terça-feira, 3 de novembro de 2015

Nicolas e Alysson Muotri - um encontro maravilhoso.

Retirado do blog Espiral do G1, por Alysson Muotri:

por Alysson Muotri

Conversa com o Nicolas


De 1 a 5% dos autistas conseguem uma trajetória clinica positiva, ou seja, são casos severos mas que com o tempo melhoram, alguns até saem do espectro. Sabemos que esse fenômeno acontece já faz tempo através de relatos clínicos e estudos científicos. A própria internet está cheia de exemplos de autistas não verbais que passaram a falar, casos severos que tornam-se indivíduos produtivos e independentes. O que não sabemos é  por que isso acontece com alguns, mas não com todos.
Desde que me envolvi com o universo autista, procuro conhecer cada um deles que cruzam o meu caminho, sempre à procura de pistas que possam auxiliar a ciência a encontrar uma maneira de ajudar os menos favorecidos. Uma forma muito legal de fazer isso é dialogando com autistas que passaram a se comunicar, como a canadense Carly Fleischmann, que aprendeu a digitar, ou o japonês Naoki Higashida, autor do livro “The Reason I Jump”.

Estive no Brasil recentemente para o pré-lançamento da Tismoo e tive o privilegio de conhecer o Nicolas Brito Sales, um adolescente autista que passou a ser verbal e hoje dá palestras pelo Brasil. O resultado desse encontro você acompanha no vídeo abaixo:

segunda-feira, 2 de novembro de 2015

Você sabia...?

1.     Você sabia que os homossexuais eram mortos ou castrados quimicamente no passado e que ser homossexual era considerado crime? Mas estamos em outros tempos e muita coisa já mudou...

2.     Você sabia que até a chegada da Constituição, em 1988, muita coisa era diferente porque não existia um documento dizendo que “somos todos iguais perante a lei?” Por exemplo, a mulher, até a década de 1970, era demitida caso ficasse grávida. Hoje em dia, temos direito a até 06 meses de licença maternidade e mais alguns benefícios, dependendo da empresa, região etc.

3.     Você sabia que a escola antigamente era feita somente para meninos de famílias ricas e BRANCAS? Os índios, negros, classes desfavorecidas e mulheres ficavam de fora da escola. Hoje em dia, a escola é para todos.

4.     Você sabia que quando a mulher começou no mercado de trabalho, havia uma gama inesgotável de funções que somente homens poderiam exercer? As mulheres eram proibidas! Hoje, temos mulheres dirigindo ônibus, engenheiras, atrizes etc.

5.     Você sabia que muitas outras coisas eram: “coisas de boiola!”, “só para menininhas”, “mulher direita não faz/fala isso”, “homem que é homem não faz isso” etc.?

6.     Você sabia que a maioria dos autistas considerados severos, ou que ao menos não suprissem a necessidade dos pais de “ser o filho ideal”, eram institucionalizados?

