A alegria do Papai

O Nicolas nunca soube sorrir, só quando alguma coisa, muito eventualmente o fizesse rir, mas sorrir ele nunca soube. Ele fazia uma carinha muito engraçada, até para tirar foto, que ficou sua marca registrada. Uma vez, nós fomos ao aniversário do sobrinho da Cris e ela foi tirar uma foto dele. O Nicolas foi devagar entrando no foco da foto com a carinha feita um sorriso bem desengonçado, mas bem inocente. Nós rimos muito da situação, porque foi muito fofo. Ele tinha quase dois anos nessa época e eu comentei com algumas pessoas que ele tinha essa dificuldade de sorrir (já não falava mais de autismo com estranhos ou pessoas não muito íntimas) e as pessoas diziam que o fato de ele não saber sorrir era porque ele era muito pequeno, mas eu havia lido sobre a dificuldade que os autistas têm em sorrir e em demonstrar certos sentimentos somente pelo semblante.

Temos várias fotos dele com esse “sorriso” e para nós é o sorriso mais lindo do mundo. Hoje em dia, quando pedimos para ele sorrir, ele faz uma cara muita bonitinha e cheia de inocência, mas para quem não o conhece parece mais que ele está assustado, e não sorrindo. Tive que ensiná-lo em frente ao espelho durante anos até conseguirmos um resultado satisfatório para ele e para a sociedade. Mas, por que ensiná-lo para a sociedade? Porque é onde ele vive e nunca o fizemos de forma autoritária, mas sim nos divertindo e ensinado ao mesmo tempo sem que o sufocasse. Ele nunca nem soube que estava sendo ensinado.

 (...)
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

Carrossel

Enquanto nos dirigíamos para a cabine que vendia a ficha que dava direito a uma volta no brinquedo, eu fui falando com o Nicolas:

- Lembra, amor, que nós vínhamos aqui com você brincar? Nossa, eu adorava quando você estava no carrossel e sorria. Era a coisa mais linda do mundo te ver ali sentadinho. Agora nós estamos aqui de novo juntinhos. Não é gostoso? Hoje vou comprar pra você o lanche que você quiser e depois vamos para casa descansar juntos. Quero ficar dentro do quarto com você sem ninguém para incomodar. Afinal é uma delícia ficar sozinho. Mas às vezes precisamos sair de casa, né!

Comprei a ficha e nos dirigimos ao brinquedo. Ele estava bem mais solto e mostrava vontade de ir, mas ao mesmo tempo ele titubeava e não disse com palavras que queria ir. Eu tinha que incentivá-lo sem mostrar que estava incentivando para não afastá-lo novamente. Em alguns momentos eu tinha certeza que ele me escutava e me entendia, em outros momentos eu não estava tão certa assim.

Quando chegamos no brinquedo eu o coloquei no carrossel e perguntei a ele qual ele preferia, então ele se dirigiu a um cavalinho que eu acredito que ele tenha gostado. Eu o ajudei a subir e ele deu um suspiro de alegria. Eu disse a ele:

- Nossa, eu estou tão orgulhosa de você. Quando eu contar para o papai ele não vai nem acreditar.

Então eu desci do carrossel e fiquei lá embaixo olhando para ele e, cada vez que ele passava por mim, ele olhava de soslaio e demonstrava alegria. Ele literalmente estava se comunicando comigo através do olhar e eu quase morri do coração de tanta alegria. Há quanto tempo ele na me olhava mais? Há quanto tempo eu não via o sorriso dele com um motivo real para sorrir?

