quarta-feira, 26 de setembro de 2012

Entrevista para o blog Janelinha para o Mundo, de Daniela Laidens

Entrevista para o blog Janelinha para o Mundo, de Daniela Laidens
Anita Brito - Meu filho era autista

Daniela Laidens, Nosso muito obrigado! 


"Nunca, nunca, nunca, nunca, nunca... nunca, jamais cedam. Nunca se apequenem. Nunca cedam à força"
Esta frase foi dita por Winston Churchill , em outubro de 1941 e eu realmente não achei nada melhor para ilustrar esta maravilhosa entrevista com a escritora do livro "Meu filho era autista", uma mãe que mudou o rumo, achou as coordenadas certas e hoje é uma vitoriosa.
Conheci a Anita em nosso grupo virtual de mães do qual faço parte e logo de cara vi que ali estava uma grande mulher, admirável por sua força e coragem. Hoje trago para o blog uma entrevista que fiz com ela e tenho certeza que, após esta leitura, se vocês ainda não a conhecem, começarão a admirá-la, assim como eu!

janelinha para o mundo -Anita, a tua história é muito parecida com o filme ‘Meu filho, meu mundo’, onde a mãe não se conformou com o prognóstico dos médicos sobre o seu filho e foi a luta, acreditando no potencial do filho. O filme foi uma inspiração?

Anita Brito- Acredite ou não, eu só assisti a esse filme há três semanas, no dia 02/09/2012, juntamente com meu marido. Nunca havia assistido. Realmente há semelhanças, principalmente no que diz respeito a tentar resgatar o filho do isolamento. Só a forma utilizada é que foi bem diferente, pois não passávamos horas o imitando, mas sim o estimulando e conversando com ele, mesmo parecendo que ele não estava ali nos ouvindo. De alguma forma, sabíamos que ele estava. É complicado, mas como não sabíamos qual era o problema, estávamos tentando uma série de coisas. Por exemplo, acreditávamos que seria possível, com os estímulos, desenvolver uma outra parte de seu cérebro. Ou que, se era de ordem psiquiátrica, ele se sentiria mais amado e mais seguro para se expressar. Só temíamos uma doença degenerativa ou um tumor, porque aí sim as chances de perdê-lo seriam maiores. Loucura, não é? Mas só tínhamos conjecturas e esperanças para nos apegar. E fomos tentando tudo o que podíamos tentar. Jogos, desenhos de que ele gostava, vídeo games. Até o dia em que eu o levei ao carrossel e ele me olhou e sorriu… Ali, tivemos a certeza de que era possível tirá-lo daquele abismo. Tivemos muita sorte, pois o Nicolas não tem nenhuma outra síndrome agregada a seu autismo, pois as outras dificultam ainda mais uma tentativa de chegar à criança. Ele não tem PC, Down, ou qualquer outra síndrome. Não que essas sejam mais ou menos incapacitantes, mas acreditamos que somente o autismo, deixa mais fácil. Talvez estejamos enganados…

janelinha para o mundo - Com que idade notou que havia algo de ‘diferente’ com o Nicolas? 

Anita Brito - Desde quando ele tinha uns 04/06 meses, pois ele era muito quietinho. Não chorava nem quando estava com febre. Mas, no começo, achava que eu estava inventando coisas em minha cabeça. Tanto eu, quanto a família, (estávamos morando na casa da minha sogra quando ele nasceu) falávamos muito com ele, mas ele era sempre bem quietinho e só demonstrava reações maiores em frente ao ventilador ou à máquina de lavar. Quando ele completou 02 anos, eu o levei ao médico novamente para falar sobre minhas suspeitas, mas a resposta foi que eu estava louca, pois ele era um menino lindo! Aos 03 eu o levei a uma psicóloga que atestou que ele era retardado (foi esse o termo usado por ela), pois não conseguia fazer os exercícios propostos para sua idade. Ela disse que ele jamais desenvolveria. Aos 03 anos e meio, levei-o a uma outra psicóloga (nessa época meu marido e minha família já acreditavam em minhas suspeitas, o que tornou tudo mais fácil) e ela disse que ele era muito mimado e que nós o estávamos sufocando com tantos mimos.

janelinha para o mundo - Ele foi diagnosticado? Com quantos anos?

Anita Brito - Só foi diagnosticado (tenho relatórios do Dr. Estevão e do Dr. Salomão, entre outros) quando já estava com 04 anos de idade. Tenho relatórios mais recentes, de 10 anos de idade.

janelinha para o mundo - Qual foi o momento que resolveste virar o jogo? Por onde começou?

