CAPÍTULO 12

Ficamos muito confusos quando o Nicolas voltou do hospital. Eu fiquei com ele o tempo todo e tentava conversar com ele o tempo todo, mas ele tinha um olhar distante e respondia bem pouco com o balançar da cabeça. Notei que ele ficava com um aspecto de “saco cheio” quando eu insistia muito em falar com ele e, por muitas vezes, ele virava para o outro lado e colocava o dedo na boca.

O meu marido achou melhor eu dar um tempo para ele, pois muito provavelmente ele tinha sofrido algum trauma da dor que ele sentiu. Concordei com ele, mas ao mesmo tempo meu coração estava em frangalhos porque eu comecei a me lembrar sobre coisas que eu havia lido sobre o autismo. Uma delas é a fase que geralmente surge na criança, por volta dos 03 anos / 03 ½ anos e o Nicolas estava exatamente com 03 anos e 08 meses. Voltei a pesquisar o máximo que pude sobre autismo e tudo me mostrava uma grande batalha mais a frente.

Acredito que este primeiro mês após o Nicolas ter saído do hospital foi um dos momentos mais difíceis de nossas vidas. Nenhum sofrimento que eu tive em toda a minha vida dava para ser comparado ao sofrimento de ver seu filho “morto” por dentro. A falta de reação e a saudade da ouvir a voz dele eram fatores que me levavam a pensar o pior e cheguei a achar que nós o tivéssemos perdido para sempre. Passei a noite no computador pesquisando sites, blogs, lendo estudos, pareceres médicos, todos os tipos de diagnóstico e assim por diante. Muita coisa era esclarecedora, outras assustavam, mas todas me davam um norte para correr atrás e tentar resgatar meu filho.

Alguns amigos e familiares me aconselharam a procurar uma psicóloga, mas eu já estava tão traumatizada com as psicólogas que atenderam o Nicolas antes, que eu chorava só de pensar que eu teria que escutar tudo de novo: “a culpa é de vocês”, “esse menino é normal. Vocês é que estão colocando coisas na cabeça”; isso é insegurança de mãe”; “você deve estar assustada. Pára de ler o que tem na Internet!”; “o seu filho tem um retardo mental e ele nunca será capaz de freqüentar uma escola e ter uma vida em sociedade”...

Entendam: NÃO TENHA NADA CONTRA PSICÓLOGAS! Inclusive, encaminho alunos meus para os serviços e conheço muitas excelentes profissionais, mas tive o azar de primeiro passar por umas que dão desespero só de lembrar.

Só para se ter uma idéia, levei o Nicolas na primeira psicóloga que dizia, com toda certeza que ele era Retardado. Cheguei a levá-la na escola que ele estuda para ver o comportamento dele e relatei tudo o que já havia notado nele até os dois anos:

·        só falava repetições de filmes e desenhos e não construía sentenças próprias;

·        imitava o ventilador e a máquina de lavar repetidamente;

·        escolhia o tipo de comida pela cor e textura;

·        isolava-se o tempo inteiro;

·        audição seletiva;

·        aprendizado muito rápido em relação a regras;

·        pavor de barulho, como os fogos de artifício e bexigas;

·        balançar do corpo para frente e para trás;

·        movimento repetido com os dedos da mão;

·        achava que os números do relógio digital tinham expressões, mas não ligava para as expressões das pessoas;

·        falta de interesse total pelos acontecimentos à sua volta;

·        o fato de ficar o tempo inteiro como se estivesse em seu próprio mundo;

·        pouca sensibilidade à dor;

·        pouco contato visual;

Será que não dava nem para desconfiar?

Ela me garantiu que ele jamais freqüentaria uma escola, que jamais falaria e que jamais teria um contato com os outros de forma normal, pois seu retardamento estava muito avançado. Disse-me também que era para eu me preparar para o pior. Acho que ela se referia à próxima psicóloga que fomos!