O mundo está claramente evoluindo e muita coisa está mudando. Por que a inclusão escolar também não pode estar no começo de uma nova era?
A escola atual tem mostrado grandes mudanças e a história é longa para contar aqui, mas informe-se e verá quantas novidades têm aparecido e desaparecido para dar lugar a algo que supra a necessidade de uma geração que tem convivido com o diferente e que tem entendido que o trabalho em equipe requer pessoas diferentes. Uns lideram melhor, outros são melhores se forem bem liderados. Alguns só trabalham sob pressão, outros precisam de espaço para trabalhar. Uns são metódicos e focados, outros querem liberdade para criar... Enfim, já estão descobrindo o potencial que os autistas têm em várias áreas: artes, música, foco no que faz, honestidade, pontualidade, entre outros.
Para os autistas que não têm deficiência intelectual, notou-se uma grande parte desenvolvendo trabalhos maravilhosos na tecnologia, engenharia, escrita, física, desenvolvimento de projetos etc. Aos que têm algum grau de deficiência intelectual, notou-se talento para fazer atividades se exige repetição, organização e, também, criação.
Algumas empresas hoje em dia, já estão dando preferencia para trabalhar com autistas em algumas funções específicas. Critiquem o quanto quiser, faz parte e melhora. Mas não podemos deixar de reconhecer que as coisas estão mudando. E para melhor!
Então, fica a reflexão: Será que porque não deu certo para todos no passado, não poderá ser diferente no futuro? Se já estamos em um momento de transição, será que não é melhor darmos as mão e lutarmos por aqueles que estão chegando agora e que podem ajudar a fazer a diferença?
Meu filho não fez parte do momento em que tudo já estava pronto. Tivemos que acreditar e fazer acontecer. Sofremos, choramos e nos decepcionamos, mas em nenhum momento pensamos em desistir. E deu certo! Hoje, o Nicolas está feliz e ajudou a fazer a diferença naquela escola específica. Agora, o trabalho feito lá já está se disseminando para outros que acreditam que tudo será melhor amanhã se começarmos a lutar hoje.
Eu tenho certeza que amanhã será melhor e que verei muitas crianças se beneficiando do que outros conquistaram. Eu nunca irei ver o Nicolas pequenininho sendo simplesmente bem recebido em um lugar mesmo sendo autista. Não. Isso não aconteceu no passado e não tem como voltar na história. Mas o vejo hoje incluído na escola e na sociedade e sei que verei filhos de outras pessoas sendo bem recebidos. Não só porque são autistas, mas simplesmente, porque são humanos.

Lute hoje por um amanhã diferente. O mundo não tem sido mudado por pessoas conformadas.


quinta-feira, 10 de setembro de 2015

Eu "adoro" turbulência, terremoto...

Como a maioria de vocês já sabem, Nicolas e eu viajamos o ano inteiro dando palestras em vários lugares e vamos para todos os cantos do Brasil. E, como o Brasil é um país continental, certos lugares só conseguimos chegar de avião. Às vezes, temos que fazer escalas e pegamos dois aviões para ir e dois para voltar.

A primeira vez que o Nicolas pegou avião foi a passeio para o Itaqui, no Rio Grande do Sul. Fomos até Porto Alegre e de lá pegamos um ônibus. A viagem foi cansativa (umas 08 horas de ônibus) mas foi muito tranquila e sem problemas. Como a comunicação verbal dele era sofrível, me limitei a dizer que o avião voava e que seria muito legal. Mas, com tantas viagens que fazemos hoje em dia, chegou o dia de enfrentarmos turbulência. Imaginem meu coração quando a luz de apertar os cintos acendeu e o piloto avisou. Os comissários de bordo correram para colocar os cintos também e o Nicolas arregalou os olhos e perguntou:
- O que está acontecendo, mamãe?
E eu com um sorriso enorme no rosto e uma cara de alegria tremenda, mas orando por dentro e desejando que fosse bem passageiro, respondi com a voz bem extasiada:
- Eba! Turbulência!!! Adoro, meu amor!
Ele me perguntou confuso, porque minha alegria não condizia com os trancos do avião:
- Turbulência? O que é isso?
E eu continuei sorrindo e comemorando:
- É muito legal, filho! Parece que o avião está passando em uma estada esburacada quando, na verdade, está voando. Não é fantástico isso? Onde já se viu ter buracos no céu? Não faz sentido algum! Essa é a mágica do negócio, entendeu?
Enquanto eu falava, a turbulência diminui e eu senti que ele soltou o corpo, todo tenso, no assento do avião. A sensação de alívio foi nítida! A expressão no rosto dele não deixava dúvidas. E eu, com a maior cara de decepção disse:
- Ahhhhhh, que pena que acabou... Eu adoro quando acontece isso. Pena que acontece pouco. É muito emocionante e só quem é muito corajoso e especial sente a sensação boa.
Ele logo falou:
- Eu senti uma sensação boa, mamãe! - e me olhou procurando aprovação em minha reação. Respondi:
- Claro, meu amor! Eu não tenho dúvidas disso! Acho que você foi o que sentiu a melhor sensação aqui porque você é o mais especial nesse avião. Talvez você tenha se assustado um pouco, mas é porque foi a primeira vez, depois você acostuma e fica cada vez mais gostoso.
Senti que ele ficou pensativo. Definitivamente aquela não era uma sensação gostosa, mas se eu estava falando, a pessoa que ele mais confia, é porque deve ser verdade.
Depois passamos por outras turbulências e a reação dele é bem engraçada. Ele pega na minha mão e começa a fazer cara de "Eba, que legal!", mas dá para sentir a mão dele geladinha e o rosto delata o medinho que ele ainda sente.

