quinta-feira, 10 de setembro de 2015

Eu "adoro" turbulência, terremoto...

Como a maioria de vocês já sabem, Nicolas e eu viajamos o ano inteiro dando palestras em vários lugares e vamos para todos os cantos do Brasil. E, como o Brasil é um país continental, certos lugares só conseguimos chegar de avião. Às vezes, temos que fazer escalas e pegamos dois aviões para ir e dois para voltar.

A primeira vez que o Nicolas pegou avião foi a passeio para o Itaqui, no Rio Grande do Sul. Fomos até Porto Alegre e de lá pegamos um ônibus. A viagem foi cansativa (umas 08 horas de ônibus) mas foi muito tranquila e sem problemas. Como a comunicação verbal dele era sofrível, me limitei a dizer que o avião voava e que seria muito legal. Mas, com tantas viagens que fazemos hoje em dia, chegou o dia de enfrentarmos turbulência. Imaginem meu coração quando a luz de apertar os cintos acendeu e o piloto avisou. Os comissários de bordo correram para colocar os cintos também e o Nicolas arregalou os olhos e perguntou:
- O que está acontecendo, mamãe?
E eu com um sorriso enorme no rosto e uma cara de alegria tremenda, mas orando por dentro e desejando que fosse bem passageiro, respondi com a voz bem extasiada:
- Eba! Turbulência!!! Adoro, meu amor!
Ele me perguntou confuso, porque minha alegria não condizia com os trancos do avião:
- Turbulência? O que é isso?
E eu continuei sorrindo e comemorando:
- É muito legal, filho! Parece que o avião está passando em uma estada esburacada quando, na verdade, está voando. Não é fantástico isso? Onde já se viu ter buracos no céu? Não faz sentido algum! Essa é a mágica do negócio, entendeu?
Enquanto eu falava, a turbulência diminui e eu senti que ele soltou o corpo, todo tenso, no assento do avião. A sensação de alívio foi nítida! A expressão no rosto dele não deixava dúvidas. E eu, com a maior cara de decepção disse:
- Ahhhhhh, que pena que acabou... Eu adoro quando acontece isso. Pena que acontece pouco. É muito emocionante e só quem é muito corajoso e especial sente a sensação boa.
Ele logo falou:
- Eu senti uma sensação boa, mamãe! - e me olhou procurando aprovação em minha reação. Respondi:
- Claro, meu amor! Eu não tenho dúvidas disso! Acho que você foi o que sentiu a melhor sensação aqui porque você é o mais especial nesse avião. Talvez você tenha se assustado um pouco, mas é porque foi a primeira vez, depois você acostuma e fica cada vez mais gostoso.
Senti que ele ficou pensativo. Definitivamente aquela não era uma sensação gostosa, mas se eu estava falando, a pessoa que ele mais confia, é porque deve ser verdade.
Depois passamos por outras turbulências e a reação dele é bem engraçada. Ele pega na minha mão e começa a fazer cara de "Eba, que legal!", mas dá para sentir a mão dele geladinha e o rosto delata o medinho que ele ainda sente.

