quarta-feira, 4 de novembro de 2015

A polêmica “cura” para o Autismo



A polêmica em torno do assunto é de arrepiar. São pais desesperados clamando por uma cura o mais breve possível! Especulações sobre máfia farmacêutica, espíritos e tantos outros assuntos confundem ainda mais esses pais desesperados.

Mas o que seria essa CURA? Por que tem tantos autistas adultos, verbais e independentes que não querem esta cura?

Claro que não são todos, mas há muito discurso de ódio quando se fala em cura. Lemos relatos do tipo: “Sou Asperger, tenho “não sei quantos anos” e sou feliz! Vocês é que precisam de cura!”, ou ainda, “Querem acabar com nossa espécie porque incomoda! Somos felizes assim. Parem de querer curar o que não é doença!”. Ah, e tem também: “Extermínio de autistas por uma sociedade preconceituosa que não entende que autismo é apenas um jeito de ser!”.

Então, tá! Vamos a alguns fatos. Quando é dito da falta de empatia do espectro, tem sempre um para gritar: “Temos empatia sim! Quem são vocês para dizer o que está em nossas cabeças?”. Então, meus amigos, já que há empatia, O QUE EU ACREDITO PIAMENTE, POIS SEI DAS DIFERENÇAS ENTRE TODO SER HUMANO, entendam que a cura não é um extermínio, mas uma busca por qualidade de vida de tantas pessoas que SOFREM sim com o autismo severo, incapacitante. Aquele que tira a independência da pessoa e de seus cuidadores.

Eu sou mãe de um garoto autista lindo, adorável, único, especial, um ser humano sem igual. E não consigo imaginá-lo de outra forma. Eu estou feliz com o que alcançamos até agora com muitos estímulos. Mas para isso, abri mão de minha carreira (que estava em ascensão), posterguei meus estudos (ainda não consegui fazer meu tão sonhado Doutorado), e tive que parar de trabalhar para dar a ele a atenção e o carinho que ele precisa e merece. Nunca fui do tipo “dona de casa” (as quais admiro de montão), e sempre fui do tipo “estudo-trabalho”. Quis conciliar carreira e maternidade (o que eu também sempre quis ser), mas tive que optar por uma delas. Escolhi a maternidade e estou EXTREMAMENTE feliz porque sei que estou lutando todos os dias pela pessoa que mais amo nesse mundo! Não tem um dia sequer que acordo e me arrependo de minhas escolhas. Não tem um dia sequer que acordo desejando que ele fosse diferente, “normal”. Não tem um dia sequer que eu me imagine em uma situação diferente, pois sou bem pé no chão e vivo o hoje.

Recentemente, conversando com meu filho (que só começou conversar aos 12 anos), ele me mostrou uma preocupação em relação à sua comunicação. Ele sente que não consegue conversar com uma garota que ele está paquerando, que não consegue interagir com os amigos na hora do intervalo de maneira natural (o que lhe cria ansiedade), que ele tem que pensar muito para interpretar o que o outro disse e tentar devolver corretamente etc. E sabe o que aconteceu? Ele me perguntou se não daria para curar somente a “falta de comunicação adequada dele” e tirar o flapping com as mãos (as estereotipias). Nossa conversa foi longa sobre isso e trabalhei nele, mais uma vez, a aceitação. Mas também fiquei pensando: “Até quando isso o incomodará?”. Acredito que ele tenha o direito de escolha, quando ficar maior, e querer mudar uma coisa ou outra. Para isso, é necessário que haja opções.

Ah, e detesto quando dizem na Internet: “Mas esse menino tem autismo leve!”, “Mas ele nem parece autista!”, “Ele é Asperger, não é autista!”. Geralmente, sou tolerante com pessoas que demonstram não saber os fatos e perguntam, mas nada tolerante com gente imbecil. Viveu conosco? Ajudou quando mais precisamos? Ajudou meu filho a voltar a falar? Pagou alguma terapia ou ajudou nos custos? Conviveu com ele? É formado em alguma área que te gabarite a avaliá-lo e o acompanhou em alguma sessão? Não? Então cala a boca! Não aceito “Dr. de Internet” desocupado dar diagnóstico online para meu filho. 