Uma vez, ficamos no aeroporto presos por causa da neblina e foi difícil fazê-lo entender que não poderíamos voar na hora marcada. Ficamos das 05:50 da manhã até às 11:30. Nesse meio tempo, tive que fazer de tudo para conter suas crises. Sentia que ele iria explodir a qualquer momento, mas fui inventando tudo para distraí-lo. Como na França nosso horário fica com 05 horas de distância em alguns meses do ano (sendo 05 horas a mais para eles), começamos a trocar Snapchats com o Humbert, o irmão francês que ele sempre fala nas palestras. Foram mais de não sei quantas caretas, risadas etc., até distraí-lo bastante. Enquanto isso, fui dizendo a ele:
- Ainda bem que estamos presos aqui, pelo menos o avião não vai bater no céu.
- Mas eu estou com muita saudade de casa e isso não é justo.
- Ok, filho. Quer que eu fale com eles para o avião sair agora só porque você está com saudade de casa?
- Sim! - respondeu achando que era verdade e que eu teria esse poder.
- Tá bom. Eu vou falar com eles e dizer que você está ansioso para ir embora. Espera aqui só um pouquinho. Fui até uma atendente e perguntei a ela, sem o Nicolas ouvir, se ela tinha ideia do horário de liberação. Ela disse não ter nenhuma ideia porque eram problemas meteorológicos e estava fora do alcance deles.
Voltei para o Nicolas e disse:
- Prontinho, filho. Falei com ela e ela já está indo reservar um lugar para nós dois em um avião. Mas ninguém mais vai embarcar, só a gente. Você sabe, né. Ninguém quer morrer, mas já que você quer tentar... Ai, meu Deus. Ajuda a gente por favor. E se o avião cair, leve nossa alma.
Peguei minhas coisas e ele, com os olhos assustados, segurou minha mão, me puxou de volta e perguntou:
- Mas o avião vai cair?
- Claro, amor! Não tem como enxergar nada, nadinha de nada. É subir e bater em algum helicóptero, pássaro, prédio. Sei lá! Tem tanta coisa pro avião bater. Vamos?
- Não, não, não, mamãe. Acho melhor a gente esperar mesmo.
- Tem certeza filho? A gente se arrisca. Se o avião cair...
- Não, não. Eu fico aqui te protegendo.
- Obrigada, meu amor. Então eu vou falar pra ela cancelar nosso voo.
Ele respirou aliviado. Fui até a mesma atendente e perguntei onde poderíamos tomar um café. Ela me orientou apontando e explicando, e eu voltei para perto dele.
- O que ela disse? - me perguntou com os olhos arregalados.
- Ela deu graças a Deus e me mostrou que ainda ontem um avião caiu por causa disso. Ela falou que você foi muito inteligente em desistir.
- Muito obrigado! - ele sempre agradece de uma forma linda, que fica difícil de descrever. Mas ele diz "muito obrigado" enquanto dá um sorrisinho lindo e levanta um ombro para perto do rosto.