Uma vez, ficamos no aeroporto presos por causa da neblina e foi difícil fazê-lo entender que não poderíamos voar na hora marcada. Ficamos das 05:50 da manhã até às 11:30. Nesse meio tempo, tive que fazer de tudo para conter suas crises. Sentia que ele iria explodir a qualquer momento, mas fui inventando tudo para distraí-lo. Como na França nosso horário fica com 05 horas de distância em alguns meses do ano (sendo 05 horas a mais para eles), começamos a trocar Snapchats com o Humbert, o irmão francês que ele sempre fala nas palestras. Foram mais de não sei quantas caretas, risadas etc., até distraí-lo bastante. Enquanto isso, fui dizendo a ele:
- Ainda bem que estamos presos aqui, pelo menos o avião não vai bater no céu.
- Mas eu estou com muita saudade de casa e isso não é justo.
- Ok, filho. Quer que eu fale com eles para o avião sair agora só porque você está com saudade de casa?
- Sim! - respondeu achando que era verdade e que eu teria esse poder.
- Tá bom. Eu vou falar com eles e dizer que você está ansioso para ir embora. Espera aqui só um pouquinho. Fui até uma atendente e perguntei a ela, sem o Nicolas ouvir, se ela tinha ideia do horário de liberação. Ela disse não ter nenhuma ideia porque eram problemas meteorológicos e estava fora do alcance deles.
Voltei para o Nicolas e disse:
- Prontinho, filho. Falei com ela e ela já está indo reservar um lugar para nós dois em um avião. Mas ninguém mais vai embarcar, só a gente. Você sabe, né. Ninguém quer morrer, mas já que você quer tentar... Ai, meu Deus. Ajuda a gente por favor. E se o avião cair, leve nossa alma.
Peguei minhas coisas e ele, com os olhos assustados, segurou minha mão, me puxou de volta e perguntou:
- Mas o avião vai cair?
- Claro, amor! Não tem como enxergar nada, nadinha de nada. É subir e bater em algum helicóptero, pássaro, prédio. Sei lá! Tem tanta coisa pro avião bater. Vamos?
- Não, não, não, mamãe. Acho melhor a gente esperar mesmo.
- Tem certeza filho? A gente se arrisca. Se o avião cair...
- Não, não. Eu fico aqui te protegendo.
- Obrigada, meu amor. Então eu vou falar pra ela cancelar nosso voo.
Ele respirou aliviado. Fui até a mesma atendente e perguntei onde poderíamos tomar um café. Ela me orientou apontando e explicando, e eu voltei para perto dele.
- O que ela disse? - me perguntou com os olhos arregalados.
- Ela deu graças a Deus e me mostrou que ainda ontem um avião caiu por causa disso. Ela falou que você foi muito inteligente em desistir.
- Muito obrigado! - ele sempre agradece de uma forma linda, que fica difícil de descrever. Mas ele diz "muito obrigado" enquanto dá um sorrisinho lindo e levanta um ombro para perto do rosto.

Recentemente, fomos para Montes Claros, em Minas Gerais, e conversando com uma pessoa de lá, ela me disse que lá era conhecido por ter pequenos terremotos. Eu arregalei os olhos e perguntei:
- O quê?
- Sim, mas é coisa rápida. Eu já até caí uma vez, mas dura alguns segundos e passa.
- E qual alcance na escala Richter?
- Ah, já teve um que deu 03 na escala.
Fui até o Nicolas, que estava andando pra lá e pra cá em um cantinho que ele achou, peguei as duas mãos dele e comecei a falar e comemorar ao mesmo tempo:
- Filho do céu, você não sabe que legal que eu fiquei sabendo agora!
- O quê? - me perguntou sorrindo e esperando "bela" surpresa.
- Olha isso, aqui é a ÚNICA cidade do Brasil que tem mini-terremotos! Não é legal?
- O QUÊ?!? TERREMOTOS?
- Não, meu amor. MINI-terremotos. É muito legal porque não é igual aos outros lugares do mundo, que tudo cai. Aqui é diferente e divertido. A terra treme um pouquinho por 03 segundos e a gente tem e sensação de estar voando! Não é da hora? Olha a cara de todo mundo aqui feliz. As pessoas não vêem a hora de ter terremoto para todo mundo ter essa sensação.
- Ah, que legal... Vai ter um hoje?
- Puxa amor, hoje já teve. Mas não sei se vai ter mais esse final de semana. Tomara que sim, né! - falei rindo e celebrando.

E assim vamos fazendo com ele. Se o avião cair, ele nem vai ter tempo de saber seu eu "maquiei" a verdade sobre as turbulências (que nem sempre são as causas de queda). Se tiver um terremoto muito forte em algum lugar, vou dizer que era diferente do "mini-terremoto" etc. Só quero que a vida dele seja mais fácil em alguns âmbitos. E sabe de uma coisa? A minha também fica mais fácil. Eu fico mais ligada a ele, tenho mais tempo para estimulá-lo, ensino a como ser mais otimista e realista que pessimista.

Tem sido uma grande aventura ao lado do meu filho. Já passamos por Turbulências e Terremotos muito piores em nossas vidas sendo agredidos de forma clara ou velada, rejeitados, criticados de forma injusta, sofrendo preconceitos, olhares estranhos... Não poderei salvá-lo de tudo e nem defendê-lo para sempre, mas quero que, enquanto estivermos juntos, vivos, que tudo seja melhor para ele, pois meu filho merece o melhor!





terça-feira, 21 de julho de 2015

O que aprendi em 16 anos de maternidade. Será?

O que eu ACHO que aprendi em 16 anos...