Eu tinha certeza que o Nicolas não era retardado, não que isso seja o fim do mundo, mas porque era tão óbvio! Eu e meu marido conversamos e resolvemos levá-lo ao neurologista e, para nossa “surpresa”, fizemos exames que detectaram... NADA! Fomos ao fonoaudiólogo e ao otorrinolaringologista, onde foi detectado que sua audição é mais apurada que o normal, talvez aí o medo desesperado do barulho. Não podíamos chegar em uma festa de crianças que ele começava a chorar só de ver as bexigas e tínhamos que voltar pra traz. Desistimos logo de ir a aniversários. Achei muito legal quando a Vivi, uma grande amiga nossa, decidiu não colocar bexigas no aniversário de seu filho João Pedro, só para o Nicolas poder ir. Eu disse a ela que não precisava se importar, que iríamos lá no dia seguinte e daria parabéns para o João Pedro, mas ela e o Syllas, nosso amigo e marido dela, concordaram em não colocar para propiciar este momento para o Nicolas.

Acho que eles nem sabem o bem que fizeram para o meu filho com esse gesto tão altruísta... Naquela noite eu chorei enquanto tomava banho de pensar que existem pessoas boas assim. O Nicolas foi à festa e viu que aniversários não eram tão ruins assim, porque a ausência das bexigas lhe trouxe mais segurança. Como havia poucas crianças, foi perfeito. A partir dali, ficou mais fácil trabalharmos esta questão com ele e a partir dali ele ganhou um grande amigo. Nicolas e João Pedro são amigos até hoje e o trabalhar com ele em relação à amizade foi mais fácil por termos essa família ao nosso lado. O João também aprendeu a conviver como diferente e a entender o jeito que o Nicolas tem de ser amigo.

Tudo bem, ele ainda não é louco por festas nem por fazer amizades, tanto que tive uma discussão de três dias com meu marido por causa de um aniversário que o Nicolas não queria ir porque um dia, há 10.000 anos atrás, a menina chamou o Nicolas de idiota. Como a memória dele é de elefante, ele já disse que não iria porque estaria cheio, teria bexigas, som alto e blá, blá, blá. Concordei com ele, mas o Alexsander achou que eu deveria forçá-lo a ir porque ele acha que o Nicolas TEM que aprender a ir a aniversários. Eu discordei, porque acho que ele já teve que aprender muita coisa que ele não gosta, mas que é necessário como igreja, escola, sair com a família para lugares públicos, pegar transporte público, ir ao shopping, ao supermercado, etc. Festas não são necessárias se você não se sente á vontade nelas. E durante três dias, todas as folgas que nós tínhamos, discutíamos sobre o assunto. Resultado final: o Nicolas foi e saiu chorando porque o som estava alto e havia umas 20 crianças correndo, gritando e se divertindo na festa. Para o Nicolas aquilo era o circo dos horrores!

CAPITULO 11

Confesso: eu estava desesperada! A expressão de uma dorzinha incômoda no rosto dele não condizia com o tamanho do hematoma na nádega dele e, o fato de ele estar meio que mancando e andando arcado, não aliviava em nada. Apesar de ele ser enorme, eu o peguei no colo e ele fez uma carinha de dor que deu dó, então eu comecei a conversar com ele e a perguntar, sem passar todo o desespero que eu estava sentindo, se ele tinha apanhado de alguém ou se alguém tinha tentado fazer alguma coisa com ele. Ele me olhava com o olhar mais doce do mundo e balançava a cabecinha dizendo que não.

Fiz mil perguntas com a voz mais calma que eu consegui fazer no momento e ele ficou me olhando um pouco, mas logo desviou o olhar sem dizer nada. Quando respondia, era só não com a cabeça. Continuei conversando com ele, mas tudo era “Não”. Por fim, decidimos ir dormir, por volta da 01:00 da manhã, e o Alexsander foi levá-lo ao banheiro enquanto eu fui arrumar sua cama. Só ouvi o grito do Alexsander e o vi caindo de costas para a parede.

- Amor, do céu! Vem ver isso!!! A caxumba do Nicolas desceu!