Apoio os cientistas que lutam por descobrir a cura para o que tira qualidade de vida e dignidade destas pessoas e seus familiares.

Sim, estou feliz com meu filho! Mas eu não sou a única a ter filho autista e o tipo de autismo do Nicolas não é o único tipo de autismo no mundo. É um leque enorme com muitas pessoas sofrendo... E muito!


Veja o caso deste rapaz autista. São vários vídeos que sua mãe mostra o tipo de vida que eles levam. São 5:23 da manhã de domingo e, apesar de já ter sido medicado, ele continua a se auto agredir. Ela diz o tempo inteiro que não consegue ajuda e nem compaixão dos médicos. Tem mais vídeos dessa família, inclusive mostrando o sofrimento dos outros, bem como a tentativa de integração da família com o rapaz. Você pode ver mais vídeos aqui.



Tem o caso desta família também. Na minha opinião, um outro tipo de autismo e parece ser genético.



E tem o caso do Dudu. A irmã dele ama o irmão mais que tudo, ajuda muito a mãe nos cuidados com o irmão, uma vez que ele não é independente, mas sente falta de sair com o irmão, de conversar com ele, de ter uma relação corriqueira com irmão. Mas... Há mais vídeos dele aqui.


E tem nosso Nicolas, que milhares de pessoas já conhecem por causa das palestras, entrevistas etc. Nicolas, apesar de não verbal quando criança, apesar de algumas crises de agressão e de casos de auto-agressão, apesar de ainda ter meltdowns (bem mais raros hoje em dia), apesar de toda a dificuldade que teve para se sociabilizar e se comunicar, claramente não é o mesmo caso dos outros mostrados acima e de tantos outros não mostrados na mídia. Nossa busca por qualidade de vida para ele ajudou? SIM! Nossos estímulos incessantes, mas moderados, são a principal causa de ele estar mais inserido hoje? SIM! A inclusão escolar teve um papel fundamental? ABSOLUTAMENTE! Mas ele pode ser comparado com QUALQUER outro autista, ou com os casos acima, e dizer que tudo é igual para todos?
Temos que ter em mente que existem vários tipos de autismo e não podemos pregar que é uma maravilha e que é "só um jeito de ser" para todos os que estão sem assistência, sem informações sem rumo. Há pessoas sim que anseiam por essa cura  e devemos respeitar. 
Não adianta convidar o neurotípico para viver em seu mundo se você não está interessado em viver no mundo do neurotípico.  E não adianta dizer que o seu melhor. Só podemos avaliar uma coisa quando testamos, experimentamos. O que é bom para você não é necessariamente bom para todos. O que é bom para mim, também. 
O que os cientistas estão buscando são respostas e possibilidades, e não o extermínio dos autistas da face da Terra. Não quer ser "curado"? Tenha certeza que não haverá um decreto te obrigando, mas respeite àqueles que precisam/querem. Eu não busco a cura para meu filho, mas não posso me esquecer que ele está crescendo e poderá escolher. Com a voz dele, com as opiniões dele. Eu o amo e sempre o amarei.








OBSERVAÇÃO: Quem já viu palestras do Nicolas pode dizer como ele é antes de subir ao palco e como é fora do palco. Dando palestra ou sendo entrevistado, ele é outra pessoa! Mas no dia a dia, ele é mais calado e não é tudo que consegue responder ainda. Mas está melhorando sua comunicação dia após dia. E mais, ele quer aprender porque percebe suas dificuldades perante os outros e sente que quer ser parte. Ele quer ter a chance, assim como eu, de ficar em casa quando quiser e de sair quando quiser sem que o autismo tire dele a chance de ser quem ele quiser ser.