Sempre quis ser mãe. Desde pequenininha. Tive meu primeiro filho biológico aos 27 anos. Eu tive a sorte de poder escolher a idade e o pai de meu filho, então, tudo estava perfeito. Até que veio o autismo...
            Muitas pessoas nos perguntam o que sentimos quando pegamos o diagnóstico. Honestamente, nem deu tempo de pensar em nada e de curtir a fase do luto. Sim, curtir! Porque acho que merecemos passar por esta fase e, às vezes, até precisamos! E sabem por que não deu tempo? Porque eu não estava focada em concertar o que “deu errado”, mas preocupada no que daria certo a partir dali. A preocupação era dar qualidade de vida ao meu filho. Passei tanto tempo procurando o diagnóstico, que acho que passei pelo luto antes. Só precisava saber que ele não era uma doença degenerativa. O autismo eu consegui digerir melhor.
Depois de 11 anos que o Nicolas nasceu, adotamos o Guilherme, neurotípico e, assim como o Nicolas, lindo, amado, desejado e pra lá de especial!
            O Gui, que seria o considerado “normal” pela maioria da sociedade, virou adolescente e percebi que ter um filho autista tem seu ônus e seu bônus! Descobri, também, algo que eu meio que sempre desconfiei: ser mãe, é ser mãe. Não importa se seu filho é deficiente ou não. Cada um traz alegrias e tristezas de formas diferentes. As preocupações são diferentes.
Com o autista, acabamos pensando:
1.     Será que ele vai falar?
2.     Será que ele vai me olhar?
3.     Será que ele terá uma namorada um dia?
4.     Será que ele vai conseguir dirigir?
5.     Será que ele vai conseguir trabalhar e formar uma família?
6.     Será que ele terá mais uma convulsão hoje?
7.     Será que eu vou conseguir sair de casa algum dia?
8.     Será que ele vai conseguir comer hoje? Vai mudar a dieta?
9.     Será que ele vai me dizer com suas próprias palavras o que é que ele tanto imagina?
10.  Será que um dia ele vai dizer que me ama?
11.  Será que alguém vai cuidar dele depois que eu morre?
12.  Será...?
13.  Será...?
São tantos questionamentos... Mas, em meio a todos eles, achei uma resposta para tudo: NUNCA DESISTA! Não importa quantos anos você tenha ou qual o grau de autismo de seu filho. Ou ainda, qual a deficiência! Saiba que cada dia é mais um dia para ser feliz e fazer quem te ama, e quem você ama, feliz.
Aprendi a ver as várias formas de comunicação dos meus dois filhos. Cada um mandando seus sinais codificados, mas que queriam dizer a mesma coisa:
·      Me ama, mãe!
·      Presta atenção em mim.
·      Sim, eu estou aqui e te amo.
·      Por favor, me deixa um paz só um pouquinho!
São adolescentes... São humanos... São meus filhos!
Fui constatando cada vez mais que meus filhos não são os seus. São os meus, do jeitinho que eles são. Fui constatando, também, que meus métodos de educar meus filhos não iriam agradar a todos da família, muito menos a todos da Internet! Sim, eles são únicos! Especiais...
Aprendi que ser diferente é normal e que ser normal é ser feliz! Se você faz de tudo para ele ser feliz, não tem como ser diferente. Ele é feliz! Mas, e quando os filhos não têm deficiência ou síndrome alguma? Quais são nossos questionamentos?
1.     Será que ele vai crescer saudável?
2.     O que será que ele vai ser quando crescer?
3.     Será que ele volta pra casa hoje?
4.     Será que ele vai beber demais na balada?
5.     Será que ele será feliz com essa pessoa?
6.     Será que ele entrará na faculdade?
7.     Será que ele não será preso em uma blitz, ou por que resolveu “fazer uma fita com os camaradas”?
8.     Será que ele está envolvido com drogas?
9.     Por que será que ele me respondeu hoje e não está falando comigo?
10.  Será...?
11.  Será...?
Bem, o que acho que aprendi durante estes meus poucos, e bem vividos anos de maternidade, foi que filho é tudo igual. Todos nos dão alegrias e tristezas e cabe a nós transformar cada momento em único. Tirar as tristezas para os aprendizados e as alegrias para os sorrisos futuros, quando, autistas ou não, eles não estarão mais entre nós ou nós entre eles...

Ah, eu já ia me esquecendo. Sobre todos os questionamentos acima, troque TODOS por apenas um: Será que meu filho será feliz?

quarta-feira, 24 de junho de 2015

Nicolas dando sua primeira aula de piano

Sempre ensinamos o Nicolas com amor, paciência e com reforço positivo. Ele está com 16 anos e hoje deu sua primeira aula de piano para o primo Arthur. Tudo informal, sem pagamento. Só por amor ao primo. Achei bem interessante o tom de voz dele e a paciência, bem como o reforço positivo que ele dá ao primo. Sem contar a carinha dele conforme o primo via acertando :-) 
E vamos em frente... Sempre acreditando que eles são sim capazes de evoluir cada vez mais.