Durante vários meses eu só escutava os gritos dentro da minha cabeça por causa do vazio da voz dele... Às vezes ele começava a chorar tão sentido que dava a impressão que ele tinha sido magoado por alguma coisa. Outras vezes ele gargalhava tão gostoso, mais tão gostoso, que era impossível não rir junto. E era uma gargalhada alta e com gosto! Eu perguntava a ele do que ele estava rindo e ele não respondia nada, nem me dava ouvidos. Gargalhava e depois punha o dedo na boca e se deitava de costas para mim. Depois da gargalhada vinha o choro. Aquele choro interno que você só entende quando está em uma situação dessas. O silêncio que ele fazia depois era o motivo de eu morrer um pouco mais a cada dia. Mas, a vontade de resgatá-lo era o que me dava forças para não morrer, e sim tentar. Era o combustível para eu tentar viver só mais um dia e tentar mais uma vez. Eu precisava só de mais uma vez.

(...)

Eu precisava ouvi-lo falar novamente. Eu precisava daquela voz doce e daquele sorriso meio desengonçado dele.
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

O começo do fim do hiato

Quanto mais distante o Nicolas ficava, mais estressante e confuso era o processo, pois não tínhamos a menor idéia se funcionaria qualquer tratamento com ele. A impressão que dava é que ele não falaria mais nada nunca mais, e como eu estava lendo uma série de coisas sobre autismo, só conseguia entender que autista só vive em seu mundo e não tem contato nenhum com nosso mundo. Mesmo assim, as conversas com ele todos os dias o dia inteiro, eram incessantes. Eu não desistia de falar com ele o tempo inteiro mesmo ele não me respondendo uma palavra se quer. Às vezes, doía muito eu falar com ele sem ouvir a resposta, mas como eu disse antes, eu não tinha muito tempo para chorar.

A possibilidade de lhe dar remédio era algo que me incomodava profundamente e eu não me sentia preparada a administrar nenhuma droga no meu filho. Além do medo dos efeitos colaterais, eu pensava que, já que a condição dele é uma desordem não-física, então porque medicamento? Analisava várias vertentes para ver a possibilidade de se administrar algo nele que tivesse contra indicações. Resultado da minha pesquisa: Zero possibilidades.

Então comecei a perceber que ele talvez estivesse com um problema muito mais emocional e psíquico que físico, logo o tratamento mais eficaz seria muita paciência, carinho, extrema dedicação e um amor incondicional.

Naquela época, o Alexsander ainda trabalhava naquela empresa de logística e seu salário era baixíssimo, mas o convênio valia a pena, apesar de eles descontarem o valor integral do salário do meu marido, o que fazia com que o salário fosse ainda menor. Então, por causa do convênio, ele continuou trabalhando na empresa.

Tive que dispensar alguns clientes e comecei a dar bem menos aulas só para ficar ao lado do Nicolas porque eu achava que poderia recuperá-lo a qualquer momento.

Nesta época, Deus colocou em minha vida novamente a Marcinha. Fui professora dela na época de escola e havíamos nos tornado grandes amigas, assim como aconteceu com a Cris, com o Xadú e com mais alguns ex-alunos. Mas esses ficaram na minha vida para modificar muita coisa em relação ao Nicolas.

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*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

Milagres...

Relatar aqui, com toda a riqueza de detalhes, o que aconteceu nas horas seguintes, e até mesmo nos dias que se seguiram, será humanamente impossível. Minha memória é tida como excelente, porém meus nervos não são de aço. Só sei que daí em diante tudo mudou em nossas vidas e financeiramente nos afundamos muito!

Com o passar dos dias, nossa situação financeira começou a ficar tão afetada, o que já vinha acontecendo desde o ataque às Torres Gêmeas, que já não sabíamos mais nem por onde começar ou terminar qualquer coisa em nossa empresa. Eu não conseguia mais atender a todos os meus clientes particulares de tanto ir ao médico com o Nicolas. Logo nosso orçamento desmoronou. Nosso dinheiro acabou todo! Alguns dias tive que pedir dinheiro para minha mãe para comprar leite para o Nicolas.