Recentemente, fomos para Montes Claros, em Minas Gerais, e conversando com uma pessoa de lá, ela me disse que lá era conhecido por ter pequenos terremotos. Eu arregalei os olhos e perguntei:
- O quê?
- Sim, mas é coisa rápida. Eu já até caí uma vez, mas dura alguns segundos e passa.
- E qual alcance na escala Richter?
- Ah, já teve um que deu 03 na escala.
Fui até o Nicolas, que estava andando pra lá e pra cá em um cantinho que ele achou, peguei as duas mãos dele e comecei a falar e comemorar ao mesmo tempo:
- Filho do céu, você não sabe que legal que eu fiquei sabendo agora!
- O quê? - me perguntou sorrindo e esperando "bela" surpresa.
- Olha isso, aqui é a ÚNICA cidade do Brasil que tem mini-terremotos! Não é legal?
- O QUÊ?!? TERREMOTOS?
- Não, meu amor. MINI-terremotos. É muito legal porque não é igual aos outros lugares do mundo, que tudo cai. Aqui é diferente e divertido. A terra treme um pouquinho por 03 segundos e a gente tem e sensação de estar voando! Não é da hora? Olha a cara de todo mundo aqui feliz. As pessoas não vêem a hora de ter terremoto para todo mundo ter essa sensação.
- Ah, que legal... Vai ter um hoje?
- Puxa amor, hoje já teve. Mas não sei se vai ter mais esse final de semana. Tomara que sim, né! - falei rindo e celebrando.

E assim vamos fazendo com ele. Se o avião cair, ele nem vai ter tempo de saber seu eu "maquiei" a verdade sobre as turbulências (que nem sempre são as causas de queda). Se tiver um terremoto muito forte em algum lugar, vou dizer que era diferente do "mini-terremoto" etc. Só quero que a vida dele seja mais fácil em alguns âmbitos. E sabe de uma coisa? A minha também fica mais fácil. Eu fico mais ligada a ele, tenho mais tempo para estimulá-lo, ensino a como ser mais otimista e realista que pessimista.

Tem sido uma grande aventura ao lado do meu filho. Já passamos por Turbulências e Terremotos muito piores em nossas vidas sendo agredidos de forma clara ou velada, rejeitados, criticados de forma injusta, sofrendo preconceitos, olhares estranhos... Não poderei salvá-lo de tudo e nem defendê-lo para sempre, mas quero que, enquanto estivermos juntos, vivos, que tudo seja melhor para ele, pois meu filho merece o melhor!





terça-feira, 21 de julho de 2015

O que aprendi em 16 anos de maternidade. Será?

O que eu ACHO que aprendi em 16 anos...