Anita Brito - Ele teve uma doença chamada Púrpura de Henoch-Schönlein, que quase o matou. Após a hospitalização, ele voltou para casa muito diferente do que era. O pouco de comunicação que ele tinha, ficou no passado… Ele começou a cortar relações com os familiares, depois com o pai e, por fim, comigo. Foi um domingo pela manhã, meu marido havia ido trabalhar, que eu tentei falar com o Nicolas e ele agia como se ninguém estivesse ali. Daquele dia em diante, ele parou de falar completamente, só se balançava, torcia os dedos, gargalhava sem motivo, chorava muito forte sem motivo e perdeu todo o contato visual. A partir daquele dia, decidi que não podia mais esperar algum médico concordar comigo. Pesquisei tudo o que pude na Internet sobre autismo.Dormia pouquíssimas horas por dia, pois passava todo tempo que eu tinha entre o trabalho e as pesquisas. Falava com ele todos os dias. Contava a ele como foi o meu dia e perguntava como havia sido o dele. Mas ele não respondia. Porém, eu insistia. Ficava ao lado dele e falava bem baixinho, porque ele sempre teve a audição muito apurada. Abraçava ele pelas costas, porque ele não gostava de abraços, e balançava o corpo junto com ele enquanto ia falando a ele o quanto ele era importante para nós e que sentíamos sua falta. Não forçava nada, mas também não desistia um só dia. Não passava a ele a angústia que estávamos sentindo. Colocava o filme Monstros S.A. (que ele adorava) e assistia com ele o tempo inteiro. Repetidamente. Enquanto assistia, mostrava a ele que estava adorando estar ali com ele e comentava algumas cenas. Imitava os personagens e ria das cenas. Ele começou a interagir mais e mais depois que o levamos ao carrossel.
Hoje, ele está com 13 anos e a rotina é a mesma. Estímulos diários por toda a família.Não deixamos a peteca cair. Se deixar, ele prefere ficar isolado, mas confessa que está adorando a “viver nos dois mundos”, como ele mesmo diz. Foi ele quem inventou essa expressão para ele.

janelinha para o mundo - A tua entrevista para a Revista Marie Claire foi muito comentada, tens a noção do impacto desta matéria e o quanto conseguistes ajudar e encorajar outras mães a fazerem o mesmo que tu?

Anita Brito - Tenho alguma noção por conta do número de e-mails e mensagens que recebo, diariamente, de pessoas me dizendo que começaram a estimular seus filhos e que estão vendo resultados. Mas não tenho a real noção. Recebo muitas mensagens também de mães e pais que me dizem que nossa história serviu de inspiração para eles, porque nunca prometemos cura para o autismo, pois não cremos em cura e não cremos que o autista seja um doente para ser curado. Nunca dissemos que “meu filho ERA autista” porque estávamos descontentes com ele e, isso, as pessoas reconhecem quando lê nossa história. A mensagem, para aqueles que entendem de cara, é de que ele saiu do isolamento do autismo. Meu filho É autista e morremos de orgulho dele e o amamos como ele é, mas, nem por isso, deveríamos ter ficado de braços cruzados enquanto sua vida ia passando em frente aos nossos olhos sem fazermos nada. Acreditamos que os estímulos diários fazem com que eles desenvolvam mais do que se não fossem estimulados. Segundo o Nicolas, é bom ficar isolado e “imaginar coisas”, mas que a convivência no mundo também o deixa feliz porque ele consegue se expressar e poderá ter uma namorada, porque ele disse que “mulher gosta de falar”! rsrsrsrs

janelinha para o mundo - Quando e como surgiu a idéia de escrever um livro sobre a história do Nicolas?

Anita Brito -  Foi em 17 de janeiro de 2008. Mas foi impossível, pois estava no Mestrado e ainda passando por várias dificuldades financeiras (deixadas da época em que o Nicolas ficou muito doente e não conseguíamos trabalhar e cuidar dele ao mesmo tempo). Então, em 27 de fevereiro de 2011, estávamos olhando o Nicolas em casa e começamos a conversar sobre como ele estava evoluindo e como já estava super bem, nem lembrava aquela criança ausente de antes. Então disse ao meu marido que iria escrever um blog sobre sua história. Comecei a receber muitas mensagens e percebemos que, com um livro, atingiríamos mais pessoas. Em menos de uma ano, escrevi o livro, editei, imprimi e lancei. Sem editora. Tive patrocínio do Delio Melo, que assistiu a uma de nossas palestras e se apaixonou pelo Nicolas, do professor Manoel, que é professor de matemática do Nicolas, e do Colégio Elyte, que é onde o Nicolas estuda. Em menos de um ano, já vendemos mais de 1.500 cópias. Já pagamos o restante do livro e, agora, toda a renda é revertida para o Nicolas ou para viajarmos para dar palestras, pois nossas palestras são gratuitas.

janelinha para o mundo - Ele já leu o livro? Como foi a reação?