Nós havíamos comprado nosso primeiro carro antes de o Nicolas ficar doente e quando percebemos já estávamos devendo a segunda parcela do carro e a energia elétrica seria cortada. O Alexsander e eu sentamos para conversar e percebemos que já se havia passado três meses desde a última vez que tínhamos ficado juntos. Nunca mais tínhamos ao menos nos beijado de verdade. Aquele beijo apaixonado, que dura até hoje, ficou esquecido por um tempo em que não tinhamos tempo para nós. Não brigávamos, mas também só falávamos sobre autismo e como incentivar o Nicolas a comer e a falar alguma coisa. Era como se tudo isso tivesse virado uma obsessão. Cada descoberta que fazíamos nas leituras e pesquisas nos levava a falar mais e mais em como recuperar o Nicolas e a cada relato ruim, pesávamos até onde conseguiríamos ir e se conseguiríamos.

Um dia sentamos para decidir o que fazer em relação às dívidas e vimos que já não tínhamos muito o que fazer. O número de alunos devedores era astronômico! Se recebêssemos todo o dinheiro que estava na rua, compraríamos uma casa. Muitas pessoas não nos pagaram até hoje. Aprendi a perdoar com o tempo, mas isso me fez muito mal, saber que algumas delas estavam, inclusive, viajando internacionalmente, enquanto nós só estávamos tentando ter gasolina para levar nosso filho no médico.

Uma dessas pessoas me encontrou no ônibus uma vez e disse:

- Oh, Anita. Eu sei que eu to te devendo, mas confia viu! Eu vou te pagar.

De alguma forma eu vi que aquele dinheiro não iria chegar em minhas mãos jamais. (...)
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

Desespero

Enquanto estávamos naquela sala de psiquiatria eu só conseguia ver a sombra das pessoas. Estava tudo embaçado e meu coração parecia que ia parar.

  Nem me lembro como eram os médicos, só me lembro que havia mais de um na sala. Fiquei atordoada com o que a mulher tinha me dito, sobre seu marido se matar, e estava tentando me concentrar o máximo possível.

Lembro-me muito bem de o médico olhar para o Nicolas e observá-lo por alguns segundos. Então ele começou a fazer perguntas que o Nicolas não queria responder (ou ouvir, porque era como se ninguém estivesse falando com ele). De repente, ele pegou um objeto giratório do bolso e girou em cima da mesa. O Nicolas olhou instantaneamente e havia uma leve expressão de alegria em seu rosto.

Era um sorriso que vinha mais do olhar.

Depois ele pediu para que o Nicolas andasse de um lado para o outro e disse:

- Vocês têm alguma idéia do que possa estar acontecendo com o Nicolas?

- Achamos que ele tem autismo. – Respondi.

- Vamos fazer uma série de exames para afastarmos outras possibilidades, mas acredito também que ele seja autista. A propósito, porque vocês acham isso?

E comecei a relatar novamente tudo o que havia acontecido com o Nicolas desde bem pequeno e o número de vezes que procuramos médicos para nos ajudar nesta questão. Saímos dali com uma série de papelada nas mãos e fomos procurar uma centena de lugares para fazermos um milhão de testes com o Nicolas. Alguns nomes eram totalmente desconhecidos para mim, mesmo eu tendo lido uma série de coisas sobre o autismo. Tinha o X-frágil e vários outros testes que se pede para afastar a possibilidade de uma outra síndrome.

(...)

Comecei a orar, mas orar muito, só que uma oração confusa porque minha cabeça não funcionava direito, pois eu já não dormia bem há mais de dois meses. Minha vida se resumia a falar com meu marido como o Nicolas estava hoje e só. Minha casa estava de cabeça para baixo e já não cozinhávamos mais os pratos que tanto gostávamos, mas nós nem percebíamos.

Nós não víamos mais nossos amigos, mas nem tinha tempo de pensar em nada disso durante esse tempo. Que eu nem sentia falta de nada disso, pois se sentisse não estaria lembrando de tudo só agora. Voltava a pedir a Deus pela vida do meu anjinho e me colocava disposta a tudo. Mas tudo o quê?

Não sei quanto tempo tudo isso durou, mas de repente comecei a chorar e a perder a cabeça, porque eu notei que eu não estava conseguindo controlar o choro. Peguei o telefone:

- Amor, corre pra casa. O Nicolas não quer falar comigo! – e abri o berreiro no telefone.