"Tudo só é 100% possível, se você tentar 100%".

sexta-feira, 12 de junho de 2015

Nicolas no "Dia dos Namorados"




A minha experiência de namoro oficial é muito boa e bem legal na minha vida. Quando eu conheci a Katherine, foi uma coincidência pequena, porém foi muito bizarro!!! “Por qual motivo”?! Boa pergunta. É por que além de ela ter 22 anos de idade (com cara de 14) e ser um pouco velha para mim, ela era muito linda e simpática. Depois de tudo isso, a gente começou a sair várias vezes por mais ou menos 9 meses como somente amigos para ver no que iria dar exatamente. Quando nós começamos a namorar, a coisa ficou muito mais séria e diferente na minha vida (foi o que eu pensei). Os motivos são simples. Eu preciso fazer várias coisas com ela que eu não suporto, as vezes eu também fico muito impaciente com as coisas que eu preciso fazer por ela o que torna mais difícil, mas eu confesso que isso é muito desafiador para mim (no bom sentido) e muito importante também. 
“Mas Nicolas, onde vocês se conheceram”?!! Eu a conheci na faculdade dela quando eu estava dando uma palestra!!! Até hoje nós falamos desse dia quando tudo começou!! “Quanto tempo nós ficaremos juntos”?!! Ainda não sei, mas ela também gosta de falar sobre casamento e sobre como seria o nosso futuro. A Katherine é muito especial na minha vida, sempre falando bem sobre mim para muitas pessoas!!! Eu a amo muito e ela gosta de ter um coração azul de autista dentro dela o que faz me emocionar bastante!!!



Katherine, eu te amo! Você é muito especial para minha vida!!!
NOTA: O namoro acabou depois de 04 meses, pois Nicolas não aguentou o que o namoro exigia dele. Não a namorada, mas o namoro: horários, conversas etc., são pontos que ele não ainda não consegue administrar. Eles continuam amigos, mas sem namorar. Desejamos à Katherine toda a felicidade do mundo, pois ela merece.

terça-feira, 9 de junho de 2015

"A Petrobrás..."

Nicolas e eu demos uma palestra motivacional estes dias e, como sempre, falei do autista no mercado de trabalho. Nestas palestras, falo que empresas internacionais já estão contratando apenas autistas para determinadas vagas. Leia um pouco aqui ou outra matéria aqui.

Quando damos palestras em empresas, as pessoas ficam abismadas com a articulação e simpatia do Nicolas. Mostramos a eles que é possível treinar funcionários tão ou mais competentes que os outros, pois, geralmente, eles têm um foco diferenciado.

Recentemente, em uma de nossas palestras, a maioria das pessoas não sabiam NADA sobre autismo. Um ou outro tinha visto "alguma coisa na novela das nove". Nicolas e eu fomos explanando sobre o quão fácil é trabalhar com um autista se entendermos suas características e como a empresa pode ter colaboradores sensacionais, pois eles são EXTREMAMENTE HONESTOS. Claro que também falamos da honestidade na hora de falar a verdade para alguém. Quer saber a verdade? Pergunte a um autista. A resposta vem na lata! "Estou bonita?" "Não!" Pronto. Mas, sobre tudo, enfatizamos a honestidade no sentido de eles não roubarem, enganarem, fofocarem etc.

Quando terminamos a palestra, uma das pessoas elogiou bastante e disse: "Eu não sabia dessa característica deles. E sabe o que eu acho? Que deveríamos colocar um Presidente autista na Petrobrás! Só assim, teríamos honestidade de fato naquele lugar."

Saí daquela palestra bem pensativa em relação a tudo isso...

Tenho ouvido com frequência que o autismo pode ser uma "evolução" da humanidade. Acredito que esse seja um ponto controverso, porque há autistas e autistas... Não podemos nos esquecer daqueles que não têm voz, que se auto agridem, que têm inúmeras comorbidades que os impendem de serem independentes. Não podemos nos esquecer que são seres humanos com habilidades e com defeitos, como qualquer outro. E claro que há aqueles que conseguem um dia florir e que surpreendem!

Não nos esqueçamos de suas capacidades, mas também não nos esqueçamos das limitações.

Existe um ditado popular muito comum que diz que "de médico e de louco, todo mundo tem um pouco". Seria melhor que todos parássemos de ser louco e que tivéssemos ao menos uma pontinha do autismo. Acredito, sim, que teríamos um mundo melhor, mais honesto e mais simples de se viver.