Anita Brito - Ele não gosta de ler! Hahahaha. Só gosta de ler tirinhas na escola e gibis em casa. Mas memorizou a primeira linha do primeiro capítulo do livro. O que ele gosta mesmo é de dar autógrafos ao final de nossas palestras. Ele diz o preço do livro e diz: “Mas o autógrafo é de graça!” hahahaha é muito fofo!

janelinha para o mundo - Como é a relação dele com o irmão adotivo?

Anita Brito - Os dois se dão EXTREMAMENTE bem. Sou uma mãe super legal, mas também super rígida. Não aceito falta de educação e brigas desnecessárias. Eles me obedecem 100%, porque tudo em casa é explicado o porquê. O clima aqui em casa é muito bom. Damos muito amor e carinho aos nossos dois filhos. O Guilherme foi adotado aos 13 anos e hoje está com 15. Me chama de mãe e o Alexsander de pai. Ele é louco por nós e nós por ele. Ele e o Nicolas correm pela casa e vivem rindo e gritando, porque um corre atrás do outro. Eles se divertem muito juntos. Rsrsrs. É gostoso de ver. Tenho em vídeo os dois brincando.

janelinha para o mundo - Qual a mensagem que podes deixar para as mães com filhos dentro do espectro autista?

Anita Brito - Primeiro que, assim como outras crianças, um autista não é igual ao outro. Não é porque o meu filho evolui que o seu vai evoluir igual. Ele pode evoluir mais, em alguns aspectos, ou menos em outros. Porém, todos somos assim. Costumo dizer que eu cozinho muito bem, canto muito mal e não sou capaz de tocar um instrumento. Isso não quer dizer que eu seja deficiente. Alguns autistas conseguem se comunicar muito bem de outras formas. O que eu digo é: não procure um ideal de criança, pois você já tem a criança ideal. Ame esse filho e ajude-o a ter qualidade de vida. Isso vale para seus filhos autistas ou não-autistas. Isso vale para quem é mãe e pai de verdade. Ame seu filho e verá o quanto ele irá evoluir. Basta você mudar sua perspectiva. O fato de ele estar vivo, já é motivo suficiente para celebrar, agradecer a Deus e tentar 100%. Algum resultado terá. Não importa o quão pequeno possa parecer aos outros, preocupe-se em amar seu filho e querer que ele seja feliz… “Nicolas nasceu com autismo, e lutamos muito para que ele fosse simplesmente feliz. Nem normal, nem autista, nem gordo, nem magro ou qualquer outro rótulo. Apenas... feliz.” (primeira orelha de nossa livro)

janelinha para o mundo - Qual a principal lição que tiras desta experiência?
Anita Brito -  Que eu sempre quis ser mãe e sei que sou. Que ninguém é igual a ninguém e que temos que respeitar o tempo das pessoas, sermos pacientes. Que ao invés de ficar criticando o outro, eu opto por depositar minhas energias positivas em criar meu filho. Que amar é o sentimento mais gostoso dessa vida. E o principal: Se Deus te deu uma missão, cumpra-a. Pode parecer duro às vezes, mas é o valor que você dá aos momentos que os fazem melhores ou piores.



janelinha para o mundo - Como o livro pode ser adquirido?

Anita Brito - Pode ser comprado no Mercado Livre, na Livraria Cultura, no Magazine Cappoia, no Foto Veneza em Jandira, ou pelo e-mail : meufilhoeraautista@yahoo.com.br
Recentemente foi ao ar uma matéria com a Anita e o Nicolas, no programa Hoje em dia, da Record. 


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E para quem quizer conhecer um pouquinho mais do Nicolas, aqui tem um vídeo dele, tocando 'Otherside', do Red Hot Chilli Peppers - com seu irmão e seu amigo.

terça-feira, 11 de setembro de 2012

0 FIM DO HIATO - VÍDEO

O Nicolas passou por um hiato, o qual quase nos matou de tristeza, dos 03 anos e 08 meses aos quase 05 anos.

Este vídeo foi feito quando ele voltou a falar, quando faltava um mês para ele completar 05 anos. Pode parecer pouco, mas para nós... foi inexplicável.