- O que foi, bebê! O que está acontecendo?

- Corre amor, vem pra cá agora. Nós precisamos de você.

Em quinze minutos o Alexsander estava em casa. Encontrou uma mãe desesperada e um filho inerte e totalmente diferente e indiferente.

*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

Capítulo 18 – Os que se foram e os que vieram para ficar

A partir daquele dia, depois de ter escutado o que aquela mulher me disse sobre seu marido, comecei a ter crises constantes de ansiedade. Passava mal quase todos os dias e sentia que estava tendo um ataque cardíaco. Minhas mãos ficavam dormentes e minha respiração ficava pesada. Sentia tudo apagar e tentava me controlar para não desmaiar na frente dos meus clientes. Como tenho enxaqueca desde os sete anos de idade, isso só ajudou a piorar as crises. Fui ao médico, pois tinha certeza que estava morrendo, e ele mediu minha pressão, escutou os batimentos cardíacos e... nada! Ele conversou comigo e descobriu a causa do meu problema: eu estava tendo uma crise nervosa e teria que me acalmar. Ele me receitou calmantes, mas eu nunca os tomei.

Comecei a pesquisar sobre sintomas e tratamentos, mas me negava a tomar qualquer remédio, pois tinha medo dos efeitos que esses remédios têm. Como eu poderia cuidar do meu filho se eu ficasse em cima de uma cama dormindo ou feito uma morta-viva?

Tive que escolher entre cuidar de meu filho ou cuidar de mim e travei mais uma luta silenciosa. Não contei a ninguém o que estava acontecendo e novamente me apeguei a Deus. Pedia todos os dias para me curar para eu cuidar do meu filho, pois diferente do autismo, isso tem cura. Comecei a trabalhar meu psicológico, mas não era nada fácil. As crises eram cada vez mais constantes e o isolamento que havia começado quando o Nicolas ficou doente, só fez aumentar. Alguns poucos amigos foram se afastando porque eu e o Alexsander nunca estávamos disponíveis para sair ou para viajar.

Não culpo aqueles que se afastaram e um dia voltaram, pois ninguém é obrigado a nada e cada família ou indivíduo tem algumas batalhas que cada um tem que lutar. Às vezes, os amigos tornam-se soldados e te ajudam em suas batalhas, mas às vezes é você quem tem que tomar a decisão e não há ninguém no mundo que possa lutar por você ou para você.

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*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

Capítulo 17 - Face a face com a realidade

Entrar em uma sala de hospital público quase nunca é igual a uma sala de uma clínica particular. O cenário não era dos melhores, mas havíamos conseguido uma consulta para 15 dias após o primeiro telefonema, então estávamos em grande vantagem. Mas olhar para algumas crianças ali era simplesmente terrível. O irônico é que o único passeio descente que tínhamos quando éramos crianças era ir ao Hospital do Servidor Público. Era o único dia do ano que minha mãe era obrigada a gastar dinheiro que ela não tinha conosco na rua, porque ela levava 02 ou 03 filhos de cada vez para passar no médico, colher exames, etc. Isso levava o dia inteiro e, graças a Deus, minha mãe comprava alguma coisa para comermos nas barraquinhas em frente ao hospital. Às vezes era um lanche para dois, mas já diz o ditado “em terra de cego quem tem um olho é rei”! Mais vale meio lanche uma vez por ano do que nada. Então era um dia muito especial e esperado por mim e por meus irmãos.

Mas o cenário ali naquele hospital era diferente porque eram crianças com problemas psiquiátricos de todas as ordens. O Alexsander ficou assustado e eu confesso que fiquei com pena dele. Eu olhava para o olhar dele assustado em relação às outras crianças e pensava: “Será que ele vai agüentar o tranco? Será que ele será forte o suficiente para enfrentar o que virá? Meu Deus, nos dê sabedoria e muita fé para passar por esse momento.”

(...)
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br