma resposta para tudo: NUNCA DESISTA! Não importa quantos anos você tenha ou qual o grau de autismo de seu filho. Ou ainda, qual a deficiência! Saiba que cada dia é mais um dia para ser feliz e fazer quem te ama, e quem você ama, feliz.
Aprendi a ver as várias formas de comunicação dos meus dois filhos. Cada um mandando seus sinais codificados, mas que queriam dizer a mesma coisa:
·      Me ama, mãe!
·      Presta atenção em mim.
·      Sim, eu estou aqui e te amo.
·      Por favor, me deixa um paz só um pouquinho!
São adolescentes... São humanos... São meus filhos!
Fui constatando cada vez mais que meus filhos não são os seus. São os meus, do jeitinho que eles são. Fui constatando, também, que meus métodos de educar meus filhos não iriam agradar a todos da família, muito menos a todos da Internet! Sim, eles são únicos! Especiais...
Aprendi que ser diferente é normal e que ser normal é ser feliz! Se você faz de tudo para ele ser feliz, não tem como ser diferente. Ele é feliz! Mas, e quando os filhos não têm deficiência ou síndrome alguma? Quais são nossos questionamentos?
1.     Será que ele vai crescer saudável?
2.     O que será que ele vai ser quando crescer?
3.     Será que ele volta pra casa hoje?
4.     Será que ele vai beber demais na balada?
5.     Será que ele será feliz com essa pessoa?
6.     Será que ele entrará na faculdade?
7.     Será que ele não será preso em uma blitz, ou por que resolveu “fazer uma fita com os camaradas”?
8.     Será que ele está envolvido com drogas?
9.     Por que será que ele me respondeu hoje e não está falando comigo?
10.  Será...?
11.  Será...?
Bem, o que acho que aprendi durante estes meus poucos, e bem vividos anos de maternidade, foi que filho é tudo igual. Todos nos dão alegrias e tristezas e cabe a nós transformar cada momento em único. Tirar as tristezas para os aprendizados e as alegrias para os sorrisos futuros, quando, autistas ou não, eles não estarão mais entre nós ou nós entre eles...

Ah, eu já ia me esquecendo. Sobre todos os questionamentos acima, troque TODOS por apenas um: Será que meu filho será feliz?