Muitos, por desconhecimento, acabam marginalizando os autistas, e outros, por conveniência, acabam rotulando-os de incapazes.

Seja por ignorância no assunto ou por conveniência, estamos perdendo o que eles têm de mais valioso: sua honestidade e capacidade.

quinta-feira, 16 de abril de 2015

Tipos de autismo?

Não! Não irei descrever neste post os tipos de autismo existentes, pois não sou médica e todos estão descritos (às vezes há contradições), na Internet. Qualquer pesquisa no Google te traz o assunto.

O que quero dizer neste post, da maneira mais simples possível, é que ainda há muito o que se descobrir sobre esta síndrome e não iremos chegar a lugar algum nos digladiando...

É muito comum vermos brigas na Internet por causa do autismo. Geralmente, esta briga é para ver quem sofre mais, porque seu filho é muito mais autista que o da vizinha de Facebook. Costumo dizer que quem sofre são os filhos que não têm o tempo precioso de seus familiares, que ao invés de estarem brigando na Internet, deveriam estar estimulando seus filhos e/ou se informando mais sobre o assunto.

Hoje existe apenas uma única afirmação: AINDA NÃO SABEMOS O QUE REALMENTE É O AUTISMO, O QUE REALMENTE CAUSA E QUAL É A CURA!

Existem vários estudos em andamento em todo o mundo e só vemos o número de pessoas com TEA aumentar assustadoramente. Quando o Nicolas nasceu, e comecei minhas pesquisas, e o que lia era sobre uma "doença rara"que atingia 01 a cada 10.000 crianças. Depois, o número foi aumentando e passou a ser chamada de síndrome, não mais de doença etc.

Mas tantas coisas mudaram nestes 16 anos: várias teorias, vários e-mails falsos com notícias sobre autismo, várias teorias sobre pessoas famosas (vivas ou mortas), várias mentiras...

Já disse antes que acredito na genética e em tipos de autismo. Acredito também que apesar de o DSM-V ter colocado todos em um mesmo espectro, o TEA (Transtorno do Espectro Autista), ainda aparecerão novas síndromes que hoje são diagnosticadas como autismo devido às semelhanças em certas características.

Por que acredito nisso? Aos que acompanham nossa trajetória, já viram que meu pai foi diagnosticado aos 72 anos. Leia um pouco de sua história aqui. Agora estamos em andamento com o diagnóstico de um irmão. Há problemas de saúde mental tanto do lado de minha família, quanto do lado da família de meu marido.

Outro ponto é que quando viajamos para nossas palestras, fico pesquisando, perguntando, entrevistando as famílias etc., e em TODAS as famílias que visitei no Brasil e no exterior, vejo que sempre tem pessoas na família com síndromes ou doenças mentais. O mínimo que acontece é alguém comentar que tem gente na família que parece autista, mas que ninguém aceita nem o autismo do filho(a), imagine de uma pessoa que talvez tenha um grau mais leve.

Sobre as discussões sem fim sobre as causas do autismo, é interessante ver o quanto as pessoas tentam provar que elas já sabem qual é a causa e que ninguém quer ver. Seja porque a há uma "máfia da indústria farmacêutica", seja porque elas viram na Internet, então só pode ser verdade!


Mas seria muita irresponsabilidade minha dizer que os outros estão errrados.

Imagem retirada de:
http://longidade.blogspot.com.br/2014/06/ha-ligacao-entre-vacinacao-infantil-e.html
AUTISMO E VACINAÇÃO: O primeiro caso de autismo relatado na literatura data de 1798/1799, no sul da França. Fica difícil provar, uma vez que todos os envolvidos estão mortos, mas as escritas do médico mostram um caso de autismo clássico. Outros relatos datam de muito antes de a vacinação começar e mostram que as características já estavam lá. Meu pai não foi vacinado e nem ninguém de sua família. O Nicolas mostrou os primeiros sinais de autismo desde sempre. Desde que nasceu, era muito calmo, não ligava para sair do berço, mostrava-se indiferente ao meio e não respondia bem a muito barulho e muita movimentação. Quando tomou a primeira vacina, não chorou. Aos quatro meses começou a dar um trabalho desgraçado para comer qualquer coisa. Leia um pouquinho mais aqui. Então, como posso afirmar que meu filho é autista devido à vacinação? Pelo histórico da minha família, o autismo não está relacionado com a vacina. Meu pai é autista e nunca foi vacinado. Ao visitar um grupo de militantes anti-vacinação nos Estados Unidos, eles conseguiam "provar" por A + B que o que causa o autismo é a vacinação. Mas ao lhes contar sobre meu pai, eles foram categóricos em afirmar que não poderia ser autismo. DETALHE: eles nunca viram meu pai, nunca o consultaram (aliás, nem são médicos), e não têm o histórico da minha família. A família inteira do meu pai veio do interior da Bahía, ele nasceu em 1941 e não foi vacinado. Nem ele e nem ninguém da família dele na época, incluindo sua mãe. Os anti-vacinação dizem que o mercúrio fica no organismo da mãe e contamina o filho, logo ele nasce autista, por isso eu tomei vacina e não me tornei autista, mas meu filho sim. E no caso do meu pai?