Notem que há falta de compreensão nas perguntas, o que faz com que a resposta seja um pouco fora do esperado, e que a fala apresenta um tom mais infantilizado (não muito comum para uma criança de 05 anos)

Filho, te ouvir falar hoje conosco, tenha certeza de que é, literalmente, música para nossos ouvidos.
Quando ouvimos você dizer "EU TE AMO"... É  INENARRÁVEL!!!!



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quarta-feira, 5 de setembro de 2012

Plenário aprovou, no dia 04 de setembro de 2012, a PL 1631/11

Plenário aprovou, no dia 04 de setembro de 2012, a PL 1631/11

O Plano de Proteção às pessoas com autismo, mais conhecido como PL 1631/11, reconhece as pessoas com espectro autista (ou Transtorno Invasivo do Desenvoleviumento) como pessoas portadoras de deficiência. E o que isso significa? A Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista prevê tratamento, ESPECIALIZADO, na rede pública.

A lei garante ainda:
- multa de 03 a 20 salários mínimos caso diretores e/ou coordenadores das escolas se recusem a aceitar a crainça com espectro autista na escola. Se, mesmo após a multa, ou em caso de outra recusa, os administradores serão processados e correm o risco de perderem o cargo
- entrada no mercado de trabalho;
- inclusão dos estudantes autistas nas classes comuns de ensino regular (o que já acontece com o Nicolas há 08 anos);
- sociabilização dos autistas;
- acesso a medicamentosa e atendimento multiprofissional;
- atendimento educacional especializado e gratuito, quando a inclusão não for possível;
- etc.

Ontem, foi um dia de muita emoção para nossa família. Estávamos, todos, em frente à TV esperando a votação e, quando terminou, comemoramos muito. Foram risos e lágrimas de alegria.

Vamos continuar em oração e nos mobilizando para que o Senado, e logo após, a Presidenta Dilma, aprovem este projeto para que vire, de fato, LEI!

terça-feira, 4 de setembro de 2012

Nunca subestime a capacidade e inteligência de seu filho

Estávamos almoçando Nicolas, Guilherme e eu quando Guilherme, meu outro filho, disse-me que precisava assistir a um filme.
- Qual filme, filhão?
- Sei lá, mãe. Alguma coisa com o núcleo da terra ou viagem ao núcleo da terra. Não sei se é um filme ou um documentário.

Nicolas ficou decepcionado com a dúvida do irmão. Ele olhou para mim, com a maior cara de decepção e de incredulidade e disse:

- Mãe, escuta seu filho Guilherme! Olha a besteira que ele tá falando!
- O que foi, filho? Qual é a besteira?
- Mãe, como ele vai assistir a um documentário sobre o assunto se não é possível viajar ao núcleo da Terra? Só pode ser um filme!

kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

A risada foi geral.

domingo, 2 de setembro de 2012



Entrevista para TV Alphaville. 25/01/2012
 
 
Entrevista para a Jovem Pan. Celebração do Dia Mundial da Conscientização do Autismo = 02/04/2012
 
Entrevista para a TV Jandira. Lançamento do livro no dia 11/02/2012

Inclusão Escolar

Abaixo, segue e-mail que foi enviado à Coordenadora da escola onde o Nicolas estudo hoje em dia. o começo foi um processo complicado, é claro, pois todos tínhamos que nos adaptar, mas logo foio ficando tudo mais fácil. Os professores que não quiseram ajudar no processo de Inclusão do Nicolas ou já foram desligados da escola, ou acabaram percebendo o quanto teriam a crescer com esta experiência. Hoje, todos saíram ganhando! Educadores e educandos seguem felizes, de verdade, e o crescimento de todos enquanto seres humanos é visível!

Obrigada à Coordenadora Marlene Marsola, ao Diretor da Instituição, Paulo Barufi e a esses PROFESSORES mais que especiais:

Raquel (Português)
Elyane (Português)
Rose (Geografia)
Leo (História)
Manoel (Matemática)
Cesar (Artes)
Luciana (Artes)
Regis (Ciências)
Abel (Educação Física)
Marlene (Ensino Religioso)
Eliane (Inglês)
Eliane (Espanhol)
Sydnei (História)
Desculpem-me se me esqueci de alguém. Volto aqui e edito se precisar.