O Alexsander quase desmaiou. (...)
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

CAPÍTULO 10

Quando o Nicolas completou 01 ano, eu e meu marido abrimos um escritório para prestar serviços de tradução e aulas de Inglês para executivos e em residências. Foi um pouco complicado, pois, no dia em que abrimos as portas, minha irmãzinha de 25 anos, a Angela, morreu... Foi muito duro, pois todo o dinheiro que tínhamos para  aguentar o primeiro ano nos negócios, foi usado no velório dela. E para aguentar a barra financeira, como se já não bastasse ter que aguentar a falta da minha irmã, cancelamos alguns serviços e o pior, tivemos que cancelar nosso plano de saúde.

Após 03 meses da morte da minha irmã, o Nicolas teve sua primeira internação e, é claro, estávamos sem plano de saúde. Ele teve uma crise de bronquite tão forte, que eu cheguei a pensar o pior. Acho que é porque minha irmã tinha acabado de partir de pneumonia. Ele ficou internado por 03 dias e, depois de 04 meses, ele ficou internado por causa da bronquite de novo!

Depois desta época começaram as amidalites e otites e perduraram por muito tempo. O Nicolas acabou se transformando em uma criança doente.
(...)
Eu corri para olhar e quase tive um ataque. Estava horrível. Nem sabia o que pensar e o desespero foi tão grande que eu pensei até em estupro na hora, não por parte do meu marido, mas porque nós moramos na mesma casa em que trabalhamos e muitos alunos, professores e funcionários vinham o dia inteiro. Olhei direto no ânus dele e, graças a Deus, estava tudo bem. Pena que era só por fora porque, por dentro, ele estava morrendo...
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Capítulo 9

Em relação aos palavrões até hoje é bem interessante. Tinha uma música de uma banda famosa que falava dois palavrões em um pequeno trecho. O Nicolas sempre foi muito musical e, quando escutou esse rock nacional, logo gostou do ritmo. O engraçado é que, ao invés de ele cantar e falar os palavrões, uma vez que nós achávamos que ele nem sabia quais eram, ele cantava o pedaço da música e, no lugar dos palavrões ele dizia a palavra “palavrão”! Era muito engraçado, porque ele mantinha o ritmo perfeito da música e substituía os palavrões pela palavra “palavrão”.

(...)
No dia em que eu me mudei para a casa que moro hoje, eu estava limpando o chão de azulejo bem branquinho com um rodo e um pano. De repente me veio na memória aquele dia em que eu pedi a Deus para me acordar do pesadelo e que me ajudasse a melhorar as coisas. Era como seu eu tivesse sido teletransportada do barraco até os dias de hoje. Ajoelhei e chorei. Chorei alto, de soluçar e prometi a Deus que eu não o decepcionaria. Agradeci muito por meus irmãos estarem bem e por terem famílias tão abençoadas. Por meus pais estarem bem...

Naquela véspera de ano novo, que foi o dia dos palavrões, eu abracei o Nicolas bem forte e prometi a ele que isso nunca mais aconteceria.
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Capítulo 8

Conforme o Nicolas foi crescendo e eu continuei com a idéia de que ele era autista, as pessoas começaram a me ouvir um pouco mais, pois começaram a notar algumas diferenças nele. Um dia, quando ele estava com 03 anos, ele estava na casa da minha mãe e todos os netos dela estavam lá (era um total de 05 na época, hoje são em 07 maravilhas de Deus!). Ele estava deslocado e quieto andando de um lado para o outro e não aceitou o convite de ninguém para brincar. De repente, ele chegou perto da minha mãe e começou a chorar, mas um choro tão sentido que minha mãe estranhou, uma vez que ninguém tinha batido nele ou se quer provocado ele. Ela olhou para minha cunhada e disse:

- Meu Deus, Roseni, meu filho tem algum problema...