Sempre quis ser mãe. Desde pequenininha. Tive meu primeiro filho biológico aos 27 anos. Eu tive a sorte de poder escolher a idade e o pai de meu filho, então, tudo estava perfeito. Até que veio o autismo...
            Muitas pessoas nos perguntam o que sentimos quando pegamos o diagnóstico. Honestamente, nem deu tempo de pensar em nada e de curtir a fase do luto. Sim, curtir! Porque acho que merecemos passar por esta fase e, às vezes, até precisamos! E sabem por que não deu tempo? Porque eu não estava focada em concertar o que “deu errado”, mas preocupada no que daria certo a partir dali. A preocupação era dar qualidade de vida ao meu filho. Passei tanto tempo procurando o diagnóstico, que acho que passei pelo luto antes. Só precisava saber que ele não era uma doença degenerativa. O autismo eu consegui digerir melhor.
Depois de 11 anos que o Nicolas nasceu, adotamos o Guilherme, neurotípico e, assim como o Nicolas, lindo, amado, desejado e pra lá de especial!
            O Gui, que seria o considerado “normal” pela maioria da sociedade, virou adolescente e percebi que ter um filho autista tem seu ônus e seu bônus! Descobri, também, algo que eu meio que sempre desconfiei: ser mãe, é ser mãe. Não importa se seu filho é deficiente ou não. Cada um traz alegrias e tristezas de formas diferentes. As preocupações são diferentes.
Com o autista, acabamos pensando:
1.     Será que ele vai falar?
2.     Será que ele vai me olhar?
3.     Será que ele terá uma namorada um dia?
4.     Será que ele vai conseguir dirigir?
5.     Será que ele vai conseguir trabalhar e formar uma família?
6.     Será que ele terá mais uma convulsão hoje?
7.     Será que eu vou conseguir sair de casa algum dia?
8.     Será que ele vai conseguir comer hoje? Vai mudar a dieta?
9.     Será que ele vai me dizer com suas próprias palavras o que é que ele tanto imagina?
10.  Será que um dia ele vai dizer que me ama?
11.  Será que alguém vai cuidar dele depois que eu morre?
12.  Será...?
13.  Será...?
São tantos questionamentos... Mas, em meio a todos eles, achei uma resposta para tudo: NUNCA DESISTA! Não importa quantos anos você tenha ou qual o grau de autismo de seu filho. Ou ainda, qual a deficiência! Saiba que cada dia é mais um dia para ser feliz e fazer quem te ama, e quem você ama, feliz.
Aprendi a ver as várias formas de comunicação dos meus dois filhos. Cada um mandando seus sinais codificados, mas que queriam dizer a mesma coisa:
·      Me ama, mãe!
·      Presta atenção em mim.
·      Sim, eu estou aqui e te amo.
·      Por favor, me deixa um paz só um pouquinho!
São adolescentes... São humanos... São meus filhos!
Fui constatando cada vez mais que meus filhos não são os seus. São os meus, do jeitinho que eles são. Fui constatando, também, que meus métodos de educar meus filhos não iriam agradar a todos da família, muito menos a todos da Internet! Sim, eles são únicos! Especiais...
Aprendi que ser diferente é normal e que ser normal é ser feliz! Se você faz de tudo para ele ser feliz, não tem como ser diferente. Ele é feliz! Mas, e quando os filhos não têm deficiência ou síndrome alguma? Quais são nossos questionamentos?
1.     Será que ele vai crescer saudável?
2.     O que será que ele vai ser quando crescer?
3.     Será que ele volta pra casa hoje?
4.     Será que ele vai beber demais na balada?
5.     Será que ele será feliz com essa pessoa?
6.     Será que ele entrará na faculdade?
7.     Será que ele não será preso em uma blitz, ou por que resolveu “fazer uma fita com os camaradas”?
8.     Será que ele está envolvido com drogas?
9.     Por que será que ele me respondeu hoje e não está falando comigo?
10.  Será...?
11.  Será...?
Bem, o que acho que aprendi durante estes meus poucos, e bem vividos anos de maternidade, foi que filho é tudo igual. Todos nos dão alegrias e tristezas e cabe a nós transformar cada momento em único. Tirar as tristezas para os aprendizados e as alegrias para os sorrisos futuros, quando, autistas ou não, eles não estarão mais entre nós ou nós entre eles...

Ah, eu já ia me esquecendo. Sobre todos os questionamentos acima, troque TODOS por apenas um: Será que meu filho será feliz?

quarta-feira, 24 de junho de 2015

Nicolas dando sua primeira aula de piano

Sempre ensinamos o Nicolas com amor, paciência e com reforço positivo. Ele está com 16 anos e hoje deu sua primeira aula de piano para o primo Arthur. Tudo informal, sem pagamento. Só por amor ao primo. Achei bem interessante o tom de voz dele e a paciência, bem como o reforço positivo que ele dá ao primo. Sem contar a carinha dele conforme o primo via acertando :-) 
E vamos em frente... Sempre acreditando que eles são sim capazes de evoluir cada vez mais.


"Tudo só é 100% possível, se você tentar 100%".

sexta-feira, 12 de junho de 2015

Nicolas no "Dia dos Namorados"