SEGUE TEXTO:
Lene, está muito difícil de aguentar certas coisas. Preciso falar com você como mãe e coordenadora. Não posso falar com você sendo parte do corpo docente da escola.
O Nicolas é meu filho e eu o amo demais. Não consigo sentar e vê-lo ser desrespeitado dentro de suas necessidades, assim como tenho visto em outros alunos. Procurei todos os professores desde o começo e falei com todos antes mesmo de eu saber que daria aula na escola. Acredito ser uma mãe presente. Nós reclamamos de mães que não comparecem, que não ajudam. Eu sei que faço tudo que posso e, às vezes, até o que não posso para dar o melhor para o Nicolas como filho e agora como meu aluno. Tenho trabalhado com todas os educandos que apresentem qualquer tipo de deficiência, seja essa mais grave ou mais branda. Não creio que um aluno seja igual ao outro, portanto já trato todos de forma diferente. O que alguns educadores não entendem é que o Nicolas, ou qualquer outro educando com necessidade especial, NÃO deva ser "enfiado" no sistema regular de ensino. Eles devem ser adaptados da melhor forma possível e causar traumas não ajuda em nada. Notas vermelhas sem nem tentar uma abordagem diferente é uma agressão psicológica, pois há assuntos que ele não entende porque tem que aprender e há assuntos que ele não consegue entender no mesmo ritmo que os outros, mas assim que você muda a perspectiva, ele entende até melhor que os outros. Alguns educadores estão fazendo um trabalho maravilhoso com ele sem "dar nota" de presente para ele. Alguns têm feito um trabalho fantástico com ele de inclusão. Outros conseguem respeitar os limites dele e ajudá-lo da melhor forma possível e até impossível, o que o tem ajudado muito. Você sempre fez sua parte como professora e coordenadora, então não preciso nem falar o quanto contribui, e ainda contribui, para o crescimento dele. Comigo ele ainda não precisou de nenhuma avaliação especial, porque ele entende bem o Inglês e flui muito bem em minha aula. Quando muito, só explico o que ele tem que fazer no exercício sem dar a resposta.

Não tenho dormido. DE VERDADE! Perco o sono no meio da noite e oro a Deus para me dar sabedoria e paciência. Meu coração dói... assim que possível, me procure para conversarmos.

bjus,


1.4 - Lei n°. 8.069/90. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente.
O Estatuto da Criança e do Adolescente, entre outras determinações, estabelece, no § 1o do Artigo 2o:
“A criança e o adolescente portadores de deficiências receberão atendimento especializado.”
O ordenamento do Artigo 5o é contundente:
“Nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de negligência, discriminação, violência, crueldade e opressão, punido na forma da lei qualquer atentado, por ação ou omissão, aos seus direitos fundamentais.”
Art. 59. Os sistemas de ensino assegurarão aos educandos com necessidades especiais:
I – currículos, métodos, técnicas, recursos educativos e organização específicos, para atender às suas necessidades;
O Brasil fez opção pela construção de um sistema educacional inclusivo ao concordar com a Declaração Mundial de Educação para Todos, firmada em Jomtien, na Tailândia, em 1990, e ao mostrar consonância com os postulados produzidos em Salamanca (Espanha, 1994) na Conferência Mundial sobre Necessidades Educacionais Especiais: Acesso e Qualidade.
Desse documento, ressaltamos alguns trechos que criam as justificativas para as linhas de propostas que são apresentadas neste texto2:
“todas as crianças, de ambos os sexos, têm direito fundamental à educação e que a ela deva ser dada a oportunidade de obter e manter nível aceitável de conhecimento”;
“cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprios”;
“os sistemas educativos devem ser projetados e os programas aplicados de modo que tenham em vista toda gama dessas diferentes características e necessidades”;
“as pessoas com necessidades educacionais especiais devem ter acesso às escolas comuns que deverão integrá-las numa pedagogia centralizada na criança, capaz de atender a essas necessidades”;
“adotar com força de lei ou como política, o princípio da educação integrada que permita a matrícula de todas as crianças em escolas comuns, a menos que haja razões convincentes para o contrário”;
“... Toda pessoa com deficiência tem o direito de manifestar seus desejos quanto a sua educação, na medida de sua capacidade de estar certa disso. Os pais têm o direito inerente de serem consultados sobre a forma de educação que melhor se ajuste às necessidades, circunstâncias e aspirações de seus filhos” [Nesse aspecto último, por acréscimo nosso, os pais não podem incorrer em lesão ao direito subjetivo à educação obrigatória, garantido no texto constitucional];

Após este e-mail, que foi enviado em maio de 2010, tudo mudou MESMO! A Coordenadora entrou de cabeça na luta pela inclusão e hoje a escola é uma referência em toda a região.


Nicolas recebendo sua medalha de prata no campeonato de futsal da escola. Abril/2012


Lutem. Não desistam. Temos direitos e podemos e devemos usá-los!