(...)
O medo do desconhecido, a vergonha da sociedade, a ignorância no assunto, ou ainda a sensação de que você falhou são alguns dos sentimentos que se experimenta quando se está neste estágio. Depois que se aceita e começa a luta, os sentimentos são bem diferentes. Por mais que o “problema” seja difícil, as batalhas são mais amenas quando se aceita a guerra que está por vir. E acreditem, é muito mais fácil quando você aceita, levanta e vai lutar, do que ficar se lamentando e perdendo tempo com choramingos desnecessários e auto piedade. É bíblico: Levanta-te e anda!
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Capítulo 7

Outro fato é que o Nicolas nunca gostou de manter contato com outras crianças ou com grupos grandes de pessoas e tinha uma facilidade incrível para ignorar tudo o que estivesse à sua volta. A primeira vez que saímos com ele para um lugar mais agitado, ele estava com 05 meses e o levamos a uma festa onde estariam vários amigos nossos e que queriam muito conhecê-lo. Quando chegamos no local ele começou a gritar e a chorar muito, mas muito mesmo. Como ele não era de chorar eu o abracei e falei bem baixinho com ele para ele se acalmar, mas era como se ele nem estivesse me escutando. Ele gritava bem alto e tinha aquela cara de desespero que não era comum para sua idade. Então eu olhei para o meu marido e disse:

- É melhor irmos embora daqui rápido.

- Mas será que ele não está com fome? Nós acabamos de chegar, amor. Tenta acalmar ele, o pessoal ainda nem viu a carinha dele...

- Amor, você é doido! Olha esse choro, isso não é normal.

- É, realmente está exagerado. Vamos embora.

(...)
Com o passar do tempo fomos conversando com o Nicolas sobre ter paciência, sobre sair de casa porque é preciso conviver com o resto da humanidade, porque não se vive isolado dentro de casa. Sempre falávamos com ele com a maior paciência do mundo e fazíamos várias tentativas de levá-lo a vários lugares. Erramos muito porque tentamos muito. Acertamos muito porque tentamos muito... Porque sabíamos que valeria a pena lutar por nosso filho que estava renascendo. Seria tão mais cômodo aceitar que ele era autista e deixá-lo viver em seu mundo particular! Seria tão mais fácil deixá-lo bem quietinho, sem dar o menor trabalho. Mas isso nem nos passava pela cabeça, pois a vontade de vê-lo todos os dias sorrindo para nós era maior. Porque não fazia parte dos nossos planos nunca mais ouvir um “eu te amo” do nosso filho. Porque não era parte do plano de Deus deixar um de seus anjos mais especiais passar despercebido pela terra.

Essas conversas começaram a ficar mais sérias quando ele tinha quase 05 anos, que foi quando ele voltou a falar com as pessoas. Ele parou aos 3 anos e 8 meses de falar o pouco que ele falava. Foi quando atravessamos a fase mais difícil de nossas vidas. Foi quando o Nicolas quase morreu em meus braços por causa de uma doença silenciosa, rara e cruel: Púrpura de Henoch-Schoenlein.
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br

Capítulo 6

Além dos problemas de alimentação com o Nicolas, havia outros maneirismos que o tornavam uma criança diferenciada em alguns aspectos. Por exemplo, ele adorava tudo o que girasse. Coisas como a máquina de lavar ou o ventilador eram o que o faziam mais feliz. Quando ele era bebê, ele escutava a máquina de lavar funcionando ele logo ficava mais agitado e fazia força para se levantar do berço. Era só pegá-lo no colo para ele começar a empurrar o corpo para frente em direção à máquina. Ele adorava acompanhar todo o ciclo, mas o que ele mais gostava era da centrifugação. Inclusive isso foi uma “marca registrada” do Nicolas por um bom tempo. As pessoas chegavam e pediam para ele imitar a máquina de lavar e ele logo começava a fazer o barulho bem baixinho, mas no exato tom da máquina, e girava o corpo para um lado e para o outro como se estivesse no ciclo de lavagem da roupa. Depois de alguns segundos simulando a lavagem, ele começava a simular a centrifugação se mexendo mais rápido e fazendo um barulho diferente para imitar a centrifugação.

Isso nunca nos aborreceu, porque todos o tratavam com carinho e respeito e nunca vimos ninguém tirando sarro do Nicolas ou o desrespeitando. Além do mais, era uma das poucas formas de se ter contato com ele até perto de seus quatro anos. (...)
*Leia mais no livro "Meu filho ERA autista" - informações: meufilhoeraautista@yahoo.com.br