A minha experiência de namoro oficial é muito boa e bem legal na minha vida. Quando eu conheci a Katherine, foi uma coincidência pequena, porém foi muito bizarro!!! “Por qual motivo”?! Boa pergunta. É por que além de ela ter 22 anos de idade (com cara de 14) e ser um pouco velha para mim, ela era muito linda e simpática. Depois de tudo isso, a gente começou a sair várias vezes por mais ou menos 9 meses como somente amigos para ver no que iria dar exatamente. Quando nós começamos a namorar, a coisa ficou muito mais séria e diferente na minha vida (foi o que eu pensei). Os motivos são simples. Eu preciso fazer várias coisas com ela que eu não suporto, as vezes eu também fico muito impaciente com as coisas que eu preciso fazer por ela o que torna mais difícil, mas eu confesso que isso é muito desafiador para mim (no bom sentido) e muito importante também. 
“Mas Nicolas, onde vocês se conheceram”?!! Eu a conheci na faculdade dela quando eu estava dando uma palestra!!! Até hoje nós falamos desse dia quando tudo começou!! “Quanto tempo nós ficaremos juntos”?!! Ainda não sei, mas ela também gosta de falar sobre casamento e sobre como seria o nosso futuro. A Katherine é muito especial na minha vida, sempre falando bem sobre mim para muitas pessoas!!! Eu a amo muito e ela gosta de ter um coração azul de autista dentro dela o que faz me emocionar bastante!!!



Katherine, eu te amo! Você é muito especial para minha vida!!!
NOTA: O namoro acabou depois de 04 meses, pois Nicolas não aguentou o que o namoro exigia dele. Não a namorada, mas o namoro: horários, conversas etc., são pontos que ele não ainda não consegue administrar. Eles continuam amigos, mas sem namorar. Desejamos à Katherine toda a felicidade do mundo, pois ela merece.

terça-feira, 9 de junho de 2015

"A Petrobrás..."

Nicolas e eu demos uma palestra motivacional estes dias e, como sempre, falei do autista no mercado de trabalho. Nestas palestras, falo que empresas internacionais já estão contratando apenas autistas para determinadas vagas. Leia um pouco aqui ou outra matéria aqui.

Quando damos palestras em empresas, as pessoas ficam abismadas com a articulação e simpatia do Nicolas. Mostramos a eles que é possível treinar funcionários tão ou mais competentes que os outros, pois, geralmente, eles têm um foco diferenciado.

Recentemente, em uma de nossas palestras, a maioria das pessoas não sabiam NADA sobre autismo. Um ou outro tinha visto "alguma coisa na novela das nove". Nicolas e eu fomos explanando sobre o quão fácil é trabalhar com um autista se entendermos suas características e como a empresa pode ter colaboradores sensacionais, pois eles são EXTREMAMENTE HONESTOS. Claro que também falamos da honestidade na hora de falar a verdade para alguém. Quer saber a verdade? Pergunte a um autista. A resposta vem na lata! "Estou bonita?" "Não!" Pronto. Mas, sobre tudo, enfatizamos a honestidade no sentido de eles não roubarem, enganarem, fofocarem etc.

Quando terminamos a palestra, uma das pessoas elogiou bastante e disse: "Eu não sabia dessa característica deles. E sabe o que eu acho? Que deveríamos colocar um Presidente autista na Petrobrás! Só assim, teríamos honestidade de fato naquele lugar."

Saí daquela palestra bem pensativa em relação a tudo isso...

Tenho ouvido com frequência que o autismo pode ser uma "evolução" da humanidade. Acredito que esse seja um ponto controverso, porque há autistas e autistas... Não podemos nos esquecer daqueles que não têm voz, que se auto agridem, que têm inúmeras comorbidades que os impendem de serem independentes. Não podemos nos esquecer que são seres humanos com habilidades e com defeitos, como qualquer outro. E claro que há aqueles que conseguem um dia florir e que surpreendem!

Não nos esqueçamos de suas capacidades, mas também não nos esqueçamos das limitações.

Existe um ditado popular muito comum que diz que "de médico e de louco, todo mundo tem um pouco". Seria melhor que todos parássemos de ser louco e que tivéssemos ao menos uma pontinha do autismo. Acredito, sim, que teríamos um mundo melhor, mais honesto e mais simples de se viver.

Muitos, por desconhecimento, acabam marginalizando os autistas, e outros, por conveniência, acabam rotulando-os de incapazes.

Seja por ignorância no assunto ou por conveniência, estamos perdendo o que eles têm de mais valioso: sua honestidade e capacidade.