Já encontrei pessoas que dizem que a vacinação foi a causa do autismo no filho. É certo que há um número de pessoas no mundo que, ao tomar vacina, apresentam uma espécie de reação alérgica. Alguns chegam a falecer. Se as pessoas têm como provar que seus filhos eram normais até tomarem a vacina e após a vacina ficaram autistas, será que então não temos tipos de autismo? Não é mais fácil respeitar a visão do outro e saber que ainda nada está explicado definitivamente? Oras, meu filho nasceu autista! Eu vi isso na falta de interação dele com o mundo, com a falta de interesse em várias coisas que crianças têm, com a vontade maior de ficar no berço do que de sair do berço, com a obsessão por objetos giratórios desde pequeno, pelo ouvido para música desde muito novinho, pela ausência de choro desde que nasceu etc... Muito foi percebido bem antes de ele tomar a vacina.

Já me pediram para eu dar declarações afirmando que a vacina foi quem deixou meu filo autista. Não! Não foi! Eu estava lá quando ele nasceu, fui eu quem o amamentou desde o primeiro dia e acompanhei cada segundo de sua vida nos primeiros meses. Ele já era diferente... E eu já havia percebido, mas fui calada pelo pediatra e pela família, que diziam que ele era lindo. Ou seja, criança feia pode ser autista, os lindos não.

CONCLUSÃO: ainda há muito para entendermos de fato. Minha proposta é: vamos lutar para que existam cada vez mais pesquisas, mas não vamos lutar umas contra as outras. Já não basta o preconceito que vem dos outros?

MINHA OPINIÃO: autismo pode ser até muito difícil para algumas mães, mas enterrar seu filho que morreu de uma doença que já havia sido controlada pela vacinação, deve ser pior. Se eu tivesse mais 15 filhos, vacinaria os 15. Se todos "virassem" autistas, iria me virar em 15 mil para cuidar de todos. Mas chorar a morte de um deles no caixão e ter a dúvida de seu eu tivesse vacinado ele estaria aqui comigo, é um fardo que eu não conseguiria carregar. Eu sei que meu filho é mortal, mas sei também que ele só irá partir quando Deus assim achar que deve. Eu amo meu filho do jeitinho que ele é.


Foto retirada de:
http://espacodomquixote.com.br/?p=1115
AUTISMO E NUTRIÇÃO: Existem várias mães que fazem um zilhão de dietas em seus filhos: sem glúten, sem caseína, sem açúcar, sem corantes, sem um monte de outras coisas. Algumas já afirmaram para mim que deu certo com seus filhos. Já vi casos que a criança regrediu e já vi casos que a criança continua autista, só que não come um monte de coisas. Porém, eu não vivo com essas pessoas. Se elas vêm melhora no quadro de seus filhos, quem sou eu para julgar e sair metralhando na Internet? Respeito a escolha da família. Primeiro porque não está prejudicando meu filho, então por que vou eu me meter na vida dos outros? Segundo, que eles acham que estão acertando com o tratamento dos filhos. E se estão mesmo? Vou eu lá dizer que eles são loucos e liberarem tudo o que a criança quiser? e se o problema da criança realmente está ligado a alguma intolerância alimentar?

Pesquiso muito sobre autismo, mas não tenho as respostas. Porém, tenho TODAS as respostas do Nicolas, meu filho: ele nunca fez dieta alguma e tem melhorado cada vez mais. É absurdo a melhora dele dos 12 anos para cá. Absurda! Não tem quem não se espante. Mas não irei dizer que dieta não adianta de nada, mas que a dieta certamente não adiantaria para o Nicolas, porque ele não é alérgico e nem intolerante a nada.

Para quem já foi em nossas palestras, sabe que ele é louco por guloseimas, mas sabem também que ele come muito bem aqui em casa. Como há caso de obesidade na família, procuramos comer bem aqui em casa: muitos vegetais, uma quantidade equilibrada de carne vermelha, saladas sempre, pouco açúcar, pouco refrigerante, alimentos preparados em casa, pouco fast food etc. Mas isso não é por causa do autismo, mas porque todos deveriam ter uma alimentação saudável.

CONCLUSÃO: podemos afirmar que todo autista é autista por causa da alimentação? NÃO! Há casos e casos. Pare de brigar e procure o que é melhor para o seu filho. Informe-se. Pesquise. Não desista. Mas pare de brigar e de afirmar que é ou não é.

MINHA OPINIÃO: vale levar a criança a uma dieta só porque me falaram que a dieta cura? E os testes? Descubra se é isso mesmo. Se for, claro que deve ser feito a dieta para seu filho. Se não for, não faça com que ele sofra ainda mais.

Adicionar legenda
AUTISMO E MEDICAÇÃO: Primeiramente, não existe remédio para autismo. Mas existem remédios que amenizam algumas comorbidades que a criança tenha além do TEA. TDA-H, esquizofrenia, epilepsia, entre outras, podem levar a criança com autismo a ter que fazer uso de medicação.

Algumas pessoas acham que sou contra medicação, MAS NÃO SOU CONTRA! O que me incomoda é quando vejo médicos medicando crianças que estariam muito bem se estivessem sendo tratadas apenas com terapias e com estímulos. Ou, ainda, quando a mãe está "cansada"e o médico acha que acalmar o filho com uma "medicaçãozinha" não fará mal algum e dará um descanso para a mãe. Será que não seria melhor medicar a mãe? E  não estou sendo irônica nem sarcástica. É verdade! Às vezes, a mãe não está mais aguentando e precisa de uma ajuda médica. Nem sempre o remédio irá ajudar. Na maioria das vezes, o problema pode ser resolvido com atividades, terapias, exercícios etc. Às vezes, ela realmente precisa de medicação. Mas dar remédio para o filho sem uma real necessidade, na minha opinião, é um crime, pois há uma série de contra indicações que podem ter consequências seríssimas e por muito tempo.

Mas é óbvio que se a criança precisa de uma medicação, quem sou eu para dizer que não? Doenças e síndromes existem e remédios estão aí para ajudar a tratar. Mas com parcimônia! Efeitos colaterais variam de pessoa para pessoa e há casos que estes efeitos são devastadores.

 O Nicolas nunca fez uso de medicação, mesmo tendo sido prescrito para ele por psiquiatras renomados. Escolhi não dar. Mas meu filho é meu filho e eu tomo as decisões por ele enquanto for responsável por ele. Decisões essas, baseadas em estudos, pesquisas e opiniões diferentes de outros médicos e especialistas.

Alguns alegam que a medicação é para ajudar na escola. Se é só para isso, será que não seria o caso de a escola aprender a trabalhar com inclusão?

ENTÃO, DE ONDE VEM O AUTISMO? O QUE É? POR QUE É TÃO VASTO ESTE LEQUE?

Dias atrás tive uma ideia louca, que também não sei se hoje será tida como louca e absurda e daqui há 200 anos será a explicação, mas se pensarmos de um ponto de vista da evolução, temos estudos comprovando que o ser humano tem nascido com diferenças de seus ancestrais devido a registros em nossos códigos genéticos. Exemplos rápidos são os casos do apêndice e da falta de dentes caninos (não vou falar sobre este assunto aqui, tem na Internet).  Será que não estamos registrando em nosso código essa falta de capacidade de nos comunicarmos direito e essa sociabilização prejudicada depois da Internet? Talvez seja muito precoce, talvez já tenhamos a capacidade de passar geneticamente algumas coisas que não tinhamos antes?

Conjecturas e loucuras à parte, uma afirmação pode ser feita hoje: AINDA NÃO SABEMOS AO CERTO QUAIS E QUANTOS TIPOS DE AUTISMO TEMOS. Mas já sabemos que há tratamentos diversos para os diversos tipos de autismo. E o mais importante: amar incondicionalmente seu filho para que todos tenham qualidade de vida e que sejam felizes.

Resiliência é palavra da vez. Amor sempre foi!

sexta-feira, 13 de março de 2015

Sou pai de um garoto autista, mas acima de tudo, sou pai!


Há quem diga que eu ainda sou um "mulecão"! Na boa? Acho que sempre serei. Gosto de dar risada alto, gosto de tirar sarro, mas mantenho respeito, e adoro me divertir com meus filhos Nicolas e Guilherme.

Fui pai muito cedo, eu tinha apenas 19 anos, mas incrível como eu sabia o que queria. Não pensei em aborto, em abandonar minha namorada, em largar tudo e sair correndo. Eu celebrei o momento em que peguei aquele teste em minhas mãos. Apesar de novo
, eu sabia que seria pai e queria muito! Só não sabia que eu seria pai de uma criança especial. Nunca imaginei.

Mas também nunca imaginei jogando bola com meu filho, ou que ele fosse médico, ou qualquer outra coisa. Não sou chegado a futebol e acho que era muito novo para ter feito planos para uma outra vida. Meu plano de vida sempre foi: viver intensamente e ser feliz. E por que não ser feliz com um filho e com a mulher que eu amava? Ah, e ainda amo!

Assim que o Nicolas nasceu, a Anny, minha esposa há 17 anos, começou a suspeitar que havia algo de errado no comportamento do Nicolas. Eu estava tão feliz em ter tido o bebê mais lindo do mundo, que não achava nada de errado. Só achava que ele era bonzinho e que estava tudo bem.

A Anny teve uma infecção após o parto e eu pensei que fosse perdê-la. Orei muito a Deus para que ele não tirasse minha esposa de mim e que guardasse a vida do nosso filho. Quem cuidou do Nicolas nos primeiros dias, foi eu com a ajuda da minha mãe e da minha sogra, porque minha esposa teve febre de 41 graus devido à infecção. Passado o susto, lá estava ela ao nosso lado.

Quando ela começou a suspeitar que nosso filho tinha algum problema, achei até que fosse delírio, mas ela já estava bem. Na minha cabeça não fazia sentido, pois, pode até parecer estranho, mas pessoas com deficiência sempre tiveram uma afinidade comigo. Onde eu chegava e tinha alguém com Síndrome de Down, autismo, ou qualquer outra deficiência ou síndrome, essas pessoas se aproximavam de mim, fosse para conversar, para abraçar ou só para ficar perto de mim. E eu não via nada no Nicolas que lembrasse as pessoas que eu já tinha tido contato.

Nos primeiros 02 anos de vida do Nicolas, neguei veementemente e não dei atenção. Mas aí começaram as provas irrefutáveis. O isolamento, a falta de comunicação, a falta de interação, a comparação com as crianças da idade dele etc. Não dava mais para negar. Confesso que senti um aperto no coração de ter deixado minha esposa sozinha nessa crença durante tanto tempo. Mas entendam, além da idade eu não entendia nada sobre autismo. Além do mais, olhar para aquele rostinho lindo todos os dias, não me deixava perceber o que estava bem diante de meus olhos.

Analisando hoje, friamente, não sei se a negação era um bloqueio ou uma fuga. Confesso não ter a resposta. Mas tenho outras certezas que me seguram firme nesta caminhada: a certeza de que eu nunca abandonaria meu filho e esposa; a certeza de que passaríamos por isso juntos; a certeza de que seríamos felizes juntos para sempre.

Apesar de todos os problemas que tivemos que enfrentar, sinto que estamos em um lugar seguro hoje e que este lugar foi construído por nós e pelas pessoas que nos apoiaram. Como diz minha esposa: VALEU A PENA!

O Nicolas é inteligente, esperto até demais, me espanta cada dia, é autista, é feliz, é lindo... O Nicolas é o cara que me mostrou o que é viver sem ter medo do amanhã. O Nicolas é meu filho. Como disse no nosso primeiro livro, tenho certeza que aprendo mais com ele do que ele comigo.

Aos pais, àqueles que ficaram ao lado de suas famílias, vou copiar minha esposa: PARABÉNS! Não é para qualquer um. Tem que amar ao outro acima de tudo. Isso é amar! Àqueles que abandonaram suas famílias por causa do autismo, fica aqui minha pena. Sinto muito, talvez você até tenha outra chance, mas essa você perdeu. Perdeu a chance de se tornar uma pessoa maior e melhor. Não os julgo, porque sei que é difícil, mas lembrem-se que a hora de amar é essa.

Obrigado à minha esposa por ter pego minha mão e não ter me deixado desabar. Obrigado ao meu filho Guilherme que, do jeito dele, tem me ajudado a descobrir cada dia mais como ser um bom pai. E obrigado ao Nicolas por ter me escolhido para ser seu pai. Sou feliz e não trocaria minha família por nada neste mundo.

Nós não curamos o Nicolas, curamos a nós